Fikk en telefon fra fastlegen i dag tidlig. Ho hadde fått svar på henvendelsene sine til riksen. Nevrokirurgen skreiv at dette var en tydelig forverring siden jeg var innlagt der i desember. Han vil derfor ha meg innlagt for vurdering!
Endelig er det håp om hjelp, i det minste håp om en forklaring.
Det merkelige er at om lokalsykehuset har kontakta riksen når de har sagt, så kan de umulig ha sagt på riksen sannheten om hvordan jeg har det. Lokalsykehuset sa at riksen ikke vil ha meg inn, og ikke skal de teste trykket i spinalvæska, for uansett vil ikke kirurgene gjøre noe…. Når fastlegen skreiv henvisning til riksen et par dager etter jeg kom hjem, så var symptomene de samme, men nå vil nevrokirurgene ha meg innlagt for vurdering, MR og mulig shuntrevisjon….
De ringte meg fra riksen i dag, og jeg skal få komme inn på tirsdag 😃 Skal starte poliklinisk tidlig på dagen, MR m kontrast, og mest sannsynlig en prat m legen min. Hva som skjer videre vet jeg ikke, men håper om det blir aktuelt med en shuntrevisjon, at det da skjer relativt raskt etterpå.
Jeg håper at denne vurderingen resulterer i noe håndfast. Gjerne ikke mer enn en shuntjustering, for en operasjon er absolutt ikke målet mitt. Jeg håper bare så veldig at noe kan gjøres slik at jeg i det minste kan håpe på en bedring framover!
Et lite halmstrå å klore meg fast til, det trenger jeg!
Nå er det vel på tide at jeg kommer med en oppdatering til dere. Jeg skulle skrevet for lenge siden, men har ikke orka å sette meg med det. Brukt hele dagen i dag også til å få skrevet dette. Jeg er sliten av alt som har skjedd nå. Men her kommer i alle fall noe av de siste ukenes “høydepunkter”…
Nyttårsaften reiste jeg inn på lokalsykehuset som avtalt. Ble møtt av en lege som egentlig virka ganske interessert. Skjønte etter hvert at kunnskapene om shunt ikke var helt på topp, men ble møtt av en lege jeg følte hørte på det jeg sa, og trodde meg. Det var effektivt med en gang jeg kom, men så var det stopp. Ble flytta opp på avdelinga også. Planen var at jeg bare skulle inn på en dagstur, men når armbåndet kommer på, og en får ei seng på avdelinga, er mi erfaring at en vanligvis blir værende. Heldigvis hadde jeg pakka med meg sykehusbagen min. Sent på ettermiddagen kom legen tilbake. Han sa at det var en grunn til at tre overleger ønska å ha meg inn på sykehuset på nyttårsaften. Jeg kunne reise hjem, men måtte være tilbake tidlig neste dag fordi det var mye greiere for legene å prate direkte til meg i stedet på telefon. Med over 2 timer i bil hver vei, valgte jeg å bli på sykehuset. Var egentlig det legene ønska også. Det var en stusselig nyttårsaften!!!! Ingen ting ekstra mat eller kos den kvelden. Fikk kalkun middag ved 13 tida, og så var det vanlig brødkveldsmat fra 17 og utover kvelden. De kunne kanskje gjort litt ekstra for pasientene som måtte være på sykehuset? Det var ikke synd på meg, for jeg fikk vært en tur på narvesen før de stengte, så hadde brus og litt godteri. Og strikkinga mi. God utsikt over byen hadde jeg fra rommet mitt også, så jeg såg på fyrverkeri fra 18 tida og til over midnatt. Skulle bare vært hjemme sammen med gutten min!!!!
Første dagen dette året, kom en ny lege ganske tidlig inn til meg. En lege jeg var en del borti første sommeren jeg var syk, men ikke siden. Denne legen legger ut om at han ikke tror jeg har noen shuntsvikt. CT ønsker de ikke å ta pga kreftrisiko. Han mener at hodepinen min og synsforstyrrelsene stammer fra andre ting, og at noe av det kommer av stramme muskler. Får med meg en beskrivelse av en avspenningsteknikk, som skal gjøre underverker på to uker. Ellers så vil de ikke utrede hodepinen min noe mer, og blir utskrevet. Som han sa så blir mye av hodepinen fiksa av en god samtale……………..
Etter jeg kommer hjem, får jeg stadig mer hodepine. Middag hos foreldrene mine den kvelden, men det blir helt forferdelig! Jeg har hodepine på VAS 8, tårene renner, og jeg er så lyssky at det meste av lyset må skrues ned/av… Til slutt orker jeg ikke mer, og ringer legevakta. Det sitter langt inne å ringe dit, men denne gangen orka jeg ikke mer smerter! Får etter hvert prate med en lege på telefon, men han vil ikke ha meg på legevakta. Han har ikke noe som kan hjelpe meg med hodepinen min… Verden min raser! Så utrolig vondt, og får ikke en gang lov å komme til lege for en vurdering…. Jeg får ikke lov av foreldrene mine å være hjemme alene den helga, så jeg blir boende hos de. Det sier jo litt om tilstanden min.
Nyttårshelga er helt forferdelig! Jeg har så utrolig vondt, og oxynorm hjelper absolutt ingen ting på smertene. Kvalm, lyssky. Lørdag og søndag prater jeg også med lege på telefon, men får ikke lov å komme på legevakta. Den ene legen sier at jeg kan få komme om jeg får nevrologiske utfall i armer/føtter, eller jeg blir nakkestiv. Jeg ringer på nevrokirurgisk avd på riksen, og får prate med en veldig behjelpelig sykepleier. Får prate med en nevrokirurg som mener at ingen leger kan si om jeg har shuntsvikt eller ikke uten å få tatt en CT av meg! Og ut fra mine symptomer, mener han absolutt det bør gjøres, men det må skje via legevakt og lokalsykehus. Jeg ringer legevakta på ny, men ikke noen hjelp for å få tatt CT eller for å hjelpe meg med smertene….. Fikk beskjed om at jeg kunne gå meg en tur på kvelden, for det var bra for blodtrykket…….
Får meg en time hos fastlegen mandagen, og tirsdag morgen har ho fått ordna slik at jeg på nytt skal legges inn på lokalsykehuset for CT og sjekke om det kan være shuntsvikt jeg har. Fastlegen prøvde å få meg direkte inn på riksen, men den veien er helt stengt for meg.
Fikk med meg assistenten min inn på sykehuset denne dagen. Litt godt å ha med noen i starten. Føler seg ikke så liten i systemet da. Inn på akutt mottaket, og samme runda som nyttårsaften. Samme spørsmålene, samme testene….
Den legen som tok i mot meg denne gangen sa at etter CT og røntgen av shunten, ble det spinalpunksjon for å sjekke trykket i spinalvæska. Jeg HATER det, så jeg satt og grudde meg hele kvelden! Skjedde ikke noe den kvelden. Var oppe og gikk litt i avdelinga på natta, for fikk ikke sove. Hadde så vondt, og grudde meg så veldig… Prata med ene sykepleieren på vakt. Fikk vite at CT bildene mine var tolka til smalt ventrikkelsystem med spørsmål om overdrenasje. Bildene var ikke sendt til riksen. Jeg sa til spl at det var veldig viktig at de ble sendt dit for å kunne sammenligne med bildene fra desember og oktober!
Dagen etter grua jeg meg mer og mer til torturering av ryggen min. Legen hadde jo sagt at det skulle skje, så regna jo med at det ble gjort. Jeg spurte de som hadde ansvaret for meg, men de visste ikke noe. Først ved 1330 tiden fikk jeg til svar at det var bestemt for lenge siden at jeg ikke skulle stikkes…… Hvorfor kunne de ikke fortalt meg det da??? Jeg hadde jo gitt veldig klart uttrykk for at dette er noe jeg gruer meg noe veldig til. Senere kom det en lege. Han sa at det ikke såg ut som jeg hadde så vondt i hodet, og ut fra CT bildene de nå hadde sendt riksen, så regna han med at nevrokirurgene ville kalle meg inn for å justere shunten. Jeg prøvde å forklare at jeg har hatt små ventrikler lenge, og at nevrokirurgene nå ikke vil justere noe mer. Og dessuten hadde jeg super vondt i hodet. Denne legen ville ikke forstå, han bare sa oppatt og oppatt det samme. Til slutt klikka det for meg… Jeg skreik ut Faen jeg blir så sinna!!!!! Grytte brillene mine, og reiv meg i håret. Så kom gråten og hulkinga. Jeg var så fortvila! Redd og oppgitt! Etter hvert i grininga så fikk jeg sagt til legen hvor håpløst alt er når en ikke kan få hjelp, medisinene virker ikke, ingen tar tak i tingene osv….
Jeg ble værende på sykehuset. Dagen etter utbruddet mitt fant legene ut at de kunne endre litt på de sterkeste medisinene mine, prøve noe tilsvarende, men litt annerledes enn de jeg brukte. Heldigvis så var dette noe som virka på meg! Jeg fikk ikke større dose smertestillende, men med disse medisinene kjenner jeg effekt når jeg tar de!!!! Dagen etter det er jeg på øyeavdelingen og tar ny perimetri. Det har ikke skjedd så mye med synsfeltet mitt siden forrige test uka før, men ser enda noen færre lysglimt….
Hva skjer med meg? Hvorfor har jeg stadig tåkesyn? Synsfeltet som stadig blir dårligere? Hodepine som er skikkelig ille. Klarer ikke ligge flatt. Prøvde noen ganger på sykehuset, men klarte å tvinge meg til å ligge flatt i 5 min, men da gikk det ikke lenger. En kveld hadde jeg så vondt i hodet at jeg holdt på å bli desperat. Den kvelden ble jeg livredd hodepinen min. Så vondt, og hvordan i hele verden skulle jeg klare å takle den gjennom natta? Nattvakta fant meg sittende gråtende i senga. Jeg klamra meg fast i hodet mitt. Av en eller annen grunn så klemmer, og gnir jeg hodet mitt når det er vondt. Kjentes som hjerna ville ut gjennom ørene og nesen. Øynene kjentes som harde, varme baller som stakk ut. Det susa noe så forferdelig intenst i ørene mine, ofte i takt med pulsen min. Synsforstyrrelser som kommer og går. Spl fant en kald klut til meg. Føles i det minste godt å legge noe iskaldt på panna. Så gikk ho og prata med legen. Det endte med at jeg fikk ei sprøyte med voltaren mot smertene, skulle virke bra sammen med alle andre medisiner jeg hadde tatt, og jeg fikk en innsovningspille. Om smertene ble borte vet jeg ikke, jeg sovna i alle fall av det, og godt var det. Vært lite søvn dette nye året….
Jeg fikk utover i uka beskjed om at legen var i kontakt med nevrokirurgen, og at i løpet av dagen kom det enten til å bli tatt spinalpunksjon, eller jeg måtte inn å riksen for nok en icp måling. Godt utpå kvelden fikk jeg beskjed fra en spl at riksen ikke ønsker at noen tester blir tatt, for de vil uansett ikke gjøre noe med meg…… Spørsmålet mitt er på hvilke grunnlag riksen har tatt den avgjørelsen. Er det ut fra de plagene jeg virkelig har, eller har nevrologene sagt noe anna???? Har jo opplevd at riksen f eks har fått beskjed om at jeg har det best når jeg ligger flatt en gang jeg sa til absolutt alle på lokalsykehuset at jeg absolutt ikke kunne ligge pga hodepine. Har de sagt noe lignende nå?
Blir ei stille og rolig helg på sykehuset. Legene sier at de leser og prøver å finne ut av hva som skjer i hodet mitt. Jeg føler også at de denne gangen faktisk prøver å finne årsaken. Har fått beskjed fra legene at ventriklene mine er større nå, enn de var 16/12. Hvor mye større har jeg ikke fått noe svar på, de sier ulikt alle sammen….. Men hvorfor har jeg større ventrikler nå på tre uker om shunten fungerer som den skal?
Jeg sliter. Føler alt går feil vei. Intens hodepine som har vara fra 1/1. Bruker aldri å ha så utrolig vondt over så lang tid. Kvalm og lyssky. Overskuddet er brukt opp. Kreftene blir brukt opp av å sitte på stua på sykehuset en time, selv om jeg er der alene. Ble så sliten at tårene begynte å renne mens jeg satt i stua.
Mandag kom det en ny lege til meg. Ho har ikke hatt ansvar for meg noen gang, så det var første gang ho leste om meg den morgenen. Ho sa det selv at ho hadde ikke fått satt seg inn i mer enn det ho leste før morgenmøtet. Regner ikke med at det var mange minuttene ho hadde tid til å lese. Denne legen som over hodet ikke kjenner meg, sa at nå var jeg så godt utreda at jeg kunne reise hjem. Ho trodde ikke shunten var årsaken til hodepinen min, men vil ikke utrede hva som forårsaker hodepinen og alt som skjer med synet mitt. Jeg skal til nevrooftamolog i slutten av februar for å sjekke øynene, men det er lang tid. Fikk beskjed om å ikke tenke på alt som hadde vært, men være positiv og tenke framover….. Og gjerne ut å gå masse tur! Prøvde å forklare ho at jeg blir bare dårligere av det, men prøver å gå tur på gode dager. Ho ville ikke høre. Hjem skulle jeg, og tenke positivt så var alt i orden….. Jeg ble helt fra meg. Sykepleierene skjønte heller ikke hvorfor jeg skulle hjem, for de såg jo det at jeg absolutt ikke var i form…
Jeg prate med fastlegen tirsdag, og ho ønska ikke å ha meg hjemme med alle de plagene jeg har… Ho vil ikke legge meg inn på lokalsykehuset bare for at jeg skal holde ei seng varm der. Er jo ingen vits å være der hvis de ikke skal gjøre noe. Ho prøver å få riksen i tale, og ho prøver dag etter dag med skriftlige henvisninger til lokalsykehuset der ho innstendig ber de ta tak i situasjonen min, men ingenting skjer….
Denne uka har jeg også fått urinretensjon, og må bruke kateter for å få tissa noen ganger…. Onsdag var leggene mine utrolig store pga ødemer. På ei uke har jeg gått opp 5 kg!!! Har ikke levd å godt på sykehuset, så den vekta er væske som samler seg i kroppen min. Heldigvis litt mindre legger nå. Har også fått litt dårligere balanse enn jeg hadde.
Noe er galt et sted. Men hva er feil?
Håper jeg snart kan få litt mer hjelp. I morgen kommer legene mine tilbake på riksen, så håper de ser på det min spl på hydrocephalus poliklinikken har lagt att beskjeder om til de. Håper en av de enten kan få meg inn for å teste hva som faktisk er galt, eller gi meg en GOD forklaring på hvorfor det er greit at jeg skal ha det slik.
Baggen min har stått pakka hele uka. Jr har levd med usikkerhet på om jeg er hjemme eller ikke når han kommer hjem fra skula. Ikke noen grei situasjon for noen av oss dette, men han er enig i at om det gjør meg friskere, så må jeg på sykehuset. Har avtale om at jeg skal gi han beskjed om jeg må reise på sykehuset mens han er på skula, slik at han slipper å gå å tenke på det hele tiden. Håper så veldig at en eller annen lege nå tar tak, og finner ut hva som skjer! Det er håpløst hvor vanskelig det skal være å få hjelp i helsenorge!!!!
Da blir det inn på sykehuset i morgen tidlig…. Ene nevrologen ringte i ettermiddag, og ville ha meg raskt inn…. Inn for å sjekke at shunten er i orden. Den var i orden da jeg var på riksen, for da vart det sjekka. Men de får bare sjekke, men jeg håper de kan gå litt videre også hvis det viser seg at shunten virker. Noe er galt. Det er noe nytt som aldri har vært slik.
Det er vel den nevrologen jeg har kommet greiest ut med som ringte i dag. Han som hadde ansvaret for meg den vinteren jeg stort sett bodde på sykehus. Etter det har jeg ikke vært borti han. Han var ikke sikker på hvem som er på jobb i morgen, men han trodde det er nevrologen som snudde meg i mottakelsen i mai, fordi han ikke ville utrede meg til tross for at det var riksen som mente at det var veldig nødvendig. Samme fyr som var mer opptatt av private meldinger på facebook, enn å prate med meg da jeg var på kontroll i november. Samme lege som helst ønska å prate om andre ting enn hydrocephalus og chiari. En lege som ikke gir smertestillende, fordi han ikke er så glad i smertestillende. Det sier han mens jeg ligger på et mørkt rom og har så vondt at tårene renner, og jeg sier jeg har 7 på smerteskalaen, og jeg får ikke en gang paracet av han… Disse tingene glemmer jeg ikke. Heldigvis, så er jeg denne gangen “frisk” og har litt mer å slå i bordet med enn når en ligger i senga og har forferdelig vondt. Skal ha med meg følge i morgen, og det også hjelper å ikke være der helt alene..
Jeg har gått ut fra at spinalpunksjon er noe jeg må gjennom nå. Har vært fast post på utredninger på lokalsykehuset det. Spurte legen som ringte i dag, og han sa at det ikke var planlagt noe slik. Om han sa det fordi han vet hvor mye jeg hater spinalpunksjon, eller det er sant vet jeg ikke. Da han prøvde å få gjennomført spinalpunksjon på meg, så var det stikking over tre dager med div bedøvelse og doping. TIl slutt vart det full doping på operasjonsstua med gjennomlysning. Da fikk de det til… Er alt i orden med shunten, så blir det nok torturering av ryggen min….
Planen min er at jeg får nevrologen i morgen til å få nevrologene på riksen til å utrede hodet mitt. Nå MÅ de finne ut hva som skjer. Jeg får mer og mer tåkesyn, og begynner å bli redd for at jeg ødelegger noe slik at det er slik jeg blir senere…. Var på butikken i dag. Etter jeg hadde lagt varene opp, og betalt, tok jeg med meg posen, men stoppa litt før jeg kom ut. Da kom det et hvitt slør foran øynene mine, gradvis tettere og tettere. Var slik ei stund før det gikk bort. Dette skjer oftere og oftere……
Planen er at jeg skal hjem i morgen, heldigvis. Selv om det er planen, kan slike ting fort endre seg. Er det noe galt med shunten, så kan det hende det blir nyttårsfeiring i Oslo i stedet. Krysser fingrene for at jeg får feire nyttår sammen med jr!!!
Fikk time hos øyelege att i dag, etter jeg ringte dit i går og fortalte at jeg har fått tåkesyn på høyre øyet også, og ikke bare venstre slik det var for ei uke siden. Ho jeg prata med på poliklinikken i går, virka ikke helt fornøyd med at jeg hadde venta så lenge med å ringe, da tåkesynet begynte å komme onsdag/torsdag. Fikk time kl 8 i dag.
Det ble en lang dag i dag. Reiste 04.45… Lokalsykehus er ikke så veldig lokalt, og spesielt ikke i ferietida… Kom ikke hjem før 1830 i kveld, og da har ikke dagen blitt brukt til anna enn kjøring og sykehus. Er ikke synd på meg, for jeg sov til sykehuset, og jeg sov hjem. Verre er det for drosjesjåføren, for han fikk veldig lang dag!
Problemet mitt nå, er at jeg i tillegg til å sove hele veien i bilen, sovna på sofaen da jeg kom hjem. Sov til mor mi ringte v 12 tiden og bad meg sette på vekking. Ho skjønte at jeg sov, for bruker jo vanligvis å ha litt kontakt om kvelden. Jeg skal til legen og fjerne stinga først på dagen, så det var bra ho vekte meg. Og da det først vart liv i meg, så hadde jr behov for å prate litt m meg. Han og Hector var alene i dag, og det var ikke mye oppmerksomhet han fikk før jeg sovna på sofaen. Jr hadde ordna seg, og lagt seg, men hadde ikke sovna, så vart pratende litt både om aldersgrense for å kjøre motorsykkel, hundeår sammenligna med menneskeår, og hvorfor det ikke legger seg is på havet. Må si at hvorfor spørsmålene har økt en del i vanskelighetsgrad de siste årene 😉
Alt dette har gjort at jeg våkna såpass at jeg i stedet for å sove, plager meg selv med å prøve å finne ut hvordan jeg skal slippe unna nevrologen på lokalsykehuset nå….. Ligger i senga, livredd for hva som kommer…. Tårene renner, og jeg aner ikke hva jeg skal gjøre nå….
Burde ikke være nevrologen som er det jeg er redd nå, men det plager meg MYE mer enn redselen for hva som skjer med synet og hodet mitt…
Kom til samme øyelege i dag, som sist uke. En behagelig fyr som jeg føler tror på meg, og tar problemet seriøst. Godt det finnes leger jeg føler tillitt til også. Var sykepleier som tok testene på meg i dag tidlig. Uheldigvis var det noen beskjeder som ikke hadde blitt rett, slik at det vart tatt feil type test for synsfeltet. Dette ble ikke oppdaga før enn legen skulle se på utskriften av testresultatet, og da var øynene mine alt dryppa for at pupillene skulle utvide seg slik at legen fikk sett det han skulle i øynene mine. Så etter legen hadde sjekka det han skulle, måtte jeg vente til virkningen av dråpene var ute, slik at han fikk tatt en ny synsfeltundersøkelse som gikk an å sammenligne med de to forrige testene jeg har tatt.
Begynner å få god trening i å stirre inn i halvkula i håp om å se mange lysblink. I dag sa han ikke noe om at en blir flinkere med trening. Det har jo bare gått feil vei med det på meg. Jeg ble så frustrert da jeg i lange perioder såg inn i halvkula uten å se noe lysblink. Satt og klemte neglene inn i hånda på den ledige hånda, slik at jeg ikke skulle begynne å grine av fortvilelse. Da jeg var ferdig med å teste første øyet, skjønte han at jeg sleit. Han sa jeg gjennomførte bra, og at selv om jeg ble lei meg over virkeligheten, så fikk vi nå tall som sa noe om problemet…. Tok også ny test der jeg skulle lese bokstaver på sånn synstesttavle. Noen av bokstavene jeg såg i dag tidlig, var siste runda bare uforklarlige flekker…..
Godt dette har blitt tatt tak i, for noe skjer, og det skjer relativt raskt. Legen sa at alle de ulike testene bekrefter det jeg har sagt jeg har merka. Venstre øyet mitt var blitt en god del dårligere fra november til jeg var hos legen sist uke, men bare små endringer siste uka. Høyre øyet derimot har på den siste uka blitt ca like dårlig som det venstre. Legen sa han visste og skjønte at jeg ikke vil til nevrologene på lokalsykehuset, men han måtte kontakte de. Han finner ikke noe galt med selve øynene, så problemet må stamme fra hjerna. Det øyelegen har klart er å bevise at noe er feil, og hvordan det har forverra seg. Jeg vet at om jeg får noe endringer m synet senere, skal jeg be om at det er øyelege som skal sjekke det ut, og ikke nevrolog. Ble møtt på en så mye bedre måte. Han trodde på meg hele veien, og han tok tester som faktisk bekrefta at det jeg fortalte stemte. Hos nevrologene blir jeg vanligvis møtt med bortforklaringer, og jeg føler gang etter gang at de ikke tror på det jeg sier jeg merker av symptomer.
Nå vrir jeg hodet for å finne ut hvordan jeg skal slippe nevrologen på lokalsykehuset. Jeg skulle få lov å reise hjem i dag, men skal veldig raskt inn på nevrologen for å finne ut av hva som skjer i hodet mitt nå… Jeg vil ikke! Jeg orker ikke inn dit for å bli behandla som en dritt. Ikke bli trodd er vondt psykisk. Å ikke få smertestillende når jeg har behov, er fysisk vondt. På lista over bekymringer jeg har akkurat nå, er det kanskje ti ting som omhandler nevrologene, før jeg bekymrer meg over synet mitt, om det noen gang vil bli normalt att, om det kommer til å bli verre, og hvor mye verre det da evt blir osv. Det skal jo ikke være slik!
Hvordan jeg skal gripe an dette, aner jeg ikke… Noen som har tips, så blir jeg veldig glad for å høre de! Den eneste løsningen min, er å flytte til et anna fylke. Bare slik unngår jeg å måtte forholde meg til nevrologene på lokalsykehuset…..
Ja, da vart det som jeg regna med. Det blir ny ICP måling…
Bildene sier en ting, symptomene sier det motsatte. Derfor ønska de tall på tilstanden i hodet mitt. Det synsfelt bortfallet (hvis det er noe nytt) kan komme av høyt trykk, og at synsnerva blir klemt på et sted. Tørr ikke risikere synet mitt m å nekte trykkmåling. Jeg ønsker jo at de skal finne ut hva som kan gjøre for at jeg skal ha det bedre.
0630 skal jeg møte på avdelinga, nydusja og klar til operasjon.. Skal sove på sykehotellet i natt. Greit nok det. Godt å være litt fri før hjerna blir kobla til dataen. Problemet er bare at denne gangen er jeg så nervøs… Mye energi som går med på å ikke klikke. Skulle ønske jeg hadde hatt noen her med meg i natt, slippe å kjempe m tankene helt alene…
Aner ikke hvorfor dette er så uoverkommelig nå. Jeg vet hva jeg går til. Vet at det vondeste er lokalbedøvelsen. Vet hvordan det er når de borrer i hodet. Ikke noen grunn til å klikke noe av dette egentlig, men klarer ikke være fornuftig. Tror det ligger en del i at nå har jeg vært gjennom veldig mye noen år, og nok er nok på en måte…. Veldig spent på hva målinga viser, og hva som skjer. De kommer mest sannsynlig til å måle noe lenger nå enn vanlig, for å kanskje plukke opp problemet. Og hvor lenge de måler kommer an på hvor tydelige funnene er.
Håper de finner ut noe! Og at de da vet hvordan jeg kan få det bedre, helst uten operasjon.
Fredag var jeg hos nevrologen på lokalsykehuset. Fy flate for en bortkasta tur, og bruk av tiden min!!!! Jeg blir sinna, frustrert og oppgitt over at noen kan behandle folk på denne måten!
Hadde det ikke vært for at legen på smerteklinikken mente jeg absolutt burde reise på denne legetimen, hadde jeg avbestilt den. På smerteklinikken mener de det er feil at jeg ikke har noen nevrolog som følger meg opp. Nå har jeg vært syk siden 2008, og enda ikke en lege som følger meg opp fast utenom fastlegen. På smerteklinikken mener de det er viktig med en nevrolog som setter seg ordentlig inn i alle lidelsene mine, som “kan” meg, og som kan følge meg opp, spesielt med tanke på at jeg har shunt, og har sykdommer som er livsvarige. Absolutt enig i det. Så nå fikk lokalsykehuset en “siste sjanse” til å vise at de faktisk tar plagene mine seriøst og følger opp. Hvis ikke skal de på smerteklinikken prøve å finne en annen løsning for meg. Egentlig var det jo litt “bra” for meg at nevrologen nå viste så liten forståelse og interesse, så kanskje riksen osv skjønner at det er håpløst å sende meg på lokalsykehuset hele tiden. Jeg har i alle fall fått nok en bekreftelse på at dit reiser jeg ikke mer. Hvorfor skal jeg reise dit, når de gang på gang viser hvor lite de kan og tar ansvar for?
Det første nevrologen sa, var at jeg såg mye bedre ut nå enn da han såg meg sist. Sist var i mai da jeg hadde utrolig vondt, og låg på et mørkt rom og tårene rant av smerter, og denne legen ikke ville gi meg så mye som en paracet fordi han ikke likte smertestillende… Så klart ser jeg bedre ut når jeg ikke er totalt slått ut av smerter!!! Jeg skulle svara legen da, og sagt litt av hva jeg tenkte om det, men jeg får ikke sagt slike ting. Bare tenker på det, og blir irritert på meg selv etterpå.
Han hadde fått med seg at jeg hadde vært i Spania. Han hadde lest seg opp på meg, ved å lese siste ting i journalen min, for der var siste epikrisa fra Spania skanna inn. Mer hadde han tydeligvis ikke lest skjønte jeg. Han sa ikke noe galt om Spania, heller ikke noe galt om andre ting. Problemet er bare at han absolutt ikke viste forståelse for at jeg trenger oppfølging, og slik han hele tiden prøvde å vri samtala over på andre ting, så er jeg usikker på hvor mye han vet om chiari og hydrocephalus, og alt det andre som er med meg…..
Jeg fortalte at jeg kom hjem etter flere dager på riksen kvelden før, og at ene ventrikkelen såg ut som hadde klappa sammen mens den andre var uforandra. Det kom han med en forklaring på som var helt annerledes enn det nevrokirurgen satt og sa til meg. Jeg velger å tro på nevrokirurgen! Så begynte nevrologen å kjenne på nakken min. Han trykte på ulike punkt. Tror han håpte at det skulle være vondt, slik at han kunne skylde hodepinen min på stive muskler. Ja, nakken min er kjempe stiv, men det var ikke litt vondt en gang de plassene han trykte. Beskrivelsene jeg har lest om spenningshodepine stemmer heller ikke med hvordan jeg kjenner min hodepine…. Da jeg ikke kjente smerter der, så begynte han å prate om at jeg hadde jo så mange endringer i nakken ut fra CT eller MR bilder eller hva det var som var tatt i vår. Han sa at jeg sikkert hadde hatt mye vondt da jeg fikk prolapsen… Og han begynte å spørre hvile fingre jeg kjente smerter i osv. Dette er ikke noe stort problem for meg, men jeg kjenner jo at jeg er rar i underarmene og i fingrene til og fra. At jeg har masse endringer i nakken er noe de ikke har bemerka på beskrivelsene før enn siste gangen, men alt i 2008 hadde jeg noe prolapsgreier i nakken. Så er ikke akkurat noe nytt…. Jeg sa det til han. Da begynte han å spørre om det var tatt spinalpunksjon av meg. Da var jeg veldig rask til å svare!!! Han spurte om jeg da hadde høyt trykk, men jeg sa at de som regel bare har sjekka spinalvæska for bakterier. Da var vi visst ferdige med det…. Merkelig at det kun er spinalpunksjon nevrologene på lokalsykehuset tenker på som utredning av hodepine. Nevrokirurgene har skrevet brev til nevrologene etter mai med sterkt ønske om utredning av mine hodepineplager. Skulle tro nevrologen da ville gått litt grundigere til verks.
Under den korte timen jeg hadde, prøvde legen å avslutte flere ganger, men far min som var med meg, stilte litt spørsmål. Så var jo mye av dette han helt sikkert ikke hadde kommet innpå, hvis nevrologen hadde gjort seg ferdig, og jeg gått.
Nevrologen spurte hva de sa om ting på smerteklinikken. Jeg svara at der har de ikke kommet ordentlig i gang enda, fordi de ønska at jeg skulle bli ferdig med opplegget fra Spania, og ha timen hos nevrolog før de begynte å tenke på medisiner osv. Nevrologen sa at oxycontin og oxynorm burde jeg slutte på fortest mulig, for de var ikke bra å bruke. Jeg vet jo at det ikke er noen “snille” legemidler, og jeg sa til legen at jeg har faktisk bedt om andre ting flere gange, om at noen skal sette sammen en god blanding med mindre farlige medisiner som virker på hodepinen min, for dette jeg bruker nå virker ikke optimalt. Til det svara han bare at dette fikk smerteklinikken følge opp, og riksen. Han såg ingen grunn til at jeg trengte oppfølging fra nevrologene på lokalsykehuset framover. Han ville ikke blande seg inn hverken i forhold til medisiner eller shunt osv. Håper han skriver det like klart i epikrisa han skriver av timen!
Det toppa seg av uvitenhet og mangel på forståelse for hydrocephalus da jeg spurte dama i skranka etter bevis på jeg hadde vært der for reiseregning til helfo. Ho sa at det var det jo legen som skulle ordne med. Jeg kunne vel ikke vite at jeg skulle spørre legen etter det, så jeg spurte om ho ikke kunne spørre legen om han kunne fylle ut for meg. Da sa ho sånn halvsurt at “da må jeg jo gå inn til han da….” Jeg prøve å si til ho i farten at det er vanskelig for meg med buss, fordi det blir for mye for hodet mitt å forholde seg til med masse folk osv. Dette er det legen som bestemmer sa ho surt mens ho gikk. Ho kom raskt tilbake med arket. Jeg sa takk, og gikk. I heisen såg jeg på arket. For å si det sånn, så kunne ho spara seg den turen inn til legen for utfylling. Der og da fikk jeg litt “hetta” over hvor liten forståelse det er for hydrocephalus hos nevrologene der. Jeg sier ikke det at alle har samme mening osv på den sykehuset, men erfaringa mi fra tidligere stemmer godt med dette. Nevrologen har faktisk kryssa på at det ikke er medisinsk nødvendig for meg med bil, og ikke nødvendig med ledsager. Hvordan kan han mene jeg ikke trenger egen bil? Hadde ikke far min vært med, hadde jeg fått taxi av fastlegen. Da jeg var på riksen, var det helt fullt der tror jeg, så det rommet jeg var på er egentlig ikke i bruk, og det låg folk på gangen. Ene sykepleieren sa at ho såg jeg vart sliten, og at ho skjønte det ble mye folk for meg. Da delte jeg rom med 5 andre på det meste. Var et stort rom, og store rom rundt hver seng mellom forhengene. På riksen såg de at jeg ble sliten av å forholde meg til de folka. Hva med å sitte innestengt i en buss da? Dette rommet var større enn en buss. Sykepleieren sa også at ho tenkte på meg, og ønska å få meg på et mindre rom og roligere plass når ho fikk mulighet. Dagen etter kom jeg på et tomannsrom. Herlig! På riksen VISTE de at hydrocephalus ikke bare er litt vondt i hodet og ikke trenger å tenke mer på det. Den dagen jeg fikk nytt rom, låg det faktisk ei dame på gangen hele dagen. Jeg vart prioritert et lite rom, før den dama fikk rom. Jeg synes egentlig det er ille at jeg skal prioriteres. Har jo mye av tiden fått følelsen av at hydrocephalus er en “bagatell”. Jeg vet jo at det ikke er det, og nå viste de det tydelig på riksen at de faktisk tar det seriøst (når jeg fikk først fikk tatt bildene og de fikk tolka de).
At jeg ikke trengte ledsager i følge nevrologen er også helt håpløst for meg. Helt til under ett døgn før jeg var hos nevrologen var jeg innlagt på riksen, for at de skulle følge med min reaksjon på å justere shunten. Nevrologen mener jeg fint kunne reise alene. En busstur på to timer kan sette hodet mitt helt ut av funksjon. Er ikke sikkert jeg hadde klart å finne fram på sykehuset en gang etter en busstur, og skulle jeg da gått der alene, hadde det blitt håpløst! Blir jeg slått ut på denne måten, blir det som regel vanskelig å prate også, og da hadde det ikke vært greit å være meg! Og så var det å komme seg hjem da, med ny timer i buss osv…. Hadde jeg fått lapp på at jeg kunne bruke bil, så hadde jeg trengt ledsager da også, for jeg får ikke lov å kjøre med medisinene jeg bruker. Noen ganger har jeg også fått ledsager som følge i taxi til og fra sykehuset, men da er det fastlegen som har ordna med taxi.
Etter min mening vitner hele denne dagen om en nevrolog som egentlig ikke forstår sykdommene mine, og i stedet prøver å vri konsultasjonen inn på noe han kan bedre. Ikke sikkert det stemmer, men slik følte jeg det. Sett fra denne nevrologen sin side, så trenger jeg ikke mer kontakt med nevrologene på lokalsykehuset…. Helt greit det for meg, men noen må jo følge meg opp på de tingene nevrokirurgene ikke kan skjære i…….
Nå er det bare noen timer til jeg skal til nevrolog på lokalsykehuset… Fy som jeg gruer meg! Samme fyren jeg skal til, som ikke ville hjelpe meg da jeg ble overflytta fra riksen. Da riksen til og med skreiv i papirene at de håpa lokalsykehuset tok godt i mot meg, og utreda de nye plagene. Samme lege som sa til meg at han likte ikke så godt smertestillende. Da låg jeg på et helt mørkt rom, hodet dundra, og tårene rant. På riksen fikk jeg oxynorm i lavere dose, og i stedet mye tettere for å få meg litt smertelindra. I timene i sykebil fikk jeg ikke noe. Kom på lokalsykehuset og hadde kjempevondt, men sykepleieren kunne ikke gi meg noe før legen hadde vært hos meg. Venta et par timer på legen. Han gjorde ikke noe anna enn å lese på dataen. Leste gamle epikriser. Så konkluderte han med at jeg var godt utreda fra før. Jeg kunne få komme tilbake etter 6 mnd for oppfølging. Det er altså den oppfølginga jeg skal på nå. I mai bestemte de på nevrokirurgen at jeg måtte på lokalsykehuset for å bli utreda. Den dagen var jeg plutselig blitt nummen fra tærne og til navlen på høyre side. Et helt nytt symptom. Jeg gråt og ba om å få slippe lokalsykehuset, men jeg måtte. Det de på riksen mente var kjempe viktig å utrede, gadd ikke denne nevrologen å sjekke en gang. Han bare sendte meg hjem i taxi sent på kvelden.
Vet ikke helt hvordan jeg skal klare å forholde meg til denne legen i morgen. Har mest lyst til å tuppe til han, men må jo prøve å være saklig. Jeg hadde ment å avbestille denne timen, men legen på smerteklinikken mente jeg burde reise dit. Men vil ikke denne legen gjøre mer for meg nå, så skal de på smerteklinikken finne en løsning for meg. I tillegg skal jeg fortelle om Barcelona og operasjonen der. Så dette kan bli spennende….
Nå har jeg fått justert shuntventilen min. Det skjedde v 11 tiden på dagen. Har prøvd å gå litt rundt, og gjøre litt “normale” ting i dag, for å kjenne etter hvordan denne innstillinga føles. Har blant anna vært nede v kiosken to turer.
Det jeg kjenner, er at jeg har blitt sånn rar svimmel på en måte. Føkes litt som hodet svever av sted. Sliter også mye m å fokusere synet. Det jeg ser på blir stadig utydelig, slik at jeg må fokusere på nytt og på nytt og på nytt… Sov noen timer i ettermiddag, helt utslitt.
Legen som justerte sa at sideventrikkelen som shunten ligger i, har klappa sammen, mens den andre sideventrikkelen er uendra… Noe rart må det jo være. Spent på hvordan morgendagen blir. En ting er sikkert, jeg kan fortsatt ikke legge meg ned….
I kveld er tårene ofte i øyekroken. Jeg er oppgitt og lei, og litt letta.
Letta fordi jeg endelig har fått komme på riksen. Endelig er hodepina mi “stor nok” til å taes seriøst. Jeg har slitt i mange uker nå med hodepinen, men veien hit har vært vanskelig! Kanskje de ikke har forstått hvor mye jeg sliter? Da jeg sendte sms til min kontaktperson sist mandag som starta med “vær så snill å hjelp meg”, da vart det litt fart i sakene. Hadde det ikke vært for testinga for motstandsdyktige bakterier, hadde jeg vært her for ei uke siden.
I går skulle jeg møte kl 1030 i akuttmottaket. Gikk greit det. Kom i god tid, fikk eget rom og seng nede der også. CT og røntgen var bestillt, så venta på det. Da sykepleieren kom med navnebånd til meg, begynte jeg å ane en innleggelse. Det er min erfaring. Kommer navnebåndet fram, blir det overnatting.
Venta ganske lenge før jeg prata med første legen. Ho gjorde bare de standard greiene, og nevrologisk undersøkelse. Litt gøy for meg å se og kjenne alt jeg klarer bedre nå. Legen visste ikke hvordan jeg har klart meg på de ulike testene tidligere.
Så var det timesvis med venting på bilder. Fikk først tatt røntgen av hele shunten. I går kveld fikk jeg tatt CT. Ikke lenge jeg låg noen av de gangene, men fy så vondt! Kjentes som alt blod samla seg i hjerna, og hjertet flytta inn. Fordi bildene vart tatt så sent, ble de ikke studert før enn i dag.
Natta var lang. Ryggen på senga i 70-80 grader for at jeg skal takle hodepinen. Blir jo ikke sovende godt da, men jeg sov. Våken mange ganger fordi jeg mista følelse i hofta eller føtter pga sittestillinga. Ligger på 6 mannsrom, så må jo prøve å ikke bråke heller.
I dag har jeg passa senga, og venta på lege. Erfaringa mi herfra er at legene også kan komme veldig tidlig. Legen kom ikke før nærmere 14. Heldigvis en lege jeg stoler på, og som det går an å diskutere med. Bildene av hodet mitt ser greie ut. Legen sa at vi kan prøve å stenge shunten ett hakk, selv om det er motsatt av hva jeg kjenner på hodet. Åpne mer, går ikke. Legen er usikker på om justeringa vil hjelpe. Han er redd jeg vil få mer plager. Derfor skal jeg være ett eller to døgn for å se, slik at det raskt kan stilles tilbake om jeg blir dårlig. Venta noen timer på legen som skulle justere, men den legen hadde reist hjem. Legen på vakt i kveld, kan ikke justere den typen ventil jeg har… Så da sittet jeg her da, og må fint vente til i morgen. Håper det blir justert tidlig i morgen, slik at jeg får begynt med det jeg skal her…
Var lei å sitte i ettermiddag, så kjørte ned ryggen til flat seng. Låg der vel kanskje to minutter, så var hodet totalt i ulage… Hatt så vondt i kveld! Fikk oxynorm to ganger, og det fikk hjertet til å flytte ut av hodet for noen timer. Så kom hodepinen sigende på nytt, og nå hjelper medisinene dårlig….
Blitt mye tårer i kveld. Tårer av smerte. Tårer av oppgitthet. Tårer av redsel for å bli avvist hvis denne justeringa ikke får det bedre. Hva skjer da? Nok en gang til lokalsykehuset og nevrologer som ikke vil utrede meg mer? Blir dette slik hodet mitt skal være i år framover? Holder ikke ut å måtte finne meg i å ha det slik, men har jeg noe valg???
Jeg grua meg så. Var så sikker på at også de kom til å avvise meg fordi jeg hadde vært “uskikkelig” og reist til Spania for operasjon. Jeg sov så utrolig dårlig natt til i går.
Jeg hadde sendt epikrisene fra Barcelona til smerteklinikken for noen uker siden. Sendte også med et brev der jeg skreiv litt om denne operasjonen, og hvorfor jeg gjorde det.
Legen på smerteklinikken hadde lest dette, og han hadde nok satt seg noe inn i operasjonen/teorien til Royo Salvador også. Legen og sykepleieren var bare glade for at jeg hadde tatt tak i livet mitt, og gjort det som for meg var rett. De var overhodet ikke negative til at jeg hadde vært “vanskelig pasient” og reist til Barcelona, mot alle råd fra “eksperter” i Norge. Ja, jeg kaller de “eksperter”. Dette er flinke leger, uten tvil, men akkurat mine diagnoser kommer de til kort med. Jeg hadde hatt et helt anna inntrykk av disse legene om de hadde vært ærlige og sagt at de ikke kunne nok, ikke visste alt eller noe slik. Problemet er bare at fra dag 1 av min sykehistorie, har diagnosen, og senere diagnosene, blitt sett på som utrolig enkle å fikse på. Har bare vært jeg som ikke har vært flink nok pasient har jeg følt. Jeg har også fått beskjed om at jeg har lyst til å være syk, derfor har jeg stadig nye symptomer osv. Det er ingen god følelse, og disse legene raser nedover på min liste over leger jeg stoler på.
Legen på smerteklinikken, starta vel forholdsvis lavt på denne listen. Regna ikke med at denne legen heller kom til å skjønne hva som var problemet mitt. Sikkert ingen som gadd lese seg opp på mine diagnoser hvis det mangla kunnskap osv. Heldigvis så traff jeg endelig en lege jeg føler tror på meg! Tror på min versjon av mine symptomer. Tror på min opplevelse av å være syk! Det er så utrolig godt å møte en lege som ikke bare møter meg med at “sånn er det ikke”, selv om jeg kjenner det på kroppen.
Legen ønsker å få epikrisa fra Spania etter jeg har vært på kontroll også, og han spurte etter om det var utgitt artikler og forskning. Han må jo da være interessert på ekte! Endelig noen jeg kan stole på, og som kanskje kan hjelpe meg til å få et team rundt meg til slutt som jobber sammen med meg, og ikke mot meg.
