Ja, da har det starta. Var på sykehuset for røntgen av ryggen til jr på tirsdag. Grunnen er at legene i Barcelona anbefalte sterkt utredning av sønnen min. Har hørt at de har anbefalt det til flere, så er vel noe de anbefaler pasientene sine. Er jo flere av diagnosene mine som det er arvelige komponenter i. Jeg vet at for chiari malformasjon sa Bolognese at det er 22% sannsynlighet for at jr har arva misdannelsen. Selv om han har misdannelsen, kan han likevel være en av de som har den uten å få symptomer. Dette er bare en av alle diagnosene.
De i Spania ønsker i første omgang bare scoliogram av han. Det er et røntgen av hele ryggen. Fastlegen var med på tanken, og henviste han til røntgen. Heldigvis at jeg har en fastlege som støtter meg i valget mitt, og ser viktigheten for meg med å teste jr, og forhåpentligvis kunne stadfeste at han ikke har arva noen av mine svake sykdomsgener. Veldig spent på svaret! Ikke så spent på svaret fra sykehuset her, men veldig spent på hva legene i Spania ser av bildene! Synes det er flott gjort av legene der, jeg, å tilby seg å sjekke røntgen av sønnen min for å si sin mening, og evt anbefale videre MR.
Jeg er livredd legene finner ut at jr også har noen av sykdommene mine… Da vet jeg ikke hva jeg gjør…. Helt forferdelig tanke at han kanskje må gå gjennom et like håpløst liv som jeg har hatt de siste 7 årene. Det er helt uutholdelig. Jeg sa tydelig i fra til far til jr, at om legene i Spania finner noe galt på jr, så får han bare fikse sin halvdel av summen til operasjon. For er jr så syk at de anbefaler operasjon, for å stoppe den negative utviklingen før det blir for store problemer, ja, da blir det operasjon i Barcelona på han. En ting er sikkert, ingen norske nevrokirurger får lov til å røre gutten min før de har prøvd med operasjon i Spania. Jeg vil ikke utsette han for operasjoner med så store smerter og så dårlig resultat, hvis det kan gjøres “enkelt” i Barcelona. Jeg stoler så på legene i Barcelona, at jeg tror ikke de anbefaler operasjon på en unge hvis det ikke er nødvendig! Ikke det at jeg ikke stoler på norske nevrokirurger, det har jeg ingen grunn til, og jeg har alltid følt meg trygg i deres hender. Det er bare det at teknikken de bruker i Norge har virka veldig dårlig på meg og ført til masse komplikasjoner, mange operasjoner og mye smerte. Operasjonen i Barcelona ser jeg på som en veldig mye enklere løsning hvis det først er noe galt med sønnen min.
Fredag var jeg hos nevrologen på lokalsykehuset. Fy flate for en bortkasta tur, og bruk av tiden min!!!! Jeg blir sinna, frustrert og oppgitt over at noen kan behandle folk på denne måten!
Hadde det ikke vært for at legen på smerteklinikken mente jeg absolutt burde reise på denne legetimen, hadde jeg avbestilt den. På smerteklinikken mener de det er feil at jeg ikke har noen nevrolog som følger meg opp. Nå har jeg vært syk siden 2008, og enda ikke en lege som følger meg opp fast utenom fastlegen. På smerteklinikken mener de det er viktig med en nevrolog som setter seg ordentlig inn i alle lidelsene mine, som “kan” meg, og som kan følge meg opp, spesielt med tanke på at jeg har shunt, og har sykdommer som er livsvarige. Absolutt enig i det. Så nå fikk lokalsykehuset en “siste sjanse” til å vise at de faktisk tar plagene mine seriøst og følger opp. Hvis ikke skal de på smerteklinikken prøve å finne en annen løsning for meg. Egentlig var det jo litt “bra” for meg at nevrologen nå viste så liten forståelse og interesse, så kanskje riksen osv skjønner at det er håpløst å sende meg på lokalsykehuset hele tiden. Jeg har i alle fall fått nok en bekreftelse på at dit reiser jeg ikke mer. Hvorfor skal jeg reise dit, når de gang på gang viser hvor lite de kan og tar ansvar for?
Det første nevrologen sa, var at jeg såg mye bedre ut nå enn da han såg meg sist. Sist var i mai da jeg hadde utrolig vondt, og låg på et mørkt rom og tårene rant av smerter, og denne legen ikke ville gi meg så mye som en paracet fordi han ikke likte smertestillende… Så klart ser jeg bedre ut når jeg ikke er totalt slått ut av smerter!!! Jeg skulle svara legen da, og sagt litt av hva jeg tenkte om det, men jeg får ikke sagt slike ting. Bare tenker på det, og blir irritert på meg selv etterpå.
Han hadde fått med seg at jeg hadde vært i Spania. Han hadde lest seg opp på meg, ved å lese siste ting i journalen min, for der var siste epikrisa fra Spania skanna inn. Mer hadde han tydeligvis ikke lest skjønte jeg. Han sa ikke noe galt om Spania, heller ikke noe galt om andre ting. Problemet er bare at han absolutt ikke viste forståelse for at jeg trenger oppfølging, og slik han hele tiden prøvde å vri samtala over på andre ting, så er jeg usikker på hvor mye han vet om chiari og hydrocephalus, og alt det andre som er med meg…..
Jeg fortalte at jeg kom hjem etter flere dager på riksen kvelden før, og at ene ventrikkelen såg ut som hadde klappa sammen mens den andre var uforandra. Det kom han med en forklaring på som var helt annerledes enn det nevrokirurgen satt og sa til meg. Jeg velger å tro på nevrokirurgen! Så begynte nevrologen å kjenne på nakken min. Han trykte på ulike punkt. Tror han håpte at det skulle være vondt, slik at han kunne skylde hodepinen min på stive muskler. Ja, nakken min er kjempe stiv, men det var ikke litt vondt en gang de plassene han trykte. Beskrivelsene jeg har lest om spenningshodepine stemmer heller ikke med hvordan jeg kjenner min hodepine…. Da jeg ikke kjente smerter der, så begynte han å prate om at jeg hadde jo så mange endringer i nakken ut fra CT eller MR bilder eller hva det var som var tatt i vår. Han sa at jeg sikkert hadde hatt mye vondt da jeg fikk prolapsen… Og han begynte å spørre hvile fingre jeg kjente smerter i osv. Dette er ikke noe stort problem for meg, men jeg kjenner jo at jeg er rar i underarmene og i fingrene til og fra. At jeg har masse endringer i nakken er noe de ikke har bemerka på beskrivelsene før enn siste gangen, men alt i 2008 hadde jeg noe prolapsgreier i nakken. Så er ikke akkurat noe nytt…. Jeg sa det til han. Da begynte han å spørre om det var tatt spinalpunksjon av meg. Da var jeg veldig rask til å svare!!! Han spurte om jeg da hadde høyt trykk, men jeg sa at de som regel bare har sjekka spinalvæska for bakterier. Da var vi visst ferdige med det…. Merkelig at det kun er spinalpunksjon nevrologene på lokalsykehuset tenker på som utredning av hodepine. Nevrokirurgene har skrevet brev til nevrologene etter mai med sterkt ønske om utredning av mine hodepineplager. Skulle tro nevrologen da ville gått litt grundigere til verks.
Under den korte timen jeg hadde, prøvde legen å avslutte flere ganger, men far min som var med meg, stilte litt spørsmål. Så var jo mye av dette han helt sikkert ikke hadde kommet innpå, hvis nevrologen hadde gjort seg ferdig, og jeg gått.
Nevrologen spurte hva de sa om ting på smerteklinikken. Jeg svara at der har de ikke kommet ordentlig i gang enda, fordi de ønska at jeg skulle bli ferdig med opplegget fra Spania, og ha timen hos nevrolog før de begynte å tenke på medisiner osv. Nevrologen sa at oxycontin og oxynorm burde jeg slutte på fortest mulig, for de var ikke bra å bruke. Jeg vet jo at det ikke er noen “snille” legemidler, og jeg sa til legen at jeg har faktisk bedt om andre ting flere gange, om at noen skal sette sammen en god blanding med mindre farlige medisiner som virker på hodepinen min, for dette jeg bruker nå virker ikke optimalt. Til det svara han bare at dette fikk smerteklinikken følge opp, og riksen. Han såg ingen grunn til at jeg trengte oppfølging fra nevrologene på lokalsykehuset framover. Han ville ikke blande seg inn hverken i forhold til medisiner eller shunt osv. Håper han skriver det like klart i epikrisa han skriver av timen!
Det toppa seg av uvitenhet og mangel på forståelse for hydrocephalus da jeg spurte dama i skranka etter bevis på jeg hadde vært der for reiseregning til helfo. Ho sa at det var det jo legen som skulle ordne med. Jeg kunne vel ikke vite at jeg skulle spørre legen etter det, så jeg spurte om ho ikke kunne spørre legen om han kunne fylle ut for meg. Da sa ho sånn halvsurt at “da må jeg jo gå inn til han da….” Jeg prøve å si til ho i farten at det er vanskelig for meg med buss, fordi det blir for mye for hodet mitt å forholde seg til med masse folk osv. Dette er det legen som bestemmer sa ho surt mens ho gikk. Ho kom raskt tilbake med arket. Jeg sa takk, og gikk. I heisen såg jeg på arket. For å si det sånn, så kunne ho spara seg den turen inn til legen for utfylling. Der og da fikk jeg litt “hetta” over hvor liten forståelse det er for hydrocephalus hos nevrologene der. Jeg sier ikke det at alle har samme mening osv på den sykehuset, men erfaringa mi fra tidligere stemmer godt med dette. Nevrologen har faktisk kryssa på at det ikke er medisinsk nødvendig for meg med bil, og ikke nødvendig med ledsager. Hvordan kan han mene jeg ikke trenger egen bil? Hadde ikke far min vært med, hadde jeg fått taxi av fastlegen. Da jeg var på riksen, var det helt fullt der tror jeg, så det rommet jeg var på er egentlig ikke i bruk, og det låg folk på gangen. Ene sykepleieren sa at ho såg jeg vart sliten, og at ho skjønte det ble mye folk for meg. Da delte jeg rom med 5 andre på det meste. Var et stort rom, og store rom rundt hver seng mellom forhengene. På riksen såg de at jeg ble sliten av å forholde meg til de folka. Hva med å sitte innestengt i en buss da? Dette rommet var større enn en buss. Sykepleieren sa også at ho tenkte på meg, og ønska å få meg på et mindre rom og roligere plass når ho fikk mulighet. Dagen etter kom jeg på et tomannsrom. Herlig! På riksen VISTE de at hydrocephalus ikke bare er litt vondt i hodet og ikke trenger å tenke mer på det. Den dagen jeg fikk nytt rom, låg det faktisk ei dame på gangen hele dagen. Jeg vart prioritert et lite rom, før den dama fikk rom. Jeg synes egentlig det er ille at jeg skal prioriteres. Har jo mye av tiden fått følelsen av at hydrocephalus er en “bagatell”. Jeg vet jo at det ikke er det, og nå viste de det tydelig på riksen at de faktisk tar det seriøst (når jeg fikk først fikk tatt bildene og de fikk tolka de).
At jeg ikke trengte ledsager i følge nevrologen er også helt håpløst for meg. Helt til under ett døgn før jeg var hos nevrologen var jeg innlagt på riksen, for at de skulle følge med min reaksjon på å justere shunten. Nevrologen mener jeg fint kunne reise alene. En busstur på to timer kan sette hodet mitt helt ut av funksjon. Er ikke sikkert jeg hadde klart å finne fram på sykehuset en gang etter en busstur, og skulle jeg da gått der alene, hadde det blitt håpløst! Blir jeg slått ut på denne måten, blir det som regel vanskelig å prate også, og da hadde det ikke vært greit å være meg! Og så var det å komme seg hjem da, med ny timer i buss osv…. Hadde jeg fått lapp på at jeg kunne bruke bil, så hadde jeg trengt ledsager da også, for jeg får ikke lov å kjøre med medisinene jeg bruker. Noen ganger har jeg også fått ledsager som følge i taxi til og fra sykehuset, men da er det fastlegen som har ordna med taxi.
Etter min mening vitner hele denne dagen om en nevrolog som egentlig ikke forstår sykdommene mine, og i stedet prøver å vri konsultasjonen inn på noe han kan bedre. Ikke sikkert det stemmer, men slik følte jeg det. Sett fra denne nevrologen sin side, så trenger jeg ikke mer kontakt med nevrologene på lokalsykehuset…. Helt greit det for meg, men noen må jo følge meg opp på de tingene nevrokirurgene ikke kan skjære i…….
Dette har vært ei kjempe rolig helg! Jeg har vel stort sett sittet i sofaen døgnet rundt….
Jeg er sliten. Har vondt i hodet, og hatt kjempe mye vondt i sida av magen og oppover hele sida, ca der shuntslangen min går. De smertene kjente jeg på fredag, og de har vært der etter det. Er litt obs ettersom jeg har shuntslangen der, men hva er oddsen liksom, plutselig få en shuntinfeksjon dagen etter jeg har vært innlagt på riksen, og shunten er nesten to år gammel. Det er sikkert noe anna, så følger med, men så lenge jeg ikke har feber, føler meg syk eller det kommer rød stripe der slangen går, så satser jeg på at det er noe som går over.
Hodet mitt er bare kjempe rart. Spesialisten som jeg prata med på riksen på tirsdag, var litt “redd” for at jeg skulle bli dårligere av justeringa. Så der hadde jeg full påvirkning på at det vart gjort. Jeg mente at det er bedre å prøve det, og heller justere tilbake, enn å ikke gjøre noe med en egentlig håpløs situasjon. Prøvde meg på elipsemaskina mi i dag. Tenkte at i stedet for ut å gå tur, kunne jeg “gå” på den noen minutter. Starta veldig forsiktig, men det vart til sammen 3,5 minutt effektiv gåing, med to pauser innimellom. Etter de 3,5 minuttene var jeg helt rar i hodet. Hodet mitt kjentes ut som føttene kjennes ut hvis jeg har sittet på de. Det var ikke utenpå hodet jeg var slik, men inni hodet et sted. Skikkelig ekkelt! Denne følelsen kommer tilbake så fort jeg beveger meg litt…
Denne kvelden/nattens prosjekt har vært å rydde stuebordet. Egentlig noe som burde vært gjort på få minutter, men jeg har altså brukt mange timer på det…. Hadde det ikke vært for at det kommer folk hit på møte i morgen tidlig, så hadde jeg ikke slitt med å rydde bordet nå. Fant ut at resten av huset får være som det er, men er jo greit å ha et ryddig bord til damene som kommer for BPA møte. Slik såg bordet ut litt etter jeg hadde starta…. Hadde rydda et par brusflasker og oppvasken fra middagen min. Etter det var jeg sliten, og rar i hodet, så måtte hvile. Før jeg starta på att tok jeg dette bildet….
Som dere ser, så er det litt av hvert på bordet mitt etter ei helg boende i sofaen… Etter noen timer, og mange pauser, vart dette resultatet.
Er jo slik bordet burde se ut hele tiden, men det er ikke alltid jeg orker å rydde bort ting etter hvert. Noen dager er det et slit å komme seg opp av sofaen og gå på kjøkkenet med noe. Ander skjønner sikkert ikke at det er mulig å ikke orke slike ting. Jeg skjønner det vel egentlig ikke selv heller, for slike ting burde jo være en selvfølge å klare å fikse selv. Men bare det å holde et bord ryddig kan være mer enn kroppen min orker…
“Alle” tror jo at nå er jeg frisk etter operasjonen i Spania. Jeg har vel lagt litt opp til det selv også med å fortelle om alt det positive som har skjedd, og det har det virkelig gjort! Problemet er bare at hodet absolutt ikke er noe bedre. Det er hodet som setter begrensningene i hverdagen min.
De andre som er operert i Barcelona som jeg har hørt fra, har ikke hodepine lenger. Jeg var bedre de 30 dagene jeg brukte kortison etter operasjonen, men absolutt ikke bedre nå. Håper at det er hydrocephalusen som er problemet, og at nevrokirurgene finner ut noe lurt slik at jeg etter hvert kan få en hverdag med mye mindre hodepine! Jeg må bare håpe at det finnes en løsning for meg også der ute et sted! Løsningen på resten av kroppen min fant jeg jo i Barcelona, så finner nok ut av dette etter hvert også håper jeg!
Nå er det bare noen timer til jeg skal til nevrolog på lokalsykehuset… Fy som jeg gruer meg! Samme fyren jeg skal til, som ikke ville hjelpe meg da jeg ble overflytta fra riksen. Da riksen til og med skreiv i papirene at de håpa lokalsykehuset tok godt i mot meg, og utreda de nye plagene. Samme lege som sa til meg at han likte ikke så godt smertestillende. Da låg jeg på et helt mørkt rom, hodet dundra, og tårene rant. På riksen fikk jeg oxynorm i lavere dose, og i stedet mye tettere for å få meg litt smertelindra. I timene i sykebil fikk jeg ikke noe. Kom på lokalsykehuset og hadde kjempevondt, men sykepleieren kunne ikke gi meg noe før legen hadde vært hos meg. Venta et par timer på legen. Han gjorde ikke noe anna enn å lese på dataen. Leste gamle epikriser. Så konkluderte han med at jeg var godt utreda fra før. Jeg kunne få komme tilbake etter 6 mnd for oppfølging. Det er altså den oppfølginga jeg skal på nå. I mai bestemte de på nevrokirurgen at jeg måtte på lokalsykehuset for å bli utreda. Den dagen var jeg plutselig blitt nummen fra tærne og til navlen på høyre side. Et helt nytt symptom. Jeg gråt og ba om å få slippe lokalsykehuset, men jeg måtte. Det de på riksen mente var kjempe viktig å utrede, gadd ikke denne nevrologen å sjekke en gang. Han bare sendte meg hjem i taxi sent på kvelden.
Vet ikke helt hvordan jeg skal klare å forholde meg til denne legen i morgen. Har mest lyst til å tuppe til han, men må jo prøve å være saklig. Jeg hadde ment å avbestille denne timen, men legen på smerteklinikken mente jeg burde reise dit. Men vil ikke denne legen gjøre mer for meg nå, så skal de på smerteklinikken finne en løsning for meg. I tillegg skal jeg fortelle om Barcelona og operasjonen der. Så dette kan bli spennende….
Nå, har jeg kommet meg hjem. Turen på riksen som skulle være en dagstur, vara til i dag.
Greit nok det, men har vært mye ekstra venting.
I dag kom ikke legen til meg før enn ved 1630 tiden. Da sa han at jeg kunne reise hjem. Han mener jeg skal prøve denne innstillinga på ventilen litt lenger, og lovde at om jeg blir dårligere så skal jeg få komme inn og justere raskt. Legen prata også på en evt ny icp måling om et par uker…. Jeg sa på tull at det var dumt nå som håret nesten har vokst ut siden den i juni. Da svara han at de kunne jo ta minst mulig hår. Hvorfor gjør de ikke det vanligvis også? Er så vant til å se ut som en idiot på håret, så om jeg går noen måneder ekstra med piggsveis på en liten del, er ikke det så farlig.
Håper hodet mitt går seg til litt om gangen av seg selv nå. Akkurat nå kjennes det langt fra slik ut med både kvalmestillende og ekstra smertestillende inntatt etter jeg kom hjem.
Nå har jeg fått justert shuntventilen min. Det skjedde v 11 tiden på dagen. Har prøvd å gå litt rundt, og gjøre litt “normale” ting i dag, for å kjenne etter hvordan denne innstillinga føles. Har blant anna vært nede v kiosken to turer.
Det jeg kjenner, er at jeg har blitt sånn rar svimmel på en måte. Føkes litt som hodet svever av sted. Sliter også mye m å fokusere synet. Det jeg ser på blir stadig utydelig, slik at jeg må fokusere på nytt og på nytt og på nytt… Sov noen timer i ettermiddag, helt utslitt.
Legen som justerte sa at sideventrikkelen som shunten ligger i, har klappa sammen, mens den andre sideventrikkelen er uendra… Noe rart må det jo være. Spent på hvordan morgendagen blir. En ting er sikkert, jeg kan fortsatt ikke legge meg ned….
I kveld er tårene ofte i øyekroken. Jeg er oppgitt og lei, og litt letta.
Letta fordi jeg endelig har fått komme på riksen. Endelig er hodepina mi “stor nok” til å taes seriøst. Jeg har slitt i mange uker nå med hodepinen, men veien hit har vært vanskelig! Kanskje de ikke har forstått hvor mye jeg sliter? Da jeg sendte sms til min kontaktperson sist mandag som starta med “vær så snill å hjelp meg”, da vart det litt fart i sakene. Hadde det ikke vært for testinga for motstandsdyktige bakterier, hadde jeg vært her for ei uke siden.
I går skulle jeg møte kl 1030 i akuttmottaket. Gikk greit det. Kom i god tid, fikk eget rom og seng nede der også. CT og røntgen var bestillt, så venta på det. Da sykepleieren kom med navnebånd til meg, begynte jeg å ane en innleggelse. Det er min erfaring. Kommer navnebåndet fram, blir det overnatting.
Venta ganske lenge før jeg prata med første legen. Ho gjorde bare de standard greiene, og nevrologisk undersøkelse. Litt gøy for meg å se og kjenne alt jeg klarer bedre nå. Legen visste ikke hvordan jeg har klart meg på de ulike testene tidligere.
Så var det timesvis med venting på bilder. Fikk først tatt røntgen av hele shunten. I går kveld fikk jeg tatt CT. Ikke lenge jeg låg noen av de gangene, men fy så vondt! Kjentes som alt blod samla seg i hjerna, og hjertet flytta inn. Fordi bildene vart tatt så sent, ble de ikke studert før enn i dag.
Natta var lang. Ryggen på senga i 70-80 grader for at jeg skal takle hodepinen. Blir jo ikke sovende godt da, men jeg sov. Våken mange ganger fordi jeg mista følelse i hofta eller føtter pga sittestillinga. Ligger på 6 mannsrom, så må jo prøve å ikke bråke heller.
I dag har jeg passa senga, og venta på lege. Erfaringa mi herfra er at legene også kan komme veldig tidlig. Legen kom ikke før nærmere 14. Heldigvis en lege jeg stoler på, og som det går an å diskutere med. Bildene av hodet mitt ser greie ut. Legen sa at vi kan prøve å stenge shunten ett hakk, selv om det er motsatt av hva jeg kjenner på hodet. Åpne mer, går ikke. Legen er usikker på om justeringa vil hjelpe. Han er redd jeg vil få mer plager. Derfor skal jeg være ett eller to døgn for å se, slik at det raskt kan stilles tilbake om jeg blir dårlig. Venta noen timer på legen som skulle justere, men den legen hadde reist hjem. Legen på vakt i kveld, kan ikke justere den typen ventil jeg har… Så da sittet jeg her da, og må fint vente til i morgen. Håper det blir justert tidlig i morgen, slik at jeg får begynt med det jeg skal her…
Var lei å sitte i ettermiddag, så kjørte ned ryggen til flat seng. Låg der vel kanskje to minutter, så var hodet totalt i ulage… Hatt så vondt i kveld! Fikk oxynorm to ganger, og det fikk hjertet til å flytte ut av hodet for noen timer. Så kom hodepinen sigende på nytt, og nå hjelper medisinene dårlig….
Blitt mye tårer i kveld. Tårer av smerte. Tårer av oppgitthet. Tårer av redsel for å bli avvist hvis denne justeringa ikke får det bedre. Hva skjer da? Nok en gang til lokalsykehuset og nevrologer som ikke vil utrede meg mer? Blir dette slik hodet mitt skal være i år framover? Holder ikke ut å måtte finne meg i å ha det slik, men har jeg noe valg???
Vanligvis så synes jeg det er godt med helg, jeg også altså. Men denne helga har vært tøff….
Har hatt så vondt i hodet. Faktisk så vondt at jeg har tenkt at skal jeg ringe legevakt, for om de vil ha meg på lokalsykehuset så gjør det ikke noe, jeg kan reise. Da er det ille, når det som jeg synes nesten er verste plass på jord, plutselig kan være et alternativ…. Etter litt tankevirksomhet, har jeg hver gang kommet til samme konklusjon. Det er bedre å være hjemme og ha kjempevondt, enn å være på lokalsykehuset. Hjemme har jeg medisinene mine, på lokalsykehuset er det ikke hver gang jeg får paracet en gang. Dette varierer veldig på hvilken nevrolog som har ansvaret for meg. Bedre å være hjemme å gjøre som jeg vil og orker, enn å være på lokalsykehuset å bli mistrodd fordi jeg sier jeg er dårlig.
Godt at helga er over nå, og jeg skal inn på riksen i morgen. Veldig spent på hva som skjer der, men det er på riksen jeg evt kan få hjelp med problemet mitt, og bare der. Veldig spent på hvilken lege som møter meg, og hvordan den stiller seg til at jeg har vært i Spania. Veldig redd legen ikke gidder bry seg, og sier at dette er noe lokalsykehuset må utrede. Jeg håper veldig at ventilen på shunten min ikke står der den skal, for da kan det hende alt kan fikses ved å justere ventilen. Nevrokirurgen jeg har hatt sa en gang at åpne den mer enn det er nå, kommer ho ikke til å gjøre, for da er det tilnærma fri flyt av spinalvæske. Har kun att ett hakk å åpne på ventilen… Er legen enig i at jeg har økt trykk i hodet, og ventilen står nesten helt åpen. Hva skjer da? Blir det shunt revisjon ut av dette da? Om det er slik, så håper jeg på en måte at det blir revisjon, for kanskje jeg også kan leve med mye mindre smerter i alle fall for en periode. Samtidig så har jeg absolutt ikke lyst på noen ny operasjon nå. Håper det dukker opp en lege i morgen som jeg føler jeg kan stole på, og tro på. En som jeg føler hører på hva jeg har å si. Spennende slikt, når jeg bare skal inn via akutt mottaket. Da er det jo uvisst hvem som har vakt og kommer. Det jeg vet er at jeg skal ta CT og røntgen av hele shuntslangen, og at en lege skal lese av ventilen manuelt i tillegg til å se på bildene. Hva som skjer videre aner jeg ikke. Sykepleier på poliklinikken sa jeg skulle pakke med meg litt i tilfelle jeg ikke skal hjem i morgen, men planen foreløpig er kun en dagstur. Håper det blir med det, og en justert shunt som virker!
I dag kom bekreftelsen. Jeg har ikke fått med meg noen skumle baselusker fra operasjonen i Barcelona 👍 Blant anna disse skumlingene her…
Jeg tok kontakt med sykepleieren min på poliklinikken på riksen på mandag, og ba innstendig om hjelp. Joda, ho ordna, og det vart bestemt jeg kunne komme inn på onsdag som var for CT og sjekk av ventilinnstillinga på shunten.
Gikk ikke lang tid før ho ringte meg att. Fordi jeg har vært innlagt på sykehus i utlandet, må jeg ha negative prøver for resistente bakterier. Dette er tester som egemtlig skulle blitt tatt i sommer, men det har de ikke. Så lenge jeg ikke hadde negative prøvesvar å vise til, og det ikke stod om livet, vart kontrollen utsatt på ubestemt tid.
Vart litt ringing osv, men fikk komme til lege mandag for å ta prøvene. De klarte å smette meg mellom de andre pasientene, selv om de egentlig hadde fulle lister.
Så var det å vente på resultatet. Slitt veldig med hodet nå, og kan ikke ligge flatt uten å bli kjempe kvalm.
I dag ringte jeg legekontoret og ba de sjekke prøvesvarene. Fikk ett svar i dag tidlig. Dagen har vært pyton, og jeg har bare fått vondere i hodet, og ord har begynt å forsvinne innimellom.. Ringte på nytt for å få de til å sjekke svarene m lokalsykehuset. Etter hvert i dag ble alle tre prøvene ferdig analysert. Jeg er frisk i forhold til motstadsdyktige bakterier!
Kontakta sykepleieren min på nytt, så nå har ho ordna litt. Skal inn på riksen på mandag for CT og røntgen av shunten, og evt justering. Veldig glad for å endelig få lov å komme for en sjekk! Er bare så dumt det er helg! Jeg har så vondt nå! Ingenting hjelper…. Og det blit bare verre…
Sitter her i et hus med minimalt med lys. Har nå satt meg helt helt i ro. For å sitte greit akkurat her, har føttene havna på bordet, men pytt. Jr har vært snill og ordna iskald klut til meg, det lindrer litt der og da. Nå må jeg bare sitte her helt, helt stille. Beveger jeg hodet, eller flytter meg ellers, kommer hodepinen momentant pulserende inn i hodet mitt. Kjennes som hjertet har fått ny plass, inni hodet mitt….
Er på Ullevål, på hydrocephalus kurs som OUS arrangerer. Var en lang dag i går. Først tre timer reise, så 6 timer på kurs i et fullt auditorium.
For å si det slik, så har tungt øyelokk på v side blitt en standard når jeg sitter der og prøver å følge med. Jeg som trodde at problemet m tungt øyelokk, hadde jeg lagt att i Barcelona i juli….
Var mye intetessant som ble tatt opp i går, men alt gikk ikke inn hos meg. Første nevrokirirgen “min” på riksen, var og prata om hydrocephalus. Godt å høre egentlig, for han sa at hydrocephalus er ei alvorlig diagnose som må taes seriøst. Jeg visste jo egentlig det, men greit at noen sier det att, for føler mange leger ser på det som en bagatell… Ikke noe gøy å høre statistikken for defekte shunter. Kan ikke skjønne at det ikke kan utvikles noe som har en bedre funksjon som de putter inn i hjerna vår!!!
Ligger på pasient hotellet i natt. Har m meg en assistent også. Bestillte oss pizza, og hadde mye snop, skikkelig kose oss på husmorferie.
Jeg flata ut på senga v 21 tiden, og jammen sovna jeg. Regna m det da jeg la meg der, for sliten av dagen. Så vart stort sett sovende i kveld.. Skikkelig koselig reisefølge er jeg….
Nå har jeg derimot vært våken ei stund. Våkna, og var så utrolig kvalm! Føler meg grønn i trynet. Fant ingen god stilling sittende i senga i går kveld, så vart liggende flatt… Godt der og da, men fy som jeg angrer nå.
Har krabba meg ut av senga, og tatt m meg dyne og puter, og sneket meg rundt stoler og bord, og over kofferter. Prøvd å være stille, slik at ho som er med meg ikke skulle våkne. Har installert meg på sofaen på rommet. Sitter der og har laga meg hodestøtte av putene. Vart ok. Ikke godt å sitte slik, men skal klare å sove litt, bare kvalmen kunne roe seg noen hakk.
Har rom på toppen av pasient hoteller, så har god utsikt utover Ullevål. I morgen/dag venter noen flere timer m kurs før vi tar bussen hjem. Gruer meg til hjemturen. Redd jeg skal bli kjempedårlig på bussen. Men må bare prøve og se…
