Sitter på nytt ute på plattingen min. I kveld er sola fremdeles oppe, men forbereder seg på å gå ned i Jotunheimen. Fuglene kvitrer, fjorden ligger blank foran Volbu, og alt er knall grønt og fint. I Jotunheimen er det fortsatt att en del snø, der den ligger fjell bak fjell bak fjell.
Det er så fint på denne tida!
Jeg skal kose meg med nystekt omelett. Fortjener det etter dagen i dag!
Vi reiste før 9 i dag, og har vært på Gjøvik hele dagen. Jeg og Hector gikk oss en tur til Fastland. Satt i skyggen av et tre, og kosa oss! Hector kunne nok tenkt seg en tur i vannet der, men han fikk ikke lov. Selv med lite trening i å være med på folksomme og trafikkerte steder, så fikk det veldig greit i dag! Han låg rolig ved siden av meg og bare fulgte med på det som skjedde rundt han. Er så glad i den hunden!
Hjem fra Gjøvik var det jeg som kjørte!!! 10 mil, med bykjøring og alt gikk helt knirkefritt! Er så utrolig godt at hodet og kroppen fungerer godt nok til å kjøre bil nå! For ett år siden kunne jeg ikke drømme om at det skulle bli så bra!
Endelig har jeg landa ute på plattingen. Så godt å komme ut til kjølig sommernatt. Pledd og levende lys, med radioen i bakgrunnen, sitter jeg her og skriver til dere.
Har vært en grå dag i dag, så har ikke vært ute. Har vært mye anna jeg har ordna med, så dagen har gått fort, og her er jeg med dundrende hode. Det slår ikke feil det. Gjør jeg litt mer enn å bare surre rundt uten mål og mening, så kommer garantert hodepinen.
Er vanskelig å sove om natta for tiden. Alt for mange problemer jeg skal gruble på da.
I dag tidlig kjørte jeg jr på skula. Han reiste på leirskule i dag. Han har bare gleda seg, men i dag var det nok litt sommerfugler også. Stor har han blitt også, så ikke tale om at jeg skulle få kos på skula før de reiste. Det er rart at han skal være borte hele uka, men jeg er sikker på at lærerne som er med passer godt på ungene på alle måter. Jeg håper så veldig at jr får ei uke med mindre hodepine enn han har hatt i det siste. Før helga sov han 4-5 timer etter skula, og det er jo ikke bra. Er bare så frustrerende at vi får så lite hjelp i helsevesenet… En 12åring med konstant hodepine burde de jo prøve å hjelpe, men føler ikke vi når fram…
Jeg og Hector har en del planer denne uka. Tror vi skal ut på noe hver eneste dag, og jeg har planer om å prøve å gå litt tur att. Vært lite av det de siste ukene pga mer hodepine att.
Andre ting gjør disse dagene veldig spesielle også…
Håper det blir mange, varme, lyse sommerkvelder fremover. Akkurat nå mangler jeg bare et glass med en god vin, men det får vente.
I dag føler jeg at jeg har gjort enormt mye! For vanlige friske folk, er det vel jobb et par timer på ettermiddagen, jeg har brukt absolutt hele dagen. Gjør ikke noe det, for jeg føler kroppen fungerer! Mulig det blir noen pyton dager av dette, men akkurat nå føler jeg meg nesten som et supermenneske!
Akkurat nå har jeg satt meg etter å gjort unna all plenklippinga på tomta! Greit, jeg har gjort det på to økter, men likevel er jeg så utrolig fornøyd! I fjor sommer kunne jeg klippe et par lengder ved huset, så var den dagen, og flere dager ødelagt. I dag har jeg tatt alt!
Ikke nok med det, jeg har gjort andre ting også 😃 Jeg har klipt litt m kantklipper. Jeg har planta ut masse tomatplanter, og jeg har planta blomster i to verandakasser. Midt på dagen måtte jeg på skula og hente jr, og fikk handla mat til helga samtidig.
Opptur på den måten i dag, og greit med litt positivitet i alle andre bekymringer. Er så utrolig glad i heltene mine i Barcelona!!!! Noen som har tips om hva jeg kan gi de som takk når jeg skal på ett års kontroll?
For å nyansere bildet litt, så gikk hele ettermiddagen og kvelden bort til soving i går, men gjør ikke noe det når jeg har gjort så mye i dag!
Slappe av litt i sola nå, så må jeg bake gulrotkake i kveld. Er jo rask den bare jeg får starta 😉
For vel en måned siden var jeg på gentesting på riksen. Ble henvist dit da jeg var på mammografi, fordi mor mi fikk brystkreft relativt ung.
Fikk beskjed om at det ville ta to mnd å få svar på gentesten. Hadde regna med å måtte vente et par uker til, men plutselig låg brevet i postkassa.
HELDIGVIS har jeg ikke de genfeilene de testa meg for! Jeg har ikke større risiko for bryst- og eggstokkreft enn alle andre!
Fordi jeg ikke har genfeilen, er jeg 100% sikker på at jr ikke har den feilen også, i alle fall ikke fra mi side.
Selv om denne testen viser et for meg positivt resultat, så føler jeg meg langt fra trygg fra kreft spøkelset… Oddsene for kreft i vår familie er absolutt ikke på min side… Dessverre….
Vår familie er tydeligvis blitt plukka ut til KUN ha problemer. Løser en ting seg, så kommer det en ny nedtur… ALLTID!
Nå har jeg endelig fått friheten tilbake! Jeg har nå lov å kjøre bil att! Hodet mitt fungerer bra nok nå, og jeg bruker så lite medisiner at fastlegen ga meg grønt lys! Er så godt å kunne komme meg dit jeg vil på egenhånd! Friheten har jeg og jr feira med et kinobesøk. Første gang jeg og han har vært alene på kino! Ille, gutten er 12 år, og først nå har vi vært på kino alene. Så godt!!! Jeg kommer meg på butikken, jeg kan besøke folk, og jeg har kunne hente jr på skula når hodet hans ikke orker å fullføre dagen.
Litt skummelt å være bak rattet att, men jeg føler jeg har full kontroll! Så klart må jeg vurdere dagsformen om jeg kan kjøre eller ikke. Jeg vil jo absolutt ikke forårsake noen ulykke eller noe, så er jeg i tvil, ja, så lar jeg være å kjøre! Bare det å ha muligheten for å ta en tur, er helt vidunderlig!
Dette er en sang jeg første gang tenkte over innholdet da jeg var på Catosenteret i 2009. Jeg var med på karaoke kveld. Ikke for å sitte der å synge alene, men for å ha litt å finne på i løpet av de seks ukene jeg var der. Også på karaoke kvelden da jeg var der i 2011 avslutta de med denne sangen.
Opprinnelig er det jo om noe helt anna sangen er laga, men den passa så utrolig godt for oss som var på Catosenteret. Folk av alle slag som har fått en eller annen form for hindring i livet sitt, og er i Son for å prøve å takle ulike sider av livet best mulig.
Veggene på Catosenteret har vært vitne til mye blod, svette og tårer! Det som er sikkert, er at der finnes det fullt med folk, som henter fram kreftene inni seg, for å ta livet sitt tilbake. Godt hjulpet av dyktige fagfolk som brenner for å hjelpe oss som har hatt rehabiliterings opphold der.
Denne sangen er Catosenteret for meg, og denne sangen betyr mye når dagene er vanskelige…..
Jeg kjente det med en gang jeg våkna i dag. Hodet dundra…
Har slitt i hele dag med skikkelig vondt.
Prøvde paracet duo i dag tidlig, i håp om at det skulle bedre hodepinen, men nei. Etter jeg hadde hatt hjemmehjelp i to timer tok jeg en morfin tablett. Har ikke tatt det siden februar, så er ikke ofte jeg tyr til de. Håpa at jeg skulle klare å sove av meg litt hodepine. Sov kanskje 10 minutter, men har ligget på sofaen i hele dag. Strikkepinnene har jeg ikke tatt i før nå i kveld.
Da jr kom hjem, laga han kjapp middag. Godt å ha så stor gutt at han klarer litt slik. Han er jo så snill, og spurte om han skulle ta med mat til meg til stua 💙
Har dårlig samvittighet når han må lage middag fordi jeg ikke orker. Burde jo ikke ha det. Han er 12 år, og om han lager middag fordi jeg er dårlig en dag, eller han lager middag en annen dag for å lære seg grunnleggende ferdigheter andre 12 åringer også øver på hjemme, burde jo ikke ha noe å si.
I kveld har vi vært på skula på møte. Jr reiser snart på leirskule, så for meg var det viktig å være med på møtet for å få informasjon! Tok mer paracet før jeg reiste i håp om bedre effekt denne gangen, men nei… I dag er det ingen ting som klarer å redusere hodepinen… Nedtrappinga jeg planla i går, må jeg bare vente med. Kan jo ikke trappe ned når hodet slår seg vrangt! Da er det bare å holde ut, og håpe det går over uten jeg på nytt må øke på med medisiner…
Jeg er såååå lei å være hjemme!
Lei av at jeg bare kommer meg noe sted når det passer andre!
Lei av at noen alltid må være med når jeg skal noe. Jeg handler ikke mat en gang uten at jeg har med meg noen som ser hva jeg kjøper… Ikke det at det er så farlig, eller at jeg skal kjøpe så mye hemmelig. Det er bare følelsen av å aldri bare være meg, Marianne…
For eksempel nå i kveld var vi i 8 års dag. Bursdagsbarnet fikk noe sønnen min fikk veldig lyst på selv. Er ikke ofte jr har virkelig lyst på noe, og ønsker å bruke bursdagspenger fra desember på. Hadde det vært opp til meg, hadde vi reist på lekebutikken i morgen og kjøpt det. Da hadde han hatt noe gøy å finne på i pinsa…
Dessverre så er det ikke bare opp til meg…
Jeg må vente til noen har lyst til å kjøre oss på butikken…
Det er vi som må tilpasse oss planene til alle andre…
Med kun en dag BPA i mai, blir det lite farting på meg. Mye tid som jeg er dømt til å være hjemme. Dag, etter dag…
Bussen, sier du? Joda, hadde vært greit det, men passer så utrolig dårlig busstidene. Må være borte så mange timer. Og er det en buss m en del folk på, så blir jeg så sliten at jeg ikke orker å handle..
Prøvd å få TT lapper også, men får ikke. Fikk noe av en bil fra nav for noen år siden, for at jeg skulle klare å kjøre med mine problemer. Og har jeg fått støtte til bil, så får en ikke TT lapper… At jeg ikke kan kjøre bilen nå pga medisiner jeg går på, det har ikke noe å si…
Planen min nå er å trappe ganske raskt ned siste rest av smertestillende som jeg ikke kan ta samtidig med at jeg kjører. Har bare att tre ganger å trappe ned nå, før de er borte! I stedet for å vente 1-2 uker mellom hver nedtrapping, prøver jeg meg på dager nå. Mulig jeg kommer til å merke abstinenser, men får i stedet være uggen noen dager, bare jeg snart blir fri!
Jeg har ingen tro på at hodet mitt er bedre for alltid! Min sykdomshistorie sier at det kommer til å komme dårligere perioder, men ikke når… Derfor må jeg prøve å leve litt i gode perioder!
Så klart skal jeg vente med å kjøre til all medisin er ute av kroppen, og jeg føler meg bra! Og dager jeg er dårlig, så har jeg ikke noe bak rattet å gjøre. Hadde bare vært så godt å være fri til å gjøre som jeg vil på de dagene alt fungerer! Kunne kjøpe en liter melk om jeg trenger det, ikke håpe på at noen gidder gjøre det for meg!
Om det bare hadde vært for en dag jeg kunne gjort alt jeg ønska, hadde det vært supert!
ENDELIG er sommerfølelsen her! Sola skinner fra skyfri himmel, og sommerklærne er i bruk! Fortsatt snø å se, både på åsene, og i Jotunheimen. Likevel er det sommervarmt!
Satt ute og strikka da jeg kjente endringa i hodet… Varmen og shunten min går ikke så godt sammen… Har jo erfart det veldig tidligere også, men så er det det med at en “glemmer”.
Det er delte meninger om shunt og varme. Noen leger sier det ikke påvirkes, andre sier at det er et “problem”.
Mitt hode påvirkes veldig… Vil ikke ha opp att dagen i Barcelona da jeg gikk fra søppelbøtte til søppelbøtte å spydde på La Rambla. Heller ikke opplevelsen da jeg og jr var alene på camping i fjor og jeg ble så dårlig at jeg ikke klarte å prate…
Ryggmargsbrokk og hydrocephalus foreningen har denne forklaringen på dette:
Personer med shunt kan oppleve ubehag ved varmt vær og solskinn. Shunten tapper ut litt av væsken som ligger utenpå hjernen, altså mellom skallebenet og selve hjernen. Denne væsken skal normalt virke som en støtdemper og som en utvidelses- margin for hjernen. I varmt vær og ved feber hovner hjernen ørlite grann opp. Hvis væsken utenpå hjernen er drenert bort vha en shunt, vil man ikke ha den samme mulighet for den volumøkning som inntrer i slike situasjoner. Resultatet er mindre toleranse for både varme, feber og traumer.
Jeg har nå tatt i bruk det jeg har funnet ut passer for mitt hode. Jeg har dusja håret skikkelig, og satt det i en tett knute i nakken. Da holder håret mitt seg fuktig i mange timer, og kjøler ned hodet mitt. I tillegg bruker jeg solhatt eller caps for å få litt skygge til hodet. Jeg liker egentlig sola veldig godt, så kun sitte i skyggen er ikke noe alternativ. Likevel er jeg veldig avhengig av å gå noe til og fra sola. Mye væske er også smart. Og solbriller er nødvendig for meg for i størst mulig grad å forebygge hodepine.
Håper jeg klarer meg gjennom sommeren uten å bli veldig dårlig av sola! Noe hodepine blir det garantert pga sol og varme, men heller det enn en kald regnsommer!
Vi har sovet på verandaen en del netter på sommeren de siste årene. Koselig å ligge der og se på stjernene, og sovne til lyden av fugler. Problemet er at til 2. etg tør ikke Hector gå, så han får ikke vært med på kosen.
Nå er Hector også med når vi ligger i teltet. Han kosa seg veldig i natt, og går direkte til teltet hver gang han kommer ut.
Planen var egentlig at vi skulle sove ute i helga som var. Frista ikke da det kom flere cm nysnø, så fikk overtala jr til å utsette det til nå. Greit å gjøre det når det er skulefri!
Nå får jeg krype ut under dyna, og med Hector som varmeovn mellom oss.
