Fikk opp et minne på mobilen i dag. Et 6 år gammelt bilde fra vi var på ferie på Gran Canaria. Dette er et av de siste bildene med meg og krykkene.
Krykker hadde jeg store perioder hele sykdomsperioden min fra juni 2008. Mye på grunn av dårlig balanse, men også på grunn av venstre bein og droppfoten jeg fikk der.
Da vi var på ferie i april 2015, visste jeg fortsatt ikke at jeg bare noen måneder senere skulle få et nytt liv av operasjonen i Barcelona. Jeg visste ikke jeg skulle opereres en gang. Hadde jeg visst det, hadde jeg garantert ikke brukt penger på ferie da!
Krykkene ble brukt når jeg var ute. Inne i huset brukte jeg bare krykker på de verste dagene, ellers var det nok å kunne holde meg litt i bord, stoler og vegger for å komme meg rundt. Verre ute der det ikke var noe å holde i når jeg trengte det, eller på butikker når hodet mitt ikke klarte å fokusere på å holde balansen når det var for mye som skjedde rundt meg.
Krykkene var med på “fjellturer”. Her en av de siste dagene før jeg reiste til Barcelona for operasjon. Bare måtte bevise at jeg kom meg opp på Haugahøvda. Absolutt ikke en fjelltur, men var kjempe utfordring for meg den gangen.
Krykkene var også med for å leke i snøen med jr. Enda så utrolig upraktiske krykker er, så hadde jeg ikke noe valg.
Krykkene ble satt bort like etter jeg kom hjem etter operasjonen i Barcelona. Tror jeg hadde de litt den første tiden, mest for å være sikker på at beina faktisk fungerte og gjorde det jeg ville de skulle. Jeg har brukt krykkene senere også, men da var det på grunn av prolapsen og operasjonene, ikke på grunn av chiari!
Så godt å ikke være avhengig av krykker lenger! Jeg har de fortsatt stående her hjemme, bortgjemt. Har levert de inn noen ganger, og hver gang jeg har levert de inn, går det kort tid før jeg fint måtte be om å få de tilbake. Så har avtale med ergo her at krykkene kan stå her. Jeg håper virkelig at de kan stå godt der de står, og støve ned, skikkelig!
Fikk opp et minne på Facebook i dag. For fire år siden sendte jeg vel mest sannsynlig mitt livs viktigste brev.
For fire år siden var livet håpløst. Jeg ble dårligere og dårligere, og ingen leger hadde mer å gjøre for meg. Var vel ikke alle som trodde det var noe galt med meg heller virka det som. Ser i alle fall slik ut i diverse journaler fra den tiden. Leger undersøker meg, finner avvik som de faktisk kommenterer, men i journalen står det uten anmerkning… Temmelig håpløst og frustrerende når jeg merker at kroppen bare blir dårligere og dårligere. Jeg klarte ikke å gå uten krykker. Venstre fot drog jeg bare etter meg, og det hadde jeg gjort i mange år. Ca en gang pr måned ble jeg merkbart dårligere. Nummenheten økte eller vokste til nye områder. Kraften i armer og bein ble gradvis dårligere. Hadde veldig mange ulike symptomer fra øynene. Og mye mye mer som jeg har glemt på disse årene. Heldigvis.
Selv om jeg merka at ting gikk feil vei, skjønte ikke leger hvorfor. Og skjønte noen at noe var galt, så kan du være sikker på at det var andre leger i systemet som stoppa hele greia. Uansett, så var det ingen som hadde noen løsning på ting.
For fire år siden tok jeg sats, hoppa i det, og sendte brev til Institut Chiari & Siringomielia & Escoliosis de Barcelona (ICSEB). To andre jeg kjenner hadde blitt operert der i februar det året, og hadde fått et så mye bedre liv. Jeg kunne ikke la dette fortsette. Jeg hadde ikke noe liv, og utviklingen gikk bare en vei.
Ikke nok med at livet mitt ble mange hakk bedre, men det absolutt viktigste er at jeg også ga livet til sønnen min et stort løft også! Det er absolutt det viktigste!!!! Så mye plaga med hodepine han hadde vært det siste året, så hadde han det ikke godt. Mange ganger hver uke måtte jeg hente han på skula etter ca halv dag, for da orka han ikke mer. Han kom hjem, og sov 4-6 timer der jeg ikke klarte å få han våken. Legene i Barcelona såg ut fra MR bilder, at han hadde mange av de samme feilene i hjerna som jeg hadde/har. De fant også redusert kraft hos han. Alt i alt mer enn nok til at de anbefalte operasjon.
Har aldri noen gang følt meg så liten som jeg gjorde da jeg bestemte at han skulle opereres. Ingen leger i Norge såg at jr hadde hodepine. De hadde bare mange andre forklaringer på det. Så derfor var ingen leger i Norge enige i at jeg ville operere han. Å da ta han med til Barcelona, sitte der og skrive under på at jeg vil ungen min skal opereres. JEG skulle bestemme at han skulle opereres! Så klart, nevrokirurgene i Barcelona mente jo han trengte operasjonen, men det var faktisk JEG som skulle ta den endelige avgjørelsen.
Det er ikke lett!
Heldigvis så fikk han en super effekt av operasjonen han også, og barnelege i Norge har faktisk sagt at jeg har redda ungen min. Det er store ord fra en lege! Vil du lese om hans operasjon, kan du se her: https://chiarimamma.blogg.no/1469139764_n_er_operasjonen_over.html
Jeg sliter mye i hverdagen nå også, men jeg er så glad for at jeg sendte dette brevet for fire år siden! Hadde jeg ikke gjort det, tørr jeg ikke tenke på hvor jeg hadde vært i dag. Jeg tror neppe jeg kunne klart å gå lenger, og jeg hadde garantert måtte hatt mye hjelp i hverdagen. Nå er det ryggen, og konsekvensene etter en prolapsoperasjon som ikke var vellykka som plager meg. Hadde ryggen min vært på lag med meg, så hadde jeg ikke hatt det så verst! Da hadde jeg kunne gått turer. Jeg kunne ordna hus og hage selv. Jeg kunne vært ei slik mor jeg skulle ønske jeg kunne være. Jeg kommer uansett aldri til å bli frisk. Slik jeg var før chiarien ødela livet mitt for snart 11 år siden, men bare ryggen blir bedre, har jeg et fint liv!
Så takk for at dere finnes, dr Royo, dr Fiallos, dr Salca og Katharina! Jeg og jr har så mye å takke dere for!
