Om å være annerledes…

http://www.aftenposten.no/meninger/Den-lukkede-apenheten-7031539.html

Dette her er et innlegg jeg har hentet fra aftenposten. Der står det om å bruke krefter for at en skal se tilsynelatende frisk ut overfor andre, for å unngå at andre ser en er syk. Bør leses!!!

Dette treffer meg! Jeg er åpen om at jeg er syk overfor de jeg kjenner. Men overfor hvermansen så later jo jeg også som jeg er “normal”, selv om jeg har synlige problemer hvis folk ser etter. (bortsett fra blogg da…., men der må en kjenne meg for å vite hvem jeg er). Men vanligvis så ser ikke nødvendigvis ukjente at det er noe feil med meg. Jeg prøver jo det jeg klarer å opptre som andre folk. Jeg hater når jeg trenger hjelp for å ta varene ut av handlevogna, og hjelp til å bære de ut. Handler jo aldri alene, men det at andre skal se at jeg er “lat” og ikke gjør disse tingene selv, det er ikke noe gøy. Men det er en nødvendighet for at jeg skal kunne fungere som jeg gjør.

Hadde jeg vært i jobb, da hadde jeg tatt de utfordringene jeg hadde fått på en dag, selv om jeg kjenner det på meg selv at det bare er dumt. Er jeg først på jobb, så vil jeg jo gjøre det jeg skal! Men har ikke vært aktuelt å være på jobb etter jeg ble syk i juni 08. Men bare de dagene jeg var på jobb da, da stod jeg på for å ikke være til bryderi for de andre jeg jobba sammen med. Jeg begynte å få numne hender og arm og jeg var ustø. Da jobba jeg på sykehjem, så da stod jeg og holdt meg fast i vasken på rommet mens jeg hjalp pasienten jeg var hos med morgenstellet. Jeg sleit! Alt gikk så raskt rundt meg, og jeg klarte ikke henge med i hodet, men prøvde og prøvde, for ikke å vise de andre at det var vanskelig for meg.

Jeg ser jo det i ettertid at jeg kanskje burde vært borte fra jobb de siste to dagene jeg var der. Etter det så vart jeg jo raskt veldig mye dårligere, så det ble helt uaktuelt å begynne å jobbe. Og enda sliter jeg så mye i hverdagen at jeg ikke kan jobbe nå. Men kommer den tiden at jeg kan jobbe, ja da kommer jeg til å tøye strikken i det lengste for at jeg ikke skal være en byrde for kollegaene mine.

Møter jeg folk, så sier jeg ikke hei, jeg har chiari. Det er noen rar missdannelse som ingen har hørt om før, og jeg har mange problemer i hverdagen…. Jeg gjør jo ikke det. Og spør folk jeg bare kjenner litt hvordan jeg har det, så regner jeg med at de ikke forventer å høre om hvordan jeg egentlig har det med chiari osv, så da sier jeg bare at det går litt opp og ned, ferdig med det. Jeg lyger jo ikke da, bare unngår å si for mye om sannheten 😉

På torsdag skal jeg på forestilling på skula til sønnen min. SKal da ha med meg assistenten min. Blir litt ekkelt å komme dit med ho, for ho er jo ikke bestemor som er med osv. Men heldigvis er ho tante til noen andre på skula som skal være der da også, så da får jeg håpe at folk tenker at vi bare prater sammen fordi vi møttes der 😉

Jeg tenker det samme som artikkelforfatteren om det å finne kjærligheten. Jeg er singel, og det er jo ikke det første en sier når en møter noen som jeg liker, at jeg har chiari og sliter med å få til hverdagen min. Så dette tenker jeg mye på! Jeg vil jo ikke være alene resten av livet! Jeg vil ha noen å dele dagene med, noen å sitte i armkroken hos om kvelden, noen å se film med, noen bare å være sammen med, og noen å dele alle sorgene og gledene med. Jeg har jo lenge ønsket meg en unge til også, for vil gi sønnen min et søsken han kan dele livet sitt med, har jo lyst på selv også. Men hvordan skal jeg finne en mann da? Kan jo ikke innlede noen veldig seriøse greier, og så komme plumpende med at jeg er visst syk jeg….. Og jeg kan ikke tenke meg at noen kan bli interessert i meg hvis de vet hva jeg sliter med…. Så da sitter jeg her alene i stedet da. Skal vel noe til at det kommer en kjekk mann på døra og ringer på og spør om å få bo sammen med meg….

Nok ei helg går mot slutten.

Har hatt alenehelg denne helga, men vet ikke hvor det har blitt av den jeg.? Før helga mener jeg at jeg skal ha så mye tid, slik at jeg kan kanskje få ordna litt husting. Greit å gjøre slike ting når jeg bare har meg selv å tenke på, for blir jeg sliten så kan jeg bare sove etterpå. Men her sitter jeg og hele helga har gått til ingen ting fornuftig. En time att til jr kommer hjem nå, men jeg klarer nok å bruke opp den også til data og sosing 🙂

Jeg har masse jeg burde gjort, men det sitter langt inne å gjøre det. Nå når jeg er helt i ro har jeg det bra, men jeg vet at så fort jeg gjør bitte litt, så kommer hodepinen krypende att. Jeg er så utrolig lei å ha hodepine, så hver time uten skikkelig dundring i hodet er gull verdt.

Ene assistenten min hjelper meg med å vaske rundt til jul. Datarommet mitt skulle jeg ha rydda, slik at vi kunne tatt det denne uka. Men det er et rom som alt tenkelig blir putta innpå. Har alt brukt mange dager på å sortere div papirer og sette i permer osv, og enda er det langt att til det er ryddig. Det skal sies at en time med jobb for meg, er vel ikke så effektiv som en jobbtime for andre, men alikevel, ting tar tid! Er ikke så enkelt for andre heller å rydde i slike saker…

Sitter og tenker på at jeg burde rydda opp noen ting ute også. Massevis å gjøre! Er meldt snø i natt, og noen dager framover. Blir litt godt med snø også, for i natt har det vært -14,5 ute, så gjør ingen ting om det kommer litt snø og isolerer litt. Blir så lyst å koselig ute da 🙂

Nei, får prøve å gjøre litt nå da, 45 min att av alenehelga.

Jeg sliter

Nå er jeg lei. Oppgitt og frustrert!

Har hatt en periode jeg har fungert litt, med den hjelpa jeg har og uten å ha noen utskeielser. På mandag var jeg på foreldresamtale med sønnen min. 45 min med samtale, resulterte i en ekkel hodepine. 45 min liksom, skal jeg ikke kunne orke så mye en gang??????? Kan jo ikke bare leve resten av livet mitt på sofaen!!! Kan ikke være meningen det? Nå som jeg håpte at alt snart kunne bli litt bedre…..

Men en ting er bedre: jeg har ikke vært innlagt på sykehus på 5 mnd!!!! Lenge siden jeg har vært hjemme så lenge!

Ellers så har jeg stoppa opp med nedtrappingen av smertestillende. Etter samråd med fastlegen min så bestemte vi at jeg skulle starte på å trappe ned neurontin. Det er ikke mye jeg har trappet ned. Jeg har gått fra 3200 mg til 3000 mg pr døgn. Men denne nedgangen har gitt meg kribling og urofølelse i min venstre arm og noe i venstre bein. Dette er der jeg har nedsatt kraft og funksjon. Det er så frustrerende når det blir slik, og jeg er alene hjemme med kriblinga. Blir nesten gal noen ganger, og det kommer oftest på kveldene. Da må jeg noen ganger ligge på den ekle armen for å få få ro i den. Skal til fastlege att i morgen, så får jeg håpe ho har noen tips til meg.

Hodepine…. :(

Nå er dagene bare pyton att… I går var jeg ute og planta de blomsterløkene jeg hadde kjøpt. Var jo ikke store arbeidet det, men fy så vondt jeg fikk av det! Jeg satt på kne og gjorde det, så jeg stod jo ikke bøyd dobbelt heller. Men hodet vart dårlig av det. Jeg la meg på sofaen, og sovna. Sønnen min kom hjem fra skula. Jeg prata litt med han, men sovna att. Jeg var våken noen få ganger til og prata med han, men sovna fort att. Heldigvis så på et eller annet merkelig vis så hadde han gjort leksa si mens jeg sov. Godt å ha stor gutt, som faktisk tok et fornuftig valg. Jeg som var helt sikker på at han kun hadde sett på tv og spilt ds. Fikk vakna nok til å komme meg opp ved 18 tida. Sønnen min hadde laga seg mat også. SKikkelig dårlig mor føler jeg meg som, men han hadde det fint som fikk se på tv i fred og ro 😉 Var bare vondt og vondt og vondt i hele går kveld. Da sønnen min hadde lagt seg så hadde jeg så vondt i hodet at jeg gråt, men hva hjelper vel det…. Da jeg skulle legge meg så prøvde jeg fram og tilbake hvordan det var best, med heva hodeende, eller ligge flatt. Har mange muligheter fordi jeg har regulerbar seng. Utrolig godt å ha når det ikke er like godt å ligge flatt. Jeg ble ikke klok på hodet mitt. Alt var vondt! Og bare jeg snudde meg i senga så gikk hodepinen til nye høyder. Til slutt så fikk jeg senga på ca 30 grader, for det skal være nøytral stilling for hodet når det er problemer med trykket. Men like vondt hadde jeg. Sovna etter hvert, men har vært våken kjempe mange ganger i natt fordi jeg hadde så vondt. På morgensida så kjørte jeg hodeenden helt opp, så da satt jeg i 70 grader kanskje, og da ble det bedre. Men borte ble det ikke…

I dag har jeg ikke vært i slag. Hatt assistent hos meg i dag. Ho har vaska rundt i loftstua mi. Jeg var med opp, men har sittet og vaska litt i et glasskap, og litt småting som vaske av bilder osv. Har tatt oxynorm i dag, selv om jeg er ferdig med oxycontin. Hodepinen vart ikke borte, men den holdt seg på det nivået den var. I kveld skal jeg i bursdag til søskenbarnet mitt. Slitsomt å tenke på det, med et vondt hode. Der blir den en del små unger, og det bruker å være full fart og mye prating, så får se hvor lenge hodet mitt orker å være der. Har helg uten unge nå, så det blir litt godt å bare kunne tenke på meg selv kjenner jeg. Og i morgen skal jeg og assistenten på bytur. Kanskje ikke det lureste når jeg i utgangspunktet har så vondt, men har så lyst til å komme meg bort fra huset. Så det blir tur uansett tror jeg, bare for å få litt forandring på ting. Har jo søndag å hvile ut på.

Nå har jeg hatt en avslappende stund i badekaret. Godt å bare sitte der og slappe av. Så får jeg se hvordan hodet mitt blir utover. Får jeg mer og mer problemer med å ligge flatt, så håper jeg at jeg får lov til å komme på riksen og justere shuntventilen min.

Ha ei fin helg alle sammen!

Nok et “fjell” besteget :)

Enda en topp er besteget!!!!!!!!!!

I går hadde jeg med meg sønnen min, og den ene av assistentene  mine på fjelltur. Fjelltur og fjelltur, det var ikke lange turen. Kjørte nesten fram dit vi skulle, så var bare en liten bit med oppover før vi var på toppen. Men jeg klarte det!!!!!! Før i sommer da jeg var på “fjelltur” brukte jeg dictus på foten, og gåstaver. Hadde ikke pakka med det til høstferien, så måtte prøve å gå uten. Og det gikk denne gangen. Det varierer veldig med dagsform og total påkjenning med hvordan foten min fungerer. Det vart jo mer jobb for høyre foten min på tur, for tar jo aldri og stoler på venstre foten min til å gå i oppover bakker, så det er alltid høyre foten som er først, og venstre dras etter i større eller mindre grad. Kjenner det at jeg har bedre kontroll på venstre foten min nå, enn jeg har hatt på lenge. Det skyldes jo bare at det begynner å bli “lenge” siden forrige narkose. Blir alltid satt langt tilbake etter narkoser. Og nå har jeg ikke hatt narkose siden 12 januar i år. Håper det blir lenge til neste gang!!!

Jeg og assistenten driver og planlegger flere fjellturer, denne gang et lite hakk lenger enn denne. Så da får vi se om det blir denne høsten, eller neste år det blir gjennomført. Går fort til snøen legger seg til fjells nå, og så ivrig etter å gå fjellturer er jeg ikke at jeg MÅ gå når snøen har kommet. Får i stedet da lade opp til skisesongen. Har lyst til å prøve meg litt mer på ski i vinter, men må gå steder der det er helt flatt, ellers så forsvinner føttene under meg på null komma niks. Håpløst hvor vanskelig ting er blitt.

 

Hodepine er noe dritt!

I går var jeg glad for å være ferdig med oxy contin for denne gang. Har trening i å trappe ned på den, det har jeg gjort mange ganger de siste årene. Og denne gangen fikk jeg gjøre det mer i mitt tempo. Så jeg gikk ned 5 mg, så venta til jeg følte meg ok på den dosen, før jeg gikk ned nye 5 mg. Brukt en del tid, men så mye bedre livet mitt har vært når jeg har fått gjøre det på denne måten.

Er ikke oxy contin som er problemet nå, merker heldigvis ikke noe sug etter det lenger. Ute av kroppen 🙂 Fordi jeg var ferdig med oxy contin, så begynte jeg å trappe ned på nozinan også. Har bare tatt bort to av åtte tabletter i går, og det samme i dag. Men nå har jeg en skarp hodepine som jeg har slitt med siden i går ettermiddag. Om det er en form for abstinenser, eller det er hodepinen som blir “synlig” fordi jeg ikke har så mye smertestillende, det vet jeg ikke. Uansett hva som er grunnen, jeg blir i dårlig humør av det! Vondt i hodet er jeg så utrolig lei av å ha!!!

Hver morgen i flere uker, har jeg våkna med en dundrende hodepine, og et hode som kjennes kjempe tungt. Det kommer mest sannsynlig av at jeg har litt for høyt trykk inni hodet, altså at shunten drenerer litt for lite. Da jeg var på kontroll på riksen så diskuterte vi det med shunten, men legen mente jeg skulle vente og se hvordan det utvikla seg. Problemet er nemlig at på neste innstilling på shunten, så hadde jeg overdrenasje, og slet med å være oppe og svimmelhet. Så da er valget; vil jeg ligge fordi jeg ikke orker å være i oppreist stilling, eller vil jeg våkne med hodepine hver eneste dag…. Det er dette vi skal se an og vurdere for og imot. Kunne tenkt meg noe som fungerte mer perfekt jeg, men jeg har jo en ny verson av en mer avansert shunt, så er vel ikke så mye annet de kan gjøre.

Vi har vært på hytta nå i høstferien sammen med foreldrene mine. Jeg har hatt mye hjelp, og gjort lite som jeg må slite med hjemme i hverdagen. Men det er jo ikke å tilbringe alle ferier sammen med foreldrene mine som er riktig når jeg er så voksen som jeg er… Har lyst på et eget liv, der jeg takler alle utfordringer og er selvstendig og selvhjulpen, og ikke minst har et hode som spiller på lag med meg………

Håper den dagen kommer snart!!!!!!!!!!!

Nedtrapping på gang…

Nå har jeg klart det!!!!! 🙂 Endelig ferdig med Oxy Contin. 🙂 

 

Tok siste dose mandag morgen, så nå merker jeg ikke noen form for abstinenser lenger. Har slitt litt med de den siste tida. Urolig i armene mine, og ingenting som hjelper. Skjønner så veldig godt alle de som blir avhengige av slike medisiner, og så bærer det galt av sted! For den følelsen det er når abstinensene kommer et par timer før det er tid for neste dose. Sliter med uro og fryser, så tar jeg en pille, og etter en halv time så blir jeg varm og rolig. Skikkelig skummelt er det!!! Heldigvis så vet jeg at det skal gå 12 timer mellom hver dose, så har fulgt klokka veldig slavisk, og ikke gitt etter for abstinensene.

Har gått på Oxy Contin nå siden januar. Fikk det etter operasjonen min i januar, så vart jeg litt bedre, før jeg bare ble verre og verre på grunn av overdrenasje pga shunten, og dosene økte og økte i takt med smertene, uten at jeg ble smertefri…. Jeg ble også satt på nozinan på lokalsykehuset mitt, etter ei helg med uutholdelige smerter i hodet. Den helga låg jeg bare og vrei meg i smerter i senga, og ingen ting av smertestillende hjalp noe særlig. Da jeg var på kontroll på riksen nå, skjønte ikke legen min der hvorfor jeg skulle trenge nozinan, så det er neste prosjekt å trappe ned og slutte med. Blir jo godt å bli kvitt en del av disse pillene mine, selv om jeg ikke på langtnær har så mange som på bildet 😉