Så mye som står på spill om dagen

Jeg er sliten.

Sliten langt inni sjelen.

Likevel klarer jeg ikke roe meg ned, og slappe av i dag.

Jeg kjenner det på hele meg.

Legger jeg meg på sofaen nå, så blir jeg sovende leeeeenge, kanskje resten av helga. Og det kan jeg bare ikke gjøre. Ikke nå.

Er så mye som skjer med helsa mi akkurat nå. Jeg går med en shunt som ikke fungerer. Væskerommene i halve hjerna mi er tomme, så der shunten ligger er det ikke en dråpe spinalvæske som vises på CT. Så shunten min fungerer ikke. Det har jeg kjent på i mange uker allerede. Sist uke ble jeg endelig hørt og var på Lillehammer, og videre til Riksen. Så det jeg kjenner, stemmer med bildene. Jeg har høyt trykk i hodet nå. Nevrokirurgen justerte opp motstanden på ventilen til shunten ganske mye, i håp om at det blir pressa litt væske inn i ventrikkelsystemet også på høyre side. Om det virker, eller ikke, gjenstår å se. Skal tilbake på riksen om ei uke for vurdering og videre plan. Om shunten har ligget i sammenklappa ventrikkel for lenge, så er muligheten stor for at vevet i hjerna har vokst inn i hullene på shuntslangen. Har det det, må jeg bytte shunt om kort tid. Eller shunten kan være ødelagt, og derfor har tømt ventrikkelen, og ikke klare å begynne å jobbe att.

 

Selv om det muligens blir nok en hjerneoperasjon om kort tid, er det egentlig ikke det som plager tankene mine mest om dagen. Det er det ryggen som gjør….

Skal på MR av rygg og bekken på mandag, og der er grunnen til at jeg ikke klarer å roe meg ned, og slappe av. Jeg MÅ holde meg oppegående! Ikke fordi jeg har fått beskjed om det, men fordi det er når jeg er i aktivitet ryggen er aller verst. Og denne gangen skal jeg gjøre mitt beste for at bildene viser mest mulig hvordan tilstanden i ryggen er. Er ikke det at jeg trenger å gjøre så mye, for å gå en tur på 1 km er nok til at det lyner nedover venstre beinet og blir nummen, og jeg mister følelsen på høyre side av rumpa. Er bare at jeg kan ikke bli liggende nå fram til mandag. Muligens det vises da også, men tørr ikke ta den risikoen at det ikke vises det som evt viser om jeg er i aktivitet.

De ser jo det er noe galt med ryggen min. De ser det er prolaps der som klemmer på nerver, og jeg har en kul ved halebeinet som klemmer på div. Er bare at for å få mer hjelp i helsenorge, så må noen se noe som de vil hjelpe meg med. Slik det er nå,  blir jeg bare dytta rundt fra sted til sted, og ingen tar ansvar. Kjenner at 3 år med denne ryggen min er mer enn nok… Om jeg får hjelp på smerteklinikken, er avhengig av vurdering av bildene. Antakelig står vel tredje avvisningen i  år for tur, men kanskje kan noe gjøres? Kulen ved halebeinet er det radiumhospitalet som følger med på, og faktisk tar ansvar for. Biopsien i vår viste at det ikke er kreft, så de vil følge med på den for å se om den utvikler seg. De er egentlig veldig bekymra for om det vil hjelpe å operere den bort, for de er redde for at jeg får enda mer smerter i området. Jeg vil jo absolutt ikke det, men samtidig så hadde det vært så godt å kunne sitte normalt uten å få så vondt at jeg nesten hyler om jeg må skifte stilling. Så håper bildene på mandag viser endring, aller helst til det bedre, for da er det jo håp om at det kan bli mindre plagsomt etter hvert.

Så det er mye som skjer med helsesituasjonen min om dagen.

Jeg ser for meg at det antakelig blir en operasjon i hodet snart, og kanskje noe skjer med ryggen, og jeg har så mye jeg skulle ordna først! Jeg vet av erfaringer at en operasjon fort kan bli mange uker på sykehus til sammen. Det kan jo gå helt enkelt og greit, men oftest så gjør det ikke det med meg. Og jeg har så mye jeg skulle ordna før jeg evt mister muligheten.

Jeg vil, jeg vil, men jeg orker ikke alle smertene som følger med… Likevel truger jeg på så lenge det går nå. Jeg har gjort mer enn jeg har gjort på flere uker til sammen, bare i dag. Og jeg vet at når jeg slipper ned forsvaret mitt, så klapper kroppen min sammen. Jeg kan ikke, ikke nå, ikke før på mandag.

Jeg er sliten.

Jeg er lei.

Jeg er frustrert.

Jeg har vondt.

Jeg vil ha et normalt liv, NÅ!

Et liv uten smerter, og der sosial kontakt er med venner, og ikke behandlere.

Bildene på mandag bare MÅ vise noe som kan føre til hjelp og et bedre liv!

Jeg vil ha et liv! Et godt liv!

Image result for back pain meme funny

Et liv med medisiner

Takket være sosiale medier, får jeg stadig tilbakeblikk på livet mitt gjennom de siste årene. På godt og vondt. Er for eksempel ikke spesielt gøy å stadig bli minna på hvor godt kroppen min fungerte sommeren for tre år siden med bilder fra den ene fjellturen etter den andre.

I dag vil jeg derimot belyse et mye bedre minne. I allefall når jeg ser tilbake!

For litt siden fikk jeg opp minner fra vi var på Allsang på Grensen, for 6 år siden. Da såg jeg virkelig hvor mye jeg har forandra meg på disse årene! Hvor mye av meg som har blitt borte!

Jeg er ikke ute etter ros og slikt! Føler ikke jeg har gjort så mye annerledes de siste 5 årene egentlig, enn det jeg gjorde før, anna enn jeg har slutta på versting preparatene. Joda, skillet går samme året som jeg ble operert i Barcelona, og jeg hadde en enorm økt aktivitet sommeren for tre år siden, men vekta har gått ganske jevnt nedover alle årene etter jeg slutta. Går saktere nå, men det går fortsatt nedover, selv med kroppen min som streiker ved aktivitet. Burde jo lagt skikkelig om kostholdet osv, men er noe med at når smertene herjer, eller energien er langt på minus sida, da blir det ofte litt enkle løsninger. Lett produkter, grovt brød, og fullkorn ditt og datt har vært det vanlige kostholdet i mange år her, så er ikke sånn skikkelig helt ille altså.

Det jeg vil belyse er hvor mye medisinene vi blir satt på kan gjøre med oss. For all del, vi trenger medisiner, også medisinene som gir vektoppgang! Problemet er bare at når medisinene bare gir bivirkninger, og minimal virkning, da blir det ikke helt greit. Jeg valgte å skrive preparatene jeg har slitt mest med. Jeg vet det er mange som har god effekt av disse, og mange som ikke legger på seg av de også. Så dette er helt og holdent min erfaring! IKKE ENDRE MEDISINENE DU STÅR PÅ, UTEN Å SAMARBEIDE MED LEGEN DIN!!!

Jeg var ikke slank da jeg ble syk for 12 år siden, men jammen gikk det fort oppover de neste årene! Jeg kunne kjøpe meg nye finklær til jul, fordi alt jeg hadde var alt for trangt. Da jeg skulle pynte meg til 17 mai, så måtte jeg visst ut å kjøpe nye finklær. Ikke mulig å presse meg inn i klærne som ble kjøpt bare noen måneder før. Ikke akkurat noen boost for selvtilliten, heller ikke bra for helsa.

Jeg husker fortsatt en gang jeg skulle på MR, og som alltid så må jo høyde og vekt oppgis først. Hadde gjort det denne gangen også, men så ropte den ene fra “kontrollrommet”, hvor mye VEIER du Helland? Flau for å være så stor, og flere andre pasienter bak diverse forheng i nærheten, så turte jeg ikke stå der å rope svaret, så tok en ekstra sving innom rommet han satt for å fortelle skammens tall.

Jeg hadde jo også et rolig liv disse årene, men det hadde jeg også hatt de siste årene før jeg fikk diagnose. Og jeg har det fortsatt. Ikke har jeg klart å være flink nok til å ete bare ja mat heller. Er noe med det, når en går hjemme, har vondt, er sliten og alt er dritt. Da er det ikke gulrot som er førstevalget hver eneste gang. Ikke blir det enklere å ete rett mat bare fordi noen “forståsegpåere” skal bestemme hva jeg skal ete.

Jeg stod på Sarotex til for ca 5 år siden. Ble økt og økt i dose, men jeg følte aldri så veldig effekt av det. Fikk sove da, sovna vel midt i setninger en periode. Smertene jeg hadde, virka det dårligere på. Har også stått lenge på Neurontin. På maxdose. Virka det? Vet ikke da jeg starta, men fikk ikke noen økte plager da jeg trappa ned og slutta for noen få år siden. Har også vært innom div andre medikamenter som også er kjent for vektøkning.

Vet ikke hvor mye jeg har gått opp årene som syk, og heller ikke hvor mye jeg hadde veid nå bare med sykdommene, og uten medisiner. Det jeg vet er at jeg fortsatt er mye tyngre enn det jeg var for 12 år siden, MEN jeg er 26 kg lettere nå enn da jeg slutta på Sarotex! Det er mye til å stort sett leve et liv på sofaen. I starten gjorde jeg ikke noen endringer, ikke mer aktiv eller noe, men de første kiloene gikk fort av! Jeg kan jo også fortelle at den første perioda jeg var på Catosenteret på rehabilitering i 2009 så trena jeg masse i 6 uker. Jeg var i aktivitet hele dagen, og hadde også treningsøkt på kvelden, og jeg spiste sundt. Likevel viste det nesten ikke på vekta. Jeg endra fasong, men vekta var stabil. Jeg vet at muskler veier mer enn fett osv, men jeg tror nok at uten medisinene så hadde nok vekta bevega seg også. Det jeg prøver å si, er at jeg har følt “medisin kiloene” har sittet skikkelig limt på så lenge jeg tok medisinene.

Mitt ønske er at leger kan bli flinkere til å se virkning opp mot bivirkninger på legemidlene de gir oss. Noen ganger er det ikke noe valg, men der effekten ikke er til stede så bør de kanskje ta en vurdering? I tillegg savner jeg at legene kan anerkjenne at mange av kiloene kommer av medisinene. Slik jeg har opplevd det, så har de satt meg på medikament etter medikament som er kjent for å gi veldig vektøkning. Uten å hjelpe meg med det. Helt til de plutselig oppdager at “jøss, Marianne er jo DIGER jo. Aha, der har vi løsningen på hvorfor ho er syk. Går ho ned i vekt, ja, da blir nok alle problemer borte.” Slik det har føltes å være meg.

Da jeg fikk fast nevrolog for snart 2 år siden, leste ho grundig hele journalen min, og fikk med seg vektøkninga mi. Nå står det at jeg ikke skal ha Sarotex mer, pga ekstrem vektoppgang. Så i feltet Cave (allergier) står nå Sarotex oppført. Likevel har det vært foreslått av andre å sette meg på det att. Det har jeg faktisk nekta! Hvorfor skal det plutselig virke bedre denne gangen? Og jeg velger nå å styre unna medisiner som nesten garantert gir meg vektøkning. Om jeg ikke virkelig trenger de medisinene, da har jeg heller smerter. Hadde derimot medisinene mest sannsynlig gjort meg smertefri, så kanskje.

Dette er meg for 6 år siden, og nå. 26 kg forskjell. Den virkelige vektnedgangen er mye mer enn 26 kg, for har vært mange turer oppover på vekta gjennom disse årene også. Oftest på grunn av nye medisiner, eller dårligere perioder.

Ingen beskrivelse er tilgjengelig.