Onsdag var det endelig tid for etterlengta påfyll av botox. Jeg skulle egentlig hatt påfyll midt i mars, så har vært lange uker å vente. Denne gangen var jeg tilbake i Sandvika. Var godt å komme tilbake dit, og til samme sykepleier som har satt så mange ganger på meg tidligere. Jeg vet jo at jeg har hatt god virkning alle gangene tidligere ho har satt.
Denne gangen var det ny lege. Super-nevrologen jeg har hatt der slutta i høst. Hadde et mislykka forsøk med å bli fulgt opp på lokalsykehuset for botox, så derfor fikk jeg lov å komme tilbake til Sandvika. Blir nok bra med den nye legen der også, men skal godt gjøres om han kan erstatte supernevrologen jeg hadde. Ho har gjort så utrolig mye for meg, bare ved å ta hodepinen min på alvor, og gi meg medisiner for den.
I januar søkte nevrologen på lokalsykehuset på Aimovig for meg. Det er en av de nye forebyggende migrenemedisinene som har kommet på blå resept nå de siste månedene. Dette er en helt ny behandling for kronisk migrene. All tidligere behandling har virka mot konsekvensene migrene gir. Disse nye medisinene som kalles CGRP hemmere. De ulike typene av CGRP hemmere virker litt ulikt, men alle blokkerer signalsubstanset CGRP som er involvert i migreneanfall. Med andre ord, disse nye typene medisiner hindrer at migreneanfallet kommer. Var vel tilfeldig at det var akkurat Aimovig jeg starta på. Da jeg var hos nevrologen i januar, hadde det vært åpent for søknad på blå resept i en måned bare. Etter det har det kommet noen flere alternativer. Nevrologen søkte, og to døgn etterpå hadde jeg vedtak på at jeg tilfredsstilte alle krav for å få dekka Aimovig. Heldigvis for det! En sprøyte av den typen jeg starta med (Aimovig 70 mg) koster nesten 5500 kr. Og denne behandlingen må gjentas hver 4. uke. Så veldig glad for alle som har jobba for at dette skal komme på blå resept. Det var mye i media i høst om det egentlig var verdt å gi så mange pasienter den hjelpa som CGRP hemmere kan gi. Ekspertene har vært klare på det hele veien at heller ikke dette er noe vidundermiddel som passer alle, men det er mange som har god effekt av det. Jeg er kjempe glad jeg har fått lov å prøve dette ut, uten å måtte betale det selv! Det hadde jeg ikke kommet til å gjøre, selv om jeg gjerne skulle kunne bruke så mye mer penger hver mnd.
Nå har jeg tatt min 5. sprøyte. Hadde tre måneder med noe virkning, men ikke helt optimalt. Derfor fikk jeg dobbel dose nå de siste gangene. Akkurat hodet mitt har vært litt vanskelig å sammenligne i vinter. Hadde jo ei runde med dårlig fungerende botox. Jeg har hatt en shunt som har krangla litt, slik at hodet har vært prega av det. I tillegg så kom koronaen med null behandlingstilbud, som også har satt sitt preg på kropp og hodet.
Da jeg var hos nevrologen denne uka, fikk jeg beskjed om at jeg kanskje ikke trenger botox lenger nå når jeg bruker Aimovig. Nevrologen mente at det virker som migrenen min har blitt så mye bedre, at kanskje bare Aimovig er nok. Så spent på hva som skjer de neste ukene nå. Har store forhåpninger nå med behandlinger av nakken, Aimovig i den “nye” dosen min, og med botox som fungerer. Om hodet mitt følger statistikker og “normalitet” burde dette bety noen supre uker. Er lov å håpe. Skal krysse fingrene for det! Likevel så vet jeg at hodet mitt sjelden gjør som det burde, så jeg fortsetter å føre hodepinedagbok, og ser hvordan det går. Blir det noen supre uker, er det ingen som blir mer glad enn jeg for det!
Dette var det jeg sendte til venner da min første sprøyte var hentet på apoteket.
Jeg har slitt med daglig/konstant hodepine siden juli 2008. Det er mange timer med vondt i hodet… Og ikke bare vondt, men så vondt at det ødelegger all annen aktivitet og en bare klarer å eksistere. Jeg hadde hodepine før det også. Da jeg jobba, fikk jeg ofte hodepine de dagene jeg hadde litt mer sykepleier oppgaver, slik at jeg virkelig måtte være til stede og midt oppi alt jeg måtte gjøre kanskje var eneste sykepleier på jobb i hele kommuna og måtte ta imot beskjeder, ta avgjørelser og ikke minst hugse å dokumentere det som skulle dokumenteres. Jeg husker jeg prata med ei som jeg hadde hatt med meg på opplæring en kveld. Det ho hugste av vakta var at jeg hadde hatt så kjempe vondt i hodet. Jeg hugser ikke det som en spesielt ille kveld, men litt sånn som noen dager hver uke ble. Likevel var det først i 2008 jeg for alvor fikk merke hva hodepine var. Heldigvis, så har jeg ikke den smerten som jeg hadde før operasjonen i Barcelona i 2015, og før jeg fikk en fungerende shunt. Den hodepinen kan jeg tenke ca hvor ille var, men likevel så klarer jeg ikke hugse virkelig hvor vondt det var. Håper jeg aldri kommer til å få tilbake den typen hodepine! Hoster jeg og er forkjøla, så er mye av den samme hodepinen tilbake, men nå sirkulerer spinalvæska rundt lillehjerna mi, og shunten tar unna noe trykk, så like ille kan det ikke bli. Heldigvis.
Jeg har hatt ulike typer hodepine disse årene. Har hatt en type hodepine som er i bakhodet og nedover mot nakken. Om jeg bøyer meg, eller hoster/nyser, så kjennes det som hodet skal eksplodere. Jeg har også hatt trykkhodepine der hele hodet kjennes som en trykkoker, og en føler øynene nesten popper ut, og det piper og suser i ørene. Jeg har også hatt minst en annen type hodepine til, antakelig migrene. Om ikke alt for rart har jeg garantert hatt spenningshodepine også midt oppi dette sammensuriumet av hodepiner.
Mine hjelpere for hodepinen
I desember 2017 hadde jeg to dager uten hodepine, og det var utrolig godt. Tenk, to dager fri etter vondt i hodet konstant siden 2008. Neste dag uten hodepine var i februar 2018. Jeg hadde starta en trend. Etter dette har det vært hodepine nesten alle dager hver måned, men med litt fridager innimellom. Derimot, denne høsten og vinteren (utenom ukene med rehabilitering), har jeg virkelig fått kjenne hvordan det er å ha et hode som er å leve med! Jeg har jo fortsatt mange dager med hodepine, men i forhold til slik de siste årene har vært, føles det som å komme til himmelen med så “lite” hodepine.
Etter ett år på venteliste, fikk jeg time på Sandvika Nevrosenter i noveber 2017. Der møtte jeg for første gang en nevrolog som HØRTE på hvordan jeg forklarte hodepinen min, og en nevrolog som tok meg seriøst, og ikke bare ville få unna et problem. Jeg fikk diagnosen kronisk migrene denne dagen. Nevrologen var ikke i tvil, med mine symptomer så var det nesten 90% sikkert at det var migrene jeg hadde. Jeg er noe bitter for at ingen andre leger klarte å tenke på den muligheten noen år tidligere, men heldigvis at jeg kom til rett lege! Denne dagen starta jeg på forebyggende for migrene, og anfallsmedisiner. Fordi jeg hadde vært innom mange ulike medisiner gjennom årene, så hadde jeg prøvd alt uten blodtrykksmedisiner for å kunne søke om botox. Jeg ble innvilga botox på blå resept, og fikk første runde i januar 2017. Allerede første periode, hadde jeg synlig effekt på hodepinekalenderen. Effekten var ikke stor, men den var der. Legen mente at dette var en bra start, og det var det! Jeg ser jo utviklingen i kalenderen. Jeg fikk færre røde dager (de aller verste smertene), og var dagen rød, var den mindre rød enn tidligere. Etter hvert ble det også hvite dager (dager UTEN hodepine).
De blå tallene er totalt antall dager med hodepine hver mnd. Rød linje er kraftig hodepine, gul er moderat og grønn er mild (setter meg likevel ut fra hverdagen slik jeg vil leve den). Disse tre bildene taler vel for seg selv… November 18 var opptrening, og det var et smertehelvete for å si det mildt…
I tillegg til rett type medisiner, har jeg nå i tre år gått til naprapat.
Starta der først med jr for å utelukke at det var andre ting som ga han hodepine før han ble utredet og operert i Barcelona. Måtte se an naprapaten litt først, om jeg turte la han slippe til på meg (skikkelig supermor som da lar sønnen være prøvekanin)… Vil jo være sikker på jeg kan stole på folk når jeg går med en lillehjerne på tur ut av kraniet. Blir jo også skeptisk når fysioterapeut etter fysioterapeut nekter å behandle nakken min og musklene som står i helspenn. Jeg og fastlege var enige, å jobbe med musklene mine kunne ikke gjøre noen skade. Så da starta jeg hos Morten, da, og der har jeg visst blitt.
Morten er den eneste i helsenorge som faktisk prøver å få kroppen min til å fungere. Jeg har prøvd flere ulike fysioterapeuter, men alle skal kun ha meg til å gjøre øvelser, og aller helst starte med 10 minutter oppvarming på tredemølle. Bare av oppvarminga har jeg da blitt dårlig. Jeg har hatt mine runder der jeg har blitt dårlig etter naprapaten også, men totalen er at det hjelper.
Jeg må ha en kropp som virkelig motarbeider absolutt alle forsøk på å slappe av. For å få kjevene til å ikke bite sammen hele natta, har jeg nå botox der. Nakken min har jo Morten nå jobba med i mange timer gjennom årene. Joda, mange ting har blitt bedre, men samtidig så er nakken avhengig av å få litt hjelp regelmessig. Går det litt mellom hver gang, så kjenner jeg det bygger seg på mer og mer. Uansett om ting er vondt og stivt nå, så kunne jeg ikke snu på hodet da jeg starta der for tre år siden. Og strengen med arrvev i nakken/bakhodet ble fort borte etter jeg starta der. Bare å slippe den stramme strengen i hele nakken og bakhodet, gjør jo ting litt enklere. Siste året har hodet måtte dele på oppmerksomheten hos Morten, for ryggen og hoftene har også måtte få hjelp. Morten er den eneste som skjønte hva jeg sa da jeg sa jeg hadde vondt lenger ned enn der jeg var operert for prolaps. Legene jeg har vært hos har måtte få det repetert gang på gang i ett år før de hørte hva jeg sa… De måtte ha PET scanning der halebeinet lyste opp, og enda skjønte de ikke at jeg faktisk har sagt i ett år at jeg ikke klarer å sitte normalt.
Men tilbake til hodet mitt. Jeg tror vel at å få en del av musklene til å slippe litt taket i nakken min, hjelper på hodepinen. Nå de siste månedene har hodet mitt reagert veldig bra, og hodepinen forsvinner ofte etter en tur hos Morten! Han sitter inne med mye info om hvordan kroppen min henger sammen og reagerer etter så mange timer. Bare så dumt leger ikke vil høre den kunnskapen! Da tror jeg at mye kunne blitt enda bedre! Jeg tenker også at dr Bolognese i USA har nok rett i at jeg har en instabilitet i nakken, og at nakkemusklene jobber det de kan for å holde hodet og nakken på plass.
Uansett, denne kroppen min er noe merkelig satt sammen, og fungerer akkurat slik den selv vil.
En “teori” til, er at fokuset nå har vært den voldsomme smerten jeg har hatt i halebeinet det siste året, slik at hodepinen på en måte har kommet i skyggen og jeg derfor har kjent mindre smerte i hodet. Jeg klarer ikke forklare dette slik jeg vil, men håper du skjønner tankegangen. Noen ganger så slår hjerna mi seg helt av når jeg prøver å tenke litt…
Heldigvis så er hvite dager nå blitt vanlig!
Uansett, hva som er hva, og hvordan hodet har blitt bedre, så ser du tydelig endringen på årsvisningene på hodepinedagboka. Det er forresten en fin app for å registrere hodepine. Greit å registrere for å få det satt i system, ellers synes i alle fall jeg at det blir bare at jo, jeg har vondt i hodet uten at jeg klarer å være mer presis. Dessuten, om du skal utredes for hodepinen din, så begynn alt i dag å registrere hodepinen! I all utredning av hodepine, så er første steg å føre hodepinedagbok. Har du alt gjort det til du kommer til første time for utredning, så kan du kanskje starte på neste trinn!
Alle dere med hodepine, det finnes håp! Når ting begynner å virke selv på meg, så ja, da er det et håp for alle! Selv om jeg fortsatt har mye hodepine i forhold til en frisk person, så er det så utrolig mye bedre enn det var da jeg aldri kunne gå over gulvet uten at hodet dundra, og for ikke å glemme å gå trappa til 2. etg, da dundra hodet så at jeg flere ganger holdt rundt det i håp om at det skulle bli bedre av det.
Fra folk begynte å ta tak i hodepinen min på ordentlig, så har det vært en gradvis bedring hele veien om du ser litt stort på det. Så det er håp! Ikke glem det! Og jeg skal prøve å holde fast på bedringene som har skjedd neste gang hodet er i opprør, og jeg har så vondt at tårene bare renner. Det er vanskelig, men jeg skal prøve.
