For akkurat ei uke siden, satt jeg her og grein. Jeg klarte ikke slutte. Verden min hadde rasa sammen. På ettermiddagen ringte de fra Hamar, og sa jeg kunne få komme dagen etter for å fjerne nyresteinene jeg har slitt med smerter fra siden januar. Egentlig kjempe bra å få det ei uke før enn planlagt. I farten da jeg prata med denne personen på Hamar, sa jeg ja, og tenkte at endelig, endelig skal magesmertene bli bedre. Gikk til jeg la på telefonen det, så angra jeg som fy. Angra faktisk så mye at jeg ringte tilbake for å endre på det, men da var det for sent. De hadde alt gitt bort timen jeg egentlig hadde, og å vente flere uker ekstra var ikke noe tema. Grunnen til at alt ble så håpløst da sist mandag, var at tirsdagen hadde jeg time på smerteklinikken på Ullevål for å teste chili plaster på ryggsmertene mine. Har venta lenge på den den timen, og var skikkelig nedtur å måtte avlyse timen. Vet jo ikke om det plasteret vil hjelpe meg, men er noe med at jeg er så lei konstante smerter, at alt fnugg av håp er så viktig! I tillegg var jeg livredd for at framgangen jeg har hatt i vinter med aktivitet skulle få en bråstopp. Jeg hadde tenkt i hodet mitt at jeg skulle på minst en skitur til før operasjonen. En tur, slik at jeg kommer over 10 mil totalt siden nyttår.
Vet jo det, at å fjerne nyresteiner, er egentlig ikke noen stor operasjon. Og jeg vet jo også at den operasjonen ikke trenger ødelegge framgangen min. Vanligvis gjør det jo ikke det. Er bare det at min sykehistorie viser at ting ikke fungerer slik med meg, som planlagt. Jeg har så mange ganger kjempa meg opp og i bedre form. Og av en eller annen grunn, dukker det ofte opp en operasjon, og kroppen min starter på et veldig lavt nivå att. Det var en slik nedtur jeg var så livredd for skulle komme sist mandag. Hva er vitsen med å kjempe seg opp og slite for å få det bedre, når alt plutselig snur, og jeg må starte på nytt. Å være så frustrert og redd for framtiden er ingen god følelse.
Tirsdagen kom, og jeg reiste til Hamar. Reiste ikke dit med innstillingen om at alt kom til å gå skeis altså, men satt i bilen og prøvde å lage meg en oppsummering over min “flaks”. Hele operasjonshistorien min starta for 37 år siden, akkurat på dagen. Den gang var det fredag 13 april, og jeg skulle fjerne mandlene mine. Første gang jeg ble operert, og første gang ting ikke gikk helt som planlagt. Jeg fikk blødning etter operasjonen, og måtte inn en gang til. Kom fram til at jeg har hatt ca 15 ordentlige operasjoner (har flere med alle trykkmålingene i hjerna), og er vel bare en av de som har gått 100% som planlagt. Har aldri vært noen alvorlige komplikasjoner, men blødning, infeksjon, utvida operasjoner, og csf lekkasjer er det som har skjedd. Så synes jeg har lov til å være litt skeptisk før operasjoner med min statistikk. Jeg har lov å tenke tanken at det ikke nødvendigvis trenger være et ukomplisert inngrep?
Hele opplegget på Hamar fungerte bra! Greie folk, leger som forklarte og følte meg trygg på det som skulle skje. Da jeg våkna helt til meg selv etter narkosa, så hadde sykepleier på oppvåkningen ordna med “telt” over hodet mitt, for jeg hadde klaga/reagert på lyset. Det er første gang noen har tatt hensyn til hodepine/lysskyhet gjennom alle disse årene!
Kirurgen kom og oppdaterte før jeg reiste hjem. Det viste seg at mine tanker ikke var helt ubegrunna. Heller ikke denne gangen gikk operasjonen slik den skulle…. Jeg har fortsatt de to nyresteinene mine. Under operasjonen fant de ut at urinlederen min er alt for trang, så de kunne ikke starte med laser inni nyra mi for å fjerne steinene. Så i stedet har de lagt inn en stent fra urinblæra til nyra (se bilde). Og jeg må tilbake etter 4-5 uker for på nytt å bli operert for å fjerne steinene. Denne stenten skal være inni urinlederen fram til operasjonen, i håp om at det da er plass til det de skal gjøre…
Planen var uansett at jeg skulle ha stent etter operasjonen, men i utgangspunktet bare noen få dager for å hindre at urinlederen klappa sammen eller tettet seg etter irritasjonen med at de hadde vært inni der. Kirurgen sa at 30% tolererer stenten, 30% får masse smerter og problemer og 30% får så mye smerter at det ikke går å ha den der. Jeg kjenner det nå at jeg er ikke blant de 30% som synes det er helt greit å ha den silikondingsen inni urinveiene mine. Jeg har hatt så utrolig vondt denne uka! Smertene jeg hadde av nyresteinene var/er bagateller i forhold til smertene jeg har nå (selv om jeg har hatt konstante smerter i magen fra 26/1). Smertene jeg skulle opereres for, kjenner jeg ikke nå, men jeg vet 100% sikkert hvor urinblæra og venstre nyre er. Er bare å endre stilling, eller tisse det, så er det ingen tvil om hvor de to tingene befinner seg i magen min….
Heldigvis hadde jeg følge hjem fra Hamar, og egen bil. Vi hadde mange stopp på turen. Stopp for å tisse noen dråper samtidig som det kjentes ut som alt i magen skulle vri seg. Samtidig med tissepauser fylte vi også ei flaske med varmt vann som jeg satt med nederst på magen for å lindre litt. Så glad jeg ikke skulle ta en buss!!! Torsdag fiksa jeg ikke smertene lenger, og kontakta legekontoret. Hadde så vondt, og visste ikke hva jeg skulle gjøre for å lindre. Ble utelukka at jeg har noen infeksjon, fikk noe mer smertestillende, og prostatamedisin for at musklene i urinlederen skal slappe av litt mer.
Har nå litt mer kontroll over smertene, men det er på grunn av mye smertestillende jeg nå kommer meg gjennom dagene. Jeg har det best når jeg er helt i ro, og så mye medisiner at jeg småsover. Er så rastløs, og har så lyst til å gjøre noe, men ikke gjort noe denne uka. Jeg har lest et halvt KK, og strikka en tommel på en vott. Jeg har ikke sett tv en gang. Har hatt noen timer ute i sola, liggende i hengekøya og småsovet, bare for å kjenne litt på vårfølelsen som er ute nå.
Jeg er ikke ute etter sympati eller noe, men bare vise at nok en gang er det jeg som kjenner kroppen min og historien min best. Uheldigvis. Jeg håper bare at de økte smertene jeg nå har i ryggen, er fordi magen/nyre er så vond at det er muskelsmerter. Jeg orker ikke måtte jobbe meg oppover fra langt der nede en gang til nå. Det gjenstår å se, hvor dette stopper, og når jeg kan starte med opptur att. Nå venter jeg bare på å få ny operasjonsdato. Blir litt enklere å ha en dato å fokusere mot, og ha nedtelling til jeg etter planen skal få mindre vondt. 4 uker til føles som en evighet. Håper jeg får litt bedre kontroll over smertene, slik at jeg kan ha det litt ok disse ukene. Å fjerne stenten før nyresteinene skal fjernes er ikke noe alternativ slik jeg har forstått det, så må bare holde ut…..