Bak fasaden

Vi gjør det vel alle sammen, velger å vise livet vårt fra en best mulig side i sosiale medier. Eller i alle fall fra en grei nok side. Jeg gjør det selv. Jeg legger ut bilder fra turer vi er på. Selv om den turen antakelig var det eneste denne kroppen orka å gjøre den dagen, og kanskje de neste dagene. Det tar jeg jo ikke med. Egentlig dumt, for da ser jo ikke folk hvordan livet egentlig er. Og andre tenker kanskje “hvorfor klager ho egentlig”?

Livet mitt med en drøss med kroniske diagnoser, er ingen dans på roser. Jeg har bedre og dårligere perioder, og akkurat nå så føler jeg på en måte jeg er i en av de bedre periodene. Om folk utenfra vil tolke det slik, er jeg mer i tvil om…. Grunnen til at jeg føler jeg har en bedre periode nå, er aller mest fordi jeg har flere dager pr måned uten hodepine. Nå har jeg omtrent like mange dager uten hodepine, som med. Slik har det ikke vært siden før jeg ble syk for 12 år siden! I tillegg sover jeg ikke døgnet rundt akkurat denne perioden. Og bare det, fravær av konstant hodepine, og klare å være våken det meste av dagen, gir en følelse av at ting er bedre.

At dette er bedre fordi jeg lever med masse forholdsregler, viser jeg jo ikke. Det er det jeg som merker, og sønnen min. Jeg er for eksempel ikke sosial. Egentlig ikke vært det på evigheter. Bare det å sitte ute og ete en is med to damer en ettermiddag, ga meg jo tidenes nedtur etterpå. Så da velger jeg i stedet å unngå å provosere, for å ikke få de nedturene. Bedre å leve med savnet etter å LEVE, enn å takle nedturene som kommer, og føles som varer evig. Utfordrer jo skjebnen noen ganger, ellers blir jeg gal. 

Om hodet er bedre enn på uendelig mange år, så krangler ryggen konstant. Nå har den vært skikkelig ille i over ei uke. Aner ikke hva som gjorde til forverringen, men nå har jeg hatt mange netter jeg ikke sover, eller bare sover korte perioder avløst av smerter. 

Sankthansaften vurderte jeg å ta med meg jr på en “fjelltopp”, og sitte der og grille pølser mens vi såg på solnedgangen. I ettertid er jeg glad jeg ikke gjorde det, for da hadde jeg garantert tenkt at forverringa av ryggen hadde sammenheng med å gå den turen. Vi tok bilen i stedet vi, kjørte til fjells, og parkerte ved fjorden. Satt der og var mat for myggen, og kosa oss med grilla pølser.

På facebook såg statusen min slik ut den dagen:

Ingen beskrivelse er tilgjengelig.

Ser fint og idyllisk ut det? Gjør det ikke? 

Vi hadde det veldig fint også! Helt til vi har hjemme, men da klikka ryggen min…. Jeg sov vel ikke den natta. Hadde så vondt. Og fordi jeg hadde så vondt og ikke sov, slo hodet til med voldsom migrene dagen etter. Så mange tårer som har kommet disse våkennettene. Tårer på grunn av smerter, men mest tårer fordi jeg er så lei av å leve slik jeg har det. Lei av å alltid ha smerter et sted. Lei av at livet mitt skal være så redusert, og ikke minst at jeg konstant må stå på for å finne ut hvordan jeg skal få det bedre. 

Ingen beskrivelse er tilgjengelig.

Dette er det en ikke legger ut på facebook, ikke til vanlig. Likevel så er det dette som er realiteten for mange av oss som sliter med kroniske sykdommer og smerter. Forskjellen mellom bildene er idyll vs helvete. Er dette som ALLTID må tas med i beregningen om jeg velger å gjøre andre ting enn det jeg vet kroppen min egentlig trenger og ønsker. Likevel velger jeg å gjøre slike ting noen ganger, bare for å få LEVE litt. 

Denne gangen kom det mye mer reaksjon fra ryggen enn jeg trodde, og jeg har nå slitt i 1,5 uke. Blitt en del ekstra smertestillende, og mange timer våken i senga. Hvorfor dette slo meg såpass ut, aner jeg ikke. Jeg er bare glad vi ikke gikk på den turen den dagen, for da hadde turen fått skylda. På en måte hadde det vært enklere enn å ikke vite hva som utløste det, men nå kan jeg fortsatt spontant bestemme meg for å gå på fjelltur, og nok en gang håpe på at jeg bare får litt mer vondt, og ikke så vondt at jeg ikke klarer å takle det. 

Sykepleieren – djevel eller engel?

I dag er det den internasjonale sykepleierdagen. En dag da jeg tenker litt ekstra på at jeg ikke har kunne jobbe som sykepleier på mange år. Jeg likte jobben min. Det var tider det var kjempe skummelt å ha ansvar, og dager da det føltes som verdens beste jobb. Jeg hadde funnet yrket for meg. Slik ble det ikke…. Kroppen var ikke med på den planen…

De 11 siste årene har jeg lært mer enn jeg gjorde de tre årene jeg gikk på høyskole. Jeg har lært det en ikke kan lese seg til, nemlig hvordan det føles å være pasient. Da jeg jobba tror jeg at jeg var en grei sykepleier, men jeg vet 100% sikkert at med den erfaringa jeg har i dag, hadde jeg garantert endra på en del ting. En lærer så mye om hvordan en vil bli møtt når en ligger i senga og er avhengig av at sykepleieren på jobb lytter og hjelper deg. Det er opp til sykepleieren om du får nok smertestillende for eksempel. Det er sykepleieren som kan mase på leger for å få gitt deg hjelp. Vil sykepleieren følge deg slik at du kommer trygt på badet? Får du hjelp til å ordne mat, eller gir du opp å få hjelp og i stedet venter til neste vakt og håper på hjelp da? Så utrolig mye kommer an på hva sykepleieren formidler videre til de andre om hvordan du blir møtt senere.

Jeg har vært innlagt og kjent at verden raser fordi det er feil person på jobb. Av erfaring vet jeg at den sykepleieren ikke hører etter hva jeg sier, men gjør som den har bestemt seg for. Noen sykepleiere er det et mareritt å få hjelp fra. Andre ganger kan sykepleieren redde dagen fordi den SER meg. Ser hva jeg trenger, og kan hjelpe meg rett vei. Når en ligger i sykehussenga og er avhengig av hvem som er på jobb, for hvordan de neste timene blir, ja, så ser en virkelig hvor mye det har å si hvem som er på jobb.

ALLE sykepleiere burde hatt noen dager som ekte pasient før de starter å jobbe. Det er jo ikke noe som går an å gjennomføre, derfor er det obligatorisk med forskjellige situasjoner i utdanningen der en leker sykepleier og pasient, og dermed øver seg på situasjoner og får erfare hvordan det er å være pasient. En kan ikke få det nærmere enn det, men å leke pasient, er noe helt anna enn å være ekte pasient og faktisk være avhengig av sykepleieren for å komme deg gjennom dagen.

HELDIGVIS er de fleste sykepleierene folk med mye kunnskap og varmt hjerte, det er slike folk som jeg blir glad for å se de dagene jeg ikke har det noe bra.