Fredag var jeg hos nevrologen på lokalsykehuset. Fy flate for en bortkasta tur, og bruk av tiden min!!!! Jeg blir sinna, frustrert og oppgitt over at noen kan behandle folk på denne måten!
Hadde det ikke vært for at legen på smerteklinikken mente jeg absolutt burde reise på denne legetimen, hadde jeg avbestilt den. På smerteklinikken mener de det er feil at jeg ikke har noen nevrolog som følger meg opp. Nå har jeg vært syk siden 2008, og enda ikke en lege som følger meg opp fast utenom fastlegen. På smerteklinikken mener de det er viktig med en nevrolog som setter seg ordentlig inn i alle lidelsene mine, som “kan” meg, og som kan følge meg opp, spesielt med tanke på at jeg har shunt, og har sykdommer som er livsvarige. Absolutt enig i det. Så nå fikk lokalsykehuset en “siste sjanse” til å vise at de faktisk tar plagene mine seriøst og følger opp. Hvis ikke skal de på smerteklinikken prøve å finne en annen løsning for meg. Egentlig var det jo litt “bra” for meg at nevrologen nå viste så liten forståelse og interesse, så kanskje riksen osv skjønner at det er håpløst å sende meg på lokalsykehuset hele tiden. Jeg har i alle fall fått nok en bekreftelse på at dit reiser jeg ikke mer. Hvorfor skal jeg reise dit, når de gang på gang viser hvor lite de kan og tar ansvar for?
Det første nevrologen sa, var at jeg såg mye bedre ut nå enn da han såg meg sist. Sist var i mai da jeg hadde utrolig vondt, og låg på et mørkt rom og tårene rant av smerter, og denne legen ikke ville gi meg så mye som en paracet fordi han ikke likte smertestillende… Så klart ser jeg bedre ut når jeg ikke er totalt slått ut av smerter!!! Jeg skulle svara legen da, og sagt litt av hva jeg tenkte om det, men jeg får ikke sagt slike ting. Bare tenker på det, og blir irritert på meg selv etterpå.
Han hadde fått med seg at jeg hadde vært i Spania. Han hadde lest seg opp på meg, ved å lese siste ting i journalen min, for der var siste epikrisa fra Spania skanna inn. Mer hadde han tydeligvis ikke lest skjønte jeg. Han sa ikke noe galt om Spania, heller ikke noe galt om andre ting. Problemet er bare at han absolutt ikke viste forståelse for at jeg trenger oppfølging, og slik han hele tiden prøvde å vri samtala over på andre ting, så er jeg usikker på hvor mye han vet om chiari og hydrocephalus, og alt det andre som er med meg…..
Jeg fortalte at jeg kom hjem etter flere dager på riksen kvelden før, og at ene ventrikkelen såg ut som hadde klappa sammen mens den andre var uforandra. Det kom han med en forklaring på som var helt annerledes enn det nevrokirurgen satt og sa til meg. Jeg velger å tro på nevrokirurgen! Så begynte nevrologen å kjenne på nakken min. Han trykte på ulike punkt. Tror han håpte at det skulle være vondt, slik at han kunne skylde hodepinen min på stive muskler. Ja, nakken min er kjempe stiv, men det var ikke litt vondt en gang de plassene han trykte. Beskrivelsene jeg har lest om spenningshodepine stemmer heller ikke med hvordan jeg kjenner min hodepine…. Da jeg ikke kjente smerter der, så begynte han å prate om at jeg hadde jo så mange endringer i nakken ut fra CT eller MR bilder eller hva det var som var tatt i vår. Han sa at jeg sikkert hadde hatt mye vondt da jeg fikk prolapsen… Og han begynte å spørre hvile fingre jeg kjente smerter i osv. Dette er ikke noe stort problem for meg, men jeg kjenner jo at jeg er rar i underarmene og i fingrene til og fra. At jeg har masse endringer i nakken er noe de ikke har bemerka på beskrivelsene før enn siste gangen, men alt i 2008 hadde jeg noe prolapsgreier i nakken. Så er ikke akkurat noe nytt…. Jeg sa det til han. Da begynte han å spørre om det var tatt spinalpunksjon av meg. Da var jeg veldig rask til å svare!!! Han spurte om jeg da hadde høyt trykk, men jeg sa at de som regel bare har sjekka spinalvæska for bakterier. Da var vi visst ferdige med det…. Merkelig at det kun er spinalpunksjon nevrologene på lokalsykehuset tenker på som utredning av hodepine. Nevrokirurgene har skrevet brev til nevrologene etter mai med sterkt ønske om utredning av mine hodepineplager. Skulle tro nevrologen da ville gått litt grundigere til verks.
Under den korte timen jeg hadde, prøvde legen å avslutte flere ganger, men far min som var med meg, stilte litt spørsmål. Så var jo mye av dette han helt sikkert ikke hadde kommet innpå, hvis nevrologen hadde gjort seg ferdig, og jeg gått.
Nevrologen spurte hva de sa om ting på smerteklinikken. Jeg svara at der har de ikke kommet ordentlig i gang enda, fordi de ønska at jeg skulle bli ferdig med opplegget fra Spania, og ha timen hos nevrolog før de begynte å tenke på medisiner osv. Nevrologen sa at oxycontin og oxynorm burde jeg slutte på fortest mulig, for de var ikke bra å bruke. Jeg vet jo at det ikke er noen “snille” legemidler, og jeg sa til legen at jeg har faktisk bedt om andre ting flere gange, om at noen skal sette sammen en god blanding med mindre farlige medisiner som virker på hodepinen min, for dette jeg bruker nå virker ikke optimalt. Til det svara han bare at dette fikk smerteklinikken følge opp, og riksen. Han såg ingen grunn til at jeg trengte oppfølging fra nevrologene på lokalsykehuset framover. Han ville ikke blande seg inn hverken i forhold til medisiner eller shunt osv. Håper han skriver det like klart i epikrisa han skriver av timen!
Det toppa seg av uvitenhet og mangel på forståelse for hydrocephalus da jeg spurte dama i skranka etter bevis på jeg hadde vært der for reiseregning til helfo. Ho sa at det var det jo legen som skulle ordne med. Jeg kunne vel ikke vite at jeg skulle spørre legen etter det, så jeg spurte om ho ikke kunne spørre legen om han kunne fylle ut for meg. Da sa ho sånn halvsurt at “da må jeg jo gå inn til han da….” Jeg prøve å si til ho i farten at det er vanskelig for meg med buss, fordi det blir for mye for hodet mitt å forholde seg til med masse folk osv. Dette er det legen som bestemmer sa ho surt mens ho gikk. Ho kom raskt tilbake med arket. Jeg sa takk, og gikk. I heisen såg jeg på arket. For å si det sånn, så kunne ho spara seg den turen inn til legen for utfylling. Der og da fikk jeg litt “hetta” over hvor liten forståelse det er for hydrocephalus hos nevrologene der. Jeg sier ikke det at alle har samme mening osv på den sykehuset, men erfaringa mi fra tidligere stemmer godt med dette. Nevrologen har faktisk kryssa på at det ikke er medisinsk nødvendig for meg med bil, og ikke nødvendig med ledsager. Hvordan kan han mene jeg ikke trenger egen bil? Hadde ikke far min vært med, hadde jeg fått taxi av fastlegen. Da jeg var på riksen, var det helt fullt der tror jeg, så det rommet jeg var på er egentlig ikke i bruk, og det låg folk på gangen. Ene sykepleieren sa at ho såg jeg vart sliten, og at ho skjønte det ble mye folk for meg. Da delte jeg rom med 5 andre på det meste. Var et stort rom, og store rom rundt hver seng mellom forhengene. På riksen såg de at jeg ble sliten av å forholde meg til de folka. Hva med å sitte innestengt i en buss da? Dette rommet var større enn en buss. Sykepleieren sa også at ho tenkte på meg, og ønska å få meg på et mindre rom og roligere plass når ho fikk mulighet. Dagen etter kom jeg på et tomannsrom. Herlig! På riksen VISTE de at hydrocephalus ikke bare er litt vondt i hodet og ikke trenger å tenke mer på det. Den dagen jeg fikk nytt rom, låg det faktisk ei dame på gangen hele dagen. Jeg vart prioritert et lite rom, før den dama fikk rom. Jeg synes egentlig det er ille at jeg skal prioriteres. Har jo mye av tiden fått følelsen av at hydrocephalus er en “bagatell”. Jeg vet jo at det ikke er det, og nå viste de det tydelig på riksen at de faktisk tar det seriøst (når jeg fikk først fikk tatt bildene og de fikk tolka de).
At jeg ikke trengte ledsager i følge nevrologen er også helt håpløst for meg. Helt til under ett døgn før jeg var hos nevrologen var jeg innlagt på riksen, for at de skulle følge med min reaksjon på å justere shunten. Nevrologen mener jeg fint kunne reise alene. En busstur på to timer kan sette hodet mitt helt ut av funksjon. Er ikke sikkert jeg hadde klart å finne fram på sykehuset en gang etter en busstur, og skulle jeg da gått der alene, hadde det blitt håpløst! Blir jeg slått ut på denne måten, blir det som regel vanskelig å prate også, og da hadde det ikke vært greit å være meg! Og så var det å komme seg hjem da, med ny timer i buss osv…. Hadde jeg fått lapp på at jeg kunne bruke bil, så hadde jeg trengt ledsager da også, for jeg får ikke lov å kjøre med medisinene jeg bruker. Noen ganger har jeg også fått ledsager som følge i taxi til og fra sykehuset, men da er det fastlegen som har ordna med taxi.
Etter min mening vitner hele denne dagen om en nevrolog som egentlig ikke forstår sykdommene mine, og i stedet prøver å vri konsultasjonen inn på noe han kan bedre. Ikke sikkert det stemmer, men slik følte jeg det. Sett fra denne nevrologen sin side, så trenger jeg ikke mer kontakt med nevrologene på lokalsykehuset…. Helt greit det for meg, men noen må jo følge meg opp på de tingene nevrokirurgene ikke kan skjære i…….
