25 oktober er verdensdagen for ryggmargsbrokk og hydrocephalus.
Har prøvd å lage tiktok video for første gang, så om dette bare er heeeeelt feil, og ikke fungerer, så gi meg beskjed. Forsøket mitt finner du forhåpentligvis HER
“Målet med verdensdagen er å øke bevissthet og kunnskap om ryggmargsbrokk og hydrocephalus i samfunnet. Rettighetene til personer med disse diagnosene, er også i fokus. Denne dagen har blitt markert internasjonalt hvert år siden 2012, og har dermed 10 års jubileum i dag!” http://rh-foreningen.no
Jeg var inne på nevrokirurgisk avd for å måle trykket i hjerna fom 1/9. Slitt med sammenklappa ventrikler eller for høyt trykk i ca to år nå. Ved jul ble synet veldig påvirka av trykket, så de følger litt ekstra opp nå.
Var utrolig slitsomt psykisk å inn for operasjon i hodet nå. Er jo så mange år siden sist…. Men inngrepet gikk greit, men slitt veldig i tiden etterpå. Såret åpna seg etter stingene ble fjerna, og hele september gikk med til at det kom væske fra såret. I tillegg tror jeg at hjerna mi prøvde å protestere heftig på å bli rørt att. Hadde et par uker jeg følte meg skikkelig dårlig.
Men nå var hodet mitt tett nok til en ordentlig dusj, der jeg kunne stå under rennende vann. Har dusja denne perioda, men da med speil i dusjen slik at jeg har vaska håret rundt såret/arret, så ikke det samme som å ta en ordentlig dusj.
Gleder meg til det har grodd enda litt bedre, slik at jeg kan få farga bort alt det grå att. Og så følger det vel med en herlig piggsveis utover vinteren. Den bruker å stå rett opp lenge før enn det går an å få den litt medgjørlig. Det er bakdelen med å ha mye og tykt hår. Men men, litt piggsveis går over. Håper bare hodet mitt samarbeider bedre framover slik at det blir lenge til neste piggsveis!
I vinter har ting blitt gradvis bedre. Jeg har begynt å kunne bevege meg uten å bli dårlig i x antall dager! Det er så godt, samtidig som jeg har en liten djevel som sitter på ene skuldra og sier at dette kommer nok ikke til å vare…. Håper det er kroppen min som vinner denne gangen!
Er så godt å kunne gjøre litt anna enn å bare ligge på sofaen eller sitte i en stol. I nyttårshelga prøvde jeg meg så vidt på ski, og fant ut at å gå på flat bakke på ski, går mye bedre enn å gå på beina smertemessig. Turte ikke mer enn å gå der det var helt flatt, for selv om balansen er utrolig mye bedre enn det den var før Barcelona, så må jeg fortsatt holde fokus for å ikke tippe med ski på beina.
En av de iskalde dagene i januar med -21 da jeg gikk fra bilen
I starten av januar kjøpte jeg meg felleski. Fant ut at nye ski var en liten bonus for å kunne få lyst til å gå mer på ski, og skiene jeg hadde fra før er 24 år…. Så helt lov med nytt utstyr da! Felleski har fungert så godt! Enkelt å bråbestemme meg for tur, har god glid og godt feste.
De første turene gikk jeg 3 km uten hund. Turte ikke den ekstra usikkerheten med en hund i tillegg til å holde balansen. Etter hvert har Hector blitt med meg på de fleste turene. Da kommer vi oss lenger. Har jo god hjelp av Hector, men samtidig så gidder ikke han jobbe på om ikke jeg bidrar godt jeg også. I tillegg er det mye koseligere å ha med seg noen, og ikke være overlatt heeeelt til meg selv. Og vi har også testa litt bakker! Det kommer seg, men jeg kjører skikkelig sakte fordi jeg er så redd for konsekvensene for rygg/nakke/hode med et fall.
Disse tre kilometerene på ski, har etter hvert blitt ganske lange turer i min målestokk. I påska gikk jeg 14 km som lengste tur. Jeg og Hector. Jeg har de siste årene registrert alle turer, så satt en dag nå og gikk gjennom tallene. Er ikke absolutt alle turer som er registrert, men mer enn 95% er garantert registrert. Da ser jeg tydelig utviklinga mi!
År
Gå
Ski
2019
13,52 km
2,65 km
2020
35,79 km
0
2021 pr 7/4
16,04 km
98,99 km
Tydelige tall dette, er det ikke? Jeg er i allefall kjempe stolt over det jeg har klart!
Det har ikke kommet gratis, og jeg har i vinter prioritert kroppen min. Jeg har hatt masse fagfolk rundt meg som har gjort sitt, så har hatt helseavtaler utrolig mange dager siden nyttår. Jeg har økt antall ganger med naprapat. Tidligere var jeg der x2 pr uke, men nå har vi testa x3 pr uke. Det har hjulpet meg veldig! Med x2 hadde jeg jo også framgang, men den gikk utrolig sakte, og jeg følte ting egentlig bare var en evig runddans med de samme tingene som måtte fikses hver gang. Med x3 så får ikke kroppen min tid til å komme tilbake til sitt vante mønster og vondter, før ny behandling. Og jeg har i tillegg turt å utfordre litt mer med aktivitet, fordi jeg vet det ikke er så lenge til det er mulig å få hjelp. I tillegg til naprapat x3, starta økte jeg og fysio også til x2 i januar og februar. Nå har jeg fysio x1 og gjør div øvelser i håp om å styrke det som kan hjelpe for å unngå fremtidige smerter. Ikke så enkelt med øvelser, for ting som er bra for ryggen, kan du jo være sikker på at hodet ikke tolererer osv. Slik er det med mange ulike diagnoser som bare vil gjøre livet vanskelig. I tillegg til fysio og naprapat, har jeg også brukt massasje en gang innimellom og jeg tester nå om akupunktur kan hjelpe. Så hverdagene mine har vært, og er fulle av helseavtaler.
Selv om jeg nå har vært mer aktiv enn det jeg har vært siden sommeren 2017, så er jo fortsatt ikke kroppen min grei med meg. Akkurat nå virker heldigvis shunten min godt, slik at jeg slipper den hodepinen i tillegg, men har jo fortsatt hodepine/migrene et sted mellom hver dag og annenhver dag i snitt denne perioden. Siden 26 januar har jeg hatt konstante sterke magesmerter. Nå håper jeg virkelig de forsvinner når jeg nå snart skal operere bort nyresteiner. Ryggen min er fortsatt vond hver dag, men jeg kan gjøre noe i det minste. I tillegg til helseavtaler, og turer, så består ikke hverdagen min av så mye. Jeg har prioritert å komme meg på tur de dagene jeg har overskuddet til det, så får jeg i stedet få hjelp til husarbeidet. Jeg tenker som så at det er bedre for min helse å gå tur, enn å støvsuge gulvet. Det varierer litt med reaksjonen etter turer, men må som oftest sove en del etterpå. Om det dreier seg om noen timer, eller mer eller mindre sovende i 3-4 døgn etterpå, vet jeg ikke før dagen er der. Noen timer med søvn er “greit”, men når jeg ikke klarer å holde meg våken i flere dager så sliter det på humør og motivasjon. Heldigvis så er jr så voksen nå at for han gjør det ikke noe om jeg må sove mye, men det sliter veldig på mammahjertet å ikke klarer å være våken på ettermiddagene når han er hjemme.
Jeg har ikke tenkt å legge bort skia for sesongen, enda. Må vel i det minste klarer å bikke 10 mil før de leges bort! Livredd dette bare er et blaff, og det kommer en ny nedtur der jeg bare kan glemme å klare å komme meg på tur att. Min sykehistorie har jo vist det gang etter gang. Jeg kjemper meg opp, så kommer det noe nytt som raserer alt sammen. Likevel så går jeg på att når kreftene kommer tilbake. Vil jo ikke være dårlig! Nå må jeg bare krysse alt jeg har for at dette ikke er et blaff, men en varig bedring.
Påskeaften, foreløpig siste skitur. Jeg, jr og Hector gikk over Kjølafjellet. 8,12 km bla med laaaaaang utforkjøring. Vi kom oss ned, like hele!
Legger jeg meg på sofaen nå, så blir jeg sovende leeeeenge, kanskje resten av helga. Og det kan jeg bare ikke gjøre. Ikke nå.
Er så mye som skjer med helsa mi akkurat nå. Jeg går med en shunt som ikke fungerer. Væskerommene i halve hjerna mi er tomme, så der shunten ligger er det ikke en dråpe spinalvæske som vises på CT. Så shunten min fungerer ikke. Det har jeg kjent på i mange uker allerede. Sist uke ble jeg endelig hørt og var på Lillehammer, og videre til Riksen. Så det jeg kjenner, stemmer med bildene. Jeg har høyt trykk i hodet nå. Nevrokirurgen justerte opp motstanden på ventilen til shunten ganske mye, i håp om at det blir pressa litt væske inn i ventrikkelsystemet også på høyre side. Om det virker, eller ikke, gjenstår å se. Skal tilbake på riksen om ei uke for vurdering og videre plan. Om shunten har ligget i sammenklappa ventrikkel for lenge, så er muligheten stor for at vevet i hjerna har vokst inn i hullene på shuntslangen. Har det det, må jeg bytte shunt om kort tid. Eller shunten kan være ødelagt, og derfor har tømt ventrikkelen, og ikke klare å begynne å jobbe att.
Selv om det muligens blir nok en hjerneoperasjon om kort tid, er det egentlig ikke det som plager tankene mine mest om dagen. Det er det ryggen som gjør….
Skal på MR av rygg og bekken på mandag, og der er grunnen til at jeg ikke klarer å roe meg ned, og slappe av. Jeg MÅ holde meg oppegående! Ikke fordi jeg har fått beskjed om det, men fordi det er når jeg er i aktivitet ryggen er aller verst. Og denne gangen skal jeg gjøre mitt beste for at bildene viser mest mulig hvordan tilstanden i ryggen er. Er ikke det at jeg trenger å gjøre så mye, for å gå en tur på 1 km er nok til at det lyner nedover venstre beinet og blir nummen, og jeg mister følelsen på høyre side av rumpa. Er bare at jeg kan ikke bli liggende nå fram til mandag. Muligens det vises da også, men tørr ikke ta den risikoen at det ikke vises det som evt viser om jeg er i aktivitet.
De ser jo det er noe galt med ryggen min. De ser det er prolaps der som klemmer på nerver, og jeg har en kul ved halebeinet som klemmer på div. Er bare at for å få mer hjelp i helsenorge, så må noen se noe som de vil hjelpe meg med. Slik det er nå, blir jeg bare dytta rundt fra sted til sted, og ingen tar ansvar. Kjenner at 3 år med denne ryggen min er mer enn nok… Om jeg får hjelp på smerteklinikken, er avhengig av vurdering av bildene. Antakelig står vel tredje avvisningen i år for tur, men kanskje kan noe gjøres? Kulen ved halebeinet er det radiumhospitalet som følger med på, og faktisk tar ansvar for. Biopsien i vår viste at det ikke er kreft, så de vil følge med på den for å se om den utvikler seg. De er egentlig veldig bekymra for om det vil hjelpe å operere den bort, for de er redde for at jeg får enda mer smerter i området. Jeg vil jo absolutt ikke det, men samtidig så hadde det vært så godt å kunne sitte normalt uten å få så vondt at jeg nesten hyler om jeg må skifte stilling. Så håper bildene på mandag viser endring, aller helst til det bedre, for da er det jo håp om at det kan bli mindre plagsomt etter hvert.
Så det er mye som skjer med helsesituasjonen min om dagen.
Jeg ser for meg at det antakelig blir en operasjon i hodet snart, og kanskje noe skjer med ryggen, og jeg har så mye jeg skulle ordna først! Jeg vet av erfaringer at en operasjon fort kan bli mange uker på sykehus til sammen. Det kan jo gå helt enkelt og greit, men oftest så gjør det ikke det med meg. Og jeg har så mye jeg skulle ordna før jeg evt mister muligheten.
Jeg vil, jeg vil, men jeg orker ikke alle smertene som følger med… Likevel truger jeg på så lenge det går nå. Jeg har gjort mer enn jeg har gjort på flere uker til sammen, bare i dag. Og jeg vet at når jeg slipper ned forsvaret mitt, så klapper kroppen min sammen. Jeg kan ikke, ikke nå, ikke før på mandag.
Jeg er sliten.
Jeg er lei.
Jeg er frustrert.
Jeg har vondt.
Jeg vil ha et normalt liv, NÅ!
Et liv uten smerter, og der sosial kontakt er med venner, og ikke behandlere.
Bildene på mandag bare MÅ vise noe som kan føre til hjelp og et bedre liv!
Takket være sosiale medier, får jeg stadig tilbakeblikk på livet mitt gjennom de siste årene. På godt og vondt. Er for eksempel ikke spesielt gøy å stadig bli minna på hvor godt kroppen min fungerte sommeren for tre år siden med bilder fra den ene fjellturen etter den andre.
I dag vil jeg derimot belyse et mye bedre minne. I allefall når jeg ser tilbake!
For litt siden fikk jeg opp minner fra vi var på Allsang på Grensen, for 6 år siden. Da såg jeg virkelig hvor mye jeg har forandra meg på disse årene! Hvor mye av meg som har blitt borte!
Jeg er ikke ute etter ros og slikt! Føler ikke jeg har gjort så mye annerledes de siste 5 årene egentlig, enn det jeg gjorde før, anna enn jeg har slutta på versting preparatene. Joda, skillet går samme året som jeg ble operert i Barcelona, og jeg hadde en enorm økt aktivitet sommeren for tre år siden, men vekta har gått ganske jevnt nedover alle årene etter jeg slutta. Går saktere nå, men det går fortsatt nedover, selv med kroppen min som streiker ved aktivitet. Burde jo lagt skikkelig om kostholdet osv, men er noe med at når smertene herjer, eller energien er langt på minus sida, da blir det ofte litt enkle løsninger. Lett produkter, grovt brød, og fullkorn ditt og datt har vært det vanlige kostholdet i mange år her, så er ikke sånn skikkelig helt ille altså.
Det jeg vil belyse er hvor mye medisinene vi blir satt på kan gjøre med oss. For all del, vi trenger medisiner, også medisinene som gir vektoppgang! Problemet er bare at når medisinene bare gir bivirkninger, og minimal virkning, da blir det ikke helt greit. Jeg valgte å skrive preparatene jeg har slitt mest med. Jeg vet det er mange som har god effekt av disse, og mange som ikke legger på seg av de også. Så dette er helt og holdent min erfaring! IKKE ENDRE MEDISINENE DU STÅR PÅ, UTEN Å SAMARBEIDE MED LEGEN DIN!!!
Jeg var ikke slank da jeg ble syk for 12 år siden, men jammen gikk det fort oppover de neste årene! Jeg kunne kjøpe meg nye finklær til jul, fordi alt jeg hadde var alt for trangt. Da jeg skulle pynte meg til 17 mai, så måtte jeg visst ut å kjøpe nye finklær. Ikke mulig å presse meg inn i klærne som ble kjøpt bare noen måneder før. Ikke akkurat noen boost for selvtilliten, heller ikke bra for helsa.
Jeg husker fortsatt en gang jeg skulle på MR, og som alltid så må jo høyde og vekt oppgis først. Hadde gjort det denne gangen også, men så ropte den ene fra “kontrollrommet”, hvor mye VEIER du Helland? Flau for å være så stor, og flere andre pasienter bak diverse forheng i nærheten, så turte jeg ikke stå der å rope svaret, så tok en ekstra sving innom rommet han satt for å fortelle skammens tall.
Jeg hadde jo også et rolig liv disse årene, men det hadde jeg også hatt de siste årene før jeg fikk diagnose. Og jeg har det fortsatt. Ikke har jeg klart å være flink nok til å ete bare ja mat heller. Er noe med det, når en går hjemme, har vondt, er sliten og alt er dritt. Da er det ikke gulrot som er førstevalget hver eneste gang. Ikke blir det enklere å ete rett mat bare fordi noen “forståsegpåere” skal bestemme hva jeg skal ete.
Jeg stod på Sarotex til for ca 5 år siden. Ble økt og økt i dose, men jeg følte aldri så veldig effekt av det. Fikk sove da, sovna vel midt i setninger en periode. Smertene jeg hadde, virka det dårligere på. Har også stått lenge på Neurontin. På maxdose. Virka det? Vet ikke da jeg starta, men fikk ikke noen økte plager da jeg trappa ned og slutta for noen få år siden. Har også vært innom div andre medikamenter som også er kjent for vektøkning.
Vet ikke hvor mye jeg har gått opp årene som syk, og heller ikke hvor mye jeg hadde veid nå bare med sykdommene, og uten medisiner. Det jeg vet er at jeg fortsatt er mye tyngre enn det jeg var for 12 år siden, MEN jeg er 26 kg lettere nå enn da jeg slutta på Sarotex! Det er mye til å stort sett leve et liv på sofaen. I starten gjorde jeg ikke noen endringer, ikke mer aktiv eller noe, men de første kiloene gikk fort av! Jeg kan jo også fortelle at den første perioda jeg var på Catosenteret på rehabilitering i 2009 så trena jeg masse i 6 uker. Jeg var i aktivitet hele dagen, og hadde også treningsøkt på kvelden, og jeg spiste sundt. Likevel viste det nesten ikke på vekta. Jeg endra fasong, men vekta var stabil. Jeg vet at muskler veier mer enn fett osv, men jeg tror nok at uten medisinene så hadde nok vekta bevega seg også. Det jeg prøver å si, er at jeg har følt “medisin kiloene” har sittet skikkelig limt på så lenge jeg tok medisinene.
Mitt ønske er at leger kan bli flinkere til å se virkning opp mot bivirkninger på legemidlene de gir oss. Noen ganger er det ikke noe valg, men der effekten ikke er til stede så bør de kanskje ta en vurdering? I tillegg savner jeg at legene kan anerkjenne at mange av kiloene kommer av medisinene. Slik jeg har opplevd det, så har de satt meg på medikament etter medikament som er kjent for å gi veldig vektøkning. Uten å hjelpe meg med det. Helt til de plutselig oppdager at “jøss, Marianne er jo DIGER jo. Aha, der har vi løsningen på hvorfor ho er syk. Går ho ned i vekt, ja, da blir nok alle problemer borte.” Slik det har føltes å være meg.
Da jeg fikk fast nevrolog for snart 2 år siden, leste ho grundig hele journalen min, og fikk med seg vektøkninga mi. Nå står det at jeg ikke skal ha Sarotex mer, pga ekstrem vektoppgang. Så i feltet Cave (allergier) står nå Sarotex oppført. Likevel har det vært foreslått av andre å sette meg på det att. Det har jeg faktisk nekta! Hvorfor skal det plutselig virke bedre denne gangen? Og jeg velger nå å styre unna medisiner som nesten garantert gir meg vektøkning. Om jeg ikke virkelig trenger de medisinene, da har jeg heller smerter. Hadde derimot medisinene mest sannsynlig gjort meg smertefri, så kanskje.
Dette er meg for 6 år siden, og nå. 26 kg forskjell. Den virkelige vektnedgangen er mye mer enn 26 kg, for har vært mange turer oppover på vekta gjennom disse årene også. Oftest på grunn av nye medisiner, eller dårligere perioder.
Denne uka var det første møtet mitt med avdelinga jeg har klaga til fylkeslegen etter jeg hadde “oppvaskmøte” med avdelingsoverlegen. Jeg var i grunnen ganske spent på hvordan det ville bli, men var andre ting som opptok hodet mitt enda mer. Selv med alle forsikringer så var jeg likevel mildt sagt redd…
Dette har pågått over flere uker. Jeg sa sist jeg var hos nevrologen at jeg sleit med synet mitt. Sleit med at jeg hadde mye fokuseringsvansker, dobbeltsyn og tåkesyn. Dette er jo alle tegn på at noe kan være feil med trykket i hodet mitt. Derfor ville nevrologen at jeg raskt skulle bli sjekka ut av øyelege.
Øyelegen fant redusert synsfelt siden sist, og i tillegg en liten blødning i netthinna i øyet. Nevrologen syntes dette var for stort utslag til at jeg bare kunne gå slik, så ho ville vite hvordan trykket i hodet mitt var. Ho kunne ikke gå og ikke vite det med mine symptomer. Jeg prøvde jo å overbevise ho om at det ikke var nødvendig, for akkurat slik trykkmåling er noe jeg absolutt ikke liker. Som nevrologen skreiv i journalen min: “Pasienten liker ikke å bli stukket lumbalt…” Liker ikke er vel den fineste formen for å si at jeg absolutt hater den stikkinga! Nevrologen er jo så opptatt av at jeg skal få tilbake tilliten til de, så ho ordna med spinalpunksjon med gjennomlysning for at de skal se hvor de kan komme mellom ryggvirvlene mine med nåla. Ho ordna også med anestesi, slik at jeg skulle få sove under hele greia.
Hadde jeg enda klart å stole på at det ho sa ho hadde ordna var i orden, så hadde jeg hatt det mye greiere! For denne gangen vart det slik ho sa det skulle bli! Var opplevelsen fra de tok biopsi av halebeinet jeg var livredd for å oppleve på nytt. Da var jeg lovet å bli slått litt ut fordi smertene i halebeinet var så store at jeg ikke skjønte hvordan de skulle kunne gjøre det de skulle samtidig som jeg låg rolig. Den gang kom jeg, og ingen ting var ordna, så det vart biopsi med mye gråting og sprelling….
Det var helt fullt på avdelinga da jeg kom dit, så jeg fikk ei seng på korridoren. Var to andre på korridoren også, så min plass ble ved heisen/matserveringa/dagligstua, og midt under et taklys. Absolutt ikke beste stedet med vondt i hodet, men jeg skulle jo bare være der på dagen, så helt greit at noen sykere fikk rom!
Var litt av et opplegg som var ordna, bare for at ryggen min skulle stikkes! Tror det var 6 personer inne på rommet, i tillegg til meg. Nervene tok litt overhånd, så jeg var ikke veldig snakkesalig med de som prøvde å få litt kontakt med meg, men jeg svarte på det jeg måtte svare på.
Bildet viser trykkmåling ved spinalpunksjon. Lånt fra http://neuros.net/no/hydrocephalus_oversikt
Heldigvis så var anestesi klar til å slå meg ut så fort legen begynte å vaske ryggen min. Det var jo så klart vondt på delen nedover mot rumpa, så jeg rykte i såpass at legen spurte om det var vondt. Bare at han vasker forsiktig på ryggen, gjorde skikkelig vondt. Før legen var ferdig med å vaske, sov jeg, og fikk ikke med meg mer av stikkinga. Heldigvis!
Selv om jeg sov, hadde jeg visst hatt vondt. Jeg hadde vært så urolig at de måtte legge meg i narkose fikk jeg beskjed om. Så selv med hodet “slått av” så var det faktiske smerter i ryggen min. Jeg har lest flere steder at en spinalpunksjon kan kjennes omtrent som en blodprøve…. Akkurat det skjønner ikke jeg, men de gangene leger har kommet inn på første forsøk så har det ikke vært så forferdelig vondt. På alle de gangene de har prøvd, så tror jeg det er to leger som har kommet inn på første forsøk…. Og at jeg synes dette er så forferdelig, gjør jo at jeg strammer alle muskler, og det blir mye mer vondt. Ved tidligere stikkinger har jeg ligget og rista på benken fordi jeg er så redd, og tårene bare renner. Mye av redselen kommer nok fra de prøvde desperat å få inn dren i ryggen min etter operasjonen i 2009 da det rant spinalvæske fra bakhodet mitt. Da følte jeg at de bare hugde nål i meg tur på tur, og ikke noe kommunikasjon med meg, og alt var bare jævelig. Så det sitter nok att som litt “traume”
Selv med gjennomlysning under stikkinga, var det vanskelig å treffe rett sted i ryggen min. Det ble fire stikk. For å komme inn måtte de bruke ei kjempe tynn nål til slutt. Nåla var så tynn at de måtte stå og se på dråpene komme i en time før de fikk 3 ml spinalvæske. Planen var visstnok 10 ml for å få tatt alt av prøver de kunne ta. Prøvene var jo mest for å sjekke det som kunne sjekkes mens de hadde tilgang til spinalvæska mi. De måtte nøye seg med 3 stakkars milliliter. Det viktigste med stikkinga var jo uansett å sjekke trykket, noe som var innenfor normalen. Så da vet vi fortsatt ikke hvorfor øynene mine har blitt dårligere…. Skal til øyelege til uka, så spent på utviklinga!
