Det er leeeeeeeeeenge siden jeg skulle vært der! Etter dekompresjonen med duraplastikk jeg hadde i mars 09, mente nevrokirurgen da at jeg skulle på smerteklinikk. Han skreiv brev der han anbefalte dette, og la det sammen med de andre papirene da jeg skulle overflyttes til lokalsykehuset. Men da jeg kom på nytt sykehus, da hadde det begynt å lekke spinalvæske fra såret i nakken min, så det ble litt styr. Og i dette vart brevet med anbefalingen borte.
Etter dette har det ikke blitt noen henvisning. Alle har skylda på andre ting som må fikses først osv osv osv….. Har spurt flere ganger på riksen også om smerteklinikk, men det har alltid vært at de skal gjøre den og den operasjonen først, få trykket i hodet rett, og nå at jeg skal prøve å slutte med medisinene mine for å se om jeg blir bedre…
Men i dag tok fastlegen min tak. Jeg spurte ho om smerteklinikk, og ho ringte rett på lokalsykehuset for å spørre. Der tar de bare i mot folk med kreft, men de anbefalte smertemedisinsk institutt på Majorstua. Så nå er jeg henvist dit! Spennende å se hvor lenge jeg må vente, og ikke minst, om de har noe de kan hjelpe meg med!
Må bare krysse fingrene og håpe på at ting skal bli bedre 🙂
Da er tiden kommet, og jeg har fått meg ny personlig assistent. Har vært så dumt slik jeg har hatt det tidligere, for da har jeg ikke hatt assistenter til å ta over hvis en av de andre to assistentene mine ikke har kunnet komme. Den nye assistenten var innom hos meg må torsdag, slik at vi prata litt om hva det innebar osv. Uff synes det er vanskelig å være arbeidsleder for folk. At det er jeg som skal styre og bestemme alt. Men det er jo bra også da, at det er jeg som bestemmer over det som angår meg. Men er så redd for at assistentene mine ikke skal ha det bra hos meg! Fikk melding i kveld om at ene assistenten min ikke kunne komme i morgen, og den andre assistenten har ferie. Da “måtte” jeg spørre den nye assistenten min om ho kunne komme, og det kunne ho 🙂 Er litt spent på hvordan det blir. Jeg vet hvem dama er fra tidligere, for ho har jobba noe i barnehagen som sønnen min har gått, men jeg kjenner ho ikke på andre måter. Så det blir litt spennende å se hvordan ting blir. Men jeg tror jo at vi finner ut av ting sammen, og ho er jo ei super dame! Det er bare det at de to andre assistentene mine har jeg kjent fra tidligere og visst litt mer om før de har begynt å jobbe hos meg. Jeg er sikker på at dette kommer til å gå veldig bra, bare vi kommer i gang. Jeg vil jo egentlig ikke ha noe hjelp, jeg vil jo være meg selv og klare alt alene. Men slik er ikke hverdagen akkurat nå, og det kommer den vel ikke til å være på ei stund, om den noen ganger blir det……
Sitter og tenker at jeg burde rydde stua og kjøkkenet til assistenten kommer i morgen tidlig. Men det er jo egentlig bare idiotiske tanker, for det blir jo litt dumt hvis jeg må rydde før jeg får hjelp. Det er jo en grunn til at jeg trenger hjelp! I helga har jeg hatt mer hodepine enn på lenge, så da blir det ikke gjort mer enn det mest nødvendige, og knapt nok det. Så da blir det nedprioritert å rydde. Har måtte ta oxynorm i helga for å takle hodepinen min. Er ei god stund siden jeg har tatt det nå, og mange uker siden jeg slutta på oxycontin. Hodet er helt på bærtur nå. Hodet kjennes slik ut som når jeg har feber, men jeg er faktisk helt nede på min normaltemp nå om dagen. Tror vel egentlig at jeg begynner å få litt vel høyt trykk i hodet nå. Får se det an litt til, og evt kontakte riksen for en evt justering av shunten etter hvert. Sitter også og grubler veldig på om det er greit at jeg går i pysj når assistenten kommer i morgen tidlig…. Helt idiotiske tanker egentlig, men men, jeg tenker de likevel. Jeg ligger alltid i det lengste i senga om morgen, og så er det en del å finne på med mat, niste og klær til sønnen min før han går på skula. Derfor bruker jeg å ordne meg og ha på meg ordentlige klær etter han har gått om morgenen. Det er slik jeg har gjort det når jeg har hatt de andre assistentene mine også. SÅ jeg kan jo sikkert gjore det i morgen også. Det er bare det at ho er ny her som gjør dette så vanskelig… Vanskelig er vel kanskje feil ord, for det er jo egentlig ikke noe problem, bare hodet mitt som lager masse problemer av ingen ting….
I dag vart jeg så sliten av å dusje at jeg sovna på sofaen, og sov mer eller mindre i 4 timer. Heldigvis at jeg har så stor gutt at det ikke er noen krise om jeg sover. Han kosa seg med å perle. Har kjøpt oppskrift på en nisse sprellemann i hama perler. Vart ganske fin faktisk. Og den har sønnen min laget helt alene 🙂
I dag fikk jeg veldig vondt i hodet av å raspe gulrot til middagen!!!!
Det kan jo ikke være mulig at så lite skal føre til så mye mer vondt! Det var bare tre gulrøtter liksom… Hadde det vært kjempe mange så hadde jeg forstått det, men jeg måtte kaste inn håndkle etter 1,5 gulrot. Skikkelig nedtur var det. Hadde heldigvis mor mi her, så ho overtok raspinga. Men det er jo ikke noe tungt arbeid av noe slag, så skjønner ikke noen verdens ting jeg….
Ellers har jeg nå hatt konstant hodepine i over to uker. Ble slik etter siste nedtrappinga mi av nozinan. Mister pågangsmotet jeg når det blir slik. Lei av å være syk jeg nå. Nå nærmer det seg 4,5 år siden jeg fikk diagnosen, og etter det har jeg hatt 13 operasjoner, 12 av de i hodet…. Hadde jeg enda blitt bedre så hadde jeg sett litt lysere på ting. Men jeg føler at det ikke blir noe bedre. Det som har blitt bedre, er min venstre fot som nå lystrer litt bedre. Men det er fordi jeg blir totalt utslått når jeg har hatt narkose. Da slutter kroppen min å fungere, spesielt ille blir venstre sida mi da. Ingen har kunnet gi meg noen forklaring på hvorfor jeg blir slik. Men det er jo greit så lenge det går over, etter uker og måneder. Men helt bra blir ikke venstre fot og arm, for de har det skjedd noe med under en av operasjonene mine. Hadde det bare vært venstre sida mi som er problemet…… Men nei, det er visst nok av problemer. Nå er det hodet som setter stopper for det meste.
