Fikk opp et minne på mobilen i dag. Et 6 år gammelt bilde fra vi var på ferie på Gran Canaria. Dette er et av de siste bildene med meg og krykkene.
Krykker hadde jeg store perioder hele sykdomsperioden min fra juni 2008. Mye på grunn av dårlig balanse, men også på grunn av venstre bein og droppfoten jeg fikk der.
Da vi var på ferie i april 2015, visste jeg fortsatt ikke at jeg bare noen måneder senere skulle få et nytt liv av operasjonen i Barcelona. Jeg visste ikke jeg skulle opereres en gang. Hadde jeg visst det, hadde jeg garantert ikke brukt penger på ferie da!
Krykkene ble brukt når jeg var ute. Inne i huset brukte jeg bare krykker på de verste dagene, ellers var det nok å kunne holde meg litt i bord, stoler og vegger for å komme meg rundt. Verre ute der det ikke var noe å holde i når jeg trengte det, eller på butikker når hodet mitt ikke klarte å fokusere på å holde balansen når det var for mye som skjedde rundt meg.
Krykkene var med på “fjellturer”. Her en av de siste dagene før jeg reiste til Barcelona for operasjon. Bare måtte bevise at jeg kom meg opp på Haugahøvda. Absolutt ikke en fjelltur, men var kjempe utfordring for meg den gangen.
Krykkene var også med for å leke i snøen med jr. Enda så utrolig upraktiske krykker er, så hadde jeg ikke noe valg.
Krykkene ble satt bort like etter jeg kom hjem etter operasjonen i Barcelona. Tror jeg hadde de litt den første tiden, mest for å være sikker på at beina faktisk fungerte og gjorde det jeg ville de skulle. Jeg har brukt krykkene senere også, men da var det på grunn av prolapsen og operasjonene, ikke på grunn av chiari!
Så godt å ikke være avhengig av krykker lenger! Jeg har de fortsatt stående her hjemme, bortgjemt. Har levert de inn noen ganger, og hver gang jeg har levert de inn, går det kort tid før jeg fint måtte be om å få de tilbake. Så har avtale med ergo her at krykkene kan stå her. Jeg håper virkelig at de kan stå godt der de står, og støve ned, skikkelig!
Hei. Så fantastisk å lese at det går bedre med deg 🙂 Søster mi har chiari og har hatt flere dekrompesjoner i Norge. Nå føles det som om det norske systemet har gitt henne opp og hun er dårligere enn noen gang selv om bildene er fine. Så nå tenker vi å se om det er mulighet å få hjelp i utlandet. Hvordan opplevde du opplegget i Barcelona, var det raske tilbakemeldinger å trygt fra a til å? Mvh Anna
Så trist at ho ikke blir bra… Men vi er flere som ikke har fått nok hjelp i det norske helsevesenet. Om vi ikke blir friske av dekomoresjon, så er vi likevel “friske og ferdigbehandlet”…
Jeg har bare positivt å si om legene og systemet der jeg, og sønnen min er operert i Barcelona.
Jeg har oppretta ei gruppe på fb der vi etter hvert er en god del som er operert i Bcn, og de fleste der deler av sine erfaringer.
Den heter “vi som har kutta filum terminale i Barcelona, eller vurderer dette”.
Jeg deler gjerne alt du ønsker svar på, så bare spør! Jeg har aldri følt meg så ivaretatt som hos de i Barcelona. Der ble jeg til og med kontakta etter jeg kom hjem m spm om hvordan hjemreisa gikk. Har hatt mye kontakt m de via tolken, for har jeg spm, så er det mye enklere å spørre der, enn stange hodet i veggen i systemet hjemme.
Den store bakdelen m Bcn, er at det koster mye penger. Og legene i Bcn er veldig opptatt av å poengtere at de stopper symptomene på nivået som er operasjonsdagen, og all evt bedring er en bonus. Jeg vet om flere som har opplevd bedring, men det er ikke noe de lover.
Og norske nevrokirurger er absolutt ikke enige i at denne operasjonen er noe holdepunkt for….