Onsdag var det endelig tid for etterlengta påfyll av botox. Jeg skulle egentlig hatt påfyll midt i mars, så har vært lange uker å vente. Denne gangen var jeg tilbake i Sandvika. Var godt å komme tilbake dit, og til samme sykepleier som har satt så mange ganger på meg tidligere. Jeg vet jo at jeg har hatt god virkning alle gangene tidligere ho har satt.
Denne gangen var det ny lege. Super-nevrologen jeg har hatt der slutta i høst. Hadde et mislykka forsøk med å bli fulgt opp på lokalsykehuset for botox, så derfor fikk jeg lov å komme tilbake til Sandvika. Blir nok bra med den nye legen der også, men skal godt gjøres om han kan erstatte supernevrologen jeg hadde. Ho har gjort så utrolig mye for meg, bare ved å ta hodepinen min på alvor, og gi meg medisiner for den.
I januar søkte nevrologen på lokalsykehuset på Aimovig for meg. Det er en av de nye forebyggende migrenemedisinene som har kommet på blå resept nå de siste månedene. Dette er en helt ny behandling for kronisk migrene. All tidligere behandling har virka mot konsekvensene migrene gir. Disse nye medisinene som kalles CGRP hemmere. De ulike typene av CGRP hemmere virker litt ulikt, men alle blokkerer signalsubstanset CGRP som er involvert i migreneanfall. Med andre ord, disse nye typene medisiner hindrer at migreneanfallet kommer. Var vel tilfeldig at det var akkurat Aimovig jeg starta på. Da jeg var hos nevrologen i januar, hadde det vært åpent for søknad på blå resept i en måned bare. Etter det har det kommet noen flere alternativer. Nevrologen søkte, og to døgn etterpå hadde jeg vedtak på at jeg tilfredsstilte alle krav for å få dekka Aimovig. Heldigvis for det! En sprøyte av den typen jeg starta med (Aimovig 70 mg) koster nesten 5500 kr. Og denne behandlingen må gjentas hver 4. uke. Så veldig glad for alle som har jobba for at dette skal komme på blå resept. Det var mye i media i høst om det egentlig var verdt å gi så mange pasienter den hjelpa som CGRP hemmere kan gi. Ekspertene har vært klare på det hele veien at heller ikke dette er noe vidundermiddel som passer alle, men det er mange som har god effekt av det. Jeg er kjempe glad jeg har fått lov å prøve dette ut, uten å måtte betale det selv! Det hadde jeg ikke kommet til å gjøre, selv om jeg gjerne skulle kunne bruke så mye mer penger hver mnd.
Nå har jeg tatt min 5. sprøyte. Hadde tre måneder med noe virkning, men ikke helt optimalt. Derfor fikk jeg dobbel dose nå de siste gangene. Akkurat hodet mitt har vært litt vanskelig å sammenligne i vinter. Hadde jo ei runde med dårlig fungerende botox. Jeg har hatt en shunt som har krangla litt, slik at hodet har vært prega av det. I tillegg så kom koronaen med null behandlingstilbud, som også har satt sitt preg på kropp og hodet.
Da jeg var hos nevrologen denne uka, fikk jeg beskjed om at jeg kanskje ikke trenger botox lenger nå når jeg bruker Aimovig. Nevrologen mente at det virker som migrenen min har blitt så mye bedre, at kanskje bare Aimovig er nok. Så spent på hva som skjer de neste ukene nå. Har store forhåpninger nå med behandlinger av nakken, Aimovig i den “nye” dosen min, og med botox som fungerer. Om hodet mitt følger statistikker og “normalitet” burde dette bety noen supre uker. Er lov å håpe. Skal krysse fingrene for det! Likevel så vet jeg at hodet mitt sjelden gjør som det burde, så jeg fortsetter å føre hodepinedagbok, og ser hvordan det går. Blir det noen supre uker, er det ingen som blir mer glad enn jeg for det!
Dette var det jeg sendte til venner da min første sprøyte var hentet på apoteket.
Evigheter siden jeg har skrevet her. Livet har stått på vent lenge nå. Har hatt mer enn nok med å fikse hverdagen. Jeg er sliten. Sliten av å være syk. Sliten av å ha smerter. Sliten av å kjempe i systemet for å få hjelpa jeg trenger. Har vært div legetimer frem og tilbake for å finne ut av hva det i ryggen/bekkenet mitt er. Rett og slett sliten av å være syk. Jeg skal komme tilbake til mer om hva som har skjedd senere.
Nå har jo Norge, og egentlig verden stått stille i flere uker. Egentlig har jeg hatt en bedre hverdag nå når alt har vært stengt. Jeg har brukt all energi hjemme til det jeg må. Jeg har ordna det aller viktigste i huset, og jeg har vært mamma. I disse ukene har jeg ikke brukt BPA. Mest fordi jeg absolutt ikke orker tanken på å begynne å hoste, eller få feber. Med å unngå en ekstra person inn i huset, har jeg en kilde mindre som potensielt kan smitte oss. Jeg er heldig som har muligheten til å avvente BPA, ikke alle som har et valg. Kjenner jo at jeg ikke har et valg heller, sånn egentlig, men har tatt dette valget. Når snøen nå er borte, har jeg brukt BPAen til å hjelpe meg med alt som bør gjøres ute. Jeg regner med jeg overlever om jeg blir smitta med covid19, men bare en uskyldig forkjølelse er så utrolig smertefullt med hodet mitt. Derfor er jeg heller litt ekstra forsiktig nå. Jeg har hele perioden vært på butikk, men passer på å ikke handle så ofte, og prøve å handle når det ikke er så mange andre der. Og antibac da, men det har jeg hatt i bilen i noen år, og har oftest brukt etter butikkturer tidligere også. Jeg orker bare ikke å få noe ekstra sykdom i livet mitt. Om ikke huset har vært helt tipp topp, så har jeg visst at akkurat nå om dagen, så kommer det ikke besøk heller. Og så lenge huset er rent nok til å leve i, så trenger det ikke være perfekt i tilfelle besøk. Ikke det at det så ofte fremstår perfekt da… Jeg har egentlig ikke merka så mye til korona nedstenginga. Jr har hjemmeskole, men han ordner det aller meste helt selv. Glad han faktisk er så stor nå, for slipper unna mye styr med å gjøre skolearbeid. Brakkesyke som det har vært så mye fokus på, har vel egentlig vært hverdagen min i snart 12 år, så føler at den der takler jeg helt greit. Fant dette på instagramkontoen #serikkesykut. Dette beskriver vel det mange av oss kronisk syke kjenner på for tiden.
Det er “litt greit” at flere enn de kronisk syke får kjenne på disse spørsmålene. Tenk om dette kunne være starten på et mer åpent og inkluderende samfunn. Jeg tviler, men er lov å håpe.
Nå når livet og samfunnet har stått på vent noen uker, har jeg merka godt hvor mye energi jeg faktisk bruker til alle helse avtalene jeg har til vanlig. Det har jo ikke vært noen avtaler i det heletatt noen uker. Har hatt samtale med fastlegen på telefon, og videosamtale med nevrolog. Ellers har jeg vært hjemme utenom kjappe turer for å handle mat. Nå når ting har åpna litt att, kjenner jeg veldig på hvor mye krefter slike avtaler stjeler fra meg. Ikke at hver enkelt avtale krever så veldig mye, men jeg må jo opp til en bestemt tid. Jeg må dusje. Jeg må ete. Jeg må kle på meg, og jeg må komme meg til avtala. Dette fører til at jeg har sovet enormt mye nå de siste to ukene. Etter en tur ut, så må kroppen min sove. Jeg klarer ikke holde meg våken. Nå når det er mer enn en eller to turer på matbutikk i uka, så blir det enda mer soving.
For å forklare dette, synes jeg “The spoon theory” viser det godt.
Denne teorien går ut på at hver dag får du utdelt et visst antall skjeer. Alle aktiviteter du gjør, krever en eller flere skjeer. Alt fra å stå opp, frokost, hente posten og prate med venner. Er det noe du virkelig har lyst til å gjøre en dag, så kan det en gang i mellom gå an å låne skjeer fra dagen etter, og kanskje dagen etter det att også. Det betyr at du kan prioritere noe som er veldig viktig for deg, og i stedet lide av for få skjeer de neste dagene. Du kan også spare på skjeer i forkant av slike utskeielser. Slike utskeielser kan ikke foregå for ofte, for da har du ikke skjeer til å f eks ete mat. Alt må tas hensyn til.
Hos meg er ikke samme aktivitet alltid like krevende i antall skjeer. Noen ganger kan jeg gjøre en ting, neste gang jeg tror jeg gjør tilsvarende, kan verden min rase sammen. Likevel. Bare for å komme meg ut døra til en helseavtale, bruker jeg flere skjeer. Jeg står opp, jeg dusjer, kler på meg, tar medisin og eter frokost. Å fikse håret mer enn å gre det og evt ta i strikk prioriterer jeg sjelden. Kan ikke kaste bort skjeer på å føne og fikse håret. Og så er det å passe klokka, noe som også krever energi, tro det eller ei, og så sette seg i bilen og kjøre. Alt før jeg kommer til avtalen, har jeg brukt mange av dagens skjeer. Så er det avtalen. Noen ganger koster det en hel haug med skjeer, andre ganger ikke så mange. Er det avtaler der jeg føler jeg må bevise ting og virkelig forklare og bruke hodet for å formulere meg ordentlig, så raser skjeene unna. Ofte tar jeg matbutikken også på samme tur, bare for å slippe å bruke mer energi på å ordne meg og komme meg ut av huset. Og til jeg kommer meg hjem, enten ved egen hjelp, eller har noen til å kjøre for meg, så er mange krefter oppbrukt. Noen ganger klapper kroppen sammen når jeg kommer inn døra, og vet jeg kan slappe av. Noe med at for en periode så klarer kroppen å holde seg oppe, men det fungerer ikke slik at jeg kan klare hva som helst bare jeg bestemmer meg for at jeg vil og skal. Etter en tur ut slik, har jeg noen ganger brukt opp de fleste skjeene. Andre ganger kan noen timer på sofaen gi meg nok til at jeg kanskje om jeg er heldig klarer å støvsuge stue og kjøkken.
Jeg er så sliten og lei av å være så sliten hele tiden. Setter ikke smertene en stopper, så streiker kroppen. Og med konstante smerter, så hjelper jo ikke det på slitenheten heller…. Selv om kroppen skriker i smerte, eller krever noen timer på sofaen, så putter jeg på meg “alt er bra ansiktet”. De som kjenner meg godt gjennomskuer det ansiktet, men mange ser nok ikke den virkelige Marianne bak ansiktet. Mye lettere å prøve på et smil, enn å faktisk la folk få se tårene som jeg kanskje strever med å holde tilbake. De tårene sitter langt inne å la noen få se. Og er det noen som får se tårene, så er det ofte så håpløst at jeg ikke klarer å stoppe med det første.
Jeg får så mange minner på facebook for tiden. Minner om tidenes opptur jeg hadde for tre år siden, da virkningen av operasjonen i Barcelona virkelig viste seg. Var langt fra opptur å måtte ta turen til Barcelona med sønnen min for å få han operert, men også det ble jo bra resultat. Jeg, og kroppen min hadde en enorm opptur etter flere år på sofaen. Først så fullførte jeg miniton på 7km i juni 2016. Det hadde ikke vært mulig å tenke tanken en gang året før, for da var jeg redd jeg var nær å måtte bruke rullestol. Jeg har gjennom sommeren fått minner om diverse turer både hjemme og fjellturer. Den sommeren kunne jeg ha en dårlig dag, og gikk meg en tur og følte meg bedre! Det var en helt ny erfaring for meg etter 8 år som sofasliter, og skikkelig dårlig. I går fikk jeg minne om et stort mål jeg hadde, jeg kom meg på toppen av Rundemellen. Hadde vært der flere ganger da jeg var ung, og det er jo ikke noen strabasiøs tur for folk flest, men for meg var det en enorm seier da jeg klarte å komme meg på toppen. Innlegget om denne turen finnes HER
Et par uker senere var jeg på ny fjelltopp, denne gang Bitihorn. Lenger og brattere tur. Jeg sleit skikkelig, og hadde lyst til å snu mange ganger, men jeg kom opp da også. Jeg følte meg nesten uovervinnelig i den perioda…
Er vondt å sitte i sofaen, og se alle ting jeg fikk til for tre år siden, som nå på nytt er blitt noe uoverkommelig… På nytt blir livet mitt levd fra sofaen de fleste dager. Gikk stolpejakt for et par uker siden, og smertenivået er fortsatt høyere etter den turen. Alt er fra prolapsen som de prøvde å operere for snart to år siden, og det området i bekkenet mitt med merkelig vev som ingen leger vet hva egentlig er. Jeg skreiv om det i vår, og det kan du lese HER
Jeg har i sommer blant anna blitt vurdert på Radiumhospitalet. Eller JEG er feil ord, deler av meg og div bilder har vært til vurdering. Sarkomgruppa fikk biopsien, bilder og journal, så fikk til svar at dette området ikke er krefttypen sarkom, men de vet ikke hva dette er og anbefaler at det blir fjernet i sin helhet. Så der står jeg nå. Dette fikk jeg svar om i juni, og skal ikke til lege i Oslo for vurdering før enn om en måned. Dette vevet de ikke vet hva er finnes i området med halebeinet, gjennom et hull i bekkenet/ryggen som er laga pga ryggmargsbrokk (faktisk påvist i Norge også nå), og vevet fortsetter inni ryggen og rundt div nerver der. Mye av smertene jeg har kommer fra dette, og prolapsen. Prolapsen skal jeg på smerteklinikken på Ullevål for å få hjelp til å lindre, MEN det skal først skje ETTER det ved halebeinet er behandla og ikke lager mer smerter.
Er så frustrerende når alt bare stopper opp! Nevrologen mente jeg burde være ferdig operert i løpet av juli, så mye av sommeren gikk til å vente på hva som skulle skje, og når. Nå vet jeg at jeg skal til lege i oktober, men hva det fører til aner jeg jo ikke. Kan hende de ikke tørr fjerne vevet fordi det er så mye nerver der, men da må de faktisk finne andre måter å hjelpe meg på! Er jo litt skeptisk til hele legetimen egentlig, for har googla legen jeg skal til, og der står det at han er spesialist på albuekirurgi. Slik jeg kjenner til anatomien så er albue og halebein på to veldig forskjellige områder av kroppen, så blir spennende å se om det er rett lege jeg skal til…
Bare jeg gjør litt, så protesterer kroppen i evigheter etterpå med smerter. Jeg har begynt å bruke appen Catch My Pain nå, så registrerer smertene jeg har hver dag. Der kan jeg skrive opp når jeg tar medisiner, hvor sliten jeg er osv. Egentlig et greit hjelpemiddel for å kanskje forstå smertene mine. Uten appen så føler jeg jo bare at jeg har vondt, hver dag. Og det har jeg også, men med appen så blir ting litt mer nyansert.
Søndag hadde jeg egentlig en grei dag, så gikk ut for å ordne noe i hagen. Gjorde egentlig ikke så mye, og brukte mange timer, men kroppen min protesterer vilt…. Her er bilde av hvordan baksiden av kroppen min var før jeg gikk ut søndag, og hvordan kroppen føltes i går mandag… Hvit er ingen smerte, så er det lys gul, oker, orange, rød og mørk rød. Altså til mørkere farge, til mer smerter. Så ser jo godt endringene noe hagearbeid ga…. I tillegg til smertene jeg har markert, er jeg støl i det meste av muskler, men det er jo en naturlig reaksjon på uvant aktivitet. Og dette er smerter jeg har med temmelig mye smertestillende i kroppen. Tørr ikke tenke på hvordan ting hadde vært uten det….
Når jeg sammenligner hvordan kroppen min oppførte seg for tre år siden, er dette skikkelig pyton! Hadde ikke ryggen min slått seg vrang, så tror jeg at hverdagen ville vært temmelig bra nå.
Er så lei av å ha vondt!
Lei av å ikke noen gang være smertefri. Selv om jeg har vondt nå, og er frustrert, så er livet mitt så utrolig mye bedre enn før jeg ble operert i Spania…
Jeg har i kveld sett Brennpunkt på NRK som tar opp temaet BPA, og at mange sliter veldig med å få en ordning med nok timer til å kunne leve et verdig liv, eller overhode å få vedtak på BPA. Om du ikke har sett denne, anbefaler jeg det virkelig! https://tv.nrk.no/serie/brennpunkt/2019/MDDP11000719/avspiller
I 2015 ble det vedtatt at ALLE med behov har rett på BPA. Du må ha et langvarig og stort assistanse behov. Loven omfatter de med behov for hjelp over 32 timer pr uke. Det som gjør at denne rettigheten ikke fungerer så bra som en skulle tro, er at det er de enkelte kommunene som skal vurdere behovet hver bruker har. Noen kommuner gir lett BPA, andre prøver å få hjemmesykepleie, støttekontakt og hjemmehjelp til å fylle behovet brukeren har.
Det som er tanken bak BPA (brukerstyrt personlig assistent) er jo nettopp at den er BRUKERSTYRT! Hver enkelt bruker bestemmer HVEM som skal hjelpe, HVA den skal gjøre, HVORDAN det skal gjøres, og NÅR den vil ha hjelp. Alt dette er jo ting funksjonsfriske tar som en selvfølge å kunne styre over. Har du en funksjonsnedsettelse, er det plutselig systemet som skal inn og bestemme over livet ditt…
At andre skal styre livet ditt, vil jeg tro de aller fleste ikke kunne tenkt seg! Derfor er BPA så bra, der det fungerer!
Jeg er så heldig at jeg har hatt en enkel vei for å få BPA! Så glad for det, når jeg vet hvordan andre sliter. Jeg har også vært så heldig at jeg har fått hjelpa jeg trenger som BPA, selv om jeg ikke var over 32 timers grensa da det ble innvilga. Starten inn til dette var at jeg hadde støttekontakt noen år. Jeg var alene med sønnen min, kunne ikke kjøre selv, og trengte hjelp for å fungere. Da jeg vinteren 2011/2012 stort sett bodde på sykehus pga operasjoner, infeksjoner og enda noen operasjoner, så ble det tatt tak. Sosionomen på sykehuset kontakta Øystre Slidre kommune. Det ble vel bestemt at jeg skulle få mye hjelp i alle fall. Kort tid etter jeg kom hjem, hadde vi møte hjemme hos meg der sosionomen fra sykehuset kom, i tillegg til fastlegen, fysioterapeut, ergoterapeut, og de som styrer BPA ordninga i kommunen min. I løpet av møtet ble det bestemt at det var BPA jeg hadde behov for, og det var vel uten så veldig mye argumenter også. Selv om jeg har slitt med mange motbakker disse årene som syk, gikk det veldig enkelt i orden med BPA.
Jeg har hatt BPA siden våren 2012. Har variert mye i timetall, og etter operasjoner osv så har jeg bare sendt en søknad om økt antall timer, og det har alltid ordna seg! Er så takknemlig for det! Jeg har på det meste hatt litt over 30 timer pr uke. Pr i dag er jeg nede på 10 timer pr uke, etter eget ønske. Problemet mitt med BPA nå, er at det er så vanskelig å få folk til å jobbe i så små stillinger. Det har resultert i at jeg i over ett år ikke har hatt fast BPA. I forhold til de som ikke får innvilga BPA, er jo det bare et filleproblem.
I følge NRK har ca 14500 personer behov for BPA. Antar at det er da folk som har behov for over 32 timer pr uke. Tenk på alle som har mindre behov, slik som jeg som kommer i tillegg… Kun 3500 personer har BPA pr i dag. En av de er jeg, med mine 10 timer. Tenk så mange som sitter på institusjon fordi de ikke kan være hjemme uten hjelpa de trenger. Eller alle de som nesten er fengslet i sitt eget hjem, fordi de kun får hjelp til det mest livsnødvendige bestemte tider, av ofte ukjente personer. Dette er jo ikke noe verdig for rike Norge! Også vi med funksjonsnedsettelse av en eller annen art har krav på å få leve et liv der vi står fritt til å delta på en slik måte vi selv ønsker, og for å kunne det, trenger vi assistenter som kan veie opp for det vi ikke klarer selv!
Dette har vært en tøff vinter med masse tanker og grubling. Nå håper jeg at legene kanskje kan gi meg en forklaring i løpet av uka. Er kanskje litt mye å håpe på, etter så mange måneder uten de har skjønt hva som er feil med meg, men jeg håper likevel jeg da…
Jeg har slitt MYE med smerter i bekken/halebein området i over ett år. Har i hele høst og vinter hatt store problemer med å sitte normalt. Å kjøre bil har noen ganger vært skikkelig tortur. I høst ble jeg henvist til infeksjonsmedisiner for å finne ut av dette, og den kulen jeg har på ryggen med noe væske i. Ble innlagt noen dager i desember, og det ble bestemt at jeg skulle i PET/CT for å sjekke ut hva som var galt. Jeg ble ganske så stressa av det, for fikk ikke noen forklaring på hvorfor jeg skulle i PET, og jeg kobla PET direkte til kreft. Er jo det som er mest kjent. OG at det gikk under ei uke fra det ble bestemt, til timen min gjorde meg jo også stressa. Jeg googla masse, og såg jo at de også ser andre ting på PET, så jeg var aldri overbevist om at det var å lete etter kreft, men det surra jo i bakhodet.
PET er den mest avanserte bildeundersøkelsen som finnes. Det er bare noen sykehus som har slik maskin. Sykehuset Innlandet har en lastebil med utstyret i som reiser rundt, og er på Lillehammer hver torsdag. Jeg hadde PET første gang 20. desember. Dagen etter ringte de, og sa at de hadde funn på bildene. Helt nederst på sacrum/korsbenet lyste det opp på bildene. Før PET så får en et radioaktivt stoff intravenøst. Dette stoffet er bundet til sukker, og aktive celler tar til seg mer enn andre celler. PET brukes for å påvise kreftsvulster, infeksjoner og autoimmune sykdommer. Også noe hjertesykdommer og demens. Så jeg fikk beskjed om at de trodde det kunne dreie seg om infeksjon i korsbeinet, men legene sa også at det kunne være kreft eller en autoimmun sykdom. Det var beskjeden jeg starta jula med…. Legen sa også at det skulle tas biopsi av beinet raskt, og jeg skulle få beskjed julaften når de ble. Julaften ringte legen og var frustrert fordi han ikke hadde fått tak i rett ortoped for å få bestemt tid for biopsi. Fy så mye jeg grubla i jula! Ble biopsi 17 januar. Gikk evigheter før jeg fikk noe svar på de prøvene. Viser seg at det er ikke helt normale celler i prøva som ble tatt. Jeg gikk på en fire ukers lang antibiotika kur i vinter, for å behandle en evt infeksjon i beinet. Jeg fikk ikke mindre vondt av den kuren. Først i mars fikk jeg beskjed om at det ikke var kreft i alle fall. Det er lenge å gå i den usikkerheten!!!
På sykehuset har de ulike legene hatt ulikt syn på ting. Noen tror det er arr etter operasjonen i Barcelona (er jo greit å skylde på andre… men har jo så mange andre arr som ikke lyser opp…). Rett etter påske hadde flere leger et møte der de diskuterte meg, og korsbeinet mitt. Der konkluderte de med at det ikke er normalt at det lyser slik det lyste på min PET. Noe ER galt. Det ble bestemt at jeg skulle ta ny PET scan nå 16 mai, slik at de kunne sammenligne om det var endringer. Lyser det mindre nå, regner de med at det var infeksjon som de har behandla. Lyser det like mye så høres det ut som leger i Oslo skal få bryne seg på tilfellet mitt, for da er det antakelig noe sjeldent greie. Så er spent på hva bildene nå viser…
Var en lang dag på torsdag. Lada opp til torsdagen med tidenes mest dundrende hodepine på onsdag. Så den dagen gikk med til medisiner og jamring. Møtte opp på Lillehammer 830 torsdag morgen. Før PET så skal en ikke drive med mye fysiske aktiviteter, og ikke fryse siste døgnet. Og en skal komme fastende, fordi blodsukkeret må være lavt nok til at cellene er sultne på sukkeret med det radioaktive stoffet i. Så var det veneflon da… Jeg er jo vanskelig å stikke som normalt, så jeg ødela timeplanen deres helt fra starten. Etterpå skal en sitte i et lite rom i lastebilen. Skal liksom sitte der og slappe av etter det radioaktive stoffet er sprøytet inn. Jeg klarer ikke slappe av, for å sitte bakoverlent er tortur for korsbeinet mitt. Men jeg satt der og prøvde å slappe av i alle fall. Etter 30 minutter kom de inn og tok ut veneflonen, og jeg fikk lunka vann å drikke. Ikke fryse vet du, og ikke drikke noe kaldt. Var uansett godt med litt drikke for begynte å bli sulten. Så en tur på do å tisse før det tas bilder. Maskina ser egentlig ut som en litt lang CT maskin. Så inni samme tunnelen er både PET og CT maskin, noe som gir bilder som viser nøyaktig hvor i kroppen det evt er opphopning av aktive celler. Jeg syntes i desember at det var veldig greit at hele meg var scanna. Da visste jeg at jeg ikke går med f eks en kreftsvulst et sted inni kroppen som jeg ikke hadde oppdaga. Er noe med all kreften i familien min, og jeg som har så mange ulike symptomer. Jeg sliter fortsatt med kjempe mye smerter, men er jo litt bedre enn på det verste. Har en mistanke om at den “bedringen” er pga alle tilpasninger jeg har gjort automatisk for å unngå å trigge smertene, og at jeg i hele vår har vært veldig rolig fordi jeg får så vondt ved aktivitet.
Nå venter jeg spent på hva de ser på disse bildene.
I dag er det den internasjonale sykepleierdagen. En dag da jeg tenker litt ekstra på at jeg ikke har kunne jobbe som sykepleier på mange år. Jeg likte jobben min. Det var tider det var kjempe skummelt å ha ansvar, og dager da det føltes som verdens beste jobb. Jeg hadde funnet yrket for meg. Slik ble det ikke…. Kroppen var ikke med på den planen…
De 11 siste årene har jeg lært mer enn jeg gjorde de tre årene jeg gikk på høyskole. Jeg har lært det en ikke kan lese seg til, nemlig hvordan det føles å være pasient. Da jeg jobba tror jeg at jeg var en grei sykepleier, men jeg vet 100% sikkert at med den erfaringa jeg har i dag, hadde jeg garantert endra på en del ting. En lærer så mye om hvordan en vil bli møtt når en ligger i senga og er avhengig av at sykepleieren på jobb lytter og hjelper deg. Det er opp til sykepleieren om du får nok smertestillende for eksempel. Det er sykepleieren som kan mase på leger for å få gitt deg hjelp. Vil sykepleieren følge deg slik at du kommer trygt på badet? Får du hjelp til å ordne mat, eller gir du opp å få hjelp og i stedet venter til neste vakt og håper på hjelp da? Så utrolig mye kommer an på hva sykepleieren formidler videre til de andre om hvordan du blir møtt senere.
Jeg har vært innlagt og kjent at verden raser fordi det er feil person på jobb. Av erfaring vet jeg at den sykepleieren ikke hører etter hva jeg sier, men gjør som den har bestemt seg for. Noen sykepleiere er det et mareritt å få hjelp fra. Andre ganger kan sykepleieren redde dagen fordi den SER meg. Ser hva jeg trenger, og kan hjelpe meg rett vei. Når en ligger i sykehussenga og er avhengig av hvem som er på jobb, for hvordan de neste timene blir, ja, så ser en virkelig hvor mye det har å si hvem som er på jobb.
ALLE sykepleiere burde hatt noen dager som ekte pasient før de starter å jobbe. Det er jo ikke noe som går an å gjennomføre, derfor er det obligatorisk med forskjellige situasjoner i utdanningen der en leker sykepleier og pasient, og dermed øver seg på situasjoner og får erfare hvordan det er å være pasient. En kan ikke få det nærmere enn det, men å leke pasient, er noe helt anna enn å være ekte pasient og faktisk være avhengig av sykepleieren for å komme deg gjennom dagen.
HELDIGVIS er de fleste sykepleierene folk med mye kunnskap og varmt hjerte, det er slike folk som jeg blir glad for å se de dagene jeg ikke har det noe bra.
Da er den tiden av året her att, og jeg sitter i siste liten for å sjekke skattemeldingen. Eller, alt første natta den var tilgjengelig var jeg inne på altinn og såg hvor mye jeg får tilbake på skatten. Tenk om jeg kunne vært litt effektiv og ordna det andre også samtidig. Heldigvis har jeg lært gjennom årene, og legger alle kvitteringer samla fortløpende. Resten finner jeg på nettbanken.
Er alltid en nedtur å sitte med dette arbeidet. Jeg fikk tilbake på skatten i år, så ikke noe med det. Er bare at jeg også sitter og summerer sammen alle ekstra utgifter jeg har hatt i 2018 fordi jeg er syk. Blir så dårlig humør av slikt! Tenk så mye gøy jeg kunne gjort for disse pengene! Så mye bedre å bruke tusenvis på noe gøy, i stedet for å holde meg friskest mulig.
Jeg er så “heldig” at jeg har levert særfradrag for store sykdomsutgifter i mange år, også før 2010 og 2011. Er bare de som leverte så langt tilbake som fortsatt har muligheten for å føre sykdomsutgifter på særfradrag. Skikkelig urettferdig ordning, for er jo ikke mindre kostbart å være syk om en ble det de siste årene. Hvert år jeg fortsatt kan få fradrag er en liten lettelse i alt sammen, selv om det ikke dreier seg om mye penger jeg får ekstra på skatten.
I kveld har jeg funnet ut at jeg har brukt hele 85 000 kr på helsa mi i 2018. Alt dette er ting jeg trenger for å fungere, og ikke et snev av luksus! I dette beløpet er det blant anna medisiner, lege, fysio, akupunktur, naprapat, botox for migrene og hjemmehjelp.
Folk som misunner de som er uføre, vet ikke hva de prater om! Er du ufør, så har du ikke en helse som lar deg leve livet slik du vil. Før en blir ufør så er en sykmeldt, så arbeidsavklaringspenger og nedsatt inntekt. Når du da kommer til tidspunktet at all tvil om at du kan jobbe, så blir inntekta varig nedsatt. Fra dette tidspunktet så må du leve på 66% av gjennomsnittsinntekten din de tre siste årene før du ble syk. Det merkes!!! Og i tillegg til kraftig redusert inntekt, vil mange av de uføre også måtte bruke mye ekstra penger på helsa si.
Det blir jo bare en tap-tap situasjon….
Heldigvis at jeg i utgangspunktet hadde ei grei sykepleierlønn og 100% stilling i ei kommune der nyutdanna fikk lønn som 10 års ansennitet, ellers hadde dette blitt håpløst! Likevel er det ikke mye penger når en ikke lenger har muligheten for å jobbe litt ekstra om det kniper på. Jeg har ikke mulighet for å jobbe slik jeg har det, og må bare klare meg med det jeg får som ufør. Når jeg i tillegg må bruke 85 000 kr bare på sykdomsutgifter i tillegg, så blir en jo bare dobbelt straffa!
Så lenge jeg er enslig, så er det kun “lønna” mi som må strekke til for å betale huslån og alle andre utgifter for meg og jr. Jeg klarer meg, men med så mye ekstra utgifter jeg har hatt de siste årene så minker det raskt. Hjelper jo ikke på når en må ut av landet for å få operasjoner for å bli mye friskere. Angrer jo ikke i det hele tatt på at jeg og jr ble operert. Vi fikk det jo så mye bedre, så det er verdt mer enn noe! Er bare så håpløst system i Norge. Ja, vi er heldige som har gratis helsehjelp, og får uføretrygd om en ikke kan jobbe. Det er jo supert MEN med litt uvanlige diagnoser, så blir det mye ekstra utgifter for å i det hele tatt få hjelp. Hadde jeg ikke reist til USA i 2010, hadde ikke jeg fått rett utredning og hjelp med all væska som hopa seg opp i hodet mitt. Jeg hadde jo alle symptomer, men nevrokirurgen såg ikke at noe var galt. Hadde jeg ikke reist til Spania, tror jeg ærlig talt at jeg hadde sittet i rullestol for lenge siden, og måtte hatt MYE hjelp i hverdagen. Om jeg ikke hadde fått jr operert i Spania, hadde han antakelig hatt så mye hodepine og vært så mye borte fra skula at han måtte få ekstra tiltak i håp om å gjennomføre. Så pengene jeg har brukt, har jo spara staten for mye, og dette er penger jeg ikke har kunne ført opp som store sykdomsutgifter.
Selv om staten sponser mye av behandling og medisiner, så blir det likevel store summer på et år. Store deler av årsinntekta blir borte på nødvendig helsehjelp for å ha en ok hverdag.
Jeg har nå slitt med å sitte i et helt år. Har jeg glemt meg, og sittet normalt, har det vært et lite mareritt å reise seg opp. Halebeinet/bekkenet gjør jo så forferdelig vondt når jeg skal bevege meg att. Jr og hunden har blitt vant til hylinga mi, men nå i vinter har jeg vel lært å sette meg på skinka automatisk. Jeg sitter nesten alltid på venstre side. Er jo ikke bra for resten av kroppen min å alltid sitte slik, men å sitte normalt har vært så vondt at jeg ikke har klart det.
For noen uker siden, hoppa jeg i det og spurte ergoterapeuten i kommuna om de hadde pute jeg kunne bruke. Det hadde de, faktisk liggende inne på lager så var bare å hente.
Jeg er håpløs til å dømme meg selv, og ha fordommer overfor meg selv og mine problemer…. Først nå de siste to-tre ukene jeg virkelig har brukt puta. Den er jo fantastisk! Jeg kan nå sitte med lik tyngde på begge sider av rumpa samtidig, og jeg kan også lene meg tilbake. Bare noe så enkelt som å sitte og lene seg tilbake med føttene på bordet, er jo en herlig følelse når jeg ikke har kunne gjort på over ett år….
Tenk om jeg kunne droppa mine dumme forestillinger om slike puter, og bedt om det for ett år siden. Da kunne jeg sittet mye bedre hele dette året… Ikke nok med at jeg sitter bedre der og da, men jeg merker at avlastningen hullet i puta gir området med halebeinet, så blir også irritasjonen redusert fordi jeg ikke alltid trigger smertene i det området. Så det er jo bare vinn vinn dette! Dessuten er det herlig å kunne sitte med begge armene fri når jeg strikker, og ikke konstant lene meg på ene armen! Og denne påska har jeg kunne sitte MYE ute i sola og strikke. Sitteplassen jeg laga i høst har virkelig blitt så kjekk som jeg tenkte.
Jeg har slitt med daglig/konstant hodepine siden juli 2008. Det er mange timer med vondt i hodet… Og ikke bare vondt, men så vondt at det ødelegger all annen aktivitet og en bare klarer å eksistere. Jeg hadde hodepine før det også. Da jeg jobba, fikk jeg ofte hodepine de dagene jeg hadde litt mer sykepleier oppgaver, slik at jeg virkelig måtte være til stede og midt oppi alt jeg måtte gjøre kanskje var eneste sykepleier på jobb i hele kommuna og måtte ta imot beskjeder, ta avgjørelser og ikke minst hugse å dokumentere det som skulle dokumenteres. Jeg husker jeg prata med ei som jeg hadde hatt med meg på opplæring en kveld. Det ho hugste av vakta var at jeg hadde hatt så kjempe vondt i hodet. Jeg hugser ikke det som en spesielt ille kveld, men litt sånn som noen dager hver uke ble. Likevel var det først i 2008 jeg for alvor fikk merke hva hodepine var. Heldigvis, så har jeg ikke den smerten som jeg hadde før operasjonen i Barcelona i 2015, og før jeg fikk en fungerende shunt. Den hodepinen kan jeg tenke ca hvor ille var, men likevel så klarer jeg ikke hugse virkelig hvor vondt det var. Håper jeg aldri kommer til å få tilbake den typen hodepine! Hoster jeg og er forkjøla, så er mye av den samme hodepinen tilbake, men nå sirkulerer spinalvæska rundt lillehjerna mi, og shunten tar unna noe trykk, så like ille kan det ikke bli. Heldigvis.
Jeg har hatt ulike typer hodepine disse årene. Har hatt en type hodepine som er i bakhodet og nedover mot nakken. Om jeg bøyer meg, eller hoster/nyser, så kjennes det som hodet skal eksplodere. Jeg har også hatt trykkhodepine der hele hodet kjennes som en trykkoker, og en føler øynene nesten popper ut, og det piper og suser i ørene. Jeg har også hatt minst en annen type hodepine til, antakelig migrene. Om ikke alt for rart har jeg garantert hatt spenningshodepine også midt oppi dette sammensuriumet av hodepiner.
Mine hjelpere for hodepinen
I desember 2017 hadde jeg to dager uten hodepine, og det var utrolig godt. Tenk, to dager fri etter vondt i hodet konstant siden 2008. Neste dag uten hodepine var i februar 2018. Jeg hadde starta en trend. Etter dette har det vært hodepine nesten alle dager hver måned, men med litt fridager innimellom. Derimot, denne høsten og vinteren (utenom ukene med rehabilitering), har jeg virkelig fått kjenne hvordan det er å ha et hode som er å leve med! Jeg har jo fortsatt mange dager med hodepine, men i forhold til slik de siste årene har vært, føles det som å komme til himmelen med så “lite” hodepine.
Etter ett år på venteliste, fikk jeg time på Sandvika Nevrosenter i noveber 2017. Der møtte jeg for første gang en nevrolog som HØRTE på hvordan jeg forklarte hodepinen min, og en nevrolog som tok meg seriøst, og ikke bare ville få unna et problem. Jeg fikk diagnosen kronisk migrene denne dagen. Nevrologen var ikke i tvil, med mine symptomer så var det nesten 90% sikkert at det var migrene jeg hadde. Jeg er noe bitter for at ingen andre leger klarte å tenke på den muligheten noen år tidligere, men heldigvis at jeg kom til rett lege! Denne dagen starta jeg på forebyggende for migrene, og anfallsmedisiner. Fordi jeg hadde vært innom mange ulike medisiner gjennom årene, så hadde jeg prøvd alt uten blodtrykksmedisiner for å kunne søke om botox. Jeg ble innvilga botox på blå resept, og fikk første runde i januar 2017. Allerede første periode, hadde jeg synlig effekt på hodepinekalenderen. Effekten var ikke stor, men den var der. Legen mente at dette var en bra start, og det var det! Jeg ser jo utviklingen i kalenderen. Jeg fikk færre røde dager (de aller verste smertene), og var dagen rød, var den mindre rød enn tidligere. Etter hvert ble det også hvite dager (dager UTEN hodepine).
De blå tallene er totalt antall dager med hodepine hver mnd. Rød linje er kraftig hodepine, gul er moderat og grønn er mild (setter meg likevel ut fra hverdagen slik jeg vil leve den). Disse tre bildene taler vel for seg selv… November 18 var opptrening, og det var et smertehelvete for å si det mildt…
I tillegg til rett type medisiner, har jeg nå i tre år gått til naprapat.
Starta der først med jr for å utelukke at det var andre ting som ga han hodepine før han ble utredet og operert i Barcelona. Måtte se an naprapaten litt først, om jeg turte la han slippe til på meg (skikkelig supermor som da lar sønnen være prøvekanin)… Vil jo være sikker på jeg kan stole på folk når jeg går med en lillehjerne på tur ut av kraniet. Blir jo også skeptisk når fysioterapeut etter fysioterapeut nekter å behandle nakken min og musklene som står i helspenn. Jeg og fastlege var enige, å jobbe med musklene mine kunne ikke gjøre noen skade. Så da starta jeg hos Morten, da, og der har jeg visst blitt.
Morten er den eneste i helsenorge som faktisk prøver å få kroppen min til å fungere. Jeg har prøvd flere ulike fysioterapeuter, men alle skal kun ha meg til å gjøre øvelser, og aller helst starte med 10 minutter oppvarming på tredemølle. Bare av oppvarminga har jeg da blitt dårlig. Jeg har hatt mine runder der jeg har blitt dårlig etter naprapaten også, men totalen er at det hjelper.
Jeg må ha en kropp som virkelig motarbeider absolutt alle forsøk på å slappe av. For å få kjevene til å ikke bite sammen hele natta, har jeg nå botox der. Nakken min har jo Morten nå jobba med i mange timer gjennom årene. Joda, mange ting har blitt bedre, men samtidig så er nakken avhengig av å få litt hjelp regelmessig. Går det litt mellom hver gang, så kjenner jeg det bygger seg på mer og mer. Uansett om ting er vondt og stivt nå, så kunne jeg ikke snu på hodet da jeg starta der for tre år siden. Og strengen med arrvev i nakken/bakhodet ble fort borte etter jeg starta der. Bare å slippe den stramme strengen i hele nakken og bakhodet, gjør jo ting litt enklere. Siste året har hodet måtte dele på oppmerksomheten hos Morten, for ryggen og hoftene har også måtte få hjelp. Morten er den eneste som skjønte hva jeg sa da jeg sa jeg hadde vondt lenger ned enn der jeg var operert for prolaps. Legene jeg har vært hos har måtte få det repetert gang på gang i ett år før de hørte hva jeg sa… De måtte ha PET scanning der halebeinet lyste opp, og enda skjønte de ikke at jeg faktisk har sagt i ett år at jeg ikke klarer å sitte normalt.
Men tilbake til hodet mitt. Jeg tror vel at å få en del av musklene til å slippe litt taket i nakken min, hjelper på hodepinen. Nå de siste månedene har hodet mitt reagert veldig bra, og hodepinen forsvinner ofte etter en tur hos Morten! Han sitter inne med mye info om hvordan kroppen min henger sammen og reagerer etter så mange timer. Bare så dumt leger ikke vil høre den kunnskapen! Da tror jeg at mye kunne blitt enda bedre! Jeg tenker også at dr Bolognese i USA har nok rett i at jeg har en instabilitet i nakken, og at nakkemusklene jobber det de kan for å holde hodet og nakken på plass.
Uansett, denne kroppen min er noe merkelig satt sammen, og fungerer akkurat slik den selv vil.
En “teori” til, er at fokuset nå har vært den voldsomme smerten jeg har hatt i halebeinet det siste året, slik at hodepinen på en måte har kommet i skyggen og jeg derfor har kjent mindre smerte i hodet. Jeg klarer ikke forklare dette slik jeg vil, men håper du skjønner tankegangen. Noen ganger så slår hjerna mi seg helt av når jeg prøver å tenke litt…
Heldigvis så er hvite dager nå blitt vanlig!
Uansett, hva som er hva, og hvordan hodet har blitt bedre, så ser du tydelig endringen på årsvisningene på hodepinedagboka. Det er forresten en fin app for å registrere hodepine. Greit å registrere for å få det satt i system, ellers synes i alle fall jeg at det blir bare at jo, jeg har vondt i hodet uten at jeg klarer å være mer presis. Dessuten, om du skal utredes for hodepinen din, så begynn alt i dag å registrere hodepinen! I all utredning av hodepine, så er første steg å føre hodepinedagbok. Har du alt gjort det til du kommer til første time for utredning, så kan du kanskje starte på neste trinn!
Alle dere med hodepine, det finnes håp! Når ting begynner å virke selv på meg, så ja, da er det et håp for alle! Selv om jeg fortsatt har mye hodepine i forhold til en frisk person, så er det så utrolig mye bedre enn det var da jeg aldri kunne gå over gulvet uten at hodet dundra, og for ikke å glemme å gå trappa til 2. etg, da dundra hodet så at jeg flere ganger holdt rundt det i håp om at det skulle bli bedre av det.
Fra folk begynte å ta tak i hodepinen min på ordentlig, så har det vært en gradvis bedring hele veien om du ser litt stort på det. Så det er håp! Ikke glem det! Og jeg skal prøve å holde fast på bedringene som har skjedd neste gang hodet er i opprør, og jeg har så vondt at tårene bare renner. Det er vanskelig, men jeg skal prøve.
Fikk opp et minne på Facebook i dag. For fire år siden sendte jeg vel mest sannsynlig mitt livs viktigste brev.
For fire år siden var livet håpløst. Jeg ble dårligere og dårligere, og ingen leger hadde mer å gjøre for meg. Var vel ikke alle som trodde det var noe galt med meg heller virka det som. Ser i alle fall slik ut i diverse journaler fra den tiden. Leger undersøker meg, finner avvik som de faktisk kommenterer, men i journalen står det uten anmerkning… Temmelig håpløst og frustrerende når jeg merker at kroppen bare blir dårligere og dårligere. Jeg klarte ikke å gå uten krykker. Venstre fot drog jeg bare etter meg, og det hadde jeg gjort i mange år. Ca en gang pr måned ble jeg merkbart dårligere. Nummenheten økte eller vokste til nye områder. Kraften i armer og bein ble gradvis dårligere. Hadde veldig mange ulike symptomer fra øynene. Og mye mye mer som jeg har glemt på disse årene. Heldigvis.
Selv om jeg merka at ting gikk feil vei, skjønte ikke leger hvorfor. Og skjønte noen at noe var galt, så kan du være sikker på at det var andre leger i systemet som stoppa hele greia. Uansett, så var det ingen som hadde noen løsning på ting.
For fire år siden tok jeg sats, hoppa i det, og sendte brev til Institut Chiari & Siringomielia & Escoliosis de Barcelona (ICSEB). To andre jeg kjenner hadde blitt operert der i februar det året, og hadde fått et så mye bedre liv. Jeg kunne ikke la dette fortsette. Jeg hadde ikke noe liv, og utviklingen gikk bare en vei.
Ikke nok med at livet mitt ble mange hakk bedre, men det absolutt viktigste er at jeg også ga livet til sønnen min et stort løft også! Det er absolutt det viktigste!!!! Så mye plaga med hodepine han hadde vært det siste året, så hadde han det ikke godt. Mange ganger hver uke måtte jeg hente han på skula etter ca halv dag, for da orka han ikke mer. Han kom hjem, og sov 4-6 timer der jeg ikke klarte å få han våken. Legene i Barcelona såg ut fra MR bilder, at han hadde mange av de samme feilene i hjerna som jeg hadde/har. De fant også redusert kraft hos han. Alt i alt mer enn nok til at de anbefalte operasjon.
Har aldri noen gang følt meg så liten som jeg gjorde da jeg bestemte at han skulle opereres. Ingen leger i Norge såg at jr hadde hodepine. De hadde bare mange andre forklaringer på det. Så derfor var ingen leger i Norge enige i at jeg ville operere han. Å da ta han med til Barcelona, sitte der og skrive under på at jeg vil ungen min skal opereres. JEG skulle bestemme at han skulle opereres! Så klart, nevrokirurgene i Barcelona mente jo han trengte operasjonen, men det var faktisk JEG som skulle ta den endelige avgjørelsen.
Det er ikke lett!
Heldigvis så fikk han en super effekt av operasjonen han også, og barnelege i Norge har faktisk sagt at jeg har redda ungen min. Det er store ord fra en lege! Vil du lese om hans operasjon, kan du se her: https://chiarimamma.blogg.no/1469139764_n_er_operasjonen_over.html
Jeg sliter mye i hverdagen nå også, men jeg er så glad for at jeg sendte dette brevet for fire år siden! Hadde jeg ikke gjort det, tørr jeg ikke tenke på hvor jeg hadde vært i dag. Jeg tror neppe jeg kunne klart å gå lenger, og jeg hadde garantert måtte hatt mye hjelp i hverdagen. Nå er det ryggen, og konsekvensene etter en prolapsoperasjon som ikke var vellykka som plager meg. Hadde ryggen min vært på lag med meg, så hadde jeg ikke hatt det så verst! Da hadde jeg kunne gått turer. Jeg kunne ordna hus og hage selv. Jeg kunne vært ei slik mor jeg skulle ønske jeg kunne være. Jeg kommer uansett aldri til å bli frisk. Slik jeg var før chiarien ødela livet mitt for snart 11 år siden, men bare ryggen blir bedre, har jeg et fint liv!
Så takk for at dere finnes, dr Royo, dr Fiallos, dr Salca og Katharina! Jeg og jr har så mye å takke dere for!
