Depper

Da er dagen her, siste dag i 2013. Og her ligger jeg og ikke får sove. All verden jeg skal gruble på om natta for tiden. Vondt i hodet også. Så da får jeg bruke noen minutter her inne.

Tenker mye på hva som skjer når jeg slutter med antibiotika til helga. Vil infeksjonen blusse opp på nytt da? Har da gått på antibiotika i en måned. Men jeg føler meg ikke i form. Mye feberfølelse, og en temperatur som spretter opp og ned en grad. Og en rar følelse i hodet. Kjennes ut som hjerna henger etter i strikk når jeg beveger meg. , og når jeg stopper så kommer den sprettende på plass. Ja, jeg vet, skikkelig rar forklaring. Livredd ting skal bli slik som for to år siden. Da ble jeg lagt inn på sykehus i 5 januar med shuntinfeksjon, og kom ikke hjem før enn etter 7 uker. Det er skrekken! Å være på riksen er ikke så ille. Der har jeg litt sånn innstilling, er det nødvendig så er det greit. Men å være ukesvis på lokalsykehuset er et helvete. Der føler jeg absollutt ikke noen tillitt til de fleste. Noen få kan få tillitten min, hvis de er heldige, thats it. Men får ikke ta sorgene på forskudd, kan jo være kvitt infeksjonen også, selv om det ikke føles slik om dagen.

Har vært ei rolig jul, veldig rolig. Har bedd til meg besøk i jula, og nyttårsaften, men det passer ikke for noen. Skjønner det jo godt, de fleste har jo mer lyst til å være sammen med normale folk. Men jeg føler meg bare så alene for tiden. Alene i denne store verden. Alene med alt… Ber til meg folk, ikke ofte, men noen ganger, men sjelden det kommer noen, og vi blir jo aldri bedd bort til andre. Det eneste vi er ute på, er alle familiebursdagene .Det er ikke få, for de fleste har bursdag i disse tider. Har snart bursdag jeg også. Har så lyst til å feire i år, feire litt mer enn vanllig familieselskap. Men vet ikke om jeg tør, redd ingen har lyst til å komme. Og redd jeg plutselig er på sykehuset…

Overgangen til det nye året skal jeg og jr feire hjemme, bare vi to, og Hector da. Blir ingen kalkun på oss denne gangen, selv om den ligger i fryseren. Gidder ikke steke en hel kalkun bare til oss to. Spent på hva Hector kommer til å gjøre når det er fyrverkeri. Og ikke minst er jeg spent på hvordan det skal gå når jeg skal fyre opp mitt første fyrverkeri…. Men det går jo sikkert det, trenger vel ikke være verdens største geni for å få til det sikkert.

Dette året har vært et år fullt med vondt i magen. Mye tannlege gruing har det vært. Har vært hos tannlegen 6 ganger dette året. Heldigvis sovende tre av gangene. Men om jeg skulle ha narkose, så var jeg livredd for å reise dit likevel. De få meterene fra venterommet inn til kontoret føltes som jeg skulle gå for å bli henretta. Sikker på at jeg ikke hadde grudd meg mer for det. Bare helt forferdelig! Og ikke minst å gå og sette meg i tannlegestolen. Var stort sett dopa før jeg skulle sette meg der, men det va ikke noe gøy!!!! Men det som skjedde etter det husker jeg ikke, selv om jeg var “våken” til jeg fikk narkosa. Bare første gangen jeg husker alt fra. Da hadde nok legen gitt meg for lite til å slå ut hjerna mi, for jeg kjempa og stritta i mot helt til narkosa slo meg ut. Den er det ikke mulig å motstå. Kjenner bare følelsen av at nå skjer det, så er jeg borte. Men det har vært verdt det! Jeg har tenner nå som jeg tør å smile med. Bare å begynne å grue seg til neste time nå, selv om det kun er avtale om røntgen, er det ille, skikkelig ille. Men skal nok fikse det også. Ellers har det vært lite sykehus i år. Vart bare noe kluss nå på slutten, men håper det har ordna seg nå.

Nå får jeg “nyte” denne siste dagen av 2013, for i morgen er jeg uføretrygda og ubrukelig….

 
 
#chiari #chiarimalformasjon #arnoldchiari #acm #hydrocephalus #hodepine #tannlegeskrekk #tannlege #tannbehandlingnarkose #infeksjon##

Udugelig for samfunnet….

Udugelig for samfunnet, ja, slik føles det etter å ha lest det svart på kvitt….

Var inne på NAV sine sider nå for å sende meldekort, og kom tilfeldigvis over ei side der jeg kunne se saksgangen osv på søknader. Der stod det, uføresøknaden min var innvilget….. Jeg er nå altså 100% ufør…. Ikke noe greit å ha det bekreftet en gang for alle. Det stod i begrunnelsen at jeg hadde vært syk lenge, og hatt mye behandlinger, men at den nedsatte arbeidsevnen var varig nedsatt. Et slag i trynet, selv om jeg visste at det ville skje. Jeg skal ikke ut i jobb mer, eller har jeg flaks, kanskje jobb om lang lang lang tid…..

På en måte er det godt å ha fått innvilga uføre, for nå vet jeg hva jeg har å forholde meg til. Jeg vet at ikke nav om et par måneder vil ha meg på et eller annet tiltak. Jeg slipper å overbevise gang på gang om at jeg har absolutt mer enn nok med å være hjemme og være mamma. Jeg klarer jo ikke det alene engang.

Men samtidig så utrolig vondt å vite at ingen som regner med meg mer, ikke i jobbsammenheng. Jeg savner så å kunne jobbe som sykepleier! Savner alle brukerene jeg reiste rundt til, og alle jeg jobba sammen med. Savner å være til nytte og bety noe!

Var i et selskap for litt siden, og der satt de og diskuterte pensjon, alderspensjon. De prata om at de måtte bruke tid på å omstille seg til å ikke jobbe. Måtte bruke tid på å lære seg hvor mye penger de da ville ha å rutte med. Var usikre fordi de mangla noen år med opptjening….. Satt der og tenkte at de ikke burde syte for dette! De er friske, de bestemmer selv når de vil slutte å jobbe, og uansett så har de en mye større inntekt med pensjon enn det jeg kan få. Jeg mangler maaaaaaange år med opptjening! Har ikke vært i jobb siden jeg var 28 år… Jeg sitter med stort huslån, jeg bor her alene med sønnen min, og må fint klare utgiftene. De er to voksne som bor i et hus uten lån. De må vel jammen klare å få endene til å møtes… Jeg skulle sagt noe, i stedet for å sitte å tenke disse tankene, men jeg er ikke tøff nok…..

Må nok drive og ordne og fikse litt utover nå, ikke klar for å sove med dette i tankene….

 

#chiari #chiarimalformasjon #hydrocephalus #uføretrygd

Kort innleggelse denne gangen :)

Jaja, da har jeg kommet hjem fra sykehuset att. Kom hjem i går kveld. Vart lagt inn på tirsdag. Da skjedde alt veldig fort i mottakelsen, og legen som tok i mot meg ville ha spinalpunksjon. Ho var veldig ivrig etter å få den stikkinga…. Men det er det verste jeg vet, helt forferdelig synes jeg det er. Så da bestemte ho at jeg skulle få veneflon på avdelinga, og div medisiner i den så det ikke vart så vondt og jeg slappa av. Dårlig erfaring med “doping” jeg, for blir som regel bare så veldig lei meg av det, så tårene bare renner, hvis de ikke slår meg helt ut. Men var jo ingen som ville prøve å legge inn veneflon, fordi jeg er vanskelig å stikke på. Jeg sa flere ganger at det var jo bare å prøve. Jeg synes ikke det er ille å få inn veneflon, så om de bommer så er det ingen krise. Vart ikke veneflon før kl 17. Og da var jo legen opptatt. Så ca 22 kom en annen lege. Han såg på såret, klemte på “ballongen” og klemte på slangen. Han mente at det ikke var noe som tilsa at de måtte operere meg da, eller gjøre spinalpunksjon. Da hadde jeg sittet i senga livredd i 10 timer! Jeg hadde ikke gjort noen ting de timene, bare grubla og grubla på den stikkinga… Blir så usikker når ulike leger har så forskjellige meninger!

I går kom legen min til meg. Han mente at det ikke var noen grunn for å sjekke noe mer, for det såg ikke ut som det var noen shuntinfeksjon, men måtte sjekke crp før jeg reiste. Gikk jo til langt på dag før den blodprøva ble tatt også, og så måtte jeg vente på svaret. Crp går gradvis nedover. Selv om legen min ikke mener det er noen infeksjon, så fikk jeg mer antibiotika +  salve for å ha på såret. Han sa at hvis jeg går på antibiotika til over nyttår, så slipper jeg noe ekstra i jula. Det er jo kjempe fint! Slik det var for to år siden, så gikk alltid crp opp etter jeg slutta med antibiotika, så er jo greit å slippe ei ekstra runde på riksen i jula 🙂

Måtte vente lenge på drosje i går. Så utrolig kjedelig når jeg egentlig kunne reist hjem for lenge siden, å ligge på sykehuset og bare vente og vente. Men jeg kom meg hjem. Hjem til nystekte vafler! Det var godt!

Skal til fastlegen og sjekke crp på onsdag. Håper at den er fin da, og at jeg ikke får mer tull med shunten min!

 

#chiari #vpshunt #shuntinfeksjon

Ny innleggelse på sykehus

Var hos legen i dag. Crp har fortsatt steget…… Gått i hele dag og venta på svar fra riksen om hva som skal gjøres. I ettermiddag ringte fastlegen og sa at de vil legge meg inn i morgen tidlig. De misstenker en dypere shuntinfeksjon…..

Synes det høres skummelt ut jeg… men aner jo ikke hva de legger i det, og ikke føler jeg meg veldig dårlig heller. Men fastlegen sa at hvis jeg fikk mer feber enn det jeg hadde, skulle jeg bare ringe sengeposten på riksen og reise rett inn….

Uff, nervøs jeg. Redd for hva som venter meg de neste dagene. Redd hele shuntsystemet må skiftes ut, slik som for to år siden. Den gangen låg jeg sammenhengende i 7 uker på sykehus….

Så nå har jeg fiksa de fleste julegavene ferdig, skrevet på julekortene som kom i posten i dag, betalt regninger osv osv…

Håper så veldig at jeg kommer hjem i morgen eller onsdag. Krysser fingrene for det!!!!!!!! Nå som jeg har en shunt som endelig hjelper på hodepinen min, så hadde det vært kjekt å kunne ordne til jul sammen med sønnen min!

Vær så snill og kryss fingrene for meg!!!!

 

 

#chiari #chiarimalformasjon #arnoldchiari #chiarimalformation #hydrocephalus #vpshunt #shuntinfeksjon

Legetime i morgen…

Crp hadde steget da jeg var hos legen på fredag. Skal jo normalt ikke stige når en har kommet i gang med behandling, men det hadde den gjort. Skal tilbake til fastelegen i morgen for å sjekke. Uff, gruer meg jeg…. Er så redd det fortsatt har steget. Har i væska så mye fra såret nå, men jeg har feber i dag…. Aldri skal noe gå min vei!!!! Redd det blir sykehusjul på meg…. Redd det skal bli samme opplegget som for to år siden, med stort sett sykehus hele vinteren, og 7 uker sammenhengende.

Men en ting som er bra, er at det føles som denne shunten gjør en god jobb med hodet mitt!!!!! Hadde feiring av 10 åringen min både torsdag og fredag, og fullt kjør på onsdag for å komme i mål med kaker osv. I går var jeg og ene assistenten på handletur i mange timer, og i kveld har jeg vært i bursdag. Ja, jeg er sliten, og hodet er slitent, men jeg har ikke så veldig vondt i hodet egentlig. Er så GODT!!!! Tør ikke håpe at dette fortsetter, så må nyte så lenge det varer. Har hatt gode perioder tidligere, for så å ha det pyton i ukesvis. Men hver dag med lite vondt i hodet er så super! Jeg gjør ikke mye de dagene, men nyter følelsen av å ikke ha så vondt!

Må vel prøve å få lagt meg. Legger meg og krysser fingrene for at alt er i orden i morgen!

#chiari #chiarimalformasjon #chiarimalformation #arnoldchiari #hydrocephalus #shuntinfeksjon #hodepine #vpshunt

Shuntinfeksjon

Jaja, da har jeg hatt en innleggelse på Riksen att…..

Søndag kveld merka jeg at det væska ut fra operasjonssåret jeg har bak øret. Det såret har vært tørt siden jeg kom hjem fra sykehuset da jeg fikk shunten i starten av november. Sendte mail til hydrocephalus poliklinikken, og de ringte meg mandag først på dagen. Ho prata litt med meg, og så prata ho med legen som er ansvarlig for hydrocephalus poliklinikken. Så de fant ut at jeg burde komme meg “raskt” til Oslo for å få sjekka det. Ho ordna slik at jeg fikk time hos en lege på poliklinikken, sånn innimellom de andre pasientene.

Jeg stressa og pakka, for ho kunne ikke love at jeg kom hjem på mandag. Fikk ordna drosje og styra… Gikk litt før drosja kom, men med tre timers reise så er det ikke så enkelt å komme “raskt”.

Legen jeg var hos på poliklinikken var den første legen jeg hadde på riksen. En erfaren kirurg som jeg stoler veldig på. Han turte ikke å ta sjangsen på å sende meg helt hjem, var for langt unna mente han. Han var 85-90% sikker på at det var en shuntinfeksjon. Han prata også på at de kanskje bare måtte ta ut shunten. Altså samme runde som for to år siden. Ta ut shunten, så ligge med eksternt dren til infeksjonen er bekjempa, så operere inn en helt ny shunt. Han ville at shuntventilen min skulle sjekkes med røntgen, for å se om jeg har sånn “ballong” slik at de kunne teste spinalvæska der.

Kom på avdelingen kl 15. Etter hvert vart det røntgen, men så skjedde det ikke noe mer. Kl 23 kom sykepleier og sa at jeg skulle ha spinalpunksjon….  I følge den legen har jeg ikke shuntventil med slik “ballong”. Jeg er ikke overbevist…. Jeg HATER spinalpunksjoner! Grudde meg mye mer til det, enn om jeg skulle blitt operert. Mye av skylden er vel at ryggen min er vanskelig å stikke, og skrekkopplevelse jeg hadde på et annet sykehus der de stakk, stakk, stakk, stakk. Jeg hadde ikke kontroll i det hele tatt. Spinalpuksjonen skulle foregå på rommet. Der delte jeg rom med tre andre, som da sikkert hadde mest lyst til å sove…. 5 eller 6 ganger prøvde den legen, uten å få det til. Jeg syntes at det var så forferdelig at til og med føtene mine skalv, og tårene rant…. Så vart det bestemt at de skulle gjøre det på nytt med gjennomlysning “fortest mulig”. Fortest mulig vart det jo ikke. De hadde på et eller annet tidspunkt bestemt seg for at jeg skulle få sove om natta, og i stedet stikke på nytt på morgenen. Det var det jo ingen som fortalte meg, før kl 6. Hele natt til tirsdag sov jeg 30 min, livredd for stikkinga.

På morgenen vart det bestemt at jeg skulle få vival før jeg skulle stikkes på nytt fordi jeg synes det er så forferdelig. Den pilla kom de med da de kom for å kjøre meg dit. Så den rakk jo ikke å virke. Heldigvis så klarte den legen å komme inn på første forsøk, men skulle jo bare mangle når ho kunne se hvor det var best plass for å stikke. Men ho var brå og hardhendt syntes jeg. Nok en gang meg med alle muskler i spenn og tårer som rant….

Da jeg kom på rommet att, ja, da virka pilla jeg fikk. Vart så rolig og avslappa som bare det 😉

Noen timer etter kom en annen lege og sa at jeg kunne reise hjem. De fant ikke noe tegn på infeksjon i spinalvæska (men det gjorde de heller ikke sist jeg hadde infeksjon, og det var ordentlig infeksjon i shuntsystemet), og de kunne ikke med sikkerhet si at det var en shuntinfeksjon. Fikk med meg en antibiotika kur for å være sikker. Ikke trengte jeg bry meg om det om såret begynte å væske att heller. Men hvis det begynte å komme rød stripe langs shunten kunne jeg ta kontakt……….

Er ikke helt overbevist over vurderinga til den legen… Magefølelsen min sier at jeg stoler mye mer på han legen jeg var hos på mandag.  Så her er alle sanser i alarmberedskap…. I kveld har jeg frosset og vært ekkel i hele meg, det kommer fortsatt væske fra såret og jeg er øm 1-2 cm oppover shunten… Får se hvordan det utvikler seg. Har bestillt meg tid hos fastlege for å sjekke crp og prate med ho på fredag. Greit å ha gjort det før helga.

Men nå må jeg først ta meg av ei stor bursdagsfeiring! Om noen timer er jr 10 år!!!! Fy som tiden har gått på en måte, men samtidig har det vært forferdelig mye som har skjedd på de årene….

 

#chiari #chiarimalformasjon #chiarimalformation #hydrocephalus #vpshunt #shuntinfeksjon

PRAHA

Da har jeg vært i Praha, og KOSA meg!

Reiste sammen med ene assistenten min. Kjenner ho godt fra tidligere, har vel kjent ho hele livet, så vi hadde det supert på tur sammen! Ho er ikke ei slik som skal innom alt, og over alt helst før ho har kommet frem. Så med mitt hode, og fot, så var det super kombinasjon. Vi gikk litt, så satt vi på en kafe eller noe og såg på folk. Utrolig hvor mye rare folk det finnes!!! Ikke det, kan vel hende noen andre satt og såg på oss og tenkte akkurat det samme 😉


To av kakene vi spiste. Var en del til for å si det slik, men vi gikk så mye at vi trimma av oss de kakene, helt sikkert! Det “verste” var at det ikke var dyrt en gang!

Fikk oss litt å tenke på da vi kom på hotellet. Det viste seg at det var et hotell uten heis. Ingen av oss hadde tenkt den tanken, og da vi bestilte i høst var jo ikke det å gå i trapper noe problem.

Dette er trappa vi måtte opp for å komme på rommet. To etasjer opp. Stakkars assistenten min måtte slite med seg to kofferter opp. Trappa var utrolig slitsom å gå opp. I tillegg så vart det alltid mørkt før jeg kom opp trappa. Det var sensorer som slo på lyset, men jeg brukte jo alt for lang tid opp, men det gjorde assistenten min også, så måtte nok springe opp trappa hvis en skulle nå det…

Her er jeg utenfor “fangedøra” vår. Hotellet var vel helt greit. Ganske rent på rommet, stort rom faktisk, og store senger! MEN vi hadde ikke vindu på rommet, så måtte ut for å se hva slags ver det var.

Vi bodde like ved rådhusplassen i Praha, så det var gamlebyen vi holdt oss til. Fikk gått over Karlsbrua en tur også. Det hadde jeg ikke trodd at jeg skulle få til, men vi kom oss over, og faktisk gikk jeg tilbake også 🙂


Vi bomma på julemarkedet i Praha, men de begynte å ordne til den siste dagen vi var der, så fikk litt følelse av hvordan det blir. Neste gang må vi sjekke datoer litt bedre før vi reiser 🙂

Da jeg var i Praha, ringte sykepleier fra hydrocephaluspoliklinikken på riksen meg. Da hadde ho prata med legen min, og ho hadde ordna slik at jeg kunne kommer på riksen på onsdag da vi kom til Norge att. Utrolig kjekt for meg! Spara meg for 6 timer i bil å kunne komme på riksen den dagen, i stedet for et par dager senere.

Det ble justering av shuntventilen. Den hadde faktisk justert seg selv på en eller annen måte, så den drenerte mer enn det som var tenkt også. Var jo ganske sikker på at jeg drenerte for mye, for hadde ikke vondt når jeg hadde ligget i senga lenge nok, men det kom da jeg var oppe. Men oppe måtte jeg jo være når jeg først var på tur, så vart noen ekstra smertestillende. Var super effektivt på riksen den dagen. Fra vi parkerte i parkeringshuset, og til vi var tilbake att, gikk det 30 min tror jeg, og på den tiden skulle jo jeg gå den lange veien opp på nevrokirurgen, og ned att. Legen min kom med en gang også. Og hvis jeg har behov for mer justering, så var det bare å komme att en tur. Er så glad for den hydrocephalus poliklinikken, for at det går an å komme i kontakt med de, og de så ordner opp på sykehuset slik at jeg når fram i systemet. Håpløst slik det var uka før jeg reiste at jeg havna mellom riksen og fastlegen.

 

#praha #chiarimalformasjon #chiari #hydrocephalus #vpshunt #shunt #overdrenasje #hydrocephaluspoliklinikk