Blir så frustrert om dagen….. Jeg sier oppatt og oppatt ting, men jeg føler ikke folk skjønner hva jeg sier. Bare stanger hodet i veggen føles det som.
For noen uker siden hadde jeg ergoterapeut hjemme hos meg. Ho kom for å tilpasse en “ståstol” ho mente kunne være kjekt for meg når jeg er sliten av å stå på kjøkkenet. Greit nok det. I tillegg skulle vi sette opp ting jeg skal jobbe med framover. Ho mener det er viktig for meg å ta husarbeid stykkevis å delt, som å tørke støv 5 min hver dag… Det funker jo ikke slik…. Orker jeg så gjør jeg jo så klart litt i huset, men har jeg en dårlig dag så velger jeg å prioritere å bruke kreftene min på sønnen min. Men det føler jeg ikke at jeg får noe gehør for hos de ulike fagpersonene. Men det er jo nå jeg har sønnen min, det er nå jeg kan gjøre en forskjell for han. Ikke det, han sier ikke noe på at jeg ligger på sofaen og har vondt osv, men jeg er temmelig sikker på at han har det bedre de dagene han har ei mamma som sitter oppe og kan være med med lekser osv. Ergoterapeuten mente også at jeg skulle ut og gå tur to ganger pr uke. Fin tanke det, men ikke gjennomførbar for hodet mitt. I vinterferien skullle jeg være med å gå på ski en liten tur der det er helt flatt (opp og nedover er ikke noe greit for hodt mitt), men for å komme til løypa måtte jeg gå litt på føttene. Det vart ikke lange skituren på meg, måtte bli henta med bil. Hadde et hode som ikke var greit, og det ble bare vondere og vondere de to neste dagene. Da var det så vondt at det å reise seg opp fra sittende til stående gjorde til at smertene eksploderte i hodet. Jeg våkna om natta hver gang jeg skulle skifte stilling, for hodet ble så mye verre av de små bevegelsene. Dette er tendensen jeg har sett tidligere også at jeg kan bli dårligere de neste dagene. Så skal jeg ut å gå tur to ganger i uka, vil det si at jeg ikke kan være alene med sønnen min, for da har jeg nok med å takle hodepinen min. Jeg sier ikke det at jeg aldri skal ut å gå, eller at det alltid er slik, men at det blir feil skal jeg ut og gå uansett form. Jeg går jo ut på tur, men det er de dagene som jeg har overskudd til det!
Var på kontroll på riksen for litt siden. Var jo greit det. De var forsinka der, og det er en jo vant til når en er innom div plasser i helsevesenet. Legen min var bare 30 min forsinka tror jeg, men det var sykepleier innom venterommet flere ganger mens jeg satt der og informerte hve enkelt som satt der om at det var forsinkelser osv, og sa hvor lenge. Det er vel første gang jeg har opplevd på alle disse årene. Men så utrolig greit å få vite at det er litt å vente. Da er det jo plutselig mulighet for å gå på do eller noe hvis en plutselig har behov for det og slipper da å sitte der og være redd for at en blir ropt opp uten å være på venterommet…. Var jo greit å prate med legen også, men jeg føler ikke jeg når helt fram med budskapet mitt…. Han var veldig interessert i hvordan hodet mitt er nå, i forhold til om shunten er rett innstilt. Jeg har nå begynt å få mer vondt i bakhodet i tillegg til den hodepinen som er i forbindelse med trykket i hodet. Det i bakhodet er jeg redd har sammenheng med at det er noe som skjer der i forhold til chiarien min. Men når det kommr til chiari problemene mine så er det plutselig ikke så klare svar som det som dreier seg om hydrocephalusen min. Jeg fortalte at for å ha en bra dag så må jeg nå sitte/ligge i ro hele dagen. Gjør jeg litt er dagen ødelagt. Sa at en dag så hadde jeg store planer for dagen, mens jeg satt i stolen min, men hodet mitt tålte ikke å vanne blomstrene mine en gang, så da var det slutt på de planene. Da sa bare legen at sitte i ro en hel dag kunne jeg jo ikke……. Det er greit, og det skjønner jeg, men hva skal jeg gjøre da? Han har jo ikke noe hjelp å tilby. Etter hvert så kom han fram til at det hadde vært lurt om jeg klarte å slutte med nozinan som jeg tar for smerter. Det er jo greit det, og jeg er fullstedig enig i at det er greit å krympe medisinlista mi mest mulig. Men er det å slutte med medisiner noe som kan hjelpe når jeg i utgangspunktet har for vondt til å gjøe noe? Men jeg bestemte meg dagen etter jeg var på riksen at jeg skulle trappe ned med nozinan. Fjerna 5 mg av totalt 20 mg, men fy så dårlig jeg ble etter hvet. Jeg trappa ned på lørdag for ei uke siden. Etter det så steg hodepinen min veldig. Natt til onsdag sov jeg nesten ikke pga smerter. Måtte stå opp og ta oxynorm, men ikke det hjelp meg til å sove. Onsdagen var et lite mareritt de jeg knaska oxynorm som om det skulle være godteri, men smertefri ble jeg ikke, bare døyva litt….. Ringte fastlegen min på torsdag, så nå har jeg starta att med de ene tabletten jeg trappa ned. Ho var enig i det at det ikke var greit å ha det slik.
Så hva skal jeg gjøre???? Ut å gå, ikke sitt i ro osv, og det skjønner jeg godt, men hvorfor kan dere ikke først hjelpe meg med årsaken til at jeg sitter/ligger i ro??? Kan dere ikke fikse hodet mitt, eller gi meg smertestillende som hjelper??? Får jeg et hode som stort sett er greit, ja, da skal jeg ut og gå og rydde og vaske som bare det! Det er jo ikke noe gøy å ha andre til å vaske huset, vaske trusene mine, skifte på senga og være med meg på butikken. Jeg vil jo gjerne klare meg selv!
