I dag er det en rar og spesiell dag…
En dag til ettertanke.
En dato, en dag, noen timer jeg aldri kommer til å glemme…
16 år høres så lenge ut, men det føles så nært…
Så urettferdig at det skulle bli slik…
❤Savner deg❤
Måned: april 2016
Er det slutt???
Livet har gått i stå nå. Hodepinen har økt gradvis den siste uka. I går og i dag har det vært ille… I natt våkna jeg av et hode som dundra. Tok paracet duo kl 3 i natt, men da jr stod opp 0530, var hodet like vondt att.
Vart to måneder uten plagsom hodepine. Er jo strålende det, men er ikke klar for smertefulle dager enda. Det var så godt å kunne leve litt. Godt å gjøre noe anna enn å bo i sofaen og lide…
Orker ikke tilbake i dette helvetet enda…..
“Grei” illustrasjon på hva chiari er. Kanskje ikke så rart hodet er vondt…
#chiarimalformasjon #hydrocephalus #klippelfeil #hodepine #smerter #vannhode
Idrettsskade!
Må jo skryte, når jeg kan skryte av noe så utenkelig som “idrettsskade” på MEG! Jeg som stort sett har levd livet fra sofaen i 7,5 år.
Det var på gåturen min i går det store skjedde. Da jeg nærma meg ferdig, kjente jeg det, og da jeg kom hjem fant jeg tidenes vannblemme…
Og årsaken til denne store skada? Joda, det var jeg som ikke gadd knytte skolissene før jeg gikk…..
GOD HELG FOLKENS 🌅
Føler meg så dum…..
Har vært en travel dag i dag. Ikke det at jeg har hatt så mye som er viktig å gjøre, men fordi jeg måtte fikse litt før jeg fikk hjemmehjelp i dag. Ja, jeg vet det, det er kjempe teit å rydde før jeg får hjemmehjelp! Ja, jeg vet de ser det meste på jobb. Likevel så er det noe med hvordan jeg føler meg. Jeg ønsker ikke at huset skal flyte fullstendig når noen “nye” kommer for å hjelpe meg. Det jeg trenger hjelp til, har jeg ikke gjort altså. Jeg tok IKKE støvsugeren ei runde, selv om det hadde vært et enormt behov for det, men det er jo faktisk det jeg trenger hjelp til. Jeg rydda litt bord, og litt sånn som liksom ikke helt har noen plass som er litt rundt omkring til jeg tar tak og gjør noe med det.
På grunn av sykdom osv, har jeg lite BPA en periode nå framover. Derfor fikk jeg hjemmehjelp fra kommuna, for å få hjelp til husarbeidet, slik at jeg kan bruke BPA til litt andre ting akkurat nå. Jeg rydder ikke før de vanlige folka kommer til meg. De ser huset i de fleste tilstander, og det er på en måte greit. Mye verre når det kommer andre folk som skal vaske i rotet og møkka mi. Men i starten alle har vært hos meg, ja, så har jeg tatt en liten ekstra ryddesjau før de kommer…
Burde vært over dette stadiet for lenge siden, for har hatt hjelp til husarbeid i ca 5år nå. Klarer ikke helt å akseptere dette at jeg trenger hjelp. Jeg er full av fordommer overfor meg selv. Da jeg jobba som omsorgsarbeider, hadde jeg aldri de tankene om de jeg skulle vaske hos, så dette er bare meg, og mine rare teorier og fordommer om meg selv. Ho som var her i dag og vaska var koselig ho, og ikke noen tegn til at ho tenkte noe galt om hverken meg eller rotet mitt. Så får jeg se om jeg må rydde litt neste gang ho kommer for å vaske også….
Et nytt liv
Nå sitter jeg ute i sola, godsliten etter gåturen med Hector i dag. Vi gikk ca 5 km på en time. Jeg selv er veldig fornøyd med det! Det er godt å kunne bevege seg uten å bli dårlig av det! Jeg har hatt litt mer hodepine noen dager nå, men til tross for det så har jeg ikke økt hodepine nå i forhold til før turen. Slik har det ikke vært før. Da har jeg blitt kjempe dårlig av bare en liten tur. Kunne gi hodepine som slo meg ut i flere dager av en tur. Ja, vil virkelig si at det føles som jeg har fått et nytt liv i det siste! Tenker jeg tilbake til hvordan jeg var for ett år siden, så er det en enorm utvikling!
På lørdag hadde jeg en skikkelig utskeielse. Da gikk jeg og Hector til foreldrene mine. Det var en tur på nesten 8 km. Hadde aldri trodd at det var noe jeg skulle klare å gjennomføre. På lørdag fikk jeg et innfall, og bare gjorde det. Mellom oss bor bror min, og jeg visste jeg klarte å gå så langt som til han, for det gjorde jeg tidlig i høst . Litt av en seier å klare å gjennomføre det!
Jeg ble ikke dårlig av turen på lørdag heller. Sliten, ja, men hvem hadde ikke blitt det etter 7,5 år som fast inventar på sofaen? Jeg er utrolig fornøyd med hvordan kroppen min har endra seg siden operasjonen i juli. Hodet kom på plass også etter justeringa på shunten i januar. Det er så utrolig godt! Jeg tror nok det er mange som ikke har skjønt at det ikke er frivillig jeg har bodd på sofaen. At det ikke er frivillig at jeg har bare blitt større og større, både på grunn av medisiner og ekstremt lite aktivitet. Er ikke så lett å gjøre fysiske ting når bare det å kle på seg om morgenen kan snu en dag som er grei, til en dag med kjempe vondt i hodet. Jeg er så utrolig glad for hver dag jeg har med et ok hode nå! Vondt i hodet har jeg hver dag fortsatt, men det er jo så små smerter i forhold til slik jeg er vant til å ha det! Dette skulle legene både på riksen og nevrologene på lokalsykehuset sett. Har følt mange ganger at de synes jeg bare klager på hodepine og ikke gidder ta tak i livet mitt. Nå som hodepinen tillater å bevege meg, ja, så gjør jeg det av egen fri vilje, og synes det er godt! Søndag satt jeg ute i sola og tenkte at jeg kanskje skulle gå en tur da også, men tenkte at det kanskje var greit å ikke skeie totalt ut. Litt redd for å gå på en skikkelig smell. I stedet ordna jeg div ute på tomta. Mye jobb der også etter hvert som snøen forsvinner, og i år har jeg lyst til å klare å gjøre det meste av dette uten hjelp av foreldrene mine. Jeg har lyst til å kunne leve slik det er forventa at en voksen person lever. Sliter fortsatt spesielt mye med støvsuging og gulvvask, men om jeg trenger hjelp til det, så er ikke det verdens undergang!
Håper denne framgangen bare fortsetter i lang tid framover. Trenger å fungere greit selv nå, for å takle alle de andre utfordringene livet har om dagen.
Våren er kommet!
Nå er det meste av snøen på tomta borte, og vårfølelsen kommer krypende. Når blåveisen kommer med blomster, da er det VÅR! At det bare er starten av april gjør ikke noe.
Er så godt å kjenne at kroppen fungerer! For et år siden var jeg avhengig av krykkene mine, jeg hadde elendig balanse, foten bodde på bakken og det meste var det et eller anna feil med. Nå fungerer kroppen som normalt! Hvem skulle trodd det? Ikke jeg i alle fall!
I kveld var vi ute en time. Starta med å sette løk og plante noe jeg kjøpte på Ikea sist uke. Etterpå fant jr strandtennis, så vi slo lenge. Gikk greit for meg å gjøre det! Gjorde det ikke med livet som innsats, men ble jo en del bøy og tøy likevel. Og uten at jeg ble dårlig!!!