Fikk opp et minne på mobilen i dag. Et 6 år gammelt bilde fra vi var på ferie på Gran Canaria. Dette er et av de siste bildene med meg og krykkene.
Krykker hadde jeg store perioder hele sykdomsperioden min fra juni 2008. Mye på grunn av dårlig balanse, men også på grunn av venstre bein og droppfoten jeg fikk der.
Da vi var på ferie i april 2015, visste jeg fortsatt ikke at jeg bare noen måneder senere skulle få et nytt liv av operasjonen i Barcelona. Jeg visste ikke jeg skulle opereres en gang. Hadde jeg visst det, hadde jeg garantert ikke brukt penger på ferie da!
Krykkene ble brukt når jeg var ute. Inne i huset brukte jeg bare krykker på de verste dagene, ellers var det nok å kunne holde meg litt i bord, stoler og vegger for å komme meg rundt. Verre ute der det ikke var noe å holde i når jeg trengte det, eller på butikker når hodet mitt ikke klarte å fokusere på å holde balansen når det var for mye som skjedde rundt meg.
Krykkene var med på “fjellturer”. Her en av de siste dagene før jeg reiste til Barcelona for operasjon. Bare måtte bevise at jeg kom meg opp på Haugahøvda. Absolutt ikke en fjelltur, men var kjempe utfordring for meg den gangen.
Krykkene var også med for å leke i snøen med jr. Enda så utrolig upraktiske krykker er, så hadde jeg ikke noe valg.
Krykkene ble satt bort like etter jeg kom hjem etter operasjonen i Barcelona. Tror jeg hadde de litt den første tiden, mest for å være sikker på at beina faktisk fungerte og gjorde det jeg ville de skulle. Jeg har brukt krykkene senere også, men da var det på grunn av prolapsen og operasjonene, ikke på grunn av chiari!
Så godt å ikke være avhengig av krykker lenger! Jeg har de fortsatt stående her hjemme, bortgjemt. Har levert de inn noen ganger, og hver gang jeg har levert de inn, går det kort tid før jeg fint måtte be om å få de tilbake. Så har avtale med ergo her at krykkene kan stå her. Jeg håper virkelig at de kan stå godt der de står, og støve ned, skikkelig!
For akkurat ei uke siden, satt jeg her og grein. Jeg klarte ikke slutte. Verden min hadde rasa sammen. På ettermiddagen ringte de fra Hamar, og sa jeg kunne få komme dagen etter for å fjerne nyresteinene jeg har slitt med smerter fra siden januar. Egentlig kjempe bra å få det ei uke før enn planlagt. I farten da jeg prata med denne personen på Hamar, sa jeg ja, og tenkte at endelig, endelig skal magesmertene bli bedre. Gikk til jeg la på telefonen det, så angra jeg som fy. Angra faktisk så mye at jeg ringte tilbake for å endre på det, men da var det for sent. De hadde alt gitt bort timen jeg egentlig hadde, og å vente flere uker ekstra var ikke noe tema. Grunnen til at alt ble så håpløst da sist mandag, var at tirsdagen hadde jeg time på smerteklinikken på Ullevål for å teste chili plaster på ryggsmertene mine. Har venta lenge på den den timen, og var skikkelig nedtur å måtte avlyse timen. Vet jo ikke om det plasteret vil hjelpe meg, men er noe med at jeg er så lei konstante smerter, at alt fnugg av håp er så viktig! I tillegg var jeg livredd for at framgangen jeg har hatt i vinter med aktivitet skulle få en bråstopp. Jeg hadde tenkt i hodet mitt at jeg skulle på minst en skitur til før operasjonen. En tur, slik at jeg kommer over 10 mil totalt siden nyttår.
Vet jo det, at å fjerne nyresteiner, er egentlig ikke noen stor operasjon. Og jeg vet jo også at den operasjonen ikke trenger ødelegge framgangen min. Vanligvis gjør det jo ikke det. Er bare det at min sykehistorie viser at ting ikke fungerer slik med meg, som planlagt. Jeg har så mange ganger kjempa meg opp og i bedre form. Og av en eller annen grunn, dukker det ofte opp en operasjon, og kroppen min starter på et veldig lavt nivå att. Det var en slik nedtur jeg var så livredd for skulle komme sist mandag. Hva er vitsen med å kjempe seg opp og slite for å få det bedre, når alt plutselig snur, og jeg må starte på nytt. Å være så frustrert og redd for framtiden er ingen god følelse.
Tirsdagen kom, og jeg reiste til Hamar. Reiste ikke dit med innstillingen om at alt kom til å gå skeis altså, men satt i bilen og prøvde å lage meg en oppsummering over min “flaks”. Hele operasjonshistorien min starta for 37 år siden, akkurat på dagen. Den gang var det fredag 13 april, og jeg skulle fjerne mandlene mine. Første gang jeg ble operert, og første gang ting ikke gikk helt som planlagt. Jeg fikk blødning etter operasjonen, og måtte inn en gang til. Kom fram til at jeg har hatt ca 15 ordentlige operasjoner (har flere med alle trykkmålingene i hjerna), og er vel bare en av de som har gått 100% som planlagt. Har aldri vært noen alvorlige komplikasjoner, men blødning, infeksjon, utvida operasjoner, og csf lekkasjer er det som har skjedd. Så synes jeg har lov til å være litt skeptisk før operasjoner med min statistikk. Jeg har lov å tenke tanken at det ikke nødvendigvis trenger være et ukomplisert inngrep?
Hele opplegget på Hamar fungerte bra! Greie folk, leger som forklarte og følte meg trygg på det som skulle skje. Da jeg våkna helt til meg selv etter narkosa, så hadde sykepleier på oppvåkningen ordna med “telt” over hodet mitt, for jeg hadde klaga/reagert på lyset. Det er første gang noen har tatt hensyn til hodepine/lysskyhet gjennom alle disse årene!
Kirurgen kom og oppdaterte før jeg reiste hjem. Det viste seg at mine tanker ikke var helt ubegrunna. Heller ikke denne gangen gikk operasjonen slik den skulle…. Jeg har fortsatt de to nyresteinene mine. Under operasjonen fant de ut at urinlederen min er alt for trang, så de kunne ikke starte med laser inni nyra mi for å fjerne steinene. Så i stedet har de lagt inn en stent fra urinblæra til nyra (se bilde). Og jeg må tilbake etter 4-5 uker for på nytt å bli operert for å fjerne steinene. Denne stenten skal være inni urinlederen fram til operasjonen, i håp om at det da er plass til det de skal gjøre…
Planen var uansett at jeg skulle ha stent etter operasjonen, men i utgangspunktet bare noen få dager for å hindre at urinlederen klappa sammen eller tettet seg etter irritasjonen med at de hadde vært inni der. Kirurgen sa at 30% tolererer stenten, 30% får masse smerter og problemer og 30% får så mye smerter at det ikke går å ha den der. Jeg kjenner det nå at jeg er ikke blant de 30% som synes det er helt greit å ha den silikondingsen inni urinveiene mine. Jeg har hatt så utrolig vondt denne uka! Smertene jeg hadde av nyresteinene var/er bagateller i forhold til smertene jeg har nå (selv om jeg har hatt konstante smerter i magen fra 26/1). Smertene jeg skulle opereres for, kjenner jeg ikke nå, men jeg vet 100% sikkert hvor urinblæra og venstre nyre er. Er bare å endre stilling, eller tisse det, så er det ingen tvil om hvor de to tingene befinner seg i magen min….
Viser stenten som går fra nyre til urinblære. I hver ende er det en krøll på slangen slik at den skal holde seg på plass. Bildet er fra urology.co.nz
Heldigvis hadde jeg følge hjem fra Hamar, og egen bil. Vi hadde mange stopp på turen. Stopp for å tisse noen dråper samtidig som det kjentes ut som alt i magen skulle vri seg. Samtidig med tissepauser fylte vi også ei flaske med varmt vann som jeg satt med nederst på magen for å lindre litt. Så glad jeg ikke skulle ta en buss!!! Torsdag fiksa jeg ikke smertene lenger, og kontakta legekontoret. Hadde så vondt, og visste ikke hva jeg skulle gjøre for å lindre. Ble utelukka at jeg har noen infeksjon, fikk noe mer smertestillende, og prostatamedisin for at musklene i urinlederen skal slappe av litt mer.
Har nå litt mer kontroll over smertene, men det er på grunn av mye smertestillende jeg nå kommer meg gjennom dagene. Jeg har det best når jeg er helt i ro, og så mye medisiner at jeg småsover. Er så rastløs, og har så lyst til å gjøre noe, men ikke gjort noe denne uka. Jeg har lest et halvt KK, og strikka en tommel på en vott. Jeg har ikke sett tv en gang. Har hatt noen timer ute i sola, liggende i hengekøya og småsovet, bare for å kjenne litt på vårfølelsen som er ute nå.
Jeg er ikke ute etter sympati eller noe, men bare vise at nok en gang er det jeg som kjenner kroppen min og historien min best. Uheldigvis. Jeg håper bare at de økte smertene jeg nå har i ryggen, er fordi magen/nyre er så vond at det er muskelsmerter. Jeg orker ikke måtte jobbe meg oppover fra langt der nede en gang til nå. Det gjenstår å se, hvor dette stopper, og når jeg kan starte med opptur att. Nå venter jeg bare på å få ny operasjonsdato. Blir litt enklere å ha en dato å fokusere mot, og ha nedtelling til jeg etter planen skal få mindre vondt. 4 uker til føles som en evighet. Håper jeg får litt bedre kontroll over smertene, slik at jeg kan ha det litt ok disse ukene. Å fjerne stenten før nyresteinene skal fjernes er ikke noe alternativ slik jeg har forstått det, så må bare holde ut…..
I vinter har ting blitt gradvis bedre. Jeg har begynt å kunne bevege meg uten å bli dårlig i x antall dager! Det er så godt, samtidig som jeg har en liten djevel som sitter på ene skuldra og sier at dette kommer nok ikke til å vare…. Håper det er kroppen min som vinner denne gangen!
Er så godt å kunne gjøre litt anna enn å bare ligge på sofaen eller sitte i en stol. I nyttårshelga prøvde jeg meg så vidt på ski, og fant ut at å gå på flat bakke på ski, går mye bedre enn å gå på beina smertemessig. Turte ikke mer enn å gå der det var helt flatt, for selv om balansen er utrolig mye bedre enn det den var før Barcelona, så må jeg fortsatt holde fokus for å ikke tippe med ski på beina.
En av de iskalde dagene i januar med -21 da jeg gikk fra bilen
I starten av januar kjøpte jeg meg felleski. Fant ut at nye ski var en liten bonus for å kunne få lyst til å gå mer på ski, og skiene jeg hadde fra før er 24 år…. Så helt lov med nytt utstyr da! Felleski har fungert så godt! Enkelt å bråbestemme meg for tur, har god glid og godt feste.
De første turene gikk jeg 3 km uten hund. Turte ikke den ekstra usikkerheten med en hund i tillegg til å holde balansen. Etter hvert har Hector blitt med meg på de fleste turene. Da kommer vi oss lenger. Har jo god hjelp av Hector, men samtidig så gidder ikke han jobbe på om ikke jeg bidrar godt jeg også. I tillegg er det mye koseligere å ha med seg noen, og ikke være overlatt heeeelt til meg selv. Og vi har også testa litt bakker! Det kommer seg, men jeg kjører skikkelig sakte fordi jeg er så redd for konsekvensene for rygg/nakke/hode med et fall.
Disse tre kilometerene på ski, har etter hvert blitt ganske lange turer i min målestokk. I påska gikk jeg 14 km som lengste tur. Jeg og Hector. Jeg har de siste årene registrert alle turer, så satt en dag nå og gikk gjennom tallene. Er ikke absolutt alle turer som er registrert, men mer enn 95% er garantert registrert. Da ser jeg tydelig utviklinga mi!
År
Gå
Ski
2019
13,52 km
2,65 km
2020
35,79 km
0
2021 pr 7/4
16,04 km
98,99 km
Tydelige tall dette, er det ikke? Jeg er i allefall kjempe stolt over det jeg har klart!
Det har ikke kommet gratis, og jeg har i vinter prioritert kroppen min. Jeg har hatt masse fagfolk rundt meg som har gjort sitt, så har hatt helseavtaler utrolig mange dager siden nyttår. Jeg har økt antall ganger med naprapat. Tidligere var jeg der x2 pr uke, men nå har vi testa x3 pr uke. Det har hjulpet meg veldig! Med x2 hadde jeg jo også framgang, men den gikk utrolig sakte, og jeg følte ting egentlig bare var en evig runddans med de samme tingene som måtte fikses hver gang. Med x3 så får ikke kroppen min tid til å komme tilbake til sitt vante mønster og vondter, før ny behandling. Og jeg har i tillegg turt å utfordre litt mer med aktivitet, fordi jeg vet det ikke er så lenge til det er mulig å få hjelp. I tillegg til naprapat x3, starta økte jeg og fysio også til x2 i januar og februar. Nå har jeg fysio x1 og gjør div øvelser i håp om å styrke det som kan hjelpe for å unngå fremtidige smerter. Ikke så enkelt med øvelser, for ting som er bra for ryggen, kan du jo være sikker på at hodet ikke tolererer osv. Slik er det med mange ulike diagnoser som bare vil gjøre livet vanskelig. I tillegg til fysio og naprapat, har jeg også brukt massasje en gang innimellom og jeg tester nå om akupunktur kan hjelpe. Så hverdagene mine har vært, og er fulle av helseavtaler.
Selv om jeg nå har vært mer aktiv enn det jeg har vært siden sommeren 2017, så er jo fortsatt ikke kroppen min grei med meg. Akkurat nå virker heldigvis shunten min godt, slik at jeg slipper den hodepinen i tillegg, men har jo fortsatt hodepine/migrene et sted mellom hver dag og annenhver dag i snitt denne perioden. Siden 26 januar har jeg hatt konstante sterke magesmerter. Nå håper jeg virkelig de forsvinner når jeg nå snart skal operere bort nyresteiner. Ryggen min er fortsatt vond hver dag, men jeg kan gjøre noe i det minste. I tillegg til helseavtaler, og turer, så består ikke hverdagen min av så mye. Jeg har prioritert å komme meg på tur de dagene jeg har overskuddet til det, så får jeg i stedet få hjelp til husarbeidet. Jeg tenker som så at det er bedre for min helse å gå tur, enn å støvsuge gulvet. Det varierer litt med reaksjonen etter turer, men må som oftest sove en del etterpå. Om det dreier seg om noen timer, eller mer eller mindre sovende i 3-4 døgn etterpå, vet jeg ikke før dagen er der. Noen timer med søvn er “greit”, men når jeg ikke klarer å holde meg våken i flere dager så sliter det på humør og motivasjon. Heldigvis så er jr så voksen nå at for han gjør det ikke noe om jeg må sove mye, men det sliter veldig på mammahjertet å ikke klarer å være våken på ettermiddagene når han er hjemme.
Jeg har ikke tenkt å legge bort skia for sesongen, enda. Må vel i det minste klarer å bikke 10 mil før de leges bort! Livredd dette bare er et blaff, og det kommer en ny nedtur der jeg bare kan glemme å klare å komme meg på tur att. Min sykehistorie har jo vist det gang etter gang. Jeg kjemper meg opp, så kommer det noe nytt som raserer alt sammen. Likevel så går jeg på att når kreftene kommer tilbake. Vil jo ikke være dårlig! Nå må jeg bare krysse alt jeg har for at dette ikke er et blaff, men en varig bedring.
Påskeaften, foreløpig siste skitur. Jeg, jr og Hector gikk over Kjølafjellet. 8,12 km bla med laaaaaang utforkjøring. Vi kom oss ned, like hele!
