25 oktober er verdensdagen for ryggmargsbrokk og hydrocephalus.
Har prøvd å lage tiktok video for første gang, så om dette bare er heeeeelt feil, og ikke fungerer, så gi meg beskjed. Forsøket mitt finner du forhåpentligvis HER
“Målet med verdensdagen er å øke bevissthet og kunnskap om ryggmargsbrokk og hydrocephalus i samfunnet. Rettighetene til personer med disse diagnosene, er også i fokus. Denne dagen har blitt markert internasjonalt hvert år siden 2012, og har dermed 10 års jubileum i dag!” http://rh-foreningen.no
Jeg var inne på nevrokirurgisk avd for å måle trykket i hjerna fom 1/9. Slitt med sammenklappa ventrikler eller for høyt trykk i ca to år nå. Ved jul ble synet veldig påvirka av trykket, så de følger litt ekstra opp nå.
Var utrolig slitsomt psykisk å inn for operasjon i hodet nå. Er jo så mange år siden sist…. Men inngrepet gikk greit, men slitt veldig i tiden etterpå. Såret åpna seg etter stingene ble fjerna, og hele september gikk med til at det kom væske fra såret. I tillegg tror jeg at hjerna mi prøvde å protestere heftig på å bli rørt att. Hadde et par uker jeg følte meg skikkelig dårlig.
Men nå var hodet mitt tett nok til en ordentlig dusj, der jeg kunne stå under rennende vann. Har dusja denne perioda, men da med speil i dusjen slik at jeg har vaska håret rundt såret/arret, så ikke det samme som å ta en ordentlig dusj.
Gleder meg til det har grodd enda litt bedre, slik at jeg kan få farga bort alt det grå att. Og så følger det vel med en herlig piggsveis utover vinteren. Den bruker å stå rett opp lenge før enn det går an å få den litt medgjørlig. Det er bakdelen med å ha mye og tykt hår. Men men, litt piggsveis går over. Håper bare hodet mitt samarbeider bedre framover slik at det blir lenge til neste piggsveis!
Legger jeg meg på sofaen nå, så blir jeg sovende leeeeenge, kanskje resten av helga. Og det kan jeg bare ikke gjøre. Ikke nå.
Er så mye som skjer med helsa mi akkurat nå. Jeg går med en shunt som ikke fungerer. Væskerommene i halve hjerna mi er tomme, så der shunten ligger er det ikke en dråpe spinalvæske som vises på CT. Så shunten min fungerer ikke. Det har jeg kjent på i mange uker allerede. Sist uke ble jeg endelig hørt og var på Lillehammer, og videre til Riksen. Så det jeg kjenner, stemmer med bildene. Jeg har høyt trykk i hodet nå. Nevrokirurgen justerte opp motstanden på ventilen til shunten ganske mye, i håp om at det blir pressa litt væske inn i ventrikkelsystemet også på høyre side. Om det virker, eller ikke, gjenstår å se. Skal tilbake på riksen om ei uke for vurdering og videre plan. Om shunten har ligget i sammenklappa ventrikkel for lenge, så er muligheten stor for at vevet i hjerna har vokst inn i hullene på shuntslangen. Har det det, må jeg bytte shunt om kort tid. Eller shunten kan være ødelagt, og derfor har tømt ventrikkelen, og ikke klare å begynne å jobbe att.
Selv om det muligens blir nok en hjerneoperasjon om kort tid, er det egentlig ikke det som plager tankene mine mest om dagen. Det er det ryggen som gjør….
Skal på MR av rygg og bekken på mandag, og der er grunnen til at jeg ikke klarer å roe meg ned, og slappe av. Jeg MÅ holde meg oppegående! Ikke fordi jeg har fått beskjed om det, men fordi det er når jeg er i aktivitet ryggen er aller verst. Og denne gangen skal jeg gjøre mitt beste for at bildene viser mest mulig hvordan tilstanden i ryggen er. Er ikke det at jeg trenger å gjøre så mye, for å gå en tur på 1 km er nok til at det lyner nedover venstre beinet og blir nummen, og jeg mister følelsen på høyre side av rumpa. Er bare at jeg kan ikke bli liggende nå fram til mandag. Muligens det vises da også, men tørr ikke ta den risikoen at det ikke vises det som evt viser om jeg er i aktivitet.
De ser jo det er noe galt med ryggen min. De ser det er prolaps der som klemmer på nerver, og jeg har en kul ved halebeinet som klemmer på div. Er bare at for å få mer hjelp i helsenorge, så må noen se noe som de vil hjelpe meg med. Slik det er nå, blir jeg bare dytta rundt fra sted til sted, og ingen tar ansvar. Kjenner at 3 år med denne ryggen min er mer enn nok… Om jeg får hjelp på smerteklinikken, er avhengig av vurdering av bildene. Antakelig står vel tredje avvisningen i år for tur, men kanskje kan noe gjøres? Kulen ved halebeinet er det radiumhospitalet som følger med på, og faktisk tar ansvar for. Biopsien i vår viste at det ikke er kreft, så de vil følge med på den for å se om den utvikler seg. De er egentlig veldig bekymra for om det vil hjelpe å operere den bort, for de er redde for at jeg får enda mer smerter i området. Jeg vil jo absolutt ikke det, men samtidig så hadde det vært så godt å kunne sitte normalt uten å få så vondt at jeg nesten hyler om jeg må skifte stilling. Så håper bildene på mandag viser endring, aller helst til det bedre, for da er det jo håp om at det kan bli mindre plagsomt etter hvert.
Så det er mye som skjer med helsesituasjonen min om dagen.
Jeg ser for meg at det antakelig blir en operasjon i hodet snart, og kanskje noe skjer med ryggen, og jeg har så mye jeg skulle ordna først! Jeg vet av erfaringer at en operasjon fort kan bli mange uker på sykehus til sammen. Det kan jo gå helt enkelt og greit, men oftest så gjør det ikke det med meg. Og jeg har så mye jeg skulle ordna før jeg evt mister muligheten.
Jeg vil, jeg vil, men jeg orker ikke alle smertene som følger med… Likevel truger jeg på så lenge det går nå. Jeg har gjort mer enn jeg har gjort på flere uker til sammen, bare i dag. Og jeg vet at når jeg slipper ned forsvaret mitt, så klapper kroppen min sammen. Jeg kan ikke, ikke nå, ikke før på mandag.
Jeg er sliten.
Jeg er lei.
Jeg er frustrert.
Jeg har vondt.
Jeg vil ha et normalt liv, NÅ!
Et liv uten smerter, og der sosial kontakt er med venner, og ikke behandlere.
Bildene på mandag bare MÅ vise noe som kan føre til hjelp og et bedre liv!
Takket være sosiale medier, får jeg stadig tilbakeblikk på livet mitt gjennom de siste årene. På godt og vondt. Er for eksempel ikke spesielt gøy å stadig bli minna på hvor godt kroppen min fungerte sommeren for tre år siden med bilder fra den ene fjellturen etter den andre.
I dag vil jeg derimot belyse et mye bedre minne. I allefall når jeg ser tilbake!
For litt siden fikk jeg opp minner fra vi var på Allsang på Grensen, for 6 år siden. Da såg jeg virkelig hvor mye jeg har forandra meg på disse årene! Hvor mye av meg som har blitt borte!
Jeg er ikke ute etter ros og slikt! Føler ikke jeg har gjort så mye annerledes de siste 5 årene egentlig, enn det jeg gjorde før, anna enn jeg har slutta på versting preparatene. Joda, skillet går samme året som jeg ble operert i Barcelona, og jeg hadde en enorm økt aktivitet sommeren for tre år siden, men vekta har gått ganske jevnt nedover alle årene etter jeg slutta. Går saktere nå, men det går fortsatt nedover, selv med kroppen min som streiker ved aktivitet. Burde jo lagt skikkelig om kostholdet osv, men er noe med at når smertene herjer, eller energien er langt på minus sida, da blir det ofte litt enkle løsninger. Lett produkter, grovt brød, og fullkorn ditt og datt har vært det vanlige kostholdet i mange år her, så er ikke sånn skikkelig helt ille altså.
Det jeg vil belyse er hvor mye medisinene vi blir satt på kan gjøre med oss. For all del, vi trenger medisiner, også medisinene som gir vektoppgang! Problemet er bare at når medisinene bare gir bivirkninger, og minimal virkning, da blir det ikke helt greit. Jeg valgte å skrive preparatene jeg har slitt mest med. Jeg vet det er mange som har god effekt av disse, og mange som ikke legger på seg av de også. Så dette er helt og holdent min erfaring! IKKE ENDRE MEDISINENE DU STÅR PÅ, UTEN Å SAMARBEIDE MED LEGEN DIN!!!
Jeg var ikke slank da jeg ble syk for 12 år siden, men jammen gikk det fort oppover de neste årene! Jeg kunne kjøpe meg nye finklær til jul, fordi alt jeg hadde var alt for trangt. Da jeg skulle pynte meg til 17 mai, så måtte jeg visst ut å kjøpe nye finklær. Ikke mulig å presse meg inn i klærne som ble kjøpt bare noen måneder før. Ikke akkurat noen boost for selvtilliten, heller ikke bra for helsa.
Jeg husker fortsatt en gang jeg skulle på MR, og som alltid så må jo høyde og vekt oppgis først. Hadde gjort det denne gangen også, men så ropte den ene fra “kontrollrommet”, hvor mye VEIER du Helland? Flau for å være så stor, og flere andre pasienter bak diverse forheng i nærheten, så turte jeg ikke stå der å rope svaret, så tok en ekstra sving innom rommet han satt for å fortelle skammens tall.
Jeg hadde jo også et rolig liv disse årene, men det hadde jeg også hatt de siste årene før jeg fikk diagnose. Og jeg har det fortsatt. Ikke har jeg klart å være flink nok til å ete bare ja mat heller. Er noe med det, når en går hjemme, har vondt, er sliten og alt er dritt. Da er det ikke gulrot som er førstevalget hver eneste gang. Ikke blir det enklere å ete rett mat bare fordi noen “forståsegpåere” skal bestemme hva jeg skal ete.
Jeg stod på Sarotex til for ca 5 år siden. Ble økt og økt i dose, men jeg følte aldri så veldig effekt av det. Fikk sove da, sovna vel midt i setninger en periode. Smertene jeg hadde, virka det dårligere på. Har også stått lenge på Neurontin. På maxdose. Virka det? Vet ikke da jeg starta, men fikk ikke noen økte plager da jeg trappa ned og slutta for noen få år siden. Har også vært innom div andre medikamenter som også er kjent for vektøkning.
Vet ikke hvor mye jeg har gått opp årene som syk, og heller ikke hvor mye jeg hadde veid nå bare med sykdommene, og uten medisiner. Det jeg vet er at jeg fortsatt er mye tyngre enn det jeg var for 12 år siden, MEN jeg er 26 kg lettere nå enn da jeg slutta på Sarotex! Det er mye til å stort sett leve et liv på sofaen. I starten gjorde jeg ikke noen endringer, ikke mer aktiv eller noe, men de første kiloene gikk fort av! Jeg kan jo også fortelle at den første perioda jeg var på Catosenteret på rehabilitering i 2009 så trena jeg masse i 6 uker. Jeg var i aktivitet hele dagen, og hadde også treningsøkt på kvelden, og jeg spiste sundt. Likevel viste det nesten ikke på vekta. Jeg endra fasong, men vekta var stabil. Jeg vet at muskler veier mer enn fett osv, men jeg tror nok at uten medisinene så hadde nok vekta bevega seg også. Det jeg prøver å si, er at jeg har følt “medisin kiloene” har sittet skikkelig limt på så lenge jeg tok medisinene.
Mitt ønske er at leger kan bli flinkere til å se virkning opp mot bivirkninger på legemidlene de gir oss. Noen ganger er det ikke noe valg, men der effekten ikke er til stede så bør de kanskje ta en vurdering? I tillegg savner jeg at legene kan anerkjenne at mange av kiloene kommer av medisinene. Slik jeg har opplevd det, så har de satt meg på medikament etter medikament som er kjent for å gi veldig vektøkning. Uten å hjelpe meg med det. Helt til de plutselig oppdager at “jøss, Marianne er jo DIGER jo. Aha, der har vi løsningen på hvorfor ho er syk. Går ho ned i vekt, ja, da blir nok alle problemer borte.” Slik det har føltes å være meg.
Da jeg fikk fast nevrolog for snart 2 år siden, leste ho grundig hele journalen min, og fikk med seg vektøkninga mi. Nå står det at jeg ikke skal ha Sarotex mer, pga ekstrem vektoppgang. Så i feltet Cave (allergier) står nå Sarotex oppført. Likevel har det vært foreslått av andre å sette meg på det att. Det har jeg faktisk nekta! Hvorfor skal det plutselig virke bedre denne gangen? Og jeg velger nå å styre unna medisiner som nesten garantert gir meg vektøkning. Om jeg ikke virkelig trenger de medisinene, da har jeg heller smerter. Hadde derimot medisinene mest sannsynlig gjort meg smertefri, så kanskje.
Dette er meg for 6 år siden, og nå. 26 kg forskjell. Den virkelige vektnedgangen er mye mer enn 26 kg, for har vært mange turer oppover på vekta gjennom disse årene også. Oftest på grunn av nye medisiner, eller dårligere perioder.
Vi gjør det vel alle sammen, velger å vise livet vårt fra en best mulig side i sosiale medier. Eller i alle fall fra en grei nok side. Jeg gjør det selv. Jeg legger ut bilder fra turer vi er på. Selv om den turen antakelig var det eneste denne kroppen orka å gjøre den dagen, og kanskje de neste dagene. Det tar jeg jo ikke med. Egentlig dumt, for da ser jo ikke folk hvordan livet egentlig er. Og andre tenker kanskje “hvorfor klager ho egentlig”?
Livet mitt med en drøss med kroniske diagnoser, er ingen dans på roser. Jeg har bedre og dårligere perioder, og akkurat nå så føler jeg på en måte jeg er i en av de bedre periodene. Om folk utenfra vil tolke det slik, er jeg mer i tvil om…. Grunnen til at jeg føler jeg har en bedre periode nå, er aller mest fordi jeg har flere dager pr måned uten hodepine. Nå har jeg omtrent like mange dager uten hodepine, som med. Slik har det ikke vært siden før jeg ble syk for 12 år siden! I tillegg sover jeg ikke døgnet rundt akkurat denne perioden. Og bare det, fravær av konstant hodepine, og klare å være våken det meste av dagen, gir en følelse av at ting er bedre.
At dette er bedre fordi jeg lever med masse forholdsregler, viser jeg jo ikke. Det er det jeg som merker, og sønnen min. Jeg er for eksempel ikke sosial. Egentlig ikke vært det på evigheter. Bare det å sitte ute og ete en is med to damer en ettermiddag, ga meg jo tidenes nedtur etterpå. Så da velger jeg i stedet å unngå å provosere, for å ikke få de nedturene. Bedre å leve med savnet etter å LEVE, enn å takle nedturene som kommer, og føles som varer evig. Utfordrer jo skjebnen noen ganger, ellers blir jeg gal.
Om hodet er bedre enn på uendelig mange år, så krangler ryggen konstant. Nå har den vært skikkelig ille i over ei uke. Aner ikke hva som gjorde til forverringen, men nå har jeg hatt mange netter jeg ikke sover, eller bare sover korte perioder avløst av smerter.
Sankthansaften vurderte jeg å ta med meg jr på en “fjelltopp”, og sitte der og grille pølser mens vi såg på solnedgangen. I ettertid er jeg glad jeg ikke gjorde det, for da hadde jeg garantert tenkt at forverringa av ryggen hadde sammenheng med å gå den turen. Vi tok bilen i stedet vi, kjørte til fjells, og parkerte ved fjorden. Satt der og var mat for myggen, og kosa oss med grilla pølser.
På facebook såg statusen min slik ut den dagen:
Ser fint og idyllisk ut det? Gjør det ikke?
Vi hadde det veldig fint også! Helt til vi har hjemme, men da klikka ryggen min…. Jeg sov vel ikke den natta. Hadde så vondt. Og fordi jeg hadde så vondt og ikke sov, slo hodet til med voldsom migrene dagen etter. Så mange tårer som har kommet disse våkennettene. Tårer på grunn av smerter, men mest tårer fordi jeg er så lei av å leve slik jeg har det. Lei av å alltid ha smerter et sted. Lei av at livet mitt skal være så redusert, og ikke minst at jeg konstant må stå på for å finne ut hvordan jeg skal få det bedre.
Dette er det en ikke legger ut på facebook, ikke til vanlig. Likevel så er det dette som er realiteten for mange av oss som sliter med kroniske sykdommer og smerter. Forskjellen mellom bildene er idyll vs helvete. Er dette som ALLTID må tas med i beregningen om jeg velger å gjøre andre ting enn det jeg vet kroppen min egentlig trenger og ønsker. Likevel velger jeg å gjøre slike ting noen ganger, bare for å få LEVE litt.
Denne gangen kom det mye mer reaksjon fra ryggen enn jeg trodde, og jeg har nå slitt i 1,5 uke. Blitt en del ekstra smertestillende, og mange timer våken i senga. Hvorfor dette slo meg såpass ut, aner jeg ikke. Jeg er bare glad vi ikke gikk på den turen den dagen, for da hadde turen fått skylda. På en måte hadde det vært enklere enn å ikke vite hva som utløste det, men nå kan jeg fortsatt spontant bestemme meg for å gå på fjelltur, og nok en gang håpe på at jeg bare får litt mer vondt, og ikke så vondt at jeg ikke klarer å takle det.
Jeg har i kveld sett Brennpunkt på NRK som tar opp temaet BPA, og at mange sliter veldig med å få en ordning med nok timer til å kunne leve et verdig liv, eller overhode å få vedtak på BPA. Om du ikke har sett denne, anbefaler jeg det virkelig! https://tv.nrk.no/serie/brennpunkt/2019/MDDP11000719/avspiller
I 2015 ble det vedtatt at ALLE med behov har rett på BPA. Du må ha et langvarig og stort assistanse behov. Loven omfatter de med behov for hjelp over 32 timer pr uke. Det som gjør at denne rettigheten ikke fungerer så bra som en skulle tro, er at det er de enkelte kommunene som skal vurdere behovet hver bruker har. Noen kommuner gir lett BPA, andre prøver å få hjemmesykepleie, støttekontakt og hjemmehjelp til å fylle behovet brukeren har.
Det som er tanken bak BPA (brukerstyrt personlig assistent) er jo nettopp at den er BRUKERSTYRT! Hver enkelt bruker bestemmer HVEM som skal hjelpe, HVA den skal gjøre, HVORDAN det skal gjøres, og NÅR den vil ha hjelp. Alt dette er jo ting funksjonsfriske tar som en selvfølge å kunne styre over. Har du en funksjonsnedsettelse, er det plutselig systemet som skal inn og bestemme over livet ditt…
At andre skal styre livet ditt, vil jeg tro de aller fleste ikke kunne tenkt seg! Derfor er BPA så bra, der det fungerer!
Jeg er så heldig at jeg har hatt en enkel vei for å få BPA! Så glad for det, når jeg vet hvordan andre sliter. Jeg har også vært så heldig at jeg har fått hjelpa jeg trenger som BPA, selv om jeg ikke var over 32 timers grensa da det ble innvilga. Starten inn til dette var at jeg hadde støttekontakt noen år. Jeg var alene med sønnen min, kunne ikke kjøre selv, og trengte hjelp for å fungere. Da jeg vinteren 2011/2012 stort sett bodde på sykehus pga operasjoner, infeksjoner og enda noen operasjoner, så ble det tatt tak. Sosionomen på sykehuset kontakta Øystre Slidre kommune. Det ble vel bestemt at jeg skulle få mye hjelp i alle fall. Kort tid etter jeg kom hjem, hadde vi møte hjemme hos meg der sosionomen fra sykehuset kom, i tillegg til fastlegen, fysioterapeut, ergoterapeut, og de som styrer BPA ordninga i kommunen min. I løpet av møtet ble det bestemt at det var BPA jeg hadde behov for, og det var vel uten så veldig mye argumenter også. Selv om jeg har slitt med mange motbakker disse årene som syk, gikk det veldig enkelt i orden med BPA.
Jeg har hatt BPA siden våren 2012. Har variert mye i timetall, og etter operasjoner osv så har jeg bare sendt en søknad om økt antall timer, og det har alltid ordna seg! Er så takknemlig for det! Jeg har på det meste hatt litt over 30 timer pr uke. Pr i dag er jeg nede på 10 timer pr uke, etter eget ønske. Problemet mitt med BPA nå, er at det er så vanskelig å få folk til å jobbe i så små stillinger. Det har resultert i at jeg i over ett år ikke har hatt fast BPA. I forhold til de som ikke får innvilga BPA, er jo det bare et filleproblem.
I følge NRK har ca 14500 personer behov for BPA. Antar at det er da folk som har behov for over 32 timer pr uke. Tenk på alle som har mindre behov, slik som jeg som kommer i tillegg… Kun 3500 personer har BPA pr i dag. En av de er jeg, med mine 10 timer. Tenk så mange som sitter på institusjon fordi de ikke kan være hjemme uten hjelpa de trenger. Eller alle de som nesten er fengslet i sitt eget hjem, fordi de kun får hjelp til det mest livsnødvendige bestemte tider, av ofte ukjente personer. Dette er jo ikke noe verdig for rike Norge! Også vi med funksjonsnedsettelse av en eller annen art har krav på å få leve et liv der vi står fritt til å delta på en slik måte vi selv ønsker, og for å kunne det, trenger vi assistenter som kan veie opp for det vi ikke klarer selv!
Jeg har slitt med daglig/konstant hodepine siden juli 2008. Det er mange timer med vondt i hodet… Og ikke bare vondt, men så vondt at det ødelegger all annen aktivitet og en bare klarer å eksistere. Jeg hadde hodepine før det også. Da jeg jobba, fikk jeg ofte hodepine de dagene jeg hadde litt mer sykepleier oppgaver, slik at jeg virkelig måtte være til stede og midt oppi alt jeg måtte gjøre kanskje var eneste sykepleier på jobb i hele kommuna og måtte ta imot beskjeder, ta avgjørelser og ikke minst hugse å dokumentere det som skulle dokumenteres. Jeg husker jeg prata med ei som jeg hadde hatt med meg på opplæring en kveld. Det ho hugste av vakta var at jeg hadde hatt så kjempe vondt i hodet. Jeg hugser ikke det som en spesielt ille kveld, men litt sånn som noen dager hver uke ble. Likevel var det først i 2008 jeg for alvor fikk merke hva hodepine var. Heldigvis, så har jeg ikke den smerten som jeg hadde før operasjonen i Barcelona i 2015, og før jeg fikk en fungerende shunt. Den hodepinen kan jeg tenke ca hvor ille var, men likevel så klarer jeg ikke hugse virkelig hvor vondt det var. Håper jeg aldri kommer til å få tilbake den typen hodepine! Hoster jeg og er forkjøla, så er mye av den samme hodepinen tilbake, men nå sirkulerer spinalvæska rundt lillehjerna mi, og shunten tar unna noe trykk, så like ille kan det ikke bli. Heldigvis.
Jeg har hatt ulike typer hodepine disse årene. Har hatt en type hodepine som er i bakhodet og nedover mot nakken. Om jeg bøyer meg, eller hoster/nyser, så kjennes det som hodet skal eksplodere. Jeg har også hatt trykkhodepine der hele hodet kjennes som en trykkoker, og en føler øynene nesten popper ut, og det piper og suser i ørene. Jeg har også hatt minst en annen type hodepine til, antakelig migrene. Om ikke alt for rart har jeg garantert hatt spenningshodepine også midt oppi dette sammensuriumet av hodepiner.
Mine hjelpere for hodepinen
I desember 2017 hadde jeg to dager uten hodepine, og det var utrolig godt. Tenk, to dager fri etter vondt i hodet konstant siden 2008. Neste dag uten hodepine var i februar 2018. Jeg hadde starta en trend. Etter dette har det vært hodepine nesten alle dager hver måned, men med litt fridager innimellom. Derimot, denne høsten og vinteren (utenom ukene med rehabilitering), har jeg virkelig fått kjenne hvordan det er å ha et hode som er å leve med! Jeg har jo fortsatt mange dager med hodepine, men i forhold til slik de siste årene har vært, føles det som å komme til himmelen med så “lite” hodepine.
Etter ett år på venteliste, fikk jeg time på Sandvika Nevrosenter i noveber 2017. Der møtte jeg for første gang en nevrolog som HØRTE på hvordan jeg forklarte hodepinen min, og en nevrolog som tok meg seriøst, og ikke bare ville få unna et problem. Jeg fikk diagnosen kronisk migrene denne dagen. Nevrologen var ikke i tvil, med mine symptomer så var det nesten 90% sikkert at det var migrene jeg hadde. Jeg er noe bitter for at ingen andre leger klarte å tenke på den muligheten noen år tidligere, men heldigvis at jeg kom til rett lege! Denne dagen starta jeg på forebyggende for migrene, og anfallsmedisiner. Fordi jeg hadde vært innom mange ulike medisiner gjennom årene, så hadde jeg prøvd alt uten blodtrykksmedisiner for å kunne søke om botox. Jeg ble innvilga botox på blå resept, og fikk første runde i januar 2017. Allerede første periode, hadde jeg synlig effekt på hodepinekalenderen. Effekten var ikke stor, men den var der. Legen mente at dette var en bra start, og det var det! Jeg ser jo utviklingen i kalenderen. Jeg fikk færre røde dager (de aller verste smertene), og var dagen rød, var den mindre rød enn tidligere. Etter hvert ble det også hvite dager (dager UTEN hodepine).
De blå tallene er totalt antall dager med hodepine hver mnd. Rød linje er kraftig hodepine, gul er moderat og grønn er mild (setter meg likevel ut fra hverdagen slik jeg vil leve den). Disse tre bildene taler vel for seg selv… November 18 var opptrening, og det var et smertehelvete for å si det mildt…
I tillegg til rett type medisiner, har jeg nå i tre år gått til naprapat.
Starta der først med jr for å utelukke at det var andre ting som ga han hodepine før han ble utredet og operert i Barcelona. Måtte se an naprapaten litt først, om jeg turte la han slippe til på meg (skikkelig supermor som da lar sønnen være prøvekanin)… Vil jo være sikker på jeg kan stole på folk når jeg går med en lillehjerne på tur ut av kraniet. Blir jo også skeptisk når fysioterapeut etter fysioterapeut nekter å behandle nakken min og musklene som står i helspenn. Jeg og fastlege var enige, å jobbe med musklene mine kunne ikke gjøre noen skade. Så da starta jeg hos Morten, da, og der har jeg visst blitt.
Morten er den eneste i helsenorge som faktisk prøver å få kroppen min til å fungere. Jeg har prøvd flere ulike fysioterapeuter, men alle skal kun ha meg til å gjøre øvelser, og aller helst starte med 10 minutter oppvarming på tredemølle. Bare av oppvarminga har jeg da blitt dårlig. Jeg har hatt mine runder der jeg har blitt dårlig etter naprapaten også, men totalen er at det hjelper.
Jeg må ha en kropp som virkelig motarbeider absolutt alle forsøk på å slappe av. For å få kjevene til å ikke bite sammen hele natta, har jeg nå botox der. Nakken min har jo Morten nå jobba med i mange timer gjennom årene. Joda, mange ting har blitt bedre, men samtidig så er nakken avhengig av å få litt hjelp regelmessig. Går det litt mellom hver gang, så kjenner jeg det bygger seg på mer og mer. Uansett om ting er vondt og stivt nå, så kunne jeg ikke snu på hodet da jeg starta der for tre år siden. Og strengen med arrvev i nakken/bakhodet ble fort borte etter jeg starta der. Bare å slippe den stramme strengen i hele nakken og bakhodet, gjør jo ting litt enklere. Siste året har hodet måtte dele på oppmerksomheten hos Morten, for ryggen og hoftene har også måtte få hjelp. Morten er den eneste som skjønte hva jeg sa da jeg sa jeg hadde vondt lenger ned enn der jeg var operert for prolaps. Legene jeg har vært hos har måtte få det repetert gang på gang i ett år før de hørte hva jeg sa… De måtte ha PET scanning der halebeinet lyste opp, og enda skjønte de ikke at jeg faktisk har sagt i ett år at jeg ikke klarer å sitte normalt.
Men tilbake til hodet mitt. Jeg tror vel at å få en del av musklene til å slippe litt taket i nakken min, hjelper på hodepinen. Nå de siste månedene har hodet mitt reagert veldig bra, og hodepinen forsvinner ofte etter en tur hos Morten! Han sitter inne med mye info om hvordan kroppen min henger sammen og reagerer etter så mange timer. Bare så dumt leger ikke vil høre den kunnskapen! Da tror jeg at mye kunne blitt enda bedre! Jeg tenker også at dr Bolognese i USA har nok rett i at jeg har en instabilitet i nakken, og at nakkemusklene jobber det de kan for å holde hodet og nakken på plass.
Uansett, denne kroppen min er noe merkelig satt sammen, og fungerer akkurat slik den selv vil.
En “teori” til, er at fokuset nå har vært den voldsomme smerten jeg har hatt i halebeinet det siste året, slik at hodepinen på en måte har kommet i skyggen og jeg derfor har kjent mindre smerte i hodet. Jeg klarer ikke forklare dette slik jeg vil, men håper du skjønner tankegangen. Noen ganger så slår hjerna mi seg helt av når jeg prøver å tenke litt…
Heldigvis så er hvite dager nå blitt vanlig!
Uansett, hva som er hva, og hvordan hodet har blitt bedre, så ser du tydelig endringen på årsvisningene på hodepinedagboka. Det er forresten en fin app for å registrere hodepine. Greit å registrere for å få det satt i system, ellers synes i alle fall jeg at det blir bare at jo, jeg har vondt i hodet uten at jeg klarer å være mer presis. Dessuten, om du skal utredes for hodepinen din, så begynn alt i dag å registrere hodepinen! I all utredning av hodepine, så er første steg å føre hodepinedagbok. Har du alt gjort det til du kommer til første time for utredning, så kan du kanskje starte på neste trinn!
Alle dere med hodepine, det finnes håp! Når ting begynner å virke selv på meg, så ja, da er det et håp for alle! Selv om jeg fortsatt har mye hodepine i forhold til en frisk person, så er det så utrolig mye bedre enn det var da jeg aldri kunne gå over gulvet uten at hodet dundra, og for ikke å glemme å gå trappa til 2. etg, da dundra hodet så at jeg flere ganger holdt rundt det i håp om at det skulle bli bedre av det.
Fra folk begynte å ta tak i hodepinen min på ordentlig, så har det vært en gradvis bedring hele veien om du ser litt stort på det. Så det er håp! Ikke glem det! Og jeg skal prøve å holde fast på bedringene som har skjedd neste gang hodet er i opprør, og jeg har så vondt at tårene bare renner. Det er vanskelig, men jeg skal prøve.
Fikk opp et minne på Facebook i dag. For fire år siden sendte jeg vel mest sannsynlig mitt livs viktigste brev.
For fire år siden var livet håpløst. Jeg ble dårligere og dårligere, og ingen leger hadde mer å gjøre for meg. Var vel ikke alle som trodde det var noe galt med meg heller virka det som. Ser i alle fall slik ut i diverse journaler fra den tiden. Leger undersøker meg, finner avvik som de faktisk kommenterer, men i journalen står det uten anmerkning… Temmelig håpløst og frustrerende når jeg merker at kroppen bare blir dårligere og dårligere. Jeg klarte ikke å gå uten krykker. Venstre fot drog jeg bare etter meg, og det hadde jeg gjort i mange år. Ca en gang pr måned ble jeg merkbart dårligere. Nummenheten økte eller vokste til nye områder. Kraften i armer og bein ble gradvis dårligere. Hadde veldig mange ulike symptomer fra øynene. Og mye mye mer som jeg har glemt på disse årene. Heldigvis.
Selv om jeg merka at ting gikk feil vei, skjønte ikke leger hvorfor. Og skjønte noen at noe var galt, så kan du være sikker på at det var andre leger i systemet som stoppa hele greia. Uansett, så var det ingen som hadde noen løsning på ting.
For fire år siden tok jeg sats, hoppa i det, og sendte brev til Institut Chiari & Siringomielia & Escoliosis de Barcelona (ICSEB). To andre jeg kjenner hadde blitt operert der i februar det året, og hadde fått et så mye bedre liv. Jeg kunne ikke la dette fortsette. Jeg hadde ikke noe liv, og utviklingen gikk bare en vei.
Ikke nok med at livet mitt ble mange hakk bedre, men det absolutt viktigste er at jeg også ga livet til sønnen min et stort løft også! Det er absolutt det viktigste!!!! Så mye plaga med hodepine han hadde vært det siste året, så hadde han det ikke godt. Mange ganger hver uke måtte jeg hente han på skula etter ca halv dag, for da orka han ikke mer. Han kom hjem, og sov 4-6 timer der jeg ikke klarte å få han våken. Legene i Barcelona såg ut fra MR bilder, at han hadde mange av de samme feilene i hjerna som jeg hadde/har. De fant også redusert kraft hos han. Alt i alt mer enn nok til at de anbefalte operasjon.
Har aldri noen gang følt meg så liten som jeg gjorde da jeg bestemte at han skulle opereres. Ingen leger i Norge såg at jr hadde hodepine. De hadde bare mange andre forklaringer på det. Så derfor var ingen leger i Norge enige i at jeg ville operere han. Å da ta han med til Barcelona, sitte der og skrive under på at jeg vil ungen min skal opereres. JEG skulle bestemme at han skulle opereres! Så klart, nevrokirurgene i Barcelona mente jo han trengte operasjonen, men det var faktisk JEG som skulle ta den endelige avgjørelsen.
Det er ikke lett!
Heldigvis så fikk han en super effekt av operasjonen han også, og barnelege i Norge har faktisk sagt at jeg har redda ungen min. Det er store ord fra en lege! Vil du lese om hans operasjon, kan du se her: https://chiarimamma.blogg.no/1469139764_n_er_operasjonen_over.html
Jeg sliter mye i hverdagen nå også, men jeg er så glad for at jeg sendte dette brevet for fire år siden! Hadde jeg ikke gjort det, tørr jeg ikke tenke på hvor jeg hadde vært i dag. Jeg tror neppe jeg kunne klart å gå lenger, og jeg hadde garantert måtte hatt mye hjelp i hverdagen. Nå er det ryggen, og konsekvensene etter en prolapsoperasjon som ikke var vellykka som plager meg. Hadde ryggen min vært på lag med meg, så hadde jeg ikke hatt det så verst! Da hadde jeg kunne gått turer. Jeg kunne ordna hus og hage selv. Jeg kunne vært ei slik mor jeg skulle ønske jeg kunne være. Jeg kommer uansett aldri til å bli frisk. Slik jeg var før chiarien ødela livet mitt for snart 11 år siden, men bare ryggen blir bedre, har jeg et fint liv!
Så takk for at dere finnes, dr Royo, dr Fiallos, dr Salca og Katharina! Jeg og jr har så mye å takke dere for!
Denne uka var det første møtet mitt med avdelinga jeg har klaga til fylkeslegen etter jeg hadde “oppvaskmøte” med avdelingsoverlegen. Jeg var i grunnen ganske spent på hvordan det ville bli, men var andre ting som opptok hodet mitt enda mer. Selv med alle forsikringer så var jeg likevel mildt sagt redd…
Dette har pågått over flere uker. Jeg sa sist jeg var hos nevrologen at jeg sleit med synet mitt. Sleit med at jeg hadde mye fokuseringsvansker, dobbeltsyn og tåkesyn. Dette er jo alle tegn på at noe kan være feil med trykket i hodet mitt. Derfor ville nevrologen at jeg raskt skulle bli sjekka ut av øyelege.
Øyelegen fant redusert synsfelt siden sist, og i tillegg en liten blødning i netthinna i øyet. Nevrologen syntes dette var for stort utslag til at jeg bare kunne gå slik, så ho ville vite hvordan trykket i hodet mitt var. Ho kunne ikke gå og ikke vite det med mine symptomer. Jeg prøvde jo å overbevise ho om at det ikke var nødvendig, for akkurat slik trykkmåling er noe jeg absolutt ikke liker. Som nevrologen skreiv i journalen min: “Pasienten liker ikke å bli stukket lumbalt…” Liker ikke er vel den fineste formen for å si at jeg absolutt hater den stikkinga! Nevrologen er jo så opptatt av at jeg skal få tilbake tilliten til de, så ho ordna med spinalpunksjon med gjennomlysning for at de skal se hvor de kan komme mellom ryggvirvlene mine med nåla. Ho ordna også med anestesi, slik at jeg skulle få sove under hele greia.
Hadde jeg enda klart å stole på at det ho sa ho hadde ordna var i orden, så hadde jeg hatt det mye greiere! For denne gangen vart det slik ho sa det skulle bli! Var opplevelsen fra de tok biopsi av halebeinet jeg var livredd for å oppleve på nytt. Da var jeg lovet å bli slått litt ut fordi smertene i halebeinet var så store at jeg ikke skjønte hvordan de skulle kunne gjøre det de skulle samtidig som jeg låg rolig. Den gang kom jeg, og ingen ting var ordna, så det vart biopsi med mye gråting og sprelling….
Det var helt fullt på avdelinga da jeg kom dit, så jeg fikk ei seng på korridoren. Var to andre på korridoren også, så min plass ble ved heisen/matserveringa/dagligstua, og midt under et taklys. Absolutt ikke beste stedet med vondt i hodet, men jeg skulle jo bare være der på dagen, så helt greit at noen sykere fikk rom!
Var litt av et opplegg som var ordna, bare for at ryggen min skulle stikkes! Tror det var 6 personer inne på rommet, i tillegg til meg. Nervene tok litt overhånd, så jeg var ikke veldig snakkesalig med de som prøvde å få litt kontakt med meg, men jeg svarte på det jeg måtte svare på.
Bildet viser trykkmåling ved spinalpunksjon. Lånt fra http://neuros.net/no/hydrocephalus_oversikt
Heldigvis så var anestesi klar til å slå meg ut så fort legen begynte å vaske ryggen min. Det var jo så klart vondt på delen nedover mot rumpa, så jeg rykte i såpass at legen spurte om det var vondt. Bare at han vasker forsiktig på ryggen, gjorde skikkelig vondt. Før legen var ferdig med å vaske, sov jeg, og fikk ikke med meg mer av stikkinga. Heldigvis!
Selv om jeg sov, hadde jeg visst hatt vondt. Jeg hadde vært så urolig at de måtte legge meg i narkose fikk jeg beskjed om. Så selv med hodet “slått av” så var det faktiske smerter i ryggen min. Jeg har lest flere steder at en spinalpunksjon kan kjennes omtrent som en blodprøve…. Akkurat det skjønner ikke jeg, men de gangene leger har kommet inn på første forsøk så har det ikke vært så forferdelig vondt. På alle de gangene de har prøvd, så tror jeg det er to leger som har kommet inn på første forsøk…. Og at jeg synes dette er så forferdelig, gjør jo at jeg strammer alle muskler, og det blir mye mer vondt. Ved tidligere stikkinger har jeg ligget og rista på benken fordi jeg er så redd, og tårene bare renner. Mye av redselen kommer nok fra de prøvde desperat å få inn dren i ryggen min etter operasjonen i 2009 da det rant spinalvæske fra bakhodet mitt. Da følte jeg at de bare hugde nål i meg tur på tur, og ikke noe kommunikasjon med meg, og alt var bare jævelig. Så det sitter nok att som litt “traume”
Selv med gjennomlysning under stikkinga, var det vanskelig å treffe rett sted i ryggen min. Det ble fire stikk. For å komme inn måtte de bruke ei kjempe tynn nål til slutt. Nåla var så tynn at de måtte stå og se på dråpene komme i en time før de fikk 3 ml spinalvæske. Planen var visstnok 10 ml for å få tatt alt av prøver de kunne ta. Prøvene var jo mest for å sjekke det som kunne sjekkes mens de hadde tilgang til spinalvæska mi. De måtte nøye seg med 3 stakkars milliliter. Det viktigste med stikkinga var jo uansett å sjekke trykket, noe som var innenfor normalen. Så da vet vi fortsatt ikke hvorfor øynene mine har blitt dårligere…. Skal til øyelege til uka, så spent på utviklinga!
