Jammen er de flinke til å følge opp på lokalsykehuset…. Ble sur da jeg henta posten i dag…..
I vår ble jeg tvinga til å reise til nevrologisk avdeling på lokalsykehuset for utredning, direkte fra nevrokirurgisk avd på riksen. Jeg prøvde alt jeg kunne den gangen å få slippe å reise, og avtala ble at det ble ringt til lokalsykehuset om at jeg kom, og at de måtte ta tak og følge meg opp denne gangen. Det ble også nevnt i epikrisa jeg hadde med meg til lokalsykehuset. Nevrokirurgene mente det var veldig viktig med utreding der og da, fordi jeg i løpet av innleggelsen plutselig ble nummen i hele høyre side. De hadde ingen forklaring, så utredes måtte jeg….
Dere som har fulgt bloggen min, vet at jeg ikke kom lenger enn til mottakelsen på lokalsykehuset den gangen. Jeg låg på et mørkt rom og tårene rant pga hodepinen. Da legen kom, stod han bare og leste journal, og sa at han ikke såg noen grunn til å utrede meg. Han mente at jeg hadde vært utreda så mange ganger på avdelinga. Ikke fikk jeg smertestillende heller, selv om jeg sa jeg hadde kjempe vondt, og det sa han også at han såg, men han var ikke noe glad i smertestillende sa han….
I brevet han fikk fra riksen, der stod det at de nå måtte følge meg opp tettere på nevrologisk avdeling. Da jeg låg i senga mi med masse tårer og smerter, fikk jeg velge om jeg skulle komme på kontroll om 6 eller 12 måneder. Da føltes 6 mnd som en uoverkommelig evighet. Nå angrer jeg på at jeg ikke bad om 12 måneder. Legen ville egentlig at jeg skulle komme etter 12 måneder, så det er skikkelig oppfølging……..
Og denne legen skal jeg til nå….. Ikke mener han at jeg trenger noen utredning. Ikke gir han medisiner for hodepine, selv om jeg den gangen hadde på 7-8 av 10 på smerteskalaen, så da får jeg jo sikkert ikke noe nå heller. Han skjønner rett og slett ikke sykdommene mine, det er jo tydelig. Og så skal jeg bruke masse tid og krefter på å reise på en time på sykehuset som jeg regner med bare er måfå og til ingen nytte for meg… Nei takk!!!!
Heldigvis så sa legen på smerteklinikken i juni at han skulle prøve å finne en nevrolog som kunne følge meg opp, som ikke er knytta til lokalsykehuset. Han prata på en lege han mente kunne passe til det. Håper han har fått ordna det til jeg skal dit om to uker. Jeg trenger nok en nevrolog som kan sette seg inn i sykdommene mine, og som kan følge meg opp jevnt. Har vært syk i over 7 år nå, og eneste oppfølginga jeg har fått fra lokalsykehuset, er akutt innleggelser når jeg har vært ekstra dårlig Et par ganger har disse innleggelsene blitt fulgt opp av en poliklinisk time, før de avslutter oppfølginga… Tydeligvis så har ikke nevrologene skjønt at jeg har flere livslange sykdommer som bør følges opp…. Heldigvis er flere nevrologiske ting blitt bedre nå etter operasjonen, men jeg har jo fortsatt att avvik, og jeg har jo shunten min som hadde vært greit å få litt oppfølging på nå som jeg ikke får lov å bli fulgt opp av de som KAN dette på riksen.
Dette er onsdag kveld. Siste kveld med normalt hår. Endelig hadde det meste vokst ut til normal lengde siden forrige operasjon, og så var det ny runde med piggsveis… Egentlig ikke så stort problem, begynner å venne meg til å se ut som en idiot på håret.
Ble dårlig onsdag av reisa, og sitte på venterommet på riksen. Skulle møte kl 11, men tror ikke noe skjedde før nærmere 13. Lange timer å bare vente. Mange folk som sitter og venter som skal legges inn, så jeg er ikke alene, men fy så slitsomt å forholde seg til alle disse folka! Fikk kjempe vondt i hodet etter hvert. Kjentes som alt i hopa seg opp i hodet, og det satt en propp i nakken min, og hodet fungerte som en trykkkoker. Føltes som om jeg hadde hatt sånn gammeldags togfløyte som en trekte i ei snor for å lage lyd. Hadde vært mulig å lage skikkelig lyd med trykket i hodet mitt da den dagen. Dessverre var det dagen etter det skulle måles. Fikk rom og seng ved 15 tiden fordi sykepleieren min såg at jeg begynte å bli så dårlig. Godt å få ei seng å sitte i, og et rom der jeg bare hadde ei annen dame å forholde meg til.
Kvelden kom, og den vanlige prosedyra starta. Dusje med hibiskrub etter alle kunstens regler. Henger plakat i dusjen der det står områder en må vaske ekstra nøye. Håret blir jo skikkelig deilig av det, ligner vel mest stålull eller noe etterpå. Så på med sykehustøy, ikke noe som helst privat, ikke en gang min egen truse er lov. Opp i helt ren seng, og der må jeg bli. Må jeg opp har jeg skoovertrekk til å ha utenpå de lekre kompresjonsstrømpene alle må bruke for å hindre blodpropp.
Den natta sov jeg nesten ikke. Ikke fordi jeg var nervøs, men jeg hadde så utrolig vondt i hodet. Løsningen ble på morgensida at jeg satt på sengekanten, og lente meg inntil ryggen på senga som jeg hadde heist opp.
Slapp heldigvis å vente til langt på dag før det vart min tur. Var bare en annen som skulle på operasjonsstua og få inn en ICP måler før meg. Hadde faktisk helt normalt blodtrykk 5 min før det var min tur til inn. Så fikk jeg 2 vival og 3 paracet, bare få minutter før de trilla meg inn. De virker særlig mye til jeg kom dit…. Så klart, pulsen steg når jeg nærma meg operasjon 2, og døra jeg skulle inn. Jeg visste hva jeg skulle ut på, og visste at det bruker å gå greit. Ble med en gang omringa av operasjonssykepleiere og anestesisykepleier som har sine prosedyrer de må gjennom, samtidig som de prater med meg. Jeg beundrer disse folka som jeg møter på operasjon, for de er eksperter til å få deg til å tenke på andre ting enn det som skal skje!
Heldigvis var det en anestesisykepleier som gidde meg greit med “dop” underveis. Ho er faktisk den eneste som har fått meg til å ikke være lys våken hele tiden, og godt var det. Prata med kirurgen på rommet før det var min tur. han fortalte hva han skulle, risikoer osv. Og jeg fikk nok en gang bedt fint om at han måtte være så snill og bedøve også der ledningen går ut av hodet mitt, noen cm fra operasjonssåret. Det lovde han, og det var prosedyre å gjøre det sa han, så har vel bare vært veldig uheldig de to forrige gangene.
Å få lokalbedøvelsen er ikke noe godt, og det vet nok anestesien, for da fikk jeg en sprut med noe, gud vet hva. Funka i alle fall. Kjente ikke legen åpna hodet mitt, men han skrapa noe voldsomt på kraniet etterpå, og så skrapa han veldig med noe som kunne tenkes å ligne sånn spiss sak tannlegene bruker på tennene i følge lydene. Pirka og pirka. Før han tok og begynte å borre. Det er bare å stålsette seg, og det gikk denne gangen! Det kom ikke ei eneste tåre! (Alle tårene spara jeg til timene før jeg skulle hjem. ). Han borra og borra, det føltes som en evighet, og anestesispl putta på med dop jevnt. Det de gjør i hjerna kjenner jeg ikke, for der har en ikke følelse. Hadde nok vært borte et øyeblikk, så hørte jeg plutselig en stemme til bak hodet mitt, og så hørte jeg at han fikk beskjed om å gå å vaske seg og kle seg sterilt. Jeg ante ikke hva som skjedde egentlig, men anestesi fortsatte å putte på med dop, og satt og holdt meg i hånda. Den operasjonssykepleieren som var usteril var også hos meg og klappa og strøk på meg jevnt. Legene holdt på og holdt på. Ante ikke hvor lenge jeg hadde ligget der, for såg ikke mye ut fra hullet i de sterile dukene de hadde rundt hodet mitt. Så begynte det å gjøre vondt… Det viste seg at pga mye arrvev (alle ICP målinger er tatt på samme plass), er det vanskelig å bedøve ordentlig. Så der de stakk ledningen kjente jeg, og ikke minst da de begynte å sy. Fy f så vondt alt var da! Jeg låg og knytta hånda uten veneflon det jeg kunne, og spente vel alle tenkelige muskler. Anestesi og opr spl klappa og strøk på meg og holdt meg i hånda. Hørte at anestesispl sa at ho ikke kunne gi meg mer, for da kom jeg til å slutte å puste selv. Midt oppi alt dette så tenkte jeg for harde livet at jeg måtte for all del ligge i ro med hodet mitt. Det gikk greit det, men ledningen til ICP målingen festa kirurgen bare det absolutt nødvendigste, for da sa en av sykepleierene at da hadde jeg så vondt at da måtte han prøve å gi seg. Det var gode ord å høre da!!!
Et inngrep som skulle tatt i overkant av 15 minutter, tok nesten 2 timer på meg denne gangen. Kirurgen fikk en blødning som han strevde med å stoppe, så måtte få hjelp av en overlege til det. Kirurgen kom faktisk til meg senere på dagen og beklaga veldig at han ikke hadde klart å bedøve meg nok. Det er så godt når de kan beklage ting! Er jo ikke hans feil at jeg har masse arrvev der, men dette var ikke noe gøy. Han forklarte også om blødningen.
Så var det å bli kobla til maskineriet da. Skulle ligge på vanlig pasientrom denne ganen. Litt greiere å gå på dostol ved senga da, når det kun er en annen person inne på rommet, og ikke 3 andre pasienter og masse sykepleiere. Hadde akkurat så lang ledning at jeg kunne stå på motsatt side av senga som skjermene var, men ikke noe mer enn det. Jeg var sliten av natta og dagen, og sov mye, men hadde også mye vondt i såret så fikk jevnt smertestillende for det. Jeg trengte oksygen til dagen etter. Var vel sliten hele kroppen min etter alt som hadde skjedd.
Sliten og medtatt av dagen…
Målingene svinga veldig på verdier, og jeg trenger egentlig en forklaring på ting, men det får jeg ikke. Jeg har hele tiden hevda at trykket mitt går ned når jeg får vært lenge nok i ro. Jeg kjenner det jo selv. Fredagen kom det en sykepleier og sa at da skulle de ta ut måleren. Shunten er ikke årsaken til hodepinen min, så da har ikke nevrokirurgen mer tilbud til meg. Da kom tårene. Tårene jeg spara fra legen borra hull i hodet mitt. Og enda flere tårer kom det da sykepleieren sa at da var det opp til nevrologene på lokalsykehuset å utrede meg.
Da rasa verden min! Den ikke bare rasa, den kollapsa fullstendig!
Hvorfor i helvete kunne ikke en lege komme og prate med meg, og forklare funnene av icp målingen? Det var jo så utrolig viktig for legene at jeg tok denne målingen, selv om jeg var skeptisk til den. Fikk grini meg til at en lege kom innom før jeg reiste, men ho var bare arrogant. For det første så ville ho ikke skjønne hva jeg sa, så ene sykepleieren måtte stå og gjenta det meste jeg sa. I tillegg så var ho totalt avvisende. Sa bare at ICP målingen viste at hodepinen min hadde andre grunner enn shunten min, så da måtte jeg til lokalsykehuset og nevrologene der. Jeg sa hvor dårlig erfaring jeg har med de nevrologene, og at de senest i mai sa at de ikke ville utrede meg noe mer. Da fikk jeg vel bruke privatpraktiserende nevrolog sa ho bare…. Fy f, jeg blir så sinna bare jeg sitter her og tenker på det. Noen kontroller eller noe mer kontakt med nevrokirurgisk avdeling skulle jeg ikke ha….. Fy flate, da jeg vart att alene på rommet da, hadde jeg utrolig behov for å rasere rommet. Kaste ting vilt rundt meg. Jeg vurderte faktisk å gjøre det, for hadde så behov for å få ut frustrasjonen, men jeg gjorde det ikke. Satt bare i senga og gråt og gråt og gråt…
Var bare dritt hele den ettermiddagen på sykehuset. Å komme seg hjem viste seg å være utrolig vanskelig. Jeg kunne bare komme meg til sentrum og ta bussen hjem sa sykepleieren. Jeg prøvde å forklare at da blir jeg dårlig. Takler ikke å ha så mye folk rundt meg så lenge, og i allefall ikke i den formen jeg var på fredag. Drosje var utelukka fordi jeg bor så langt unna. Det er rart, for skal jeg hjemmefra og til sykehuset, er det aldri noe spørsmål anna enn legen hjemme ordner med drosje. Sykepleieren lurte på om jeg ikke hadde noen som kunne komme og hente meg. Der står ho og forlanger at noen skal sette seg i bilen en fredag ettermiddag og kjøre 22 mil for å komme til Oslo for å hente meg. Far min har gjort det flere ganger han, for dette har vært et vanlig problem, men denne gangen kunne han ikke pga jobb. Heldigvis så skulle tanta og onkelen min i Østfold på hytta i helga, så de kjørte om Oslo og tok meg med. Hadde det ikke vært for de, så aner jeg ikke hva jeg skulle gjort. Jeg er sikker på at i den tilstanden jeg var fredag, hadde jeg kommet til å besvimt på bussen. Det hadde vært lurt. Nyoperert og gått i gulvet… Og for et styr det hadde blitt…. Ellers så ble jeg straffa på alle kanter den fredagen føler jeg. Middag fikk jeg ikke, selv om ICP måleren ikke ble tatt ut før nærmere 1630. Middagsmedisinene ringte jeg på og etterlyste 1830. På grunn av målinga, og all grininga og frustrasjonen hadde jeg så vondt i hodet at det kjentes ut som det pulserte like mye som hjertet mitt. Spurte fint etter smertestillende, men det varte og rakk uten at jeg fikk noe, så måtte mase enda en gang før jeg fikk. Tok vel 45 minutter før jeg fikk oxynorm. Det er lenge med et pulserende hode. Og til lenger det går uten medisiner, til vanskeligere er det å snu hodepinen. Lenge etter jeg fikk oxynorm, spurte jeg om jeg kunne få noe anna for hodet, for virka ingen ting. Da sa sykepleieren spydig til meg at de hadde ikke noe sterkere å gi….. herlighet det er ikke noe STERKERE jeg vil ha, jeg vil ha noe som VIRKER! Fikk etter hvert paracet, men det er jo ikke vits i å ta når hodet er slik, men tok de uten virkning.
Tanta mi og søskenbarnet mitt kom og henta meg på rommet. Så glad jeg var for å se de! Da hadde tårene bare sila i noen timer, så godt å få noen jeg stoler på i nærheten! De kjørte meg hjem til foreldrene mine. Var i så dårlig form at jeg ikke turte være alene hjemme. Ble hos foreldrene mine hele helga .Svimmel og hodepine og ikke i form. Sliten, og ikke minst utrolig frustrert og redd!
Nå står jeg alene i helsenorge. Det er kun fastlegen jeg har att. Og ho kan jo ikke nok om alt dette som feiler meg, det kan en ikke forvente heller. Nevrokirurgene er helt ferdige med meg. Ikke skal de følge meg opp med kontroller, ingen ting. Nevrologene på lokalsykehuset har jo aldri tatt tak i mine problemer. Og de har jo sagt det klart og tydelig at de ikke vil utrede meg noe mer. Det eneste jeg fikk tilbud om i mai, var å komme på kontroll om 6 eller 12 måneder. Nevrologene på riksen som jeg ble søkt til vil ikke utrede meg. De mener faktisk jeg ikke trenger mer spesialisert helsehjelp enn det fastlegen kan gi.
Hva gjør jeg nå???
Jeg er like syk i dag som jeg var for ei uke siden. Jeg er sykere enn jeg var for 7 år siden.
Her står jeg, og ingen i Norge vil ta ansvar for å hjelpe meg til en løsning på mine helseproblemer. Jeg er redd, livredd for hva som skjer med meg nå.
Heldigvis så skal jeg til Spania. Om tre uker er filum terminale kutta. Men hva om jeg ikke blir bra av det??? Jeg trenger jo fortsatt leger som må finne ut hva som er problemet med meg.
7 år er gått siden jeg fikk chiari diagnosa. Akkurat 7 år. 7 år av livet mitt har jeg kun eksistert, ikke levd. Jeg har hatt lyst til å leve, og jeg har prøvd, men det funker ikke. Kan gjøre noe jeg har lyst en dag, men blir jo da straffa dagesvis etterpå. De fleste ville vel da valgt å bare eksistere til vanlig, og ha det greit smertemessig, og i stedet velge å leve de gangene det er mer verdifullt og veier opp mot den ubeskrivelige hodepinen som kommer etterpå.
HVORDAN SKAL JEG FÅ HJELP???????????
Vær så snill, noen må vel kunne hjelpe meg??? Jeg er vel såpass mye verdt jeg også? Eller er jeg ikke?…
For en måned siden ble det sendt henvisning til nevrologisk avdeling på riksen. Den ble sendt fordi jeg ble kasta ut før jeg kom inn på lokalsykehuset da jeg ble skrevet ut av nevrokirurgen sist. Både fastlegen, og nevrokirurgen min mente at det var helt feil at jeg ble sendt hjem den gangen. De mente at jeg skulle utredes for hvorfor høyre foten min da plutselig dovna bort, vart faktisk nummen til navle høyde på magen.
Dette mener tydeligvis nevrologene på riksen også bare er tull å utrede. Tirsdag fikk jeg brev i posten, der de skreiv at de ikke mener jeg trenger spesialisthelsetjenesten i det heletatt nå. Det klarer seg mer enn nok med oppfølging fra fastlegen……
Fy flate jeg vart så sinna! Det er jaggu meg ingen i hele helsevesenet som gidder å ta tak i ting! Da overtaler de meg på nevrokirurgen til å reise til lokalsykehuset for utredning, og de vil ikke ha meg. Jeg kan få velge om jeg vil ha kontroll om 6 eller 12 måneder. Så sender fastlegen henvisning til riksen om snarlig utredning, og nå en måned etter, har også de bestemt seg for at jeg egentlig er frisk. Det må jo være det de mener så lenge de skriver at det ikke er nødvendig med mer spesialisert helsehjelp enn det fastlegen kan gi meg….
Videre skriver de at det er lokalsykehuset som kjenner meg best, så om det skulle bli nødvendig med nevrolog en gang, er det der ansvaret ligger. Men om LOKALSYKEHUSET BER OM DET kan de være behjelpelige med en second opinion… Hallo! Lokalsykehuset ber jo aldri om det! De vet og kan alt best selv de, og kan jo for all del ikke forstyrre de viktige personene som jobber på riksen….. Fastlegen skreiv i henvisningen hvilke erfaringer vi har med lokalsykehuset, men det er tydeligvis ikke nok.
Lurer på hvorfor den ene avdelingen etter den andre bestemmer seg for at jeg er frisk… Må jo være noe journal opplegg som blir sendt med den beskjeden mellom nevrologene? Nevrokirurgen er naboavdelinga til nevrologen på riksen. På nevrokirurgen mener de at det er så viktig at jeg blir utreda at de nærmest tvinger meg til lokalsykehuset. Jeg trygler og gråter, og blir så fra meg at jeg ikke klarer å roe meg ned, men utredes på lokalsykehuset må jeg. På naboavdelinga ser de ikke noen grunn til at jeg trenger spesialisthelsetjeneste en gang……
Hva skjer i dette systemet????
Hvorfor skal ALLE dører slenges i trynet på meg?????
Jeg tror neppe den nevrologiske undersøkelsen som de gjorde i Barcelona viste at jeg er frisk. Heller ikke nevrokirurgen som undersøkte meg da jeg ble innlagt for en måned siden mente at jeg var frisk…..
Dette innlegget har jeg tenkt på over ei uke nå, men ikke orka å skrive det. Har ikke orka rett og slett fordi jeg er så oppgitt, frustrert og lei meg for å aldri bli tatt alvorlig. Aldri få hjelp….
Det starta for to uker siden. Da merka jeg et “sår” midt oppå shuntslangen min, bak øret. Fulgte med såret gjennom helga, og det endra seg egentlig ikke, og ikke noen tegn til alvorlig infeksjon heller. Mandagen ringte jeg hydrocephaluspoliklinikken på Riksen. Sendte også over bilder på mail. Sykepleieren min prata med en lege, og legen ønska jeg skulle komme inn for en vurdering om det var, eller var fare for shuntinfeksjon.
Tirsdagen fikk jeg med meg assistenten min innover til Riksen. Grua meg så fryktelig, så måtte ha med meg noen. Jeg grua meg så mye at jeg kvelden før måtte ta meg en vival for ikke å klikke. Det var ikke for å bli innlagt jeg var redd. Ikke om det skulle bli en operasjon heller. Den verste frykten var hvis de på riksen mente jeg måtte til lokalsykehuset. Hvor ille er ikke det? Det er verdens undergang å måtte til lokalsykehuset, mye verre enn om jeg skulle ha en shuntinfeksjon som kunne føre til at hele shunten måtte fjernes, og så operere inn en ny når infeksjonen er ute av kroppen….
Ting skjedde raskt da jeg kom på sykehuset. Jeg ble litt skeptisk da jeg fikk beskjed om å gå til akutt mottaket, og at de der putta på meg navnebånd… Jeg skulle jo bare inn for å vurdere “såret”, ikke legges inn. Legen sjekka såret og skreiv meg inn, og masse blodprøver ble tatt. Først i 17 tida fikk jeg beskjed om at jeg måtte være på sykehuset, så da reiste assistenten min hjem.
Onsdag morgen kom det en overlege veldig tidlig for å se bak øret mitt. Han tok en rask titt, og jeg fikk beskjed om at de skulle diskutere meg på morgenmøtet sitt, og at det skulle komme en annen lege til meg etter hvert. Sleit med mye hodepine både tirsdag og onsdag. Hadde sykepleiere som forstod at det jeg sa var sant, og jeg fikk smertestillende når jeg trengte. Det gikk med en del oxynorm de dagene. Midt på dagen var jeg på badet en tur, men noe skjedde mens jeg var der. Høyre foten min dovna skikkelig bort. Den prikka slik som når den “sover”. Jeg turte ikke gå fra badet og til senga mi att alene da. Jeg ringte på, og sykepleieren kom forskrekka og lurte på hva det var. Ho henta krykkene mine, og fulgte meg tilbake til senga. Etter hvert kom det en lege og sjekka føttene mine litt. Ho tok på begge føttene, og så skulle jeg si hvem jeg kjente best. Helt siden våren 2009 har det vært venstre fot jeg har kjent minst i, for hver eneste gang de har sjekka. Nå var det plutselig høyre foten jeg kjente dårligst, noen steder kjente jeg ikke at legen tok heller. Ho sjekka oppover, og nummenheta gikk faktisk til midt på magen på høyre side. Jeg kjente ikke jeg var nummen så langt opp, før ho sjekka det. Det jeg kjente uten at noen tok på føttene mine, var at høyre fot “sov” opp til kneet, så vart betenkt da legen fant ut at jeg var nummen mye lenger opp. Legen sa ho skulle prate med noen kollegaer, og komme att.
Legen kom att, sammen med sykepleieren min. Denne gangen kom ho att for å si at de ikke trodde det var noen shunt infeksjon på gang, men at jeg måtte flyttes til lokalsykehuset på grunn av det som skjedde med foten min. Ho sa mer, men det fikk jeg ikke med meg. LOKALSYKEHUSET var det eneste som ble att inne i hodet mitt. Jeg begynte å gråte, og prøvde å få de til å sende meg til et annet sykehus. Problemet er at i det området jeg hører til, er det kun et sykehus med nevrologisk avdeling. Jeg gråt mer og mer. Jeg klarte ikke å kontrollere meg selv. Var absolutt ikke noe planlagt opptrinn, og jeg er ikke den som vanligvis lager mest oppstyr. Mine reaksjoner bruker å komme når jeg blir alene, og ikke når de burde komme. Denne gangen føltes alt så håpløst. Jeg klarte ikke å slutte å gråte. Jeg klarte nesten ikke å puste til slutt pga gråten og hikstinga. Sykepleieren satt hos meg, og prøvde å få meg til å puste rolig og roe meg ned. Ho hadde litt av en jobb, men etter lang tid klarte jeg å roe meg såpass at jeg klarte å prate med sykepleieren. Jeg fortalte hvor ille jeg synes det er på lokalsykehuset. Sa hvor vanskelig det bruker å være å få smertestillende, at jeg har blitt tilbudt cola og frisk luft mot hodepine, og at jeg i november ikke fikk smertestillende før neste dag til tross for at jeg sa jeg hadde 6 og 7 på smerteskalaen, fordi de ikke trodde jeg hadde vondt. Det var mange historier sykepleieren fikk. Jeg var redd, rett og slett redd for å reise til den avdelingen. Det finnes ikke noe verre enn å være “innesperra” å ei avdeling der de fleste av legene og sykepleierne ikke tror på det jeg sier, og ikke har kunnskaper om sykdommene mine.
Det hjalp ikke. Det er visst ingen steder bortsatt fra lokalsykehuset, de har mulighet for å flytte meg. Jeg skjønner at jeg ikke kan være på nevrokirurgen og ta opp plass der for noe som ikke skal behandles kirurgisk. Det er ikke der problemet er, problemet er stedet de må flytte meg til. Sykepleieren ringte avdelinga jeg skulle til, og bad om at de måtte ta godt i mot meg fordi jeg hadde mange dårlige erfaringer. Legen skreiv også i epikrisa at de måtte utrede meg godt og ta godt i mot meg. Sykepleieren sa ho var overbevist om at denne gangen kom ting til å fungere på lokalsykehuset.
Ambulanse folka kom og henta meg. Tårene rant i frykt for hva som kom til å skje på nevrologen denne gangen. Og tårene renner på meg nå også, bare ved tanken på frykten jeg har for den avdelinga. I sykebilen tørka jeg tårer til jeg sovna av utmattelse. Kjørte sånn dobbel bil, så det var med en annen pasient også. Da de stoppa ved det sykehuset han skulle til, hadde vi kjørt et par timer, og hodet var ille av all humping og risting som blir bak i en slik bil. Fikk lov å ta oxynorm som jeg hadde i veska mi. Denne virka dårlig. Hodet kjentes som skulle eksplodere hvert øyeblikk. Alle ganger sjåføren var nær bremsen var vondt, og alle humpene. Føltes som vi kjørte på en stølsvei….. Jeg holdt fast hodet mitt så godt jeg kunne (føles som det hjelper), og tørka tårer med den andre hånda. Var så sår under øynene av alle tårene. De måtte slukke lyset inni bilen også, fordi jeg ble lyssky på slutten.
Så var vi framme…. Den velkjente døra inn til akuttmottaket var utenfor sykebilen. Den doble glassdøra med brunt metall rundt. Stedet ambulansefolka må trykke inn kode for at døra skal åpne seg… Enda flere tårer. Det rant og rant….. Inn den velkjente døra, og langt innover i korridoren. Sykepleieren der var helt grei. Han slukte lyset inne på rommet, og gjorde de vanlige tingene som puls, blodtrykk osv. Han såg jeg hadde vondt, men han kunne ikke gi meg noe før legen sa det var greit. Dette vet jeg, det er slik det fungerer.
Hadde god tid til flere tårer, og litt søvn av utmattelse, og enda flere tårer før nevrologen kom. Han undersøkte meg ikke i det heletatt, bare leste på papirene. Han leste og bladde i gamle sider i journalen. Ganske i starten han var der, var det noe han sa, så jeg sa at jeg savner så veldig at en, to eller tre nevrologer kan sette seg inn i mine sykdommer og mitt sykdomsbilde. (Er jo ikke så enkelt å lese seg opp på det i en fart) I håp om å få litt kontinuitet i behandlinga. Legen såg at jeg ikke var inne i noe oppfølgings program, så han mente at det måtte jeg inn i. Hadde jo vært greit det å bli fulgt opp med kontroller, nå når jeg har hatt nevrologiske diagnoser i nesten 7 år. Jeg skulle tenke på om jeg ønska kontroller med 6 eller 12 måneders intervaller, men han mente at 6 måneder kanskje var litt vel ofte…
Ellers så sa legen at han såg jeg hadde vondt, men at det ikke var vits i å pøse på med smertestillende. Jeg hadde så vondt at tårene rant mens jeg låg i fosterstilling i senga med hevet hodeende, og så lyssky at det kun var litt lys over vasken inne på rommet. Det eneste legen gjorde var å klemme på noen triggerpunkter i nakken min for å se om jeg fikk mer vondt, noe jeg ikke gjorde. Han spurte om jeg noen gang hadde prøvde migrene medisiner, noe jeg ikke har. Så var han ferdig med det temaet. Han sier at riksen har bedt om utredning av meg og av flere symptomer som de har skrevet i epikrisa, men han ser ikke noe poeng i å utrede meg noe mer. Jeg har jo vært innlagt mange ganger, og det er ikke noen nye plager…. Jeg sa at høyre foten min plutselig var blitt veldig nummen på dagen, og at det var så langt opp som til magen. Dette brydde han seg ikke noe om. Han sa at jeg kunne jo få ligge på avdelinga til dagen etter, men han såg ingen vits i det. Det eneste som kom til å skje, var at jeg måtte vente på samletaxi dagen etter for å komme hjem. Så jeg var enig med han om at jeg skulle reise hjem. Hadde han bestemt at det ikke skulle undersøkes eller utredes noe som helst, og at jeg ikke skulle få smertestillende, har jeg det bedre hjemme. Mye bedre å være hjemme og vri seg i smerte, enn å være på sykehuset og ha kjempe vondt og ikke bli trodd, det er mye mye verre.
Så 2210 ble jeg henta av taxi. Skikkelig problemer med å gå pga høyre foten, men kom meg gjennom korridoren på en måte ved hjelp av krykkene mine. Ikke noen god følelse å reise hjem. Følte meg absolutt ikke frisk nok til det, samtidig så var det godt å kunne komme ut fra lokalsykehuset uten å ha kommet så langt som til nevrologisk avdeling. Drosjesjåføren var en koselig mann, og han skjønte at jeg ikke var i form. Jeg hadde så vondt, og tårene fortsatte å renne. Lurer på hvor mange desiliter med tårer som kom den dagen, føltes som litervis… Halvveis i den 2 timer lange turen hjem, ringte jeg mor mi. Det er hos de sønnen min var da jeg var innlagt. Sjåføren fikk jo med seg noe av samtala, og spurte forskrekka da vi var ferdige med å prate om jeg ikke får hjelp på sykehuset. Jeg fortalte han hvordan jeg blir behandla på lokalsykehuset, og hvordan ting hadde vært den dagen. Han lurte på om han skulle stoppe på legevakta med meg da vi nærma oss hjemme. Jeg hadde bestemt meg for å ringe legevakta, for noe hjelp måtte jeg ha for smertene. Jeg sa til sjåføren at han kunne kjøre meg hjem, så kunne jeg slappe av litt før jeg ringte legevakta.
Da vi kom hjem, fikk jeg sjåføren til å kjøre helt til trappa på huset. Fy som jeg sleit for å gå rundt bilen og opp trappa. Var bare så vidt jeg klarte å komme meg opp de to trinna for å komme inn. Sjåføren syntes ikke at jeg var slik at jeg skulle være alene hjemme, så jeg lovde han at jeg skulle ringe legevakta.
Jeg ringte og avtalte med far min at han kunne kjøre meg til legevakta. Jeg var sikker på at jeg fikk komme dit og få en vurdering og forhåpentligvis noe medisiner som kunne ta bort litt av hodepinen. Mange år siden jeg ringte legevakta sist. Dit ringer jeg ikke, kun i frykt for å bli sendt på lokalsykehuset. Ei natt jeg hadde det helt forferdelig med hodepine og kvalme, sender jeg, i stedet for å ringe legevakta, mail til legen jeg har kontakt med i USA. Han svara meg på den mailen, og noen flere med oppfølgingsspørsmål. Han kunne jo ikke hjelpe meg med smertene, men jeg fikk litt tips og hva han trodde det kunne være som forårsaka den enorme hodepinen. Jeg har hele tiden tenkt at har jeg det kjepevondt, så er det hjelp å få på legevakta. Men der tok jeg feil….
Det var litt over midnatt jeg ringte legevakta. Den som tok telefonen skreiv opp diagnosene mine, og jeg sa hvor vondt jeg hadde. Jeg sa vel også at jeg hadde vært på riksen og lokalsykehuset, og at jeg ikke fikk smertestillende på lokalsykehuset. Ho som tok telefonen skulle prate med en kollega sa ho, og ringe meg opp att. Etter ei stund var det en mann som ringte. Om det var lege eller noen andre som jobber der, det vet jeg ikke for han presenterte seg ikke. Jeg fikk bare beskjed om at de ikke hadde noe å tilby meg. Det var ingen vits at jeg kom på legevakta for vurdering en gang.
Dette var det verste med hele opplevelsen. At ikke en gang legevakta vil undersøke meg føltes helt forferdelig. Jeg som hadde trodd at i det minste så var det noen der som kunne hjelpe meg hvis jeg ikke takla å være hjemme med smertene mine lenger. Denne natta fant jeg ut at jeg har ingen tilbud i helsevesenet i Norge. På riksen får jeg komme hvis det er noe de har ansvaret for. Der er det ikke vanskelig å bli hørt og tatt seriøst. Det er resten av helsenorge jeg føler svikter meg. Det gjør vondt inni hele meg når jeg tenker på hvor alene jeg står i verden. Jeg er ikke en gang så mye verdt for nevrologene at de gidder å undersøke meg når jeg kommer fra nevrokirurgene med beskjed om at de må utrede meg. Når jeg har så vondt at jeg ligger og gråter, så sier legen at de ikke vil gi meg smertestillende…. Hvorfor??? Har jeg gjort noe galt?? Jeg har ALDRI misbrukt medisiner, selv om jeg i perioder har stått på veldig høye doser OxyContin. Jeg har alltid trappa ned og slutta når jeg har fått beskjed om det! Jeg presiserte det flere ganger til alle legene jeg var i kontakt med at jeg ikke ønska å få mer sterke smertestillende. Samme for meg hva de gav med, bare det var noe som kunne hjelpe på smertene.
Jeg fikk akutttime hos fastlegen dagen etter. Jeg ringte på legekontoret og sa at jeg måtte få hjelp for smertene, jeg holdt ikke ut lenger. Fikk time ganske tidlig på dagen. Tok med meg mor mi, for å være sikker på at legen tok seg tid til meg. Ikke noe problem med at ho tok seg tid. Ho var ikke veldig tilfreds med at jeg var hjemme i den tilstanden jeg var. Ho ringte nevrokirurgen min, og ho var veldig forskrekka over at jeg var hjemme, for det var jo absolutt ikke meningen at jeg skulle være det… Jeg fortalte fastlegen om frustrasjonene mine, og frykten jeg har fått nå fordi jeg møter den ene stengte døra etter den andre når jeg trenger hjelp. Dessverre, sa ho, så faller jeg mellom mange stoler…. Hvorfor kan ikke noen snart sette opp noen flere stoler for å fange opp oss som sliter med chiari og hydrocephalus også?
Hva skjer neste gang jeg tar motet til meg og ringer legevakta? Vil jeg få hjelp da, eller avvist på samme måte da? Og tar legevakta i mot meg, så er det stor sannsynlighet for at jeg blir sendt til lokalsykehuset. Legene kan for lite om chiari og hydrocephalus, så da sender de videre. Vil jeg få behandling på lokalsykehuset da? Vil jeg få smertestillende neste gang på lokalsykehuset? Skal jeg ikke bli undersøkt, og heller ikke få noen form for smertestillende selv om jeg sier smertene ligger på 7 på smerteskalaen der 10 er verdens verste smerte? Det kommer bare tydeligere fram det jeg skreiv i brev til nevrokirurgen og fastlegen min etter innleggelsen jeg hadde på lokalsykehuset i november.
“Jeg ligger heller hjemme på sofaen og risikerer å bli veldig syk eller i verste fall å dø av shuntinfeksjon eller shuntsvikt, i stedet for å reise på lokalsykehuset……”
Ja, nå er jeg ferdig med nevrolog timen jeg grua meg til…
Var vel ganske så bortkasta time egentlig! Nevrologen visste ikke så mye mer om meg enn at jeg har chiari. Han satt og leste de siste epikrisene mens jeg var der. Han var jo enig i at jeg burde hatt mer oppfølging og at jeg ikke skulle ha det slik jeg har det nå. På slutten av timen kom han på at det sikkert hadde sett smart ut med noen nevrologiske undersøkelser også. Det virka jo helt tatt ut fra ingenting, og uten mål og mening. Jeg skulle gå noen meter inne på kontoret, så stå på tær og hæler, noe jeg ikke klarer lenger. Så sjekka han reflekser i knær og albuer. Thats it. Han fikk jo helt sikkert noe nyttig info med de testene, men han sjekka ikke føttene mine noe mer, selv om de har vært konstant numne siden midten av november, og forverring for ei uke siden. For meg virker det som legene ikke tar tester, for hvis de finner noe så må de gå videre med ting.
Nevrologen var enig i at noe burde gjøres, men det burde gjøres på riksen. Før vi gikk att, spurte vi om jeg skulle ha noe mer oppfølging på lokalsykehuset. Da vart mannen så letta, og han sa at han var bare vikarlege, så han skulle ikke følge opp noe mer….
Greit det, jeg er nok en vanskelig pasient for legene. Mange rare symptomer som ikke stemmer 100% med noen ting. Skal de kunne hjelpe meg, så må det en innsats til tror jeg der de setter seg inn i sykehistoria mi, symptomene mine osv, og “legger puslespill” for å se det totale bildet. Jeg tror jeg trenger en lege som er villig til å gjøre den innsatsen for å kanskje få ordentlig hjelp. Blir så vanskelig når alle leger kun tenke på sitt felt, eller starter på nytt for hver kontroll jeg er på fordi det er ny lege.
Fikk i alle fall tatt MR på lokalsykehuset. Vakthavende nevrolog kom og fortalte at viseren i ventilen min hadde snudd seg ca 180 grader, så han ordna med at jeg fikk komme på riksen på torsdag.
Jeg reiste tidlig til Oslo torsdag. Hadde fått beskjed om at jeg bare skulle møte opp på hydrocephaluspoliklinikken for å justere. Jeg vet jo at de ikke kan justere akkurat den type shunt jeg har. Så da kl var 8 sendte jeg sms og sa jeg var på tur, og spurte hvor jeg skulle henvende meg. Fikk att svar fra sykepleieren min at jeg bare skulle gå opp på avdelinga, så ville min lege komme og justere når ho fikk tid.
Jeg gikk opp og fikk beskjed om å sitte på dagligstua og vente. Jeg venta og venta. Sykepleieren “min” på hydrocephaluspoliklinikken kom, og vi gikk på et rom og prata en del. Ho og legen min har nok prata en del om meg, og hva som bør gjøres, og legen har hele veien fått oppdatert info om meg og mine symptomer via sykepleieren. Er såååå utrolig glad for at hydrocephaluspoliklinikken vart oppretta, og at jeg har en sykepleier der jeg kan kontakte, og som da tar kontakt med legen med spørsmål osv.
Da vi var ferdige med samtala, fikk jeg beskjed om at legen min kom etter operasjonen ho stod med, om litt under en time. Vi gikk en tur ned til hovedinngangen for å se litt anna. Å sitte på dagligstua på nevrokirurgen hater jeg! Det er så slitsomt. Mye folk som sitter tett, og mange å forholde seg til. Slike ting takler ikke hodet mitt.
Vi gikk tilbake på avdelingen i god tid, og venta. Venta leeeeenge. Spurte om når legen kom, og fikk beskjed om at ho kom om 15 min. Og tiden gikk, og gikk og gikk. Så skulle ho komme straks, og straks var denne gangen 30 min. Da hadde jeg sittet på dagligstua så lenge at jeg var så dårlig. 4 timer hadde vi sittet der. Hodet var bare kaos og vondt. Og jeg var kvalm. Satt bare og støtta hodet i hendene og prøvde å tenke meg bort fra hele plassen og lukke alle andre ute.
Var mange leger og sykepleiere inn og ut av rommet, men plutselig kommenterte ene sykepleieren at det ikke såg ut som jeg hadde det så bra. Og det var jo sant! Ho begynte å styre og ordne, og fikk en mann som satt i “godstolen” i dagligstua til å flytte seg, for ho ville jeg som hadde så vondt skulle få den. Men stolen var ikke bra nok for ho, så ho var på tur til å gå ut på avdelingen for å finne en annen stol til meg. Uff, blir flau jeg når folk lager så mye styr pga meg. .Men det var kjempe fint at det var en person som brydde seg, og såg at jeg faktisk ikke hadde det noe godt!!! Midt i all stolordninga, kom legen min, så da vart aksjon stol avblåst.
Legen fikk etter hvert justert shunten min tilbake til 1. Stod på 2,5 etter MR, så da var den max stengt, så der er vel grunnen til at jeg var så kvalm og ekkel… Men justeringa tok sin tid! Ikke så greit med alle digitale duppedingser som skal gjøre ting “enklere”. Var inne hos legen nesten 1,5 time. Hadde noen avbrudd, men ho brukte lang tid på å få shunten på rett innstilling.
Ellers så har jeg mange rare symptomer, og de ser ikke helt sammenhengen med symptomene mine og plasser i hjerna de da evt stammer fra. MR bildene av hodet var kommet til riksen, så de fikk vi sett på. Jeg har små ventrikler for tiden, så det er mulighet for at jeg har en type “shuntsvikt” fordi ventrklene kollapser rundt shuntslangen i perioder. Men ventriklene mine var kanskje litt større nå enn i november, enda nå har vi stadig åpna shunten mer og mer. Har bare hatt den på 1 i to uker, så skal prøve litt lenger og se om noe endrer seg. Blir ikke føttene mine bedre snart, vil legen min prate med nevrologer for å høre om det er noe mystifistiske ting som kan ha slike symptomer som jeg har. Jeg håper så veldig at ting snart kan ordne seg! Om det ikke er noe å gjøre noe med, så er det “greit”, men da VET jeg hva det er! Bildene av ryggen min, som egentlig var veldig viktige nå, var jo så klart ikke kommet til riksen…. Legen min skulle få tak i de, og se på de. Har ikke hørt noe fra ho, så antakelig er det ikke noe galt i ryggen min som gir symptomene. Hadde egentlig håpa på det. Håpa at de kunne peke på MR bildet, og si, her, her kommer problemene fra….
Det er vel for mye å håpe på…. Dette er vel nok en av nevrologene som ikke har peiling på chiari og hydrocephalus, men ikke tør innrømme det. I stedet sier han at alt er normalt…. De fant jo ikke noe galt med meg da jeg var innlagt i november, selv om jeg over natten gikk fra å være fullt oppegående, til ikke klare å gå uten å holde meg i noe…
At det er noe galt, det VET jeg. Jeg kjenner det på kroppen min. Også nevrokirurgen jeg var hos på privatklinikk før jul såg at det var noe galt. Han såg at jeg sleit med hele venstre side. Han har skrevet dette i papirene han sendte til bla lokalsykehuset, men om de ser på de vet jeg ikke.
Uansett så får jeg tatt MR i morgen, forhåpentligvis av hodet og HELE ryggen. Da har jeg bilder jeg kan sende til USA til Bolognese, for han vil se på de og komme med en vurdering. Å få vurdering fra han hjelper jo ikke meg noe, hvis jeg ikke får med meg leger i Norge på hans teori, men da har jeg litt mer “objektivitet” bak mine “krav” og meninger. Jeg føler meg i alle fall sterkere da til å stå imot og så på mitt om hva som er galt.
Om de sier i morgen at MR ikke viser noe galt, så tror jeg ikke på de. Jeg var hos nevrolog som såg på MR bilder av hodet mitt på lokalsykehuset i januar 09. Da forklarte han en student hvor problemet m chiari var osv osv. Han sa da at alt var kjempe fint etter operasjonen i august 08. Da kirurgen min på Ullevål såg samme bilde, bestemte han at jeg måtte gjennom nok en dekompresjon og i tillegg duraplastikk, fordi det var så mye arrvev i området at det var like trangt som før første operasjon. Så tillitten til lokal nevrolog har jeg ikke. Men er jo lov å håpe, for han jeg skal til nå, har jeg ikke vært hos tidligere. Tror jeg.
Jeg håper så veldig at de ser hva som er problemet på MR i morgen! Samme hva det er, bare de finner et problem de kan SE! Da kan de ikke komme og si at det bare er jeg som vil være syk, og lager mine egne symptomer. FOR DET GJØR JEG IKKE!!!!
Før helga var jeg på kontroll hos nevrokirurg på riksen. Var veldig spent på hvordan det ville gå, for ny lege jeg ikke kjenner fra før.
Tok med meg assistent inn, for har erfaring med at når jeg har med meg noen, så tar legen seg bedre tid. Jeg tror ikke det var derfor, men jeg var faktisk inne ca 1 time.
Godt å få prata og spurt om det jeg lurer på, og sagt fra om alle ting som ikke er som de skal med meg.
Ho tok tak i chiarien min også! Første gang den har vært tema på riksen. Der har det kun vært shunt. Pga mange symptomer, så skal jeg nå ta MR. Tar det på lokalsykehuset. Spent på hvor lenge jeg må vente. Skal også til ordentlig øyelege undersøkelse på Ullevål pga mye dobbeltsyn. Greit å få sjekka det ordentlig. Øyelegen jeg var hos i sommer føler jeg vel ikke sjekka noen ting. Skulle bare se på ene pekefingeren min, så den andre, så var jeg ferdig. Følte jeg behov for det kunne jeg prøve med lesebriller. Begynne m +1, hjalp ikke det kunne jeg prøve + 1,5, hvis ikke det hjalp prøve med +2 osv….. Kan hende det er det som skal til, ikke vet jeg, men jeg føler vel ikke at han sjekka noe som helst…
Det er vurdert å justere på ventilen min også, men skal se det litt an. Har jeg mye plager, så justerer ho en gang jeg er i Oslo likevel.
Legen henviste meg til smerteklinikken på Ullevål også. Var jo på smerteklinikk i høst, men fikk bare beskjed om å bytte ut medisiner, så ha det bra… Nevrokirurgen mente jeg burde følges litt tettere opp med så mye sterke smertestillende. Ja, takk, sa jeg. Føler så på at jeg trenger ordentlig oppfølging av ting, og ikke bare hangle på.
Jeg er jo i gang med utredning om en evt infeksjon et eller annet sted i kroppen. Hvis de ikke finner noe der, så blir det mer opplegg fra nevrokirurgenes side. Da blir det ny trykkmåling, evt bytte deler av shunt, evt hvis mistanke om en liten infeksjon i shunt systemet, så behandling av den.
Så nå er det litt som skjer framover. Godt med en lege som ikke mener at jeg skal ta til takke med det livet jeg har nå. Ho mente at jeg ikke kunne ha det slik resten av livet! Så godt med en lege som er enig med meg i at dette ikke er noe liv!!!!!!
Nå gjenstår det bare å se om ho følger opp det ho sa da jeg var der, eller det bare var løse ord. Har opplevd det tidligere og følt at jeg endelig har fått noen som kan hjelpe meg, så snur de totalt i epikrisa og sier jeg er frisk…. Håper ikke det skjer nå.
I morgen blir det nok en Oslo tur. Da skal jeg og en assistent på riksen. Jeg skal være med på gruppesamtale som hydrocephaluspoliklinikken har. Det blir lange og slitsomme dager, men jeg føler det er verdt det! Å komme dit og møte andre som sliter med mye av det samme som meg, er “godt”. I morgen skal vi snakke om smertemestring…..
Mandag var jeg en tur på lokalsykehuset. Skal endelig utredes at jeg konstant går med noe forhøya crp. Sist gang den ble målt som normal var like etter operasjonen i november. Så snart et år siden. I tillegg har jeg noe feber til og fra.
Nevrokirurgene har jo egentlig ønska slik utredning siden januar. I februar var jeg på den utredningen lokalsykehuset kom opp med. Det var CT av magen, og spinalpunksjon. Begge uten funn. Jeg ble jo ganske så frustrert da jeg prata med nevrokirurgen min som sa at han ønska en bredere utredning, og hvis de ikke fant noen ting noe annet sted, så kunne de sjekke spinalvæska…… Jeg som HATER spinalpunksjon.
Nå har endelig utredningen kommet i gang, etter at sykepleieren “min” på hydrocephalus poliklinikken prata med fastlegen min. Da skjedde ting plutselig relativt raskt.
Mandag troppa jeg opp på sykehuset. Med en gang jeg kom inn til legen, vart jeg bombandert med spørsmål. Føler egentlig ikke jeg fikk sagt så mye av det jeg hadde tenkt å si, men han fikk et ark med noen symptomer/plager på som jeg satt og skreiv på turen til sykehuset. Legen starta hele greia med å spørre om jeg hadde noen som kunne passe på sønnen min. Virka som han egentlig hadde ment å legge meg inn for utredning der og da. Da tenkte jeg raskt ei stund… Hadde jo ikke akkurat med meg noe som helst. Har en mobil lader liggende i veska mi, i tilfelle krise. Det er jo kjekt å ha en mobil med strøm hvis en må være på sykehuset. Etter hvert kom han heldigvis fram til at det ville være bedre med et planlagt opphold, der utredningene var bestilt slik at det ble litt effektivt. Heldigvis for det! Er jo så idiotisk å ligge på sykehus og vente et døgn eller to på en CT, så kanskje vente til dagen etter for en annen CT osv osv.
Legen spurte mye om kreft osv. Har to kreftoverlevere i familien min, mor mi og bror min. Fikk beskjed om å ta av genser. Så kjente han på lymfeknutene mine på halsen og under armene. Så var det visst puppene sin tur…. Så der stod jeg da, uten BH, midt foran vinduet på kontoret, med puppene retning vinduet….. Kunne vel i det miste gått litt lenger inn i rommet, dratt for gardin eller noe. Var jo en del andre vinduer jeg såg fra der jeg stod, så hvor mange som såg meg vet jeg ikke..
Vart tur på røntgen for å sjekke lungene, og MASSE blodprøver. Han satt og trykte på dataen, og det vart ei laaaaang liste med prøver som skulle tas, alt mellom HIV og crp. Det ble 10 glass blod + 4 flasker til blodkultur. Jeg og mine blodårer…. Og ho som skulle stikke tror jeg var ganske fersk, for ei annen spurte om ho visste hvordan ho skulle ta blodkultur. Flink var ho! Vart totalt tre stikk, men ho fikk blod alle gangene! Det er det ikke alle som får til. Men blodet slutter alltid å renne etter litt.
Legen ringer meg om ei uke med prøvesvar og videre forløp. Veldig spent på hva han sier. Håper han ikke bare sier at de ikke fant noe, og så er han ferdig med meg. Det er jo noe som ikke stemmer.
Nå er det akkurat 4 år siden jeg var i USA, og fikk hjelp på The Chiari Institute. Tenkte jeg skulle skrive litt om prosessen med det, og legge på litt linker hvis det er noen av dere som ønsker å gjøre det samme som meg.
Alt starta for alvår vinteren 2010. Jeg var ved flere anledningen erklært frisk på sykehuset. De konkluderte med at jeg hadde vært mye syk, og at kroppen/hodet mitt fortsatte å “late som det var sykt”. Dette var jeg så fullstendig uenig i! Ikke følte jeg at nevrologene jeg var i kontakt med i den perioda kunne noe om chiari heller. Jeg fikk mer og mer hodepine, og hadde masse symptomer. Også mange symptomer på nedsatt fuksjon og kraft i hele venstre side av kroppen, noe jeg fikk etter siste dekompresjon operasjon i 2009. Også dette var visstnok ting jeg innbilte meg i følge nevrologene. Har hatt mye kontakt med to søstre med chiari, og ho ene var i USA den vinteren, og fikk masse hjelp der! Fordi ho hadde gjort det, og også fikk hjelp hjemme i Norge etterpå, så hoppa jeg i det, og kontakta The Chiari Institute (TCI). Her er sida deres : http://www.chiariinstitute.com/
Jeg turte aldri ringe de, for er så usikker på engelsken min, men sendte masse mailer til de. De fikk noen opplysninger, og teamet på TCI ønska å vite mer om meg. Derfor oversatte jeg sykehusjournalene mine og sendte til USA sammen med MR bilder. Jeg trengte ikke oversette alt, bare det som var nyest i tid. Det tok noen uker, og teamet på TCI hadde møte der de “gikk gjennom meg”. Konklusjonen var at de ønska å ha meg til USA for utredning. Som de skreiv så ønska de ikke at folk skulle reise “jorda rundt” for å komme til de uten å få hjelp, derfor såg de gjennom papirene mine og konkluderte med at de mest sannsynlig kunne hjelpe meg. Husker ikke hvor lang tid det gikk før enn jeg kunne reise, men det var ikke veldig mange uker. Jeg utsatte det også litt, for å kunne reise etter skuleferien var over (spara noen tusen på det). Jeg valgte å ta med meg far min og sønnen min på “den store reisa”. Turte ikke reise alene, og syntes sønnen min også skulle få oppleve USA da jeg først skulle dit. Tok noen dager ekstra for å få litt ferie også. Hadde jeg ikke reist med sønnen min, kunne vi bodd på et hus som TCI har. Der bor en veldig billig, men deler i alle fall kjøkken og stue med andre pasienter på TCI. Det låg like ved sykehuset. Her står det litt om den bomuligheten : http://www.chiariconnectioninternational.com/varietyhouse.php Vi ordna oss hotell rom, ikke så veldig langt fra TCI. Kunne tatt buss eller noe dit, men vi leide oss bil ved flyplassen, for å ha mulighet for å reise litt rundt.
Da var det rett i den store ildprøven med om jeg klarte å gjøre meg forstått på engelsk… Alt rett innom døra måtte jeg prate med de i skranka. Fikk en bunke med skjemaer jeg måtte fylle ut. Vet jo det fra alle filmer at de fyller ut skjemaer i USA, men det hadde jeg ikke tenkt på. Men kom meg gjennom de. Satsa på at jeg forstod ting rett… Vart ropt opp av en VELDIG omtenksom sykepleier. Ho skulle pakke meg inn med tepper og alt mulig fordi ho trodde jeg var kald. Var vel heller at jeg var ganske så nervøs… Jeg hadde ikke tenkt tanken på at jeg skulle ha kontrast på 3D CT, så vart litt forfjamsa da ho kom med nåla… Ikke det, venefloner og den slags gjør meg ikke noe lenger. Jeg skulle forklare ho at jeg er vanskelig å stikke på, men ord stokka seg, og jeg kom ikke på blodåre/vene osv på engelsk… Så da skjønte ho at vi hadde et lite kommunikasjonsproblem. Jeg sa at jeg forstod ho hvis ho prata litt sakte, og det gjorde jeg. Ho fortsatte å prate i sitt tempo, men i stedet veldig høyt! Veneflonen kom inn, og ho skulle overlevere meg til de som skulle utføre CTen. Da sa ho at jeg nesten ikke kunne engelsk… Men det gikk greit med CT også. Skjønte alt jeg fikk beskjed om jeg! Her er et av bildene fra 3D CT. Lekkert 🙂
I tillegg til 3D CT, ønska de på TCI MR av hele ryggen og hodet, og røntgen av ryggen med normal stilling, bøyd framover og bøyd bakover. I tillegg et bilde der jeg måtte stå og gape, for de skulle ta bilde av den tappen øverst på ryggraden, den hodet dreier rundt på. Undersøkelsene gikk vel alt i alt unnda på 2 timer, så da hadde vi fri noen dager før avtala på TCI.
Time kl 11 på TCI. Lærte det der jeg tok rtg, at det kanskje var en ide å være der litt før timen pga “papirmølla”. Kom inn, og møtte ei hyggelig dame i resepsjonen, samme som jeg hadde skrevet en del mailer med. Fikk en bunke skjemaer jeg skulle fylle ut, og det er sant, en bunke! Fylte ut etter beste evne. Kom etter hvert til spørsmål om jeg stilte som organdonor hvis “noe gikk galt”. Tenkte som så at det ville vel ikke være bruk for mine organer på en dag jeg kun skal prate med legene, så hoppa over det, og noe anna. Leverte skjemaene, men måtte fylle ut alt. Så fant det tryggest å krysse på at jeg ikke ville gi organene mine 🙂 Fikk samtale med sykepleier ganske raskt. Ho gikk gjennom om jeg røyker, drikker osv, medisiner, ja, alt det vanlige. I tillegg tok ho en test for å se om jeg hadde Ehler Danlos syndrom http://www.eds-foreningen.no/ Har heldigvis ikke det 🙂
Så var det å sitte å vente… Vente, vente, vente og vente… Som dama i skranka sa; det er en grunn til at vi har gode venterom her…. Fra jeg kom, til vi kom oss ut fra TCI gikk det 10,5 time!
Jr kosa seg på venterommet han, heldigvis. Var 4 stoler i vår “bås”, og tv på veggen. Og der var det bla en barnekanal, en av disney kanalene tror jeg. De sa fra til oss at det var et rom for unger der også, der de kunne leke og spille tv spill. Gikk ikke dit, for så lenge det gikk greit der vi satt, så slapp vi å sitte og se på han spilte resten av dagen. Ikke noe å lese i heller… Kun nevrokirurgi tidsskrifter…. Folk kom, og de gikk, uten at det vart min tur. Vet ikke hvorfor, men vi kom jo ikke inn til Bolognese før enn ved 19 tiden om kvelden tror jeg. Alle de timene satt vi der, og trodde at da var jeg neste mann…
All ventinga var glemt da jeg kom til Paolo Bolognese, nevrokirurg. For en mann! Helt normal og jordnær fyr som hadde en lett tone. Han satte opptaker på pulten sin, slik at jeg skulle få med meg opptaket hjem. Så godt å kunne høre på alt senere i fred og ro, for klarer jo ikke å få med seg alt som blir sagt. Bolognese forklarte alt på så enkel måte. Har aldri vært borti noen som kunne forklare meg hvorfor ting var som de var, og jeg trodde på det! TCI har videoer der Bolognese underviser http://www.chiariinstitute.com/Videos/index.html Anbefaler alle å se de filmsnuttene der, for Bolognese gjør ting på en så opplagt måte, at det er enkelt å skjønne. Nå starter Bolognese et nytt sykehus for folk med chiari. Blir spennende å se hvordan det kommer til å bli. Her kommer dere dit http://www.chiarinsc.com/ Bolognese konkluderte med at jeg fortsatt har chiari. Ingen som blir kurert for det…. Ut fra bilder så mener han også at jeg hadde for høyt trykk i hodet. Han viste på MR bildene og forklarte hva han såg, og hvorfor det var slik. Han mente også at problemene mine i venstre side kommer av at kirurgen som utførte dekompresjonene mine, kutta ei blodåre han ikke skulle kutta under operasjonen. Dette er ei blodåre vi med chiari ofte har, men som “normale” ikke har. Denne blodåra kommer ofte i veien under operasjonen. Så Bolognese mener at kirurgen har påført meg et veldig lite “slag”, Jeg hadde med ei lang liste med spørsmål til han. Han tok spørsmål for spørsmål, og svara på alt. Alt sammen satt han sammen med chiarien min, og hadde forklaringer på hvorfor. Alt gjort på en slik måte at det var helt opplagt at det var slik det var. Fikk “oppskrift” av Bolognese på hva som skulle gjøres hjemme i Norge. Han sa at jeg gjerne kunne få gjøre ulike undersøkelser i USA, men det ville bli kostbart for meg. Hvis det kom til det steget at jeg trengte flere operasjoner og ikke hadde råd til å reise til TCI, så var de flinke med chiari både i Spania og Italia. Flere operasjoner i Norge anbefalte han meg vel egentlig ikke, fordi det er for få pasienter med chiari i Norge til at kirurgene blir eksperter på dette.
Så var det enda mer venting før jeg skulle til Robert Kula, nevrolog. Prata lenge sammen før han begynte med alle nevrologiske undersøkelser. Herlighet så mye rare dingsebomser han hadde for å sjekke ulike ting!!!! Tok fram den ene tingen rarere enn den andre. Har jo vært med på utrolig mange nevrologiske undersøkelser i Norge også, men selv de mest omfattende av de var bare barnemat i forhold til opplegget til Kula. Vi hadde ei samtale gåene leeeenge. Var inne hos han i 1,5-2 timer tror jeg. Jeg fikk ros for engelsken min av han faktisk, så det som skjedde første dagen var bare startvansker. Kula tok meg også med ut i korridoren for å gå. Ikke akkurat noen vanlig sykehuskorridor vi gikk i. Det var gulvteppe på gulvet, sånn mykt godt. Jeg var sliten etter en lang dag, og dermed var foten min ekstra vanskelig å få med seg, så å gå i den korridoren var ikke enkelt. Kula syntes nok det såg ut som risikosport, og kom og støtta meg veldig bortover. Far min sa til Kula at i Norge mente legene at jeg var frisk…. Da såg Kula ganske så overraska ut… Fikk ei “oppskrift” av han også på hva han anbefalte videre for meg.
Så var det “hjem” til hotellet. 10,5 timer etter jeg egentlig hadde time. De hjemme som satt og venta på oppdatering på hvordan det gikk begynte å bli vel trøtte til vi var ute av sykehuset. Langt på natt vart det for de. Jeg var så letta da jeg kom ut av sykehuset. Så glad for at jeg endelig hadde fått forståelse for at jeg faktisk ikke var frisk! Endelig noen som kunne si meg hva som var galt, og ikke bare si at jeg tenkte meg syk! Jeg er så glad jeg brukte de pengene på å komme meg til USA, har ikke angra ett sekund på det!!!!!!!!!! Alle bildene som vart tatt av ulike slag på det første sykehuset + samtale med sykepleier + time hos nevrokirurg Bolognese og time hos nevrolog Kula, betalte jeg til sammen 19100 kr for. Ja, det er mye penger, og reise og opphold kom i tillegg, men jeg fikk svar! Svar på hva som skjedde i kroppen min! Bare det å endelig bli trodd var nok til at jeg kunne brukt mye mye mer penger der, uten å angre. Er jo tilbydt operasjon der nå i senere tid, og da vil det komme på rundt 800 000 kr, og så mye penger har jeg ikke. Hadde jeg hatt 100% garanti for at jeg da ville være “frisk” hadde jeg kanskje kunne gjort det, men er jo ingen som vil garantere noe som helst, og det skjønner jeg.
Noen uker etter jeg kom hjem, fikk jeg rapportene fra TCI. Det var mange sider rapport fra hver av legene. Grundig arbeid de gjør etter mitt syn. Å få den MRen de anbefalte meg i USA, gikk greit å få. Bolognese ønska også at jeg skulle ta spinalpunksjon for å måle trykket på både den ene og andre måten. Det var det verre med å få hjelp til. Vart lagt inn for å gjøre det, men det ble utsatt og utsatt dag etter dag, til de en dag kom og sa at de ikke ville være løpeguttene for de i USA…. I stedet henviste de meg til ICP måling på Riksen, og godt var det. For meg er det faktisk mindre skummelt med ICP måling, enn spinalpunksjon, enn så merkelig det høres ut… Legene i USA og Norge har ikke samme syn på hva som er problemet, men nå følger jeg opplegget i Norge, for har ikke penger til operasjon i USA. Så får håpe denne shunten jeg har nå gjør jobben, og jeg holder meg ganske grei i hodet i lang tid frammover.
Nå er det akkurat 6 år siden jeg satt livredd i senga mi på nevrokirurgen på Ullevål. Satt og såg på sovetabletten. Visste ikke om jeg turte ta den. Tok jeg den, visste jeg at tiden til jeg skulle opereres kom til å gå veldig fort. Ville jeg sovne, og så våkne for å opereres? Ville jeg at denne tiden skulle gå fort? Turte jeg å opereres?
Jeg var rett og slett LIVREDD!
Fikk chiari diagnosa i slutten av juni i 08. Da fikk jeg beskjed om at det bare var et bifunn. Så tur på tur på sykehuset med stadig nye symptomer. Var en del runder jeg kom på sykehuset, der de var raske til å utrede om jeg kunne ha hjerneslag. En gang de skulle bestille CT fra mottakelsen, spurte ho på røntgen om det var sånn standard slag tilfelle… Da var sykepleieren rask med å ta telefonen over på vanlig og ikke høytaler, og begynte å legge ut om fødselsår osv. Vart raskt CT på meg den gangen. Hva hadde de gjort om jeg hadde vært 80 år, ville jeg da måtte vente??
Sommeren gikk inn og ut av lokalsykehuset. Fikk beskjed om at jeg kanskje måtte opereres, utpå høsten, men at det var et forbausende enkelt inngrep… Etter hvert klarte jeg bare å ligge i ro i senga, var så svimmel hvis jeg bevega meg, og føttene føltes som gele. Da fikk de gjennom på Ullevål at jeg skulle inn dit for utredning, for da var kirurgen tilbake fra ferie.
Da jeg reiste fra lokalsykehuset sa de “lykke til”, og sa at jeg ikke skulle bekymre meg, for det var så tynt det de skulle bruke. HVA? Tynt hva for noe? Spurte etter det, og fikk bare til svar at jeg ikke skulle bekymre meg. Betryggende? Nei… Og så vart jeg sendt hjem for å vente et par dager før jeg skulle inn på Ullevål.
Det jeg skulle, var ICP måling. Holdt jo på å klikke dagen før, da sykepleier kom og sa at jeg kunne ha krav på parykk…. Trodde jo de kom til å barbere bort det meste av håret mitt… Første gang inn på operasjonsstue, og attpåtil måtte være våken mens de borra i hodet mitt…. Det er det jeg vil kalle en brå start. Men det gikk bra! Natta med ICP måling var skummel. Da var tidenes verste tordenvær i Oslo området. Og der låg jeg i senga mi, med hodet kobla til en datamaskin, som var kobla til strøm i veggen…… Tenkte en del på hva som ville skje hvis lynet slo ned på Ullevål… Det hadde sikkert ikke skjedd noen verdens ting, for hadde det vært farlig, så ville de jo ikke gjennomført målinga den natta. Var jo ikke livsviktig behandling. Og bare for å ha sagt det, absolutt ikke noen grunn til å tenke parykk for ICP målinga! Ei hårløs stripe v panna, men hva gjør vel det?
ICP måling
Dagen etter kom nevrokirurgen og sa at jeg skulle opereres. Dekompresjon for å gjøre bedre plass til hjerna mi der det var trangt. Han la ut om hvordan jeg skulle ligge på operasjonsbordet. Jeg kjente bare hvordan magen min protesterte, og knytte seg i utallige knuter. Jeg var mest opptatt av å spørre kirurgen om jeg noen som helst måte kunne innbille meg alle symptomene. Det spørsmålet stilte jeg på alle tenkelige vis, i håp om at han skulle si at ja, du kan innbille deg dette, og jeg kunne reise hjem like hel…. Neida, han sa ikke det… Han vart nok lei alle de samme spørsmålene, så han sa bare “ha det” og snudde seg og gikk ut av rommet så frakken flagra….
DA angra jeg da. Da kom jeg på alle spørsmålene! Og nok en gang var håret ganske viktig. Dumme meg, spurte jo ikke sykepleierene etter noe mer. Resten av dagen gikk med til å gå Ullevål på kryss og tvers. Orka egentlig ikke, men klarte jo ikke å sitte i ro! Og på Ullevål kan en gå lenge uten å gå opp de samme rutene flere ganger. Jeg klarer helt fint å gå meg bort i alle de korridorene der.
Kvelden kom, og jeg måtte dusje, og så satt jeg der med den forbaska sovepilla….
Var ei annen dame på rommet, som såg ut som ho hadde vært gjennom noen runder under kniven, som lurte på om jeg grudde meg. Og ja, grue meg var jo bare forbokstaven! Ho sa at det kom nok til å gå greit, og at jeg måtte prøve å sove. Vet ikke hvorfor, men det ho sa gjorde til at jeg tok pilla mi….
Ble vekt kl 6 om morgenen 5/8-08. Bli vekt, bare for å få skifta på senga, vaske meg litt og skifte nattskjorte. Akkurat det føles slitsomt. Når en endelig sover, hvorfor må en på død og liv vekkes i så forferdelig god tid før operasjon? Er det slik at en skal få tid til å grue seg enda litt mer?? Fikk også vann! Bare en eller to slurker av glasset sammen med paraceten, men det var et glass fylt av iskaldt vann med masssssse isbiter. Det var godt det! Så var det å ligge i senga, og høre etter alle som gikk forbi rommet. Gikk de forbi, eller stoppa de? Hadde rom i enden av gangen, der alle som kom/gikk gikk forbi, så var mange fottrinn jeg hørte på den morgenen. Samboeren min kom vel ved 7 tiden for å holde meg med selskap.
Kl 8 var det min tur til operasjon….
Turen fra nevrokirurgen på Ullevål, til operasjon, den er ikke lang, men fy for noen jævelige meter! Jeg holdt på å klikke inni meg! Tror ikke jeg viste så godt til de rundt hvor livredd jeg var. Det er noe jeg har blitt “flinkere” til med all den fordømte erfaringa jeg har. Det jeg var livredd for, var intuberinga…… Hallo, da sover jeg jo…! Jeg visste jo egentlig at jeg sov når de skulle gjøre det, men all fornuft var borte. Jeg grudde meg ikke til operasjonen, eller tiden etter, det var intuberinga som var den store stygge ulven…. Som alltid kom jeg på ei operasjonsstue der de prata og prata med meg. Alltid spørsmål der jeg måtte tenke litt mer enn ja og nei, og alltid en eller annen som prata med meg. De er flinke til det de som jobber slike steder! Når jeg kommer inn på operasjonsstua så “roer jeg meg” på en merkelig måte. Absolutt ingen bagatell å ligge der, og vite hva som skal skje, men når jeg først har kommet dit, så er det ingen vei tilbake. Er jo det hvis jeg absolutt vil, men når jeg er der, så bare skjer ting.
Og intuberinga? Nei, den merka ikke jeg noe verdens ting til.
Dette var de to første turene mine inn på operasjonsstua som pasient, og de sitter godt i minnet. De 12 som jeg har hatt etterpå er ikke så klare minner. Joda, husker mye fra de forskjellige, men på en rar måte så blir det en “vane” å ligge på riksen, dusje på kvelden, på med strømpene, sove, skifte på senga, vaske seg og skifte skjorte, så ligge og vente på at døra skal gå opp for enda en tur på operasjon…. Håper det ikke blir 14 nye turer de neste 6 årene. Opereres att vet jeg jo at jeg må en eller annen gang, men jeg håper det blir lenge til!
