Dette har vært en tøff vinter med masse tanker og grubling. Nå håper jeg at legene kanskje kan gi meg en forklaring i løpet av uka. Er kanskje litt mye å håpe på, etter så mange måneder uten de har skjønt hva som er feil med meg, men jeg håper likevel jeg da…
Jeg har slitt MYE med smerter i bekken/halebein området i over ett år. Har i hele høst og vinter hatt store problemer med å sitte normalt. Å kjøre bil har noen ganger vært skikkelig tortur. I høst ble jeg henvist til infeksjonsmedisiner for å finne ut av dette, og den kulen jeg har på ryggen med noe væske i. Ble innlagt noen dager i desember, og det ble bestemt at jeg skulle i PET/CT for å sjekke ut hva som var galt. Jeg ble ganske så stressa av det, for fikk ikke noen forklaring på hvorfor jeg skulle i PET, og jeg kobla PET direkte til kreft. Er jo det som er mest kjent. OG at det gikk under ei uke fra det ble bestemt, til timen min gjorde meg jo også stressa. Jeg googla masse, og såg jo at de også ser andre ting på PET, så jeg var aldri overbevist om at det var å lete etter kreft, men det surra jo i bakhodet.
Her kan du lese en bedre forklaring på hva PET scan er, og hva det brukes til https://no.wikipedia.org/wiki/PET/CT
PET er den mest avanserte bildeundersøkelsen som finnes. Det er bare noen sykehus som har slik maskin. Sykehuset Innlandet har en lastebil med utstyret i som reiser rundt, og er på Lillehammer hver torsdag. Jeg hadde PET første gang 20. desember. Dagen etter ringte de, og sa at de hadde funn på bildene. Helt nederst på sacrum/korsbenet lyste det opp på bildene. Før PET så får en et radioaktivt stoff intravenøst. Dette stoffet er bundet til sukker, og aktive celler tar til seg mer enn andre celler. PET brukes for å påvise kreftsvulster, infeksjoner og autoimmune sykdommer. Også noe hjertesykdommer og demens. Så jeg fikk beskjed om at de trodde det kunne dreie seg om infeksjon i korsbeinet, men legene sa også at det kunne være kreft eller en autoimmun sykdom. Det var beskjeden jeg starta jula med…. Legen sa også at det skulle tas biopsi av beinet raskt, og jeg skulle få beskjed julaften når de ble. Julaften ringte legen og var frustrert fordi han ikke hadde fått tak i rett ortoped for å få bestemt tid for biopsi. Fy så mye jeg grubla i jula! Ble biopsi 17 januar. Gikk evigheter før jeg fikk noe svar på de prøvene. Viser seg at det er ikke helt normale celler i prøva som ble tatt. Jeg gikk på en fire ukers lang antibiotika kur i vinter, for å behandle en evt infeksjon i beinet. Jeg fikk ikke mindre vondt av den kuren. Først i mars fikk jeg beskjed om at det ikke var kreft i alle fall. Det er lenge å gå i den usikkerheten!!!
På sykehuset har de ulike legene hatt ulikt syn på ting. Noen tror det er arr etter operasjonen i Barcelona (er jo greit å skylde på andre… men har jo så mange andre arr som ikke lyser opp…). Rett etter påske hadde flere leger et møte der de diskuterte meg, og korsbeinet mitt. Der konkluderte de med at det ikke er normalt at det lyser slik det lyste på min PET. Noe ER galt. Det ble bestemt at jeg skulle ta ny PET scan nå 16 mai, slik at de kunne sammenligne om det var endringer. Lyser det mindre nå, regner de med at det var infeksjon som de har behandla. Lyser det like mye så høres det ut som leger i Oslo skal få bryne seg på tilfellet mitt, for da er det antakelig noe sjeldent greie. Så er spent på hva bildene nå viser…
Var en lang dag på torsdag. Lada opp til torsdagen med tidenes mest dundrende hodepine på onsdag. Så den dagen gikk med til medisiner og jamring. Møtte opp på Lillehammer 830 torsdag morgen. Før PET så skal en ikke drive med mye fysiske aktiviteter, og ikke fryse siste døgnet. Og en skal komme fastende, fordi blodsukkeret må være lavt nok til at cellene er sultne på sukkeret med det radioaktive stoffet i. Så var det veneflon da… Jeg er jo vanskelig å stikke som normalt, så jeg ødela timeplanen deres helt fra starten. Etterpå skal en sitte i et lite rom i lastebilen. Skal liksom sitte der og slappe av etter det radioaktive stoffet er sprøytet inn. Jeg klarer ikke slappe av, for å sitte bakoverlent er tortur for korsbeinet mitt. Men jeg satt der og prøvde å slappe av i alle fall. Etter 30 minutter kom de inn og tok ut veneflonen, og jeg fikk lunka vann å drikke. Ikke fryse vet du, og ikke drikke noe kaldt. Var uansett godt med litt drikke for begynte å bli sulten. Så en tur på do å tisse før det tas bilder. Maskina ser egentlig ut som en litt lang CT maskin. Så inni samme tunnelen er både PET og CT maskin, noe som gir bilder som viser nøyaktig hvor i kroppen det evt er opphopning av aktive celler. Jeg syntes i desember at det var veldig greit at hele meg var scanna. Da visste jeg at jeg ikke går med f eks en kreftsvulst et sted inni kroppen som jeg ikke hadde oppdaga. Er noe med all kreften i familien min, og jeg som har så mange ulike symptomer. Jeg sliter fortsatt med kjempe mye smerter, men er jo litt bedre enn på det verste. Har en mistanke om at den “bedringen” er pga alle tilpasninger jeg har gjort automatisk for å unngå å trigge smertene, og at jeg i hele vår har vært veldig rolig fordi jeg får så vondt ved aktivitet.
Nå venter jeg spent på hva de ser på disse bildene.
Og ikke minst hva som skjer framover.