Denne uka var det første møtet mitt med avdelinga jeg har klaga til fylkeslegen etter jeg hadde “oppvaskmøte” med avdelingsoverlegen. Jeg var i grunnen ganske spent på hvordan det ville bli, men var andre ting som opptok hodet mitt enda mer. Selv med alle forsikringer så var jeg likevel mildt sagt redd…
Dette har pågått over flere uker. Jeg sa sist jeg var hos nevrologen at jeg sleit med synet mitt. Sleit med at jeg hadde mye fokuseringsvansker, dobbeltsyn og tåkesyn. Dette er jo alle tegn på at noe kan være feil med trykket i hodet mitt. Derfor ville nevrologen at jeg raskt skulle bli sjekka ut av øyelege.
Øyelegen fant redusert synsfelt siden sist, og i tillegg en liten blødning i netthinna i øyet. Nevrologen syntes dette var for stort utslag til at jeg bare kunne gå slik, så ho ville vite hvordan trykket i hodet mitt var. Ho kunne ikke gå og ikke vite det med mine symptomer. Jeg prøvde jo å overbevise ho om at det ikke var nødvendig, for akkurat slik trykkmåling er noe jeg absolutt ikke liker. Som nevrologen skreiv i journalen min: “Pasienten liker ikke å bli stukket lumbalt…” Liker ikke er vel den fineste formen for å si at jeg absolutt hater den stikkinga! Nevrologen er jo så opptatt av at jeg skal få tilbake tilliten til de, så ho ordna med spinalpunksjon med gjennomlysning for at de skal se hvor de kan komme mellom ryggvirvlene mine med nåla. Ho ordna også med anestesi, slik at jeg skulle få sove under hele greia.
Hadde jeg enda klart å stole på at det ho sa ho hadde ordna var i orden, så hadde jeg hatt det mye greiere! For denne gangen vart det slik ho sa det skulle bli! Var opplevelsen fra de tok biopsi av halebeinet jeg var livredd for å oppleve på nytt. Da var jeg lovet å bli slått litt ut fordi smertene i halebeinet var så store at jeg ikke skjønte hvordan de skulle kunne gjøre det de skulle samtidig som jeg låg rolig. Den gang kom jeg, og ingen ting var ordna, så det vart biopsi med mye gråting og sprelling….
Det var helt fullt på avdelinga da jeg kom dit, så jeg fikk ei seng på korridoren. Var to andre på korridoren også, så min plass ble ved heisen/matserveringa/dagligstua, og midt under et taklys. Absolutt ikke beste stedet med vondt i hodet, men jeg skulle jo bare være der på dagen, så helt greit at noen sykere fikk rom!
Var litt av et opplegg som var ordna, bare for at ryggen min skulle stikkes! Tror det var 6 personer inne på rommet, i tillegg til meg. Nervene tok litt overhånd, så jeg var ikke veldig snakkesalig med de som prøvde å få litt kontakt med meg, men jeg svarte på det jeg måtte svare på.
Bildet viser trykkmåling ved spinalpunksjon. Lånt fra http://neuros.net/no/hydrocephalus_oversikt
Heldigvis så var anestesi klar til å slå meg ut så fort legen begynte å vaske ryggen min. Det var jo så klart vondt på delen nedover mot rumpa, så jeg rykte i såpass at legen spurte om det var vondt. Bare at han vasker forsiktig på ryggen, gjorde skikkelig vondt. Før legen var ferdig med å vaske, sov jeg, og fikk ikke med meg mer av stikkinga. Heldigvis!
Selv om jeg sov, hadde jeg visst hatt vondt. Jeg hadde vært så urolig at de måtte legge meg i narkose fikk jeg beskjed om. Så selv med hodet “slått av” så var det faktiske smerter i ryggen min. Jeg har lest flere steder at en spinalpunksjon kan kjennes omtrent som en blodprøve…. Akkurat det skjønner ikke jeg, men de gangene leger har kommet inn på første forsøk så har det ikke vært så forferdelig vondt. På alle de gangene de har prøvd, så tror jeg det er to leger som har kommet inn på første forsøk…. Og at jeg synes dette er så forferdelig, gjør jo at jeg strammer alle muskler, og det blir mye mer vondt. Ved tidligere stikkinger har jeg ligget og rista på benken fordi jeg er så redd, og tårene bare renner. Mye av redselen kommer nok fra de prøvde desperat å få inn dren i ryggen min etter operasjonen i 2009 da det rant spinalvæske fra bakhodet mitt. Da følte jeg at de bare hugde nål i meg tur på tur, og ikke noe kommunikasjon med meg, og alt var bare jævelig. Så det sitter nok att som litt “traume”
Selv med gjennomlysning under stikkinga, var det vanskelig å treffe rett sted i ryggen min. Det ble fire stikk. For å komme inn måtte de bruke ei kjempe tynn nål til slutt. Nåla var så tynn at de måtte stå og se på dråpene komme i en time før de fikk 3 ml spinalvæske. Planen var visstnok 10 ml for å få tatt alt av prøver de kunne ta. Prøvene var jo mest for å sjekke det som kunne sjekkes mens de hadde tilgang til spinalvæska mi. De måtte nøye seg med 3 stakkars milliliter. Det viktigste med stikkinga var jo uansett å sjekke trykket, noe som var innenfor normalen. Så da vet vi fortsatt ikke hvorfor øynene mine har blitt dårligere…. Skal til øyelege til uka, så spent på utviklinga!
Jeg har vel ikke akkurat lagt skjul på at jeg ikke stoler på nevrologene på lokalsykehuset. Det er jo verdens undergang om jeg må inn på den avdelinga. Derfor går jeg ikke til lege med problemer om jeg tror det medfører innleggelse på nevrologen. ALDRI til legevakt med hodepine eller noe, for da vet jeg hvor jeg havner…
Jeg hadde full tillit til nevrologene den første måneden jeg var syk i 2008. Da grua jeg meg skikkelig til jeg skulle til Ullevål, for da kom det til å bli så stort og upersonlig… Etter jeg var på Ullevål, og jeg lærte mer om chiari, så fant jeg jo ut at mye av det nevrologene på Lillehammer hadde sagt ikke stemte. Så da raste tilliten til de. Skjønner veldig godt at de ikke kan alt om slike uvanlige diagnoser, og jeg hadde heller ikke noen A4 symptomliste. Så hadde de bare sagt at de ikke vet, men kan finne ut av det, så hadde tilliten vært noe helt anna. Uheldigvis så har de gang på gang gjennom disse årene uttala seg om ting de ikke kunne, som jeg kunne bedre enn de. De har nekta å utrede meg. Jeg har vel flere innlegg der mitt forhold til denne avdelingen og legene kommer fram.
Da jeg fikk litt mer overskudd, og jeg på nytt var inne uten å bli forstått. Uten at jeg følte meg godt mottatt og ivaretatt, så var nok nok. Jeg gjorde det jeg så mange ganger hadde tenkt å gjøre. Jeg sendte klage til fylkeslegen. Første gang ble det bestemt at vi skulle ha møte. Ble aldri noe møte, men legen jeg klaga på ringte meg da jeg var på mitt svakeste etter prolaps operasjonen for ett år siden. Denne legen bare prata om hvor vanskelig det ble når jeg klaga til fylkeslegen. Hvor mye ekstra jobb det ble for de osv. Absolutt ikke noe fokus på mitt syn på saken…. Da jeg på nytt var innlagt på vårparten 2018, så møtte jeg på nytt samme arroganse. Jeg følte meg nok en gang bare trampa på og herja med. Jeg skreiv på nytt en klage til fylkesmannen. Også denne gangen ble det bestemt at vi skulle ha et møte for å prate om problemet.
Det gikk litt tid før vi fikk til møte, men det ble gjennomført i oktober. Denne gangen med støtte fra pasient og brukerombudet. Jeg hadde også med meg far min. Denne gangen hadde jeg bestemt meg for å ikke være den svake part!
Var godt å møte avdelingsoverlegen mens jeg var i grei form. Ikke liggende i ei seng og ha så vondt at jeg ikke orka tenke. Er litt forskjell på det! Pasientombudet hadde bedt meg holde fokus i møtet på hvordan vi kan få til at jeg kan takle å komme til denne avdelingen. Hvordan vi skal få et bedre samarbeid. Pasientombudet ønska ikke at jeg skulle ta opp alle ting jeg har opplevd gjennom årene som jeg sliter med å glemme. Avdelingsoverlegen starta med å si at dette var min versjon, men at ho såg annerledes på ting. Heldigvis så forandra holdningen hennes seg raskt. Jeg følte at ho skjønte hva jeg mente, og jeg tror jeg traff spikeren på hodet angående ting de faktisk sliter med på avdelingen også. Så hele møtet følte jeg at jeg leda det dit jeg ville. Jeg fikk sagt det jeg ønska,og jeg ble hørt. Det eneste jeg ba om framover var å bli hørt, trodd og møtt på en ordentlig måte. Jeg mener det er det minste en må kunne forlange når en blir innlagt på en avdeling, eller i møte med helsevesenet generelt. Pasientombudet hadde sagt til meg at jeg kan ha krav på en ansvarlig lege som blir kjent med meg, og alle mine rare diagnoser. Virker jo veldig fornuftig det! Er ikke gjort på en to tre å bli oppdatert på mine snart 11 år inn og ut av sykehus. Jeg ønska meg også faste kontroller. Det er noe jeg har bedt om flere ganger, men aldri blitt noe av.
Jeg har fått en ansvarlig nevrolog. Egentlig mente avdelingsoverlegen at jeg kunne velge meg en lege, men jeg ønsker heller at det var en lege som hadde et ønske om å sette seg inn i dette, og kanskje som hadde litt interesse for det. Jeg har fått “tildelt” ei nevrologdame som har gjort en gedigen innsats disse månedene! Jeg hadde en avtale hos ho i november. Da satt jeg vel og prata med ho ca 2 timer. Til denne avtala hadde ho lest gjennom HELE journalen min. Det er en enorm jobb ho gjorde bare med det. I tillegg hadde ho laga et dokument der ho har skrevet opp de viktigste tingene opp gjennom årene. Ho oppdaga ut fra journalen at nevrologene måtte begynne å LYTTE bedre til meg, for gang på gang var det bevist at jeg hadde rett om f eks økt trykk i hodet. Nevrologene sendte meg hjem, men ikke lenge etter så konstanterte leger på riksen at trykket var for høyt. Det er så godt at noen faktisk har sett at jeg har hatt rett, at jeg kjenner kroppen min! Også at det bekrefter det jeg har sagt gjennom årene at nevrologene ikke vil høre hva jeg sier, men har bestemt seg for diagnose før jeg kommer. Nå har dokumentet blitt på ca 5 sider. Der står det bla att jeg har hatt diagnoser de fant i Barcelona, som jeg ALDRI har fått beskjed om at de har funnet tidligere, men har stått i journalen. Denne legen skriver om operasjonen i Barcelona på lik linje med alle de andre operasjonene mine. Ho skriver at jeg går til naprapat fast, og vil ha med vurdering fra han i dette dokumentet. Jeg føler at denne legen ser alt jeg har gjort selv for å få det bedre, og at alt er en bit i puslespillet Marianne og veien for å bli bedre. Dette dokumentet kommer nå opp hver gang noen på sykehuset logger seg inn på meg. Så blir jeg lagt inn en gang via mottakelsen, så vil alle leger og sykepleiere få mulighet til å lese seg relativt kjapt opp på meg. Denne legen ønsker også å være den som har det overordna ansvaret for medisinene mine også. Det tror jeg blir bra. Noen leger elsker å sette på medisiner bare for å gjøre det. Andre leger vet jeg at om de skriver meg ut, så er det 100% sikkert en nedtrappingsplan på medisinene mine, uansett om jeg har sterke smerter. Så blir bra at en person skal ta de store avgjørelsene!
Jeg tørr enda ikke stole helt på at dette blir bra, men jeg tror det nå! Om det er noe, kan jeg bare ringe poliklinikken og legge att beskjed, så ringer denne legen opp att raskt. Bare det er en trygghet! Jeg skal på kontroll til ho neste uke. Håper det blir like positivt! Ho har endra timen min en gang, for det var satt opp for dårlig tid, så nå har ho bedre tid til meg. Jeg vet ikke hva ho har planer om, men jeg har for en gangs skyld ikke vondt i magen med tanke på at jeg skal til nevrolog på Lillehammer!!!
Jeg har enda ikke vært innlagt på avdelinga etter møtet. Det er noe jeg garantert kommer til å grue meg til. Jeg ser ikke for meg at alle legene har endra seg pga et møte, men jeg håper at de nå har fått øynene opp for at de må møte meg på en ordentlig måte! Jeg har jo ikke tenkt å bestemme dere behandling av meg, det er det jo de som kan. Jeg forventer bare å bli hørt, trodd og møtt på en ordentlig måte. Leger som sier “jeg vet ikke” er ikke noe jeg ser på som en svakhet. Jeg vil heller si at det er en styrke! I alle fall i møte med pasienter som kan mye om sine egne diagnoser, så vil det så fort bli gjennomskua og gi usikkerhet med små løgner om hvordan ting er i stedet for “vet ikke”.
Jeg håper at tiden med at innleggelse her er det samme som verdens undergang for meg.
Jeg sitter ved kjøkkenbordet. Gjestene til familieselskapet mitt har kommet, og jeg sitter og åpner gaver. Har mest lyst til å gå på soverommet, og bli der alene i stillheten. Jeg er så sliten, så sliten. Det er 30 års dagen min, og jeg tenker at jeg skal feire skikkelig stort når jeg blir 40. Det er jo så langt fram, så da vil nok den hersens chiarien og alle problemer fra den og operasjonen være over. Og jeg vil ha det bra att. Jobbe og leve livet.
30 års dagen min var bare slitsom. Jeg hadde vondt, og var så lei av å være syk. Lite visste jeg om at det bare akkurat hadde starta, at det venta meg 10 år med bare sykdom og problemer. Heldigvis at jeg ikke visste det. Da hadde jeg ikke orka å fortsette tror jeg….
Jeg har tenkt mye på hvordan den bursdagen var, nå når jeg “plutselig” har blitt 40 år. Alt har vært så usikkert nå siden rett før jul. Er jeg hjemme, eller er jeg på sykehuset? Jeg vet vel bare akkurat hva dagen i dag sier. Heldigvis så fikk jeg til tidenes feiring av bursdagen min, med Staut konsert på Sentrum Scene. Er så glad jeg fikk brukt billettene jeg vant, og fikk en super konsertopplevelse den dagen. Det redda hele følelsen av å være i dårlig form på nok en stor dag.
Det er rart å sitte her å tenke på de siste 10 årene. Alt jeg har kommet meg gjennom på et vis…. Jeg er på ingen måte ute etter noe voldsom sympati, men har lyst til å fortelle hva livet kan by på når en først får ei diagnose.
På 30 års dagen min hadde jeg hatt min første store operasjon i bakhodet. Der fjerna de en del bein fra bunnen av kraniet, og på de to øverste nakkevirvlene for å gjøre plass til lillehjerna mi som var på tur ut fra kraniet. Kirurgen mente at jeg skulle være i full jobb att som sykepleier i løpet av november 2008. Jeg levde jo fortsatt i troa på at jeg kom til å bli bedre. Hadde kjempe mye smerter, og intens hodepine konstant, ,men jeg trodde jo det var midlertidig.
Var jo bare to måneder senere var jeg under kniven att hele tre ganger på under to uker. Og det var bare starten. Alt i alt har jeg på disse 10 årene blitt operert 13 ganger tror jeg. De fleste gangene i hodet… Jeg har hatt trykkmålinger i hjerna mange ganger. Det innebærer å ligge våken på operasjonsbordet under hele inngrepet. Ligge våken og høre på de borrer hull i kraniet. En spesiell følelse som jeg aldri klarer å bli vant til. Derimot er jeg blitt veldig vant til rutiner før operasjoner. Å bli lagt i narkose er ikke lenger så skummelt. Det har blitt en vane. Derimot har det blitt skumlere å skulle våkne fra narkose. Jeg har flere ganger våknet til skikkelige smertemareritt som legene sliter med å få lindra.
Jeg har vært innlagt på sykehus i flere måneder til sammen. Mesteparten på nevrologisk avd på Lillehammer. Ei avdeling jeg har hata i 10 år, og følt meg utrygg fra jeg kom inn døra. Heldigvis er det kanskje noe endringer på det nå som jeg skal skrive et innlegg om. Har vært mye tårer når jeg har vært alene på rommet. Mye fortvilelse over å ikke bli trodd, eller kompetansa som ikke er på topp på mine diagnoser. Jeg har vært på rehabilitering i 13 uker til sammen. To perioder på Catosenteret, og nå i november var jeg på Beitostølen helsesportsenter. Det skumle og merkelige er at etter hvert eneste rehabiliteringsopphold, har det blitt sykehus og operasjoner. Også denne siste gangen har det blitt mye sykehus, men ingen operasjon enda i alle fall.
Ikke nok med at jeg har vært syk, så har også leger gitt meg opp flere ganger disse 10 årene. Er ikke så enkelt når jeg har uvanlige diagnoser. Enda verre blir det når leger bestemmer seg for at jeg er frisk, selv om jeg er langt fra frisk. Leger som ikke ser meg, og hører hva jeg sier. Håpløst å bli møtt av slike! Det var første gang jeg ble helt avvist av leger jeg fikk meg en ny nedtur. Jeg fikk brev i posten en dag der det stod to linjer. Legene kunne ikke se noe galt på MR av hodet, og jeg var derfor fysisk frisk. Dagen etter flytta samboeren gjennom 12 år ut, og jeg satt alene med det største ansvaret for sønnen vår. Jeg hadde plutselig et lån på et nybygd hus å forsvare. Det er sikkert tilfeldig at han flytta akkurat samtidig som det brevet, og det er garantert vanskelig å leve sammen med noen som er syke over lengre tid. Det er også flere grunner til et samlivsbrudd. Så da jeg følte meg skikkelig dårlig fra før, gjennomgikk jeg et samlivsbrudd. Mange som går gjennom et slik brudd opplever det som krise, og verden raser. Verden min raste også! Det var skikkelig vanskelig! Midt oppi det måtte jeg ta meg av jr, prøve å følge opp så godt jeg kunne alt med han. Jeg hadde så hodepine at jeg kun satt oppreist. Kunne ikke ligge, for da kjentes det som hodet sprakk, så satt oppreist og sov om natta. Legene mente jo jeg var frisk. Var i denne perioda jeg kom i kontakt med en nevrokirurg i New York som er spesialist på chiari. Så innimellom gråten og fortvilelsen over samlivsbruddet, satt jeg og oversatte det viktigste i journalen min til engelsk. Ikke så enkelt, for jeg skjønte aldri helt den engelsken på skula. Det er en fordel all denne sykdommen har gjort med meg, jeg har blitt flinkere i engelsk, spesielt i den medisinske engelsken. Må jo bli det, når det jeg etter hvert kan om chiari, har jeg lest meg til gjennom amerikanske artikler.
Jeg, jr og far min reiste til New York, og bare av å se på MR bildene av hodet mitt som ble tatt der, skjønte den legen at jeg hadde alt for høyt trykk inni hodet. Han satte opp en plan om hva de norske legene burde gjøre.
Så var det hjem og mase på systemet. Overbevise leger om at spesialisten i USA antakelig hadde rett. Høyt trykk i hodet i forbindelse med chiari er jo en vanlig kombinasjon, så skjønner ikke at ikke nevrologer og nevrokirurger i Norge skjønte det ut fra symptomene mine. Om jeg leste om hydrocephalus, så var det som å lese om meg selv. Heldigvis så ble legene på Ullevål så lei av meg, og irritert over at leger i USA skulle komme med forslag til utredning, så de flytta meg over til Rikshospitalet. HELDIGVIS! Der har sjekka de trykket i hodet mitt, med en elektrode de la inn i hjerna mi. Den viste raskt at jeg hadde for høyt trykk, og måtte ha shunt. Før jeg fikk min første shunt i juni 11, sa nevrokirurgen at det var løsningen på alt. Jeg fikk en shunt, og den kom til å hjelpe meg i årevis…. Årevis ja…. Alt i november samme året hadde de justert på shunten jeg hadde så mye, at de fant ut at jeg måtte ha en “brems” for å kanskje klare å få den rette balansen med spinalvæske som ble drenert ut av hjerna mi. Denne brems operasjonen ble starten på en vinter på sykehus. Jeg var hjemme noen få dager og uker før nyttår, men for det meste på sykehus på grunn av infeksjon i operasjonssåret. Den jula var jeg ekstremt sliten, og rett over nyttår kom det en rød stripe over shuntslangen der den låg på brystkassa. Et sikkert tegn på shuntinfeksjon. I tillegg rant det spinalvæske fra såret etter operasjonen. Da jeg kom på riksen den gangen, gikk det FORT. Ikke noen rolig innsovning av narkosen heller. Da hasta det for å ha mulighet for å hindre infeksjonen å nå hjerna mi. Heldigvis så gikk det bra! Likevel måtte jeg ligge med slange ut av hodet noen dager, før jeg på 33 års dagen min fikk en ny operasjon og dermed en ny shunt. Skikkelig trist bursdag… Vart mars før jeg kom meg hjem etter den runda der. For 5 år siden hadde jeg nok en shunt operasjon, og min foreløpig siste. Da hadde slangen inni hjerna mi tetta seg, så jeg måtte få inn nye deler. Så at en shunt var livslang løsning var ikke sant, og det er leger veldig åpne på nå. Det skal sies at de har fått mye ny kunnskap om hydrocephalus og shunt siden jeg kom inn i det i 2011, og mer forskes det. Heldigvis!.
På grunn av problemet med trykk i hodet, har jeg fått en del problemer pga det. Jeg har konstant sus i ørene fordi jeg gikk for lenge med høyt trykk. Konsentrasjonen min er ikke som den en gang var. Jeg kan f eks ikke lese krim. Jeg klarer ikke skille personer, og ikke sortere handlinger og hint i løpet av boka. Uansett, å lese er vanskelig. Jeg blir så sliten, at leser jeg ei side, så sovner jeg. Da jr lærte gangetabellen på skula, skjønte ikke jeg noe som helst av det. Skummelt å oppleve, for jeg gikk ut med toppkarakter i matte på skula. Om jeg telte aldri så mye på fingrene, så klarte jeg ikke å komme fram til svaret på f eks 8×3. Det var helt totalt umulig. Heldigvis har en del slike ting kommet tilbake. Og jeg klarer nå å tenke ut når jeg skal reise om jeg skal reise 30 minutter før ei avtale. Hender fortsatt jeg må se på klokka for å få det til, men det var slikt som var “gresk” for meg i mange år. Også synet mitt har likt det høye trykket dårlig. Jeg har fått noe redusert synsfelt, men ikke mer enn jeg ikke legger merke til det i hverdagen. Jeg sliter også med dobbeltsyn når jeg er sliten. Dette er ting som norske leger ikke hadde noen forklaring til meg på, men som de i Barcelona kunne forklare på en logisk måte. Mange andre jeg vet om med hydrocephalus får informasjon/forståelse for slike problemer som konsekvens av trykket, men av en eller annen grunn så har ikke nevrologer og nevrokirurger sett at jeg kan ha slike problemer. Er vel mangel på å LYTTE til det jeg sier tror jeg. Var mange år jeg følte legene hadde bestemt seg for hva som feilte meg før jeg kom inn på kontoret, og da er det ikke lett.
Påståelige leger som sier jeg er frisk, og ikke har noe mer å tilby meg, har i det minste gitt meg mange utenlandsturer. Først turen til New York, og etter hvert flere turer til Barcelona. Alt betalt av egen lomme. Selv om det norske helsevesenet ikke har hatt mer å tilby meg, så får jeg ikke dekka noe som helst. For så lenge leger i Norge behandler f eks chiari, så kan jeg ikke få støtte til operasjoner jeg trenger på grunn av chiari. Spørsmålet er ikke hvor erfarne norske leger med så få operasjoner hver innen akkurat dette blir, men sier legen at den kan gjøre en operasjon, så er det godt nok. Så firkanta er regelverket. Heldigvis for at jeg hadde uføreforsikring. Nå er den og alt anna brukt opp på helse, men jeg har ikke hatt noe valg. I tillegg har jeg fått hjelp av foreldrene mine økonomisk.
Jeg kom meg jo aldri ut i arbeidslivet. Siste gang jeg var på jobb var i juni 2008. Jeg har ikke på noen måte hatt overskudd eller helse til å kunne jobbe. Ble ufør for flere år siden. Jeg får ofte spørsmål om jeg ikke burde begynne å jobbe att, for det er jo så bruk for sykepleiere. Det er alt fra folk jeg møter, til helsepersonell som kommer med det spørsmålet. Er ikke noe jeg skulle ønske mer enn at jeg kunne begynne å jobbe att, om det så bare var for en dag i uka. Følelsen av å ha et fellesskap å tilhøre, bety noe for andre, kunne bidra og kunne glede meg til helg og ferier er noe jeg virkelig ønsker meg. Problemet er bare at jeg ikke har helse til det enda. Om folk ser jeg er på butikken, og jeg ser ok ut der, så ser ikke de at jeg kanskje reiser rett hjem og sover i flere timer fordi jeg er så sliten av den utskeielsen. Det er ikke få ganger at jeg har ønsket at sykdommene mine kunne synes utenpå kroppen, slik at alle kan hvor ille jeg egentlig har det. På de verste dagene ser ikke folk meg utenfor huset. Og skal jeg ut på noe, så planlegger jeg dagene på forhånd slik at jeg skal ha mest mulig overskudd til å bruke på det jeg skal. Dessuten er det “enklest” å putte på seg ei maske, men de som kjenner meg merker det raskt når jeg ikke har det bra.
Heldigvis at jeg hoppa i det, og reiste til Barcelona i 2015. Da hadde jeg bare blitt dårligere og dårligere siden operasjonen i 09, og jeg fikk nye problemer ca en gang pr måned på slutten. I tillegg sa legene mine tydelig at de ikke hadde noe mer de kunne tenke seg å gjøre for meg. Jeg reiste med innstillingen at jeg skulle ikke ta noen operasjon, jeg skulle bare på utredning. Der ble jeg jo møtt med kompetanse! Legene bare nikka gjenkjennende på alle de merkelige symptomene mine. Norske leger hadde bare sett rart på meg da jeg nevnte de samme tingene, i Barcelona satte de disse symptomene sammen i puslespillet, og det ga en mye større forståelse for problemet mitt. Som jeg har skrevet så ga den operasjonen meg et så mye bedre liv enn jeg noen gang kunne turt å håpe på.
Siden jeg ble dårlig i 08 har jeg hatt hodepine HVER ENESTE DAG fram til nå det siste året. Det har vært en hodepine som er så vond at det har kjentes ut som øynene skulle poppe ut av hodet, eller kraniet skulle spjæres åpent. Å bare gå ei trapp kunne få hodepinen til å gå fra levelig til verst tenkelig smerte, og jeg bare måtte holde rundt hodet for å være sikker på at det ikke delte seg. For to år siden kom jeg til nevrolog som skjønte at noe av hodepinen min er kronisk migrene. Jeg fikk forebyggende medisiner, anfallsmedisiner, og jeg starta med Botox. Dette har gradvis gitt meg mindre hodepine, men det var først for ett år siden jeg hadde min første dag helt uten hodepine. Dagene uten hodepine har gradvis økt på, og nå i desember hadde jeg faktisk 15 dager til sammen uten hodepine!!!
Av en eller annen grunn, så er kroppen min laga slik at når en ting blir bedre, så kommer det nye problemer…. Jeg kom meg fint etter operasjonen min i Barcelona, og fikk muligheten for å gå turer. Jeg slo jo til å kom meg både på Rundemellen og Bitihorn. Og jeg gikk miniton på Fjellmaraton. Var bare det at prolapsene jeg har hatt i ryggen siden det ble tatt MR første gang, begynte å lage trøbbel. Ble jo etter hvert umulig å gå. Det ble jo så vondt i ryggen og nedover beinet. Prolapsen skulle opereres i november 17. Med min flaks så ble det infeksjon, og ny operasjon i desember. Antibiotika til ut januar. I februar følte jeg kroppen begynte å komme seg, før det alt i mars 18 begynte å gå feil vei. På nytt vondt i ryggen og noe nedover beinet, og ikke minst ble det umulig å sitte på grunn av smerter fra halebeinet. Det har vært mange måneder med venting på leger, og undersøkelser. Nå i desember ble dette tatt tak i, og det ble til slutt tatt PET scan 20/12 som viste at halebeinet mitt lyste veldig opp, og beinmargen min var veldig aktiv. Det er kreft og infeksjon som kan få halebeinet til å lyse slik. Legene har størst tro på infeksjon, og jeg venter nå veldig på svarene på biopsien som ble tatt for ei uke siden…..
Da jeg ble syk hadde jeg en liten gutt her. Nå har jeg plutselig en 10. klassing, og jeg plager meg selv med at jeg har vært syk så store deler av oppveksten hans. Jeg har jo hele veien brukt krefter jeg egentlig ikke hadde til å stå på for han, og være med på ting for hans skyld. Så håper han om noen år kan tenke tilbake og si at han til tross for mine sykdommer og problemer, hadde han en fin oppvekst.
Dette er i korte trekk livet mitt, slik det fortonte seg i 30 årene mine. Når jeg leser det nå, så virker det så enkelt. Alt for enkelt. Det er ikke mulig å beskrive alle smertene jeg har hatt, all fortvilelsen jeg har hatt og alle nedturer. Nedturer i forhold til stadig nye helseproblemer, men nesten verre er nedturene og skuffelsen over folk som svikter. Folk jeg trodde var venner, som velger å trekke seg unna. Å være i 30 årene og tilbringe alle helger enten hjemme alene, eller på besøk hos foreldrene mine, er ikke veldig kult. Det er i 30 årene livet skulle leves, og nytes…..
Dette skulle være kos. Jeg bruker jo å like jula. Like alle lys. Bruker å gå rundt i stua å tenne på alle lys som står rundt omkring. Jeg gjorde det julaften, og jeg har gjort det to ganger til i jula tror jeg. De andre dagene har jeg bare hatt lys på stuebordet, om jeg har tent lyset…
Denne jula vart ikke slik den skulle! Jeg har kosa meg med sønnen min, jeg har virkelig det! Er bare det at han nå er blitt 15 år, så å holde mor med selskap er jo ikke det han prioriterer. Og det skal det heller ikke være! Hadde ikke sønnen min vært hjemme i jula, hadde jeg gått på veggen her. Han har i det minste avbrutt grublingene mine noe i perioder!
Jeg har nå siden ca påske slitt veldig med å klare å sitte. Ingen leger har vel helt hatt forklaring på det, anna enn at det har med prolapsen min å gjøre. Prolapsen jeg opererte for ett år siden, er i praksis urørt, og dermed like stort problem som det var i november 2017. Nevrokirurgene gjorde litt bedre plass til L5 og S1 nerverota, men ut fra MR bilder fra i sommer, og ikke minst så kjenner jeg at nervene er i klem nå også. Selv med mye smertestillende, kjenner jeg den hersens lyningen nedover venstre bein om jeg står og går litt.
Fordi jeg har klaga på en kul på ryggen ved operasjonsarret mitt, har leger sjekka litt. Var i november på ultralyd som viste at det kunne være væske i et 3 cm stort område. Spørsmålet har vært om det fortsatt er infeksjon i den kulen etter operasjonen for ett år siden som endte i en stor og dyp sårinfeksjon. Jeg ble henvist til infeksjonsmedisiner for å finne ut av det. MR som ble tatt viste ikke noe anna enn det vi visste om ryggen. Denne legen henviste meg videre til PET/CT. Under denne undersøkelsen får du druesukker med et radioaktivt stoff inn i ei blodåre. Celler i aktivitet trenger mer næring enn andre celler. Derfor vil celler i stor aktivitet også få inn mer radioaktivitet, og vil derfor lyse opp når de tar bilder i scanneren. PET/CT brukes oftest til å se etter kreft, og hvilke stadier kulene er i. Brukes også for å se etter infeksjon, og ulike nevrologiske tilstander som f eks alzheimer og parkinson sykdom. Jeg kan ikke alt om PET/CT, men tro meg, jeg googla MYE før jeg skulle dit! Før dette har jeg jo hørt om PET, men kun i forbindelse med kreft. Så alarmklokkene mine startet å ringe umiddelbart.
Etter ei ukes venting fikk jeg time. Absolutt første timen som var mulig fikk jeg. Nok en grunn til at Marianne fikk ekstra mye å tenke på… Sykehuset Innlandet har en buss som kommer en dag i uken med PET scanneren. Denne reiser rundt på ulike sykehus, fordi det ikke er så mange scannere i landet totalt. Dagen etter PET, ringte legen og sa at de hadde funnet noe som lyste veldig opp. Halebeinet mitt lyste! Halebeinet som tilsier at absolutt alt jeg har sagt om når jeg har vondt stemmer 100%, men likevel har de ikke klart å ta MR bilder der halebeinet er med… Jeg fikk beskjed om at det ser mer ut som infeksjon, enn kreft, men det må tas prøver av halebeinet mitt for å være sikre på hva det er som er problemet, og for å gi meg rett behandling.
Dette fikk jeg beskjed om fredag 21/12. Legen sa at han skulle ringe meg julaften med beskjed om når jeg skal ta den prøva av halebeinet. Legen måtte bare avklare med ortopedene først, for bein er jo deres område. Julaften ringte legen, men han hadde ingen dato til meg. Her jeg sitter og skriver nå, har jeg enda ikke fått en dato. Jeg har fått beskjed at om de er en infeksjon i beinet, så venter det flere uker på sykehus med antibiotika intravenøst, for så tabletter ei periode etterpå. Jeg VET at det blir mye sykehus framover, men aner ikke NÅR. Slikt sliter, og jeg er så lei meg for at også sønnen min må gå i denne usikkerheten.
Jeg går jo også å grubler veldig på om det kan være kreft, for i min familie er det bare jeg av oss fire som ikke har hatt kreft. Altså en familie med utrolig dårlig statistikk….
Jeg har hatt utrolig mange våkennetter denne jula. Helga før jul var jeg alene, så da dreiv jeg vel på både dag og natt, for å slippe å gruble. Var jo greit på en måte, for da fikk jeg pynta til jul. Har heldigvis fått sovet de fleste nettene nå siden midt i romjula, men grubler visst mye likevel. Jeg orker ikke tanken på uker på sykehus. Jeg vil være her, hjemme!
Jeg orker ikke alle stikkene som venter. Ikke det at jeg synes det er noen big deal med en blodprøve eller en veneflon. Er bare det at blodårene mine er lei av alle stikka de siste 10 årene, så de har bestemt seg for å gjemme seg…. Så da jeg var på MR sist, ble det fire stikk for å få inn kontrasten. Da jeg var på PET ble det også fire stikk, og hjelp av anestesien for å få inn veneflonen. Jeg er så lei alle ting som skal være så vanskelige med meg!
Fordi alt har stått på vent fra sykehuset, har jeg ikke hatt noe å forholde meg til. Om ei uke skal jeg på konsert. Vant billetter til denne konserten i høst, og har jo så lyst til å være der. Er bare at jeg vet jo ikke hva legene planlegger for meg…. Nå begynner jeg å se at det kan komme til å gå bra med den konserten, kanskje. Så kanskje jeg kan begynne å glede meg litt? Bestille hotell også, kanskje. For om jeg får beskjed i morgen om dato for den prøva av beinet, så må jo kanskje legene bruke noen dager før de har klart hva det er som er i halebeinet, og hva de skal gjøre med det. Jeg håper at det nå ordner seg slik at jeg får vært i Oslo til helga! Samtidig som jeg håper at jeg snart får tatt denne prøva av halebeinet.
Den prøva av halebeinet lurer jeg veldig på hvordan de skal få til. Er vanligvis bare lokalbedøvelse, men jeg kan ikke forestille meg hvordan jeg skal klare å ligge sånn cirka i ro mens leger ordner med halebeinet mitt. Er jo så forferdelig vondt, at jeg spreller bare noen tenker på å nærme seg det området. Jeg sa det til legen da han ringte på fredag, så TROR de nå skal planlegge at det blir gjort på dagkirurgen slik at jeg kan bli dopa helt ned. Hadde jeg enda visst med sikkerhet at jeg blir dopa slik at jeg ikke trenger å plages med å tenke på hvordan jeg skal klare å ligge i ro, så hadde ikke den greia vært så mye å grue seg til. Å bli slått ut av anestesien har jeg gjort mange ganger, så det er egentlig en rutine. Helt feil at det er rutine, men slik er det dessverre blitt de siste 10,5 årene.
Dette er altså det som surrer rundt i hodet mitt om dagen. Det har vært tøft å være meg de siste ukene. Jeg er redd, jeg gruer meg, og ikke minst jeg føler meg så utrolig alene i verden…
Siste timene av 2018 gjenstår, og jeg tenker tilbake på hva dette året har vært…
Er vel egentlig smerter som står sentralt i tankene nå. Ryggen min har vært et helvete…
Trodde ting begynte å ordne seg i februar. Kom meg gradvis etter operasjonene og den lange antibiotika kuren. Vara ikke lenge. Fra påske har det bare vært VONDT…
Vært hos leger, venta på å ta nye bilder, vært hos leger som ikke vil ta ansvar, og sender meg videre. Slik gikk hele sommeren. Leger som ikke tok tak, feil leger, vente på MR…. I tillegg sov jeg bort mye av tidenes varmeste sommer. Alltid sliten og trøtt…
Jeg har vært på Volvat, og ortopeden der mener jeg ikke fikk optimal operasjon av ryggen min. Han mener at slik de gikk inn, kunne de aldri nå frem til prolapsen. I tillegg kom nevrokirurgene seg aldri gjennom alt bein for å se prolapsen….
Bilder nå viser at de samme nervene på nytt er i klem. Jeg har konstant vondt i ryggen.
Jeg har også slitt lenge med å sitte. Har ikke sittet normalt på mange måneder, bare sittet på ene skinka. Og sitter jeg litt for ordentlig, så har det vært et mareritt å reise seg opp, for det er sååååå vondt…
Nå, fredag før jul, fikk jeg forklaring. Jeg var på PET/CT 20/12, og på den lyser halebeinet mitt veldig opp. Det betyr at det er celler der i full aktivitet….
Så venter nå bare på tid for at de skal ta prøve av halebeinet for å se hva som skjer, og hva slags behandling jeg trenger. Regner med det nye året starter med mye sykehus, men håper det i det minste kan gjøre at jeg klarer å sitte normalt att!
Har skjedd litt andre ting dette året også. Våren var sterkt prega av forberedelser til konfirmasjon. Fikk heldigvis til en dag der konfirmanten hadde det supert!
Har også tatt det siste farvel med bestemor. Siste av besteforeldrene mine, og ho som alltid var der om jeg grubla på ting…
Har også ENDELIG et tydelig håp om å få hjelp av nevrologer på lokalsykehuset. Etter to klager til fylkeslegen, hadde jeg møte med avdelingslegen. Ble bestemt jeg skal ha en fast nevrolog som skal følge meg opp. Den nevrologen som har fått jobben, har gjort så mye mer enn jeg kunne håpe! Nå har ho summert opp min 10 års lange journal, og gjort slik at den kommer opp når noen logger inn på meg. Denne nevrologen har vært fantastisk! Håper bare det fortsetter, også på avdelingen om jeg må innlegges…
Har også vært tre uker på opptrening. Det var tre uker med utrolig mye smerter, og etter hvert minimalt med aktivitet…. Jeg holdt ut KUN for å bevise for leger at jeg faktisk vil og prøver det jeg kan for å bli bedre….
Nå i jula har alt i hodet mitt surra rundt om hva som skjer med meg og halebeinet mitt de beste ukene og månedene. Blitt mange våkne nattetimer…
På en av gruppene på facebook for folk med kroniske smerter, vart det i dag delt en tekst.
En tekst som traff skikkelig på hvordan det føles å leve med kroniske smerter…
Det føles som denne teksten skulle vært om meg.
Jeg har fått lov å dele teksten her, men forfatteren av teksten er ukjent…
Gratulerer, du trakk vinnerloddet
Velkommen til verden som kronisk syk. Pust med magen, len deg bakover og gled deg.
De neste årene vil du oppleve å miste jobben din, din tilknytning til det produktive samfunn. Du blir en byrde, en snylter, NAVER
Du vil erfare en sorg. Sorg over tapet av livet, slik du kjenner det. Men pust med magen, omverdnen ser deg helst som deprimert! Giddalaus, endret og tidvis sur. Så, du kan jo bare ta ta deg sammen, skjerpe deg litt, ta en langweekend så er du på topp igjen.
Om noen spør, så svar det går fint, og smil bredt. Ingen vil lytte til dine ord om en hverdag uten innhold. Om sykdom, smerter, medisiner og behandlinger. Det er ukomfortabelt, passer ikke i deres tidsskjema.
Dessuten blir du nok frisk om du vil. For tanta til broren, til fettern, til Gundersen på hjørnet, bak Jensen der Abrahamsen bor, han ble jo frisk av vitaminer fra helsekosten. Måtte bare trene litt.
Naboen så jo forresten at du gikk tur her om dagen, og du var ute med ungene dine. Handla mat gjorde du og. Så bare ta deg sammen du., slutt å vær negativ, så er du snart tilbake på topp.
Venner er der til å begynne med. Kommer innom, sender en melding, inviterer til tur, fest, lag osv… men tiden går, etterhvert som du sier NEI, kan ikke, orker ikke, eller avlyser i siste sekund. Ikke fordi du ikke vil, men fordi bena ikke bærer deg, pulsen skyter i været, kroppen skjelver og synet blir tåkete, blir det også stille.
De gir opp, de glemmer deg, du har endret deg, og er ikke lengre den samme. Eller er du det ? Personligheten din ble vel ikke borte? Du finnes vel fortsatt inni der? Bak smerten, bak sorgen, bak den tapte hverdagen? Smilet ditt, livsgnisten er der, men du glemmer den, de glemmer den.
Sakte men sikkert forsvinner en inn i ensomheten. Du ignorerer ingen, men du må samle krefter, i timer, dager, ja av og til i uker for å makte “livet”. For å møte verden, fresh med ett smil om munnen . Men du blir fort sliten. Alle ansiktene flyter sammen de mange samtalene blir en summende grøt. Du henger ikke med, kan ikke svare, har ikke noe å snakke om, finner ikke ordene.
Du fomler, må komme deg hjem, må hvile, stenge verden ute.
Tilbake står verden slik du engang kjente den. Den stirrer på deg, ser forundret ut og forstår ikke. Du ser ikke syk ut. Kan du ikke bare skjerpe deg ? Ta deg sammen ? Bli den du var før ?
Tenk om det hadde vært så enkelt, da hadde nok ingen kroniker vært syk.
Da er høstferien over, og hverdagen slår til for fullt.
Vart hytte tur i høstferien i år. Har nå hatt tre år i Barcelona i høstferien, så må si jeg savna vel egentlig nærmere 30 grader og sol… I stedet fikk vi hilse på snøen noen ganger.
Vet ikke helt om det var det perfekte byttet, men en høstferie uten Barcelona og dermed kontroller på sykehuset, betyr jo at ting går etter planen etter operasjonene våre! Og det er bra! Planen er vel egentlig kontroller neste år på oss begge, men vi får se om vi bruker penger på det.
Dette har vært en slapp høstferie! Jeg føler jeg stort sett har sovet… Har en sånn “sliten i hver celle følelse” for tiden. Jeg kan sitte og strikke, og plutselig sovne og sove i timer. Sover om natta, sover på dagen og ettermiddagen, og like trøtt…
Lørdag skulle jeg ta med meg jr og Hector på tur. Jaja, vart jo tur. En tur på 1,5 km….. Jeg fikk jr til å gå ei runde, men jeg klarte bare ikke mer… Brukte 40 minutter på turen, og jeg var så sliten at jeg sovna med det samme jeg kom på hytta, og sov i flere timer…
Skjønner ikke hvorfor jeg skal slite så nå. Om det er kroppen som ikke orker flere smerter og problemer, eller det er noe anna som gjør det.
Uansett årsak, det er utrolig slitsomt å være så trøtt og sliten….
Har kosa oss litt på hytta også. Var på hytta med mor mi, så ho tok jo mye av hverdags oppgavene. Heldigvis. Men likevel ingen god følelse å ikke orke å bidra.
Vi hadde bla en dag med pannekakesteking/eting ute på bålpanna, mens snøen kom på besøk. Utrolig gode pannekaker når de blir stekt slik!
Nå er det bare å ta sats, og klore seg til hverdagen. En hverdag med de vanlige avtalene med behandlinger, men også møte med nevrolog, og informasjons kveld om videregående opplæring. Før neste uke blir med hydrocephalus kurs på riksen i to dager i tillegg til det vanlige. Blir sliten bare ved tanken, men lukker øynene og hopper i det. Bare å holde seg fast, og håpe jeg lander greit nok…
“Endelig” skjer det noe etter de to klagene jeg har sendt til fylkeslegen. Er vel på tide, egentlig.
Første klage sendte jeg ca september 2017. Da hadde jeg fått nok. Nok av å bli herja med av nevrologisk avd. Har skrevet om ulike opplevelser tidligere, og det er jo bare et lite utvalg av alt jeg har slitt med der. Og jeg har prøvd i flere år å få bytte nevrologisk avd, men det har jeg ikke fått lov til på noe vis.
For ett år siden fikk jeg nok da jeg var innlagt med prolapsen nederst i ryggen min. Jeg hadde kjempe vondt, det lyna konstant ned hele beinet og uti tærne mine, og jeg klarte ikke lenger å tisse. Da kom ene nevrologen å sa at jeg kunne bare reise hjem, og venne meg til å bruke engangskateter når det var tid for å tisse. Hadde tatt MR, og de såg det var prolaps som klemte på, men var ikke noe å sjekke noe mer om…
I all litteratur der det står om prolaps, er det skikkelig faresignal når en ikke klarer å tisse lenger. Det syntes tydeligvis ikke nevrologene…. Og ble blæra mi varig skada, var det jo bare å bruke kateter…..
En sier jo ikke slik???
Heldigvis at jeg har shunt, og at den hadde endra innstilling under MR. Måtte derfor til riksen for å justere ventilen til rett motstand.
Jeg tok opp ryggen min med nevrokirurgen jeg. Sa hvor vondt jeg hadde og at jeg ikke klarte å tisse lenger. Ho tok da en grundig sjekk og fant nedsatte reflekser i beinet, og “ridebukseanestesi” som betyr at nervene fra ryggen som fører til underlivet og innsiden av låret ikke fungerte.
Jeg ble lagt inn på riksen den dagen.
Nevrologene lokalt mente jeg skulle reise hjem og leve med plagene, nevrokirurgen la meg inn og utreda meg, og konkluderte med behov for operasjon.
Fylkeslegen bestemte at denne klagen skulle løses med lokal avklaring. Det vil si at jeg og nevrologen møtes for å finne en løsning på problemet.
Det ble aldri noe slik møte…
I stedet ringte nevrologen meg da jeg var skikkelig dårlig og langt nede etter andre ryggoperasjon på kort tid, og med skikkelig infeksjon. Dette visste nevrologen, for jeg låg da på lokalsykehuset. Nevrologen ringte og fortalte hvor vanskelig alt var fordi jeg hadde klaga, og hvor slitsomt og mye ekstraarbeid det ble. Var aldri noe spørsmål om hva jeg tenkte om saken, heller ikke hvordan jeg hadde det …
Dette var visst den lokale avklaringa… Det ble sendt brev fra nevrologen til fylkeslegen om at vi hadde ordna opp. ..
I vår toppa det seg på nytt, og jeg sendte nok ei klage.
Denne gangen nekta nevrologen å henvise meg til MR… Det var fastlegen som sterkt ønska MR, fordi jeg plutselig hadde begynt å få kramper, noe jeg aldri har hatt.
Fastlegen sendte først henvisning på CT til curato, for at det skulle gå raskt å få sjekka om det f eks var en abscess inni hjerna mi. Radiolog der ga beskjed til fastlegen at CT var for dårlig undersøkelse. Jeg måtte ha MR for å få sjekka godt nok! Fordi jeg har shunt, så vil ingen røntgen institutt ta MR av meg, så måtte henvises til sykehuset. Så enkelt var det visst ikke…. Nevrologen avviste henvisningen, med beskjed om at jeg ikke hadde behov innenfor spesialisthelsetjenesten…. Jeg trengte ikke mer hjelp enn det fastlegen kunne gi….
Skjønner ikke de tørr avvise meg slik med nyoppståtte kramper, og radiolog og fastlege er enige om at det er viktig å få sjekka hva som foregår inni hodet og ryggen min….
Det vart jo så mye styr… Fikk til slutt tatt CT på curato, for de måtte jo prøve å sjekke ut ting. På curato var de frustrerte da jeg var der, for de syntes ikke jeg fikk bra nok undersøkelse ….
De såg ikke noe galt i hodet mitt på CT, anna enn at deler av ventrikkel systemet i hodet ikke synes. (Antakelig alt for lite spinalvæske, men dette er enda ikke gjort noe mer med for å sjekke).
Da jeg var på riksen i starten av juni, var jeg kanskje 5 min inne hos legen. Han kunne ikke uttale seg uten at han kunne se på MR bilder…. Og at jeg ikke trengte hjelp i spesialisthelsetjenesten, det var jo helt feil, for jeg hørte absolutt til der sa han…
Det endte med at han henviste meg til MR via den ortopediske avdelinga på lokalsykehuset, for å styre unna nevrologene som ikke vil utrede meg mer….
Nå er tid for møte bestemt…. .
Om ei uke skal jeg få sagt min versjon av ting!
Jeg skal ha med meg saksbehandleren min hos pasientombudet på møtet.
Prata med ho på telefonen i dag, og jeg skal tenke gjennom hvordan jeg ønsker samarbeidet med nevrologisk avd fremover. Dette skal være et møte for å se framover, og ikke prate om alle pyton ting jeg har opplevd på den avdelinga.
Blir jo ikke noe vanskelig å komme med mange ønsker! Kanskje jeg endelig kan få oppfølging i systemet? Uansett om jeg skriver 10 A4 sider med ønsker, så er kjernen at jeg trenger å bli møtt med respekt og forståelse. Og sier jeg at jeg har vondt, så må de tro på meg!
Jeg er absolutt ikke ute etter leger som kaster medisiner etter meg fordi jeg ber om det, men jeg ønsker at de setter seg inn i mine sykdommer og historie, og kan møte meg med respekt, og vet de ikke hva som skjer med meg, så får de være ærlige, og ikke stå og dikte opp ting slik at jeg tar de i løgn tur på tur….
Sist jeg skreiv var jeg innlagt på sykehus, i januar… Vart mye antibiotika ei periode da, men ikke behov for noen ny operasjon.
Er bare at jeg har stort sett slitt siden….
Jeg hadde egentlig ei grei periode i vinter. Jeg hadde fortsatt vondt, men følte det ang ryggen gikk rett vei med forsiktig aktivitet som jeg økte på.
Var jo faktisk på en brukbar lang skitur alene også i februar. Jeg gikk ei runde på 10 km!
Etter påske har alt bare vært et slit….
Ryggen har stadig blitt vondere med problemer nedover venstre bein.
Starta april med krampeanfall. Har aldri hatt det tidligere. Hadde vel hatt en “travel” dag til meg å være. Fikk utrolige smertetak i magen. Da det roa seg, fikk jeg kramper i hele rygg/skuldre/nakke området. ALLE musklene stramma seg sammen, og holdt taket i det som føltes som en evighet, før det slapp taket. Slik dreiv jeg på ca en time før feberen spratt rett opp i 39…
Hatt dette flere ganger, men bare de to første gangene med feber.
Har tatt EEG som ikke viste tegn til epilepsi, så da går jeg rundt med kramper som jeg ikke aner hvorfor jeg får….
I denne perioda stod sykehusbagen pakka, for har siden januar hatt kul på ryggen ved operasjonsarret. Fastlegen var lenge redd for at det var en abscess som var i denne kulen, og som var årsak til krampene.
Den mistanken hang i lufta til jeg endelig etter mye styr fikk tatt MR i juli.
Er ikke enkelt når nevrologene på lokalsykehuset er så ferdige med å utrede meg etter 10 år inn og ut, at de mente jeg faktisk ikke trengte noen MR, faktisk ikke hjelp høyere opp i systemet enn fastlege, selv med nye ting som kom, og økende ryggproblemer…
Resten av sommeren har gått bort til MYE soving. Har også slitt så mye med å bevege meg at jr og hunden har blitt vant til hyling fra meg ved de fleste stillingsendringer…. Å reise seg fra sittende er til tider ren tortur…
Har også venta, venta og venta på å komme til lege som kan konkludere ang ryggen min nå. Så den vurderinga venter jeg vel fortsatt på…
Jeg fikk meg time hos en dyktig og anerkjent ortoped på Volvat for to uker siden. Da fikk jeg for første gang grundig gjennomgang av bilder, men noen operasjon på Volvat har jeg ikke penger til. Derfor venter jeg fortsatt på Rikshospitalet…
Det greie med timen på Volvat er at nå VET jeg at prolapsen jeg ble operert for i november, er fortsatt der. Stor og klemmer på nerver. Operasjonen jeg hadde var ikke bra nok i følge ortopeden. Kirurgene hadde aldri kommet gjennom alt bein for å komme til prolapsen, og i den vinkelen de valgte å gå inn på, kunne de aldri klart det heller…
Så her er jeg i dag. Venter på svar. Mer smerter og problemer enn før operasjonen i fjor. I tillegg er jeg slått ut, og sover utrolig mye. Har begynt å måtte sove i bilen før jeg reiser hjem etter “anstrengelser”. Ellers kan jeg sove nesten døgnet rundt….
Det positive oppi alt dette, er at hodepinen plager meg mindre enn den noen gang har gjort de siste 10 årene. Er bare så dumt at gleda over det blir borte i smerter og frustrasjon over ryggen og den generelle formen min.
Så i slike pyton perioder, har jeg verdens beste lykkepille i Hector! Han tar oppmerksomheten når han merker det er noe ekstra.
Har vært her siden fredag formiddag, og har sovet nesten døgnet rundt… Holder meg våken noen timer på ettermiddagen på trass, ellers sover jeg.
På fredag tok jeg CT. Det er det eneste som har skjedd…
De ser det er ei lomme med infeksjon inni ryggen min, og væske der de har laga bedre plass til ei nerverot. Så legen sa faktisk at mine symptomer, og bildene stemmer. Nå venter jeg bare på at riksen skal gi tilbakemelding om videre forløp…
Dette er utsikta mi…. Heldigvis at de er redd for at jeg skal smitte andre. De har lagt meg på isolat. Godt å slippe å være på et 4 mannsrom. Er sliten nok av mitt eget selskap jeg… Jeg sitter akkurat mens jeg eter mat, ellers ligger jeg her… Er så vondt å sitte. Er vondt å gå også…
