Dagen for fokus på migrene

21. juni, den lengste dagen i året. Hva passer ikke da bedre enn å sette fokus på migrene?

De fleste av de som sliter med migrene, sliter også med lysskyhet, og det er derfor den lyseste dagen i året er valgt.

Shades for migraine er en global kampanje som oppfordrer alle til å bruke solbriller 21 juni for å symbolisere sympati med alle som lever med migrene. I tillegg til å bruke solbriller, anbefales det også å poste bilder der du bruker solbriller på sosiale medier.

Jeg har hatt store planer for å markere denne dagen ei stund. Jeg har til og med kjøpt meg solbriller fra ShadesForMigraine.org via Hodepine Norge. Dumme meg så forberedte jeg det ikke, anna enn i hodet mitt…. I dag har vært en skikkelig sovedag, men jeg rekker akkurat å få markert litt før dagen er helt over. Uansett, om det er 21, eller 22 juni, er det like viktig å markere og vise støtte.

Snapchat har eget filter med fokus på migrene. Søk den opp, og prøv selv.

Migrene er jo noe jeg ikke fikk diagnose på før enn for 4 år siden. Først da jeg kom til Sandvika nevrosenter var det nevrolog som tenkte migrene, og satte meg på medisiner. Ho var nesten 100% sikker på at det var migrene jeg hadde. Jeg har jo mange typer hodepine, men årene har vist at migrene er og har vært en stor del av det nå etter alle operasjoner som har optimalisert de andre skavankene inni hodet.

Jeg anbefaler ALLE som er i tvil om de kan ha migrene, eller som har mye hodepine, til å gå inn på Hodepine Norge,og lese. http://hodepinenorge.no Dette er pasientforeningen for hodepinepasienter i Norge, og er bare noen år gammel. Hodepinesykdommer er på 10 på topp listen over årsaker til sykefravær i Norge, så behovet er stort. Bak denne foreningen står to av landets dyktigste leger på hodepinesykdommer. Jeg er så heldig at jeg kom til den ene av de to da jeg endelig ble henvist for utredning. Så utrolig mange leger jeg har vært innom i løpet av tiden etter chiari diagnosen i 2008, og ikke en eneste en av de har tenkt at det også kan være migrene som plager meg. I stedet så har det vært null hjelp. Kan det ikke opereres, nei, da får du bare leve med det har jeg fått beskjed om ….

Inne på Hodepine Norge sine sider, finner du skjemaer du kan sjekke om hodepinen du opplever sannsynlig er migrene. Ta “testene” og sjekk om det du opplever er migrene! Det er så viktig å få rett behandling tidlig nok, slik at du minsker risikoen for å få kronisk migrene!

Var jo så klart blitt kronisk migrene jeg har. Jeg hadde jo skikkelig hodepine hver eneste dag, år etter år. Nå med rett behandling, så har jeg faktisk nå den siste måneden hatt ca ei uke om gangen uten hodepine, så noen hodepinedager att, så ei god periode. Det er så utrolig godt! Kan ikke skjønne nå hvordan jeg takla alle årene jeg hadde konstant hodepine, som ble avløst av intens hodepine, hver eneste dag.

Har du hodepine, så start alt i dag å føre hodepinekalender! Det er så viktig å dokumentere, slik at legene kan se hvor utbredt hodepinen din er, og hvordan behandlingen du evt skal starte med etter hvert virker. Det finnes mange ulike apper å velge mellom, eller du kan skrive ut en enkel hodepinekalender for å fylle ut.

I tillegg ønsker jeg å tipse dere alle om snapkontoen Hodepinedagbok der det er daglige snappere som sliter med en eller annen form for hodepine, og de forteller om livet sitt med hodepine, og livet uten hodepine, behandlig og ferie, ja, det meste som kan kalles livet. De har også en egen facebook og instagram side. Anbefaler å ta en titt!

Ønsker dere alle medmigrenikere en fin sommer med et hode som samarbeider.

Jeg i dag som ikke orka alt lyset som kom inn, og heller ikke orka stå opp for å ta ned persiennene. Da ble det solbriller inne på sofaen før jeg sovna att.

Er dette vidundermiddelet?

Onsdag var det endelig tid for etterlengta påfyll av botox. Jeg skulle egentlig hatt påfyll midt i mars, så har vært lange uker å vente. Denne gangen var jeg tilbake i Sandvika. Var godt å komme tilbake dit, og til samme sykepleier som har satt så mange ganger på meg tidligere. Jeg vet jo at jeg har hatt god virkning alle gangene tidligere ho har satt.

Denne gangen var det ny lege. Super-nevrologen jeg har hatt der slutta i høst. Hadde et mislykka forsøk med å bli fulgt opp på lokalsykehuset for botox, så derfor fikk jeg lov å komme tilbake til Sandvika. Blir nok bra med den nye legen der også, men skal godt gjøres om han kan erstatte supernevrologen jeg hadde. Ho har gjort så utrolig mye for meg, bare ved å ta hodepinen min på alvor, og gi meg medisiner for den. 

I januar søkte nevrologen på lokalsykehuset på Aimovig for meg. Det er en av de nye forebyggende migrenemedisinene som har kommet på blå resept nå de siste månedene. Dette er en helt ny behandling for kronisk migrene. All tidligere behandling har virka mot konsekvensene migrene gir. Disse nye medisinene som kalles CGRP hemmere. De ulike typene av CGRP hemmere virker litt ulikt, men alle blokkerer signalsubstanset CGRP som er involvert i migreneanfall. Med andre ord, disse nye typene medisiner hindrer at migreneanfallet kommer. Var vel tilfeldig at det var akkurat Aimovig jeg starta på. Da jeg var hos nevrologen i januar, hadde det vært åpent for søknad på blå resept i en måned bare. Etter det har det kommet noen flere alternativer. Nevrologen søkte, og to døgn etterpå hadde jeg vedtak på at jeg tilfredsstilte alle krav for å få dekka Aimovig. Heldigvis for det! En sprøyte av den typen jeg starta med (Aimovig 70 mg) koster nesten 5500 kr. Og denne behandlingen må gjentas hver 4. uke. Så veldig glad for alle som har jobba for at dette skal komme på blå resept. Det var mye i media i høst om det egentlig var verdt å gi så mange pasienter den hjelpa som CGRP hemmere kan gi. Ekspertene har vært klare på det hele veien at heller ikke dette er noe vidundermiddel som passer alle, men det er mange som har god effekt av det. Jeg er kjempe glad jeg har fått lov å prøve dette ut, uten å måtte betale det selv! Det hadde jeg ikke kommet til å gjøre, selv om jeg gjerne skulle kunne bruke så mye mer penger hver mnd. 

Nå har jeg tatt min 5. sprøyte. Hadde tre måneder med noe virkning, men ikke helt optimalt. Derfor fikk jeg dobbel dose nå de siste gangene. Akkurat hodet mitt har vært litt vanskelig å sammenligne i vinter. Hadde jo ei runde med dårlig fungerende botox. Jeg har hatt en shunt som har krangla litt, slik at hodet har vært prega av det. I tillegg så kom koronaen med null behandlingstilbud, som også har satt sitt preg på kropp og hodet.

Da jeg var hos nevrologen denne uka, fikk jeg beskjed om at jeg kanskje ikke trenger botox lenger nå når jeg bruker Aimovig. Nevrologen mente at det virker som migrenen min har blitt så mye bedre, at kanskje bare Aimovig er nok. Så spent på hva som skjer de neste ukene nå. Har store forhåpninger nå med behandlinger av nakken, Aimovig i den “nye” dosen min, og med botox som fungerer. Om hodet mitt følger statistikker og “normalitet” burde dette bety noen supre uker. Er lov å håpe. Skal krysse fingrene for det! Likevel så vet jeg at hodet mitt sjelden gjør som det burde, så jeg fortsetter å føre hodepinedagbok, og ser hvordan det går. Blir det noen supre uker, er det ingen som blir mer glad enn jeg for det!    

 

Dette var det jeg sendte til venner da min første sprøyte var hentet på apoteket.