hodepine

Posted on 11.04.2021

Opptur, eller bedring?

Har vært stille. Lenge.

Men nå, nå er jeg her!

I vinter har ting blitt gradvis bedre. Jeg har begynt å kunne bevege meg uten å bli dårlig i x antall dager! Det er så godt, samtidig som jeg har en liten djevel som sitter på ene skuldra og sier at dette kommer nok ikke til å vare…. Håper det er kroppen min som vinner denne gangen!

Tyvstart på Black Friday-salget: Se de råeste tilbudene nå

Er så godt å kunne gjøre litt anna enn å bare ligge på sofaen eller sitte i en stol. I nyttårshelga prøvde jeg meg så vidt på ski, og fant ut at å gå på flat bakke på ski, går mye bedre enn å gå på beina smertemessig. Turte ikke mer enn å gå der det var helt flatt, for selv om balansen er utrolig mye bedre enn det den var før Barcelona, så må jeg fortsatt holde fokus for å ikke tippe med ski på beina.

En av de iskalde dagene i januar med -21 da jeg gikk fra bilen

I starten av januar kjøpte jeg meg felleski. Fant ut at nye ski var en liten bonus for å kunne få lyst til å gå mer på ski, og skiene jeg hadde fra før er 24 år…. Så helt lov med nytt utstyr da! Felleski har fungert så godt! Enkelt å bråbestemme meg for tur, har god glid og godt feste.

De første turene gikk jeg 3 km uten hund. Turte ikke den ekstra usikkerheten med en hund i tillegg til å holde balansen. Etter hvert har Hector blitt med meg på de fleste turene. Da kommer vi oss lenger. Har jo god hjelp av Hector, men samtidig så gidder ikke han jobbe på om ikke jeg bidrar godt jeg også. I tillegg er det mye koseligere å ha med seg noen, og ikke være overlatt heeeelt til meg selv. Og vi har også testa litt bakker! Det kommer seg, men jeg kjører skikkelig sakte fordi jeg er så redd for konsekvensene for rygg/nakke/hode med et fall.

Disse tre kilometerene på ski, har etter hvert blitt ganske lange turer i min målestokk. I påska gikk jeg 14 km som lengste tur. Jeg og Hector. Jeg har de siste årene registrert alle turer, så satt en dag nå og gikk gjennom tallene. Er ikke absolutt alle turer som er registrert, men mer enn 95% er garantert registrert. Da ser jeg tydelig utviklinga mi!

År	Gå	*Ski*
*2019*	13,52 km	2,65 km
*2020*	35,79 km	0
*2021 pr 7/4*	16,04 km	98,99 km

Tydelige tall dette, er det ikke? Jeg er i allefall kjempe stolt over det jeg har klart!

Det har ikke kommet gratis, og jeg har i vinter prioritert kroppen min. Jeg har hatt masse fagfolk rundt meg som har gjort sitt, så har hatt helseavtaler utrolig mange dager siden nyttår. Jeg har økt antall ganger med naprapat. Tidligere var jeg der x2 pr uke, men nå har vi testa x3 pr uke. Det har hjulpet meg veldig! Med x2 hadde jeg jo også framgang, men den gikk utrolig sakte, og jeg følte ting egentlig bare var en evig runddans med de samme tingene som måtte fikses hver gang. Med x3 så får ikke kroppen min tid til å komme tilbake til sitt vante mønster og vondter, før ny behandling. Og jeg har i tillegg turt å utfordre litt mer med aktivitet, fordi jeg vet det ikke er så lenge til det er mulig å få hjelp. I tillegg til naprapat x3, starta økte jeg og fysio også til x2 i januar og februar. Nå har jeg fysio x1 og gjør div øvelser i håp om å styrke det som kan hjelpe for å unngå fremtidige smerter. Ikke så enkelt med øvelser, for ting som er bra for ryggen, kan du jo være sikker på at hodet ikke tolererer osv. Slik er det med mange ulike diagnoser som bare vil gjøre livet vanskelig. I tillegg til fysio og naprapat, har jeg også brukt massasje en gang innimellom og jeg tester nå om akupunktur kan hjelpe. Så hverdagene mine har vært, og er fulle av helseavtaler.

Selv om jeg nå har vært mer aktiv enn det jeg har vært siden sommeren 2017, så er jo fortsatt ikke kroppen min grei med meg. Akkurat nå virker heldigvis shunten min godt, slik at jeg slipper den hodepinen i tillegg, men har jo fortsatt hodepine/migrene et sted mellom hver dag og annenhver dag i snitt denne perioden. Siden 26 januar har jeg hatt konstante sterke magesmerter. Nå håper jeg virkelig de forsvinner når jeg nå snart skal operere bort nyresteiner. Ryggen min er fortsatt vond hver dag, men jeg kan gjøre noe i det minste. I tillegg til helseavtaler, og turer, så består ikke hverdagen min av så mye. Jeg har prioritert å komme meg på tur de dagene jeg har overskuddet til det, så får jeg i stedet få hjelp til husarbeidet. Jeg tenker som så at det er bedre for min helse å gå tur, enn å støvsuge gulvet. Det varierer litt med reaksjonen etter turer, men må som oftest sove en del etterpå. Om det dreier seg om noen timer, eller mer eller mindre sovende i 3-4 døgn etterpå, vet jeg ikke før dagen er der. Noen timer med søvn er “greit”, men når jeg ikke klarer å holde meg våken i flere dager så sliter det på humør og motivasjon. Heldigvis så er jr så voksen nå at for han gjør det ikke noe om jeg må sove mye, men det sliter veldig på mammahjertet å ikke klarer å være våken på ettermiddagene når han er hjemme.

Jeg har ikke tenkt å legge bort skia for sesongen, enda. Må vel i det minste klarer å bikke 10 mil før de leges bort! Livredd dette bare er et blaff, og det kommer en ny nedtur der jeg bare kan glemme å klare å komme meg på tur att. Min sykehistorie har jo vist det gang etter gang. Jeg kjemper meg opp, så kommer det noe nytt som raserer alt sammen. Likevel så går jeg på att når kreftene kommer tilbake. Vil jo ikke være dårlig! Nå må jeg bare krysse alt jeg har for at dette ikke er et blaff, men en varig bedring.

Ingen beskrivelse er tilgjengelig. — Påskeaften, foreløpig siste skitur. Jeg, jr og Hector gikk over Kjølafjellet. 8,12 km bla med laaaaaang utforkjøring. Vi kom oss ned, like hele!

Posted on 03.07.2020

Bak fasaden

Vi gjør det vel alle sammen, velger å vise livet vårt fra en best mulig side i sosiale medier. Eller i alle fall fra en grei nok side. Jeg gjør det selv. Jeg legger ut bilder fra turer vi er på. Selv om den turen antakelig var det eneste denne kroppen orka å gjøre den dagen, og kanskje de neste dagene. Det tar jeg jo ikke med. Egentlig dumt, for da ser jo ikke folk hvordan livet egentlig er. Og andre tenker kanskje “hvorfor klager ho egentlig”?

Livet mitt med en drøss med kroniske diagnoser, er ingen dans på roser. Jeg har bedre og dårligere perioder, og akkurat nå så føler jeg på en måte jeg er i en av de bedre periodene. Om folk utenfra vil tolke det slik, er jeg mer i tvil om…. Grunnen til at jeg føler jeg har en bedre periode nå, er aller mest fordi jeg har flere dager pr måned uten hodepine. Nå har jeg omtrent like mange dager uten hodepine, som med. Slik har det ikke vært siden før jeg ble syk for 12 år siden! I tillegg sover jeg ikke døgnet rundt akkurat denne perioden. Og bare det, fravær av konstant hodepine, og klare å være våken det meste av dagen, gir en følelse av at ting er bedre.

At dette er bedre fordi jeg lever med masse forholdsregler, viser jeg jo ikke. Det er det jeg som merker, og sønnen min. Jeg er for eksempel ikke sosial. Egentlig ikke vært det på evigheter. Bare det å sitte ute og ete en is med to damer en ettermiddag, ga meg jo tidenes nedtur etterpå. Så da velger jeg i stedet å unngå å provosere, for å ikke få de nedturene. Bedre å leve med savnet etter å LEVE, enn å takle nedturene som kommer, og føles som varer evig. Utfordrer jo skjebnen noen ganger, ellers blir jeg gal.

45 lekre festkjoler for den stilsikre: Finn din favoritt

Om hodet er bedre enn på uendelig mange år, så krangler ryggen konstant. Nå har den vært skikkelig ille i over ei uke. Aner ikke hva som gjorde til forverringen, men nå har jeg hatt mange netter jeg ikke sover, eller bare sover korte perioder avløst av smerter.

Sankthansaften vurderte jeg å ta med meg jr på en “fjelltopp”, og sitte der og grille pølser mens vi såg på solnedgangen. I ettertid er jeg glad jeg ikke gjorde det, for da hadde jeg garantert tenkt at forverringa av ryggen hadde sammenheng med å gå den turen. Vi tok bilen i stedet vi, kjørte til fjells, og parkerte ved fjorden. Satt der og var mat for myggen, og kosa oss med grilla pølser.

På facebook såg statusen min slik ut den dagen:

Ser fint og idyllisk ut det? Gjør det ikke?

Vi hadde det veldig fint også! Helt til vi har hjemme, men da klikka ryggen min…. Jeg sov vel ikke den natta. Hadde så vondt. Og fordi jeg hadde så vondt og ikke sov, slo hodet til med voldsom migrene dagen etter. Så mange tårer som har kommet disse våkennettene. Tårer på grunn av smerter, men mest tårer fordi jeg er så lei av å leve slik jeg har det. Lei av å alltid ha smerter et sted. Lei av at livet mitt skal være så redusert, og ikke minst at jeg konstant må stå på for å finne ut hvordan jeg skal få det bedre.

Dette er det en ikke legger ut på facebook, ikke til vanlig. Likevel så er det dette som er realiteten for mange av oss som sliter med kroniske sykdommer og smerter. Forskjellen mellom bildene er idyll vs helvete. Er dette som ALLTID må tas med i beregningen om jeg velger å gjøre andre ting enn det jeg vet kroppen min egentlig trenger og ønsker. Likevel velger jeg å gjøre slike ting noen ganger, bare for å få LEVE litt.

Denne gangen kom det mye mer reaksjon fra ryggen enn jeg trodde, og jeg har nå slitt i 1,5 uke. Blitt en del ekstra smertestillende, og mange timer våken i senga. Hvorfor dette slo meg såpass ut, aner jeg ikke. Jeg er bare glad vi ikke gikk på den turen den dagen, for da hadde turen fått skylda. På en måte hadde det vært enklere enn å ikke vite hva som utløste det, men nå kan jeg fortsatt spontant bestemme meg for å gå på fjelltur, og nok en gang håpe på at jeg bare får litt mer vondt, og ikke så vondt at jeg ikke klarer å takle det.

Posted on 10.05.2020

Er dette vidundermiddelet?

Onsdag var det endelig tid for etterlengta påfyll av botox. Jeg skulle egentlig hatt påfyll midt i mars, så har vært lange uker å vente. Denne gangen var jeg tilbake i Sandvika. Var godt å komme tilbake dit, og til samme sykepleier som har satt så mange ganger på meg tidligere. Jeg vet jo at jeg har hatt god virkning alle gangene tidligere ho har satt.

Denne gangen var det ny lege. Super-nevrologen jeg har hatt der slutta i høst. Hadde et mislykka forsøk med å bli fulgt opp på lokalsykehuset for botox, så derfor fikk jeg lov å komme tilbake til Sandvika. Blir nok bra med den nye legen der også, men skal godt gjøres om han kan erstatte supernevrologen jeg hadde. Ho har gjort så utrolig mye for meg, bare ved å ta hodepinen min på alvor, og gi meg medisiner for den.

I januar søkte nevrologen på lokalsykehuset på Aimovig for meg. Det er en av de nye forebyggende migrenemedisinene som har kommet på blå resept nå de siste månedene. Dette er en helt ny behandling for kronisk migrene. All tidligere behandling har virka mot konsekvensene migrene gir. Disse nye medisinene som kalles CGRP hemmere. De ulike typene av CGRP hemmere virker litt ulikt, men alle blokkerer signalsubstanset CGRP som er involvert i migreneanfall. Med andre ord, disse nye typene medisiner hindrer at migreneanfallet kommer. Var vel tilfeldig at det var akkurat Aimovig jeg starta på. Da jeg var hos nevrologen i januar, hadde det vært åpent for søknad på blå resept i en måned bare. Etter det har det kommet noen flere alternativer. Nevrologen søkte, og to døgn etterpå hadde jeg vedtak på at jeg tilfredsstilte alle krav for å få dekka Aimovig. Heldigvis for det! En sprøyte av den typen jeg starta med (Aimovig 70 mg) koster nesten 5500 kr. Og denne behandlingen må gjentas hver 4. uke. Så veldig glad for alle som har jobba for at dette skal komme på blå resept. Det var mye i media i høst om det egentlig var verdt å gi så mange pasienter den hjelpa som CGRP hemmere kan gi. Ekspertene har vært klare på det hele veien at heller ikke dette er noe vidundermiddel som passer alle, men det er mange som har god effekt av det. Jeg er kjempe glad jeg har fått lov å prøve dette ut, uten å måtte betale det selv! Det hadde jeg ikke kommet til å gjøre, selv om jeg gjerne skulle kunne bruke så mye mer penger hver mnd.

Nå har jeg tatt min 5. sprøyte. Hadde tre måneder med noe virkning, men ikke helt optimalt. Derfor fikk jeg dobbel dose nå de siste gangene. Akkurat hodet mitt har vært litt vanskelig å sammenligne i vinter. Hadde jo ei runde med dårlig fungerende botox. Jeg har hatt en shunt som har krangla litt, slik at hodet har vært prega av det. I tillegg så kom koronaen med null behandlingstilbud, som også har satt sitt preg på kropp og hodet.

Da jeg var hos nevrologen denne uka, fikk jeg beskjed om at jeg kanskje ikke trenger botox lenger nå når jeg bruker Aimovig. Nevrologen mente at det virker som migrenen min har blitt så mye bedre, at kanskje bare Aimovig er nok. Så spent på hva som skjer de neste ukene nå. Har store forhåpninger nå med behandlinger av nakken, Aimovig i den “nye” dosen min, og med botox som fungerer. Om hodet mitt følger statistikker og “normalitet” burde dette bety noen supre uker. Er lov å håpe. Skal krysse fingrene for det! Likevel så vet jeg at hodet mitt sjelden gjør som det burde, så jeg fortsetter å føre hodepinedagbok, og ser hvordan det går. Blir det noen supre uker, er det ingen som blir mer glad enn jeg for det!

Dette var det jeg sendte til venner da min første sprøyte var hentet på apoteket.

Posted on 05.04.201905.04.2019

Et hode i endring.

Jeg har slitt med daglig/konstant hodepine siden juli 2008. Det er mange timer med vondt i hodet… Og ikke bare vondt, men så vondt at det ødelegger all annen aktivitet og en bare klarer å eksistere. Jeg hadde hodepine før det også. Da jeg jobba, fikk jeg ofte hodepine de dagene jeg hadde litt mer sykepleier oppgaver, slik at jeg virkelig måtte være til stede og midt oppi alt jeg måtte gjøre kanskje var eneste sykepleier på jobb i hele kommuna og måtte ta imot beskjeder, ta avgjørelser og ikke minst hugse å dokumentere det som skulle dokumenteres. Jeg husker jeg prata med ei som jeg hadde hatt med meg på opplæring en kveld. Det ho hugste av vakta var at jeg hadde hatt så kjempe vondt i hodet. Jeg hugser ikke det som en spesielt ille kveld, men litt sånn som noen dager hver uke ble. Likevel var det først i 2008 jeg for alvor fikk merke hva hodepine var. Heldigvis, så har jeg ikke den smerten som jeg hadde før operasjonen i Barcelona i 2015, og før jeg fikk en fungerende shunt. Den hodepinen kan jeg tenke ca hvor ille var, men likevel så klarer jeg ikke hugse virkelig hvor vondt det var. Håper jeg aldri kommer til å få tilbake den typen hodepine! Hoster jeg og er forkjøla, så er mye av den samme hodepinen tilbake, men nå sirkulerer spinalvæska rundt lillehjerna mi, og shunten tar unna noe trykk, så like ille kan det ikke bli. Heldigvis.

Jeg har hatt ulike typer hodepine disse årene. Har hatt en type hodepine som er i bakhodet og nedover mot nakken. Om jeg bøyer meg, eller hoster/nyser, så kjennes det som hodet skal eksplodere. Jeg har også hatt trykkhodepine der hele hodet kjennes som en trykkoker, og en føler øynene nesten popper ut, og det piper og suser i ørene. Jeg har også hatt minst en annen type hodepine til, antakelig migrene. Om ikke alt for rart har jeg garantert hatt spenningshodepine også midt oppi dette sammensuriumet av hodepiner.

I desember 2017 hadde jeg to dager uten hodepine, og det var utrolig godt. Tenk, to dager fri etter vondt i hodet konstant siden 2008. Neste dag uten hodepine var i februar 2018. Jeg hadde starta en trend. Etter dette har det vært hodepine nesten alle dager hver måned, men med litt fridager innimellom. Derimot, denne høsten og vinteren (utenom ukene med rehabilitering), har jeg virkelig fått kjenne hvordan det er å ha et hode som er å leve med! Jeg har jo fortsatt mange dager med hodepine, men i forhold til slik de siste årene har vært, føles det som å komme til himmelen med så “lite” hodepine.

Etter ett år på venteliste, fikk jeg time på Sandvika Nevrosenter i noveber 2017. Der møtte jeg for første gang en nevrolog som HØRTE på hvordan jeg forklarte hodepinen min, og en nevrolog som tok meg seriøst, og ikke bare ville få unna et problem. Jeg fikk diagnosen kronisk migrene denne dagen. Nevrologen var ikke i tvil, med mine symptomer så var det nesten 90% sikkert at det var migrene jeg hadde. Jeg er noe bitter for at ingen andre leger klarte å tenke på den muligheten noen år tidligere, men heldigvis at jeg kom til rett lege! Denne dagen starta jeg på forebyggende for migrene, og anfallsmedisiner. Fordi jeg hadde vært innom mange ulike medisiner gjennom årene, så hadde jeg prøvd alt uten blodtrykksmedisiner for å kunne søke om botox. Jeg ble innvilga botox på blå resept, og fikk første runde i januar 2017. Allerede første periode, hadde jeg synlig effekt på hodepinekalenderen. Effekten var ikke stor, men den var der. Legen mente at dette var en bra start, og det var det! Jeg ser jo utviklingen i kalenderen. Jeg fikk færre røde dager (de aller verste smertene), og var dagen rød, var den mindre rød enn tidligere. Etter hvert ble det også hvite dager (dager UTEN hodepine).

De blå tallene er totalt antall dager med hodepine hver mnd. Rød linje er kraftig hodepine, gul er moderat og grønn er mild (setter meg likevel ut fra hverdagen slik jeg vil leve den). Disse tre bildene taler vel for seg selv… November 18 var opptrening, og det var et smertehelvete for å si det mildt…

I tillegg til rett type medisiner, har jeg nå i tre år gått til naprapat.

Starta der først med jr for å utelukke at det var andre ting som ga han hodepine før han ble utredet og operert i Barcelona. Måtte se an naprapaten litt først, om jeg turte la han slippe til på meg (skikkelig supermor som da lar sønnen være prøvekanin)… Vil jo være sikker på jeg kan stole på folk når jeg går med en lillehjerne på tur ut av kraniet. Blir jo også skeptisk når fysioterapeut etter fysioterapeut nekter å behandle nakken min og musklene som står i helspenn. Jeg og fastlege var enige, å jobbe med musklene mine kunne ikke gjøre noen skade. Så da starta jeg hos Morten, da, og der har jeg visst blitt.

Morten er den eneste i helsenorge som faktisk prøver å få kroppen min til å fungere. Jeg har prøvd flere ulike fysioterapeuter, men alle skal kun ha meg til å gjøre øvelser, og aller helst starte med 10 minutter oppvarming på tredemølle. Bare av oppvarminga har jeg da blitt dårlig. Jeg har hatt mine runder der jeg har blitt dårlig etter naprapaten også, men totalen er at det hjelper.

Jeg må ha en kropp som virkelig motarbeider absolutt alle forsøk på å slappe av. For å få kjevene til å ikke bite sammen hele natta, har jeg nå botox der. Nakken min har jo Morten nå jobba med i mange timer gjennom årene. Joda, mange ting har blitt bedre, men samtidig så er nakken avhengig av å få litt hjelp regelmessig. Går det litt mellom hver gang, så kjenner jeg det bygger seg på mer og mer. Uansett om ting er vondt og stivt nå, så kunne jeg ikke snu på hodet da jeg starta der for tre år siden. Og strengen med arrvev i nakken/bakhodet ble fort borte etter jeg starta der. Bare å slippe den stramme strengen i hele nakken og bakhodet, gjør jo ting litt enklere. Siste året har hodet måtte dele på oppmerksomheten hos Morten, for ryggen og hoftene har også måtte få hjelp. Morten er den eneste som skjønte hva jeg sa da jeg sa jeg hadde vondt lenger ned enn der jeg var operert for prolaps. Legene jeg har vært hos har måtte få det repetert gang på gang i ett år før de hørte hva jeg sa… De måtte ha PET scanning der halebeinet lyste opp, og enda skjønte de ikke at jeg faktisk har sagt i ett år at jeg ikke klarer å sitte normalt.

Men tilbake til hodet mitt. Jeg tror vel at å få en del av musklene til å slippe litt taket i nakken min, hjelper på hodepinen. Nå de siste månedene har hodet mitt reagert veldig bra, og hodepinen forsvinner ofte etter en tur hos Morten! Han sitter inne med mye info om hvordan kroppen min henger sammen og reagerer etter så mange timer. Bare så dumt leger ikke vil høre den kunnskapen! Da tror jeg at mye kunne blitt enda bedre! Jeg tenker også at dr Bolognese i USA har nok rett i at jeg har en instabilitet i nakken, og at nakkemusklene jobber det de kan for å holde hodet og nakken på plass.
Uansett, denne kroppen min er noe merkelig satt sammen, og fungerer akkurat slik den selv vil.

En “teori” til, er at fokuset nå har vært den voldsomme smerten jeg har hatt i halebeinet det siste året, slik at hodepinen på en måte har kommet i skyggen og jeg derfor har kjent mindre smerte i hodet. Jeg klarer ikke forklare dette slik jeg vil, men håper du skjønner tankegangen. Noen ganger så slår hjerna mi seg helt av når jeg prøver å tenke litt…

Heldigvis så er hvite dager nå blitt vanlig!

Uansett, hva som er hva, og hvordan hodet har blitt bedre, så ser du tydelig endringen på årsvisningene på hodepinedagboka. Det er forresten en fin app for å registrere hodepine. Greit å registrere for å få det satt i system, ellers synes i alle fall jeg at det blir bare at jo, jeg har vondt i hodet uten at jeg klarer å være mer presis. Dessuten, om du skal utredes for hodepinen din, så begynn alt i dag å registrere hodepinen! I all utredning av hodepine, så er første steg å føre hodepinedagbok. Har du alt gjort det til du kommer til første time for utredning, så kan du kanskje starte på neste trinn!

Alle dere med hodepine, det finnes håp! Når ting begynner å virke selv på meg, så ja, da er det et håp for alle! Selv om jeg fortsatt har mye hodepine i forhold til en frisk person, så er det så utrolig mye bedre enn det var da jeg aldri kunne gå over gulvet uten at hodet dundra, og for ikke å glemme å gå trappa til 2. etg, da dundra hodet så at jeg flere ganger holdt rundt det i håp om at det skulle bli bedre av det.
Fra folk begynte å ta tak i hodepinen min på ordentlig, så har det vært en gradvis bedring hele veien om du ser litt stort på det. Så det er håp! Ikke glem det! Og jeg skal prøve å holde fast på bedringene som har skjedd neste gang hodet er i opprør, og jeg har så vondt at tårene bare renner. Det er vanskelig, men jeg skal prøve.

Posted on 17.03.2019

Om jeg ikke hadde gjort dette for fire år siden, hvor hadde jeg vært nå?….

Fikk opp et minne på Facebook i dag. For fire år siden sendte jeg vel mest sannsynlig mitt livs viktigste brev.

For fire år siden var livet håpløst. Jeg ble dårligere og dårligere, og ingen leger hadde mer å gjøre for meg. Var vel ikke alle som trodde det var noe galt med meg heller virka det som. Ser i alle fall slik ut i diverse journaler fra den tiden. Leger undersøker meg, finner avvik som de faktisk kommenterer, men i journalen står det uten anmerkning… Temmelig håpløst og frustrerende når jeg merker at kroppen bare blir dårligere og dårligere. Jeg klarte ikke å gå uten krykker. Venstre fot drog jeg bare etter meg, og det hadde jeg gjort i mange år. Ca en gang pr måned ble jeg merkbart dårligere. Nummenheten økte eller vokste til nye områder. Kraften i armer og bein ble gradvis dårligere. Hadde veldig mange ulike symptomer fra øynene. Og mye mye mer som jeg har glemt på disse årene. Heldigvis.

Selv om jeg merka at ting gikk feil vei, skjønte ikke leger hvorfor. Og skjønte noen at noe var galt, så kan du være sikker på at det var andre leger i systemet som stoppa hele greia. Uansett, så var det ingen som hadde noen løsning på ting.

For fire år siden tok jeg sats, hoppa i det, og sendte brev til Institut Chiari & Siringomielia & Escoliosis de Barcelona (ICSEB). To andre jeg kjenner hadde blitt operert der i februar det året, og hadde fått et så mye bedre liv. Jeg kunne ikke la dette fortsette. Jeg hadde ikke noe liv, og utviklingen gikk bare en vei.

Jeg fikk et så mye bedre liv som følge av dette brevet. Det kan du blant annet lese om her: https://chiarimamma.blogg.no/1464905750_ett_r_etter_frste_bes.html

Ikke nok med at livet mitt ble mange hakk bedre, men det absolutt viktigste er at jeg også ga livet til sønnen min et stort løft også! Det er absolutt det viktigste!!!! Så mye plaga med hodepine han hadde vært det siste året, så hadde han det ikke godt. Mange ganger hver uke måtte jeg hente han på skula etter ca halv dag, for da orka han ikke mer. Han kom hjem, og sov 4-6 timer der jeg ikke klarte å få han våken. Legene i Barcelona såg ut fra MR bilder, at han hadde mange av de samme feilene i hjerna som jeg hadde/har. De fant også redusert kraft hos han. Alt i alt mer enn nok til at de anbefalte operasjon.

Har aldri noen gang følt meg så liten som jeg gjorde da jeg bestemte at han skulle opereres. Ingen leger i Norge såg at jr hadde hodepine. De hadde bare mange andre forklaringer på det. Så derfor var ingen leger i Norge enige i at jeg ville operere han. Å da ta han med til Barcelona, sitte der og skrive under på at jeg vil ungen min skal opereres. JEG skulle bestemme at han skulle opereres! Så klart, nevrokirurgene i Barcelona mente jo han trengte operasjonen, men det var faktisk JEG som skulle ta den endelige avgjørelsen.

Det er ikke lett!

Heldigvis så fikk han en super effekt av operasjonen han også, og barnelege i Norge har faktisk sagt at jeg har redda ungen min. Det er store ord fra en lege! Vil du lese om hans operasjon, kan du se her: https://chiarimamma.blogg.no/1469139764_n_er_operasjonen_over.html

Jeg sliter mye i hverdagen nå også, men jeg er så glad for at jeg sendte dette brevet for fire år siden! Hadde jeg ikke gjort det, tørr jeg ikke tenke på hvor jeg hadde vært i dag. Jeg tror neppe jeg kunne klart å gå lenger, og jeg hadde garantert måtte hatt mye hjelp i hverdagen. Nå er det ryggen, og konsekvensene etter en prolapsoperasjon som ikke var vellykka som plager meg. Hadde ryggen min vært på lag med meg, så hadde jeg ikke hatt det så verst! Da hadde jeg kunne gått turer. Jeg kunne ordna hus og hage selv. Jeg kunne vært ei slik mor jeg skulle ønske jeg kunne være. Jeg kommer uansett aldri til å bli frisk. Slik jeg var før chiarien ødela livet mitt for snart 11 år siden, men bare ryggen blir bedre, har jeg et fint liv!

Så takk for at dere finnes, dr Royo, dr Fiallos, dr Salca og Katharina! Jeg og jr har så mye å takke dere for!