Nå er det vel på tide at jeg kommer med en oppdatering til dere. Jeg skulle skrevet for lenge siden, men har ikke orka å sette meg med det. Brukt hele dagen i dag også til å få skrevet dette. Jeg er sliten av alt som har skjedd nå. Men her kommer i alle fall noe av de siste ukenes “høydepunkter”…
Nyttårsaften reiste jeg inn på lokalsykehuset som avtalt. Ble møtt av en lege som egentlig virka ganske interessert. Skjønte etter hvert at kunnskapene om shunt ikke var helt på topp, men ble møtt av en lege jeg følte hørte på det jeg sa, og trodde meg. Det var effektivt med en gang jeg kom, men så var det stopp. Ble flytta opp på avdelinga også. Planen var at jeg bare skulle inn på en dagstur, men når armbåndet kommer på, og en får ei seng på avdelinga, er mi erfaring at en vanligvis blir værende. Heldigvis hadde jeg pakka med meg sykehusbagen min. Sent på ettermiddagen kom legen tilbake. Han sa at det var en grunn til at tre overleger ønska å ha meg inn på sykehuset på nyttårsaften. Jeg kunne reise hjem, men måtte være tilbake tidlig neste dag fordi det var mye greiere for legene å prate direkte til meg i stedet på telefon. Med over 2 timer i bil hver vei, valgte jeg å bli på sykehuset. Var egentlig det legene ønska også. Det var en stusselig nyttårsaften!!!! Ingen ting ekstra mat eller kos den kvelden. Fikk kalkun middag ved 13 tida, og så var det vanlig brødkveldsmat fra 17 og utover kvelden. De kunne kanskje gjort litt ekstra for pasientene som måtte være på sykehuset? Det var ikke synd på meg, for jeg fikk vært en tur på narvesen før de stengte, så hadde brus og litt godteri. Og strikkinga mi. God utsikt over byen hadde jeg fra rommet mitt også, så jeg såg på fyrverkeri fra 18 tida og til over midnatt. Skulle bare vært hjemme sammen med gutten min!!!!
Første dagen dette året, kom en ny lege ganske tidlig inn til meg. En lege jeg var en del borti første sommeren jeg var syk, men ikke siden. Denne legen legger ut om at han ikke tror jeg har noen shuntsvikt. CT ønsker de ikke å ta pga kreftrisiko. Han mener at hodepinen min og synsforstyrrelsene stammer fra andre ting, og at noe av det kommer av stramme muskler. Får med meg en beskrivelse av en avspenningsteknikk, som skal gjøre underverker på to uker. Ellers så vil de ikke utrede hodepinen min noe mer, og blir utskrevet. Som han sa så blir mye av hodepinen fiksa av en god samtale……………..
Etter jeg kommer hjem, får jeg stadig mer hodepine. Middag hos foreldrene mine den kvelden, men det blir helt forferdelig! Jeg har hodepine på VAS 8, tårene renner, og jeg er så lyssky at det meste av lyset må skrues ned/av… Til slutt orker jeg ikke mer, og ringer legevakta. Det sitter langt inne å ringe dit, men denne gangen orka jeg ikke mer smerter! Får etter hvert prate med en lege på telefon, men han vil ikke ha meg på legevakta. Han har ikke noe som kan hjelpe meg med hodepinen min… Verden min raser! Så utrolig vondt, og får ikke en gang lov å komme til lege for en vurdering…. Jeg får ikke lov av foreldrene mine å være hjemme alene den helga, så jeg blir boende hos de. Det sier jo litt om tilstanden min.
Nyttårshelga er helt forferdelig! Jeg har så utrolig vondt, og oxynorm hjelper absolutt ingen ting på smertene. Kvalm, lyssky. Lørdag og søndag prater jeg også med lege på telefon, men får ikke lov å komme på legevakta. Den ene legen sier at jeg kan få komme om jeg får nevrologiske utfall i armer/føtter, eller jeg blir nakkestiv. Jeg ringer på nevrokirurgisk avd på riksen, og får prate med en veldig behjelpelig sykepleier. Får prate med en nevrokirurg som mener at ingen leger kan si om jeg har shuntsvikt eller ikke uten å få tatt en CT av meg! Og ut fra mine symptomer, mener han absolutt det bør gjøres, men det må skje via legevakt og lokalsykehus. Jeg ringer legevakta på ny, men ikke noen hjelp for å få tatt CT eller for å hjelpe meg med smertene….. Fikk beskjed om at jeg kunne gå meg en tur på kvelden, for det var bra for blodtrykket…….
Får meg en time hos fastlegen mandagen, og tirsdag morgen har ho fått ordna slik at jeg på nytt skal legges inn på lokalsykehuset for CT og sjekke om det kan være shuntsvikt jeg har. Fastlegen prøvde å få meg direkte inn på riksen, men den veien er helt stengt for meg.
Fikk med meg assistenten min inn på sykehuset denne dagen. Litt godt å ha med noen i starten. Føler seg ikke så liten i systemet da. Inn på akutt mottaket, og samme runda som nyttårsaften. Samme spørsmålene, samme testene….
Den legen som tok i mot meg denne gangen sa at etter CT og røntgen av shunten, ble det spinalpunksjon for å sjekke trykket i spinalvæska. Jeg HATER det, så jeg satt og grudde meg hele kvelden! Skjedde ikke noe den kvelden. Var oppe og gikk litt i avdelinga på natta, for fikk ikke sove. Hadde så vondt, og grudde meg så veldig… Prata med ene sykepleieren på vakt. Fikk vite at CT bildene mine var tolka til smalt ventrikkelsystem med spørsmål om overdrenasje. Bildene var ikke sendt til riksen. Jeg sa til spl at det var veldig viktig at de ble sendt dit for å kunne sammenligne med bildene fra desember og oktober!
Dagen etter grua jeg meg mer og mer til torturering av ryggen min. Legen hadde jo sagt at det skulle skje, så regna jo med at det ble gjort. Jeg spurte de som hadde ansvaret for meg, men de visste ikke noe. Først ved 1330 tiden fikk jeg til svar at det var bestemt for lenge siden at jeg ikke skulle stikkes…… Hvorfor kunne de ikke fortalt meg det da??? Jeg hadde jo gitt veldig klart uttrykk for at dette er noe jeg gruer meg noe veldig til. Senere kom det en lege. Han sa at det ikke såg ut som jeg hadde så vondt i hodet, og ut fra CT bildene de nå hadde sendt riksen, så regna han med at nevrokirurgene ville kalle meg inn for å justere shunten. Jeg prøvde å forklare at jeg har hatt små ventrikler lenge, og at nevrokirurgene nå ikke vil justere noe mer. Og dessuten hadde jeg super vondt i hodet. Denne legen ville ikke forstå, han bare sa oppatt og oppatt det samme. Til slutt klikka det for meg… Jeg skreik ut Faen jeg blir så sinna!!!!! Grytte brillene mine, og reiv meg i håret. Så kom gråten og hulkinga. Jeg var så fortvila! Redd og oppgitt! Etter hvert i grininga så fikk jeg sagt til legen hvor håpløst alt er når en ikke kan få hjelp, medisinene virker ikke, ingen tar tak i tingene osv….
Jeg ble værende på sykehuset. Dagen etter utbruddet mitt fant legene ut at de kunne endre litt på de sterkeste medisinene mine, prøve noe tilsvarende, men litt annerledes enn de jeg brukte. Heldigvis så var dette noe som virka på meg! Jeg fikk ikke større dose smertestillende, men med disse medisinene kjenner jeg effekt når jeg tar de!!!! Dagen etter det er jeg på øyeavdelingen og tar ny perimetri. Det har ikke skjedd så mye med synsfeltet mitt siden forrige test uka før, men ser enda noen færre lysglimt….
Hva skjer med meg? Hvorfor har jeg stadig tåkesyn? Synsfeltet som stadig blir dårligere? Hodepine som er skikkelig ille. Klarer ikke ligge flatt. Prøvde noen ganger på sykehuset, men klarte å tvinge meg til å ligge flatt i 5 min, men da gikk det ikke lenger. En kveld hadde jeg så vondt i hodet at jeg holdt på å bli desperat. Den kvelden ble jeg livredd hodepinen min. Så vondt, og hvordan i hele verden skulle jeg klare å takle den gjennom natta? Nattvakta fant meg sittende gråtende i senga. Jeg klamra meg fast i hodet mitt. Av en eller annen grunn så klemmer, og gnir jeg hodet mitt når det er vondt. Kjentes som hjerna ville ut gjennom ørene og nesen. Øynene kjentes som harde, varme baller som stakk ut. Det susa noe så forferdelig intenst i ørene mine, ofte i takt med pulsen min. Synsforstyrrelser som kommer og går. Spl fant en kald klut til meg. Føles i det minste godt å legge noe iskaldt på panna. Så gikk ho og prata med legen. Det endte med at jeg fikk ei sprøyte med voltaren mot smertene, skulle virke bra sammen med alle andre medisiner jeg hadde tatt, og jeg fikk en innsovningspille. Om smertene ble borte vet jeg ikke, jeg sovna i alle fall av det, og godt var det. Vært lite søvn dette nye året….
Jeg fikk utover i uka beskjed om at legen var i kontakt med nevrokirurgen, og at i løpet av dagen kom det enten til å bli tatt spinalpunksjon, eller jeg måtte inn å riksen for nok en icp måling. Godt utpå kvelden fikk jeg beskjed fra en spl at riksen ikke ønsker at noen tester blir tatt, for de vil uansett ikke gjøre noe med meg…… Spørsmålet mitt er på hvilke grunnlag riksen har tatt den avgjørelsen. Er det ut fra de plagene jeg virkelig har, eller har nevrologene sagt noe anna???? Har jo opplevd at riksen f eks har fått beskjed om at jeg har det best når jeg ligger flatt en gang jeg sa til absolutt alle på lokalsykehuset at jeg absolutt ikke kunne ligge pga hodepine. Har de sagt noe lignende nå?
Blir ei stille og rolig helg på sykehuset. Legene sier at de leser og prøver å finne ut av hva som skjer i hodet mitt. Jeg føler også at de denne gangen faktisk prøver å finne årsaken. Har fått beskjed fra legene at ventriklene mine er større nå, enn de var 16/12. Hvor mye større har jeg ikke fått noe svar på, de sier ulikt alle sammen….. Men hvorfor har jeg større ventrikler nå på tre uker om shunten fungerer som den skal?
Jeg sliter. Føler alt går feil vei. Intens hodepine som har vara fra 1/1. Bruker aldri å ha så utrolig vondt over så lang tid. Kvalm og lyssky. Overskuddet er brukt opp. Kreftene blir brukt opp av å sitte på stua på sykehuset en time, selv om jeg er der alene. Ble så sliten at tårene begynte å renne mens jeg satt i stua.
Mandag kom det en ny lege til meg. Ho har ikke hatt ansvar for meg noen gang, så det var første gang ho leste om meg den morgenen. Ho sa det selv at ho hadde ikke fått satt seg inn i mer enn det ho leste før morgenmøtet. Regner ikke med at det var mange minuttene ho hadde tid til å lese. Denne legen som over hodet ikke kjenner meg, sa at nå var jeg så godt utreda at jeg kunne reise hjem. Ho trodde ikke shunten var årsaken til hodepinen min, men vil ikke utrede hva som forårsaker hodepinen og alt som skjer med synet mitt. Jeg skal til nevrooftamolog i slutten av februar for å sjekke øynene, men det er lang tid. Fikk beskjed om å ikke tenke på alt som hadde vært, men være positiv og tenke framover….. Og gjerne ut å gå masse tur! Prøvde å forklare ho at jeg blir bare dårligere av det, men prøver å gå tur på gode dager. Ho ville ikke høre. Hjem skulle jeg, og tenke positivt så var alt i orden….. Jeg ble helt fra meg. Sykepleierene skjønte heller ikke hvorfor jeg skulle hjem, for de såg jo det at jeg absolutt ikke var i form…
Jeg prate med fastlegen tirsdag, og ho ønska ikke å ha meg hjemme med alle de plagene jeg har… Ho vil ikke legge meg inn på lokalsykehuset bare for at jeg skal holde ei seng varm der. Er jo ingen vits å være der hvis de ikke skal gjøre noe. Ho prøver å få riksen i tale, og ho prøver dag etter dag med skriftlige henvisninger til lokalsykehuset der ho innstendig ber de ta tak i situasjonen min, men ingenting skjer….
Denne uka har jeg også fått urinretensjon, og må bruke kateter for å få tissa noen ganger…. Onsdag var leggene mine utrolig store pga ødemer. På ei uke har jeg gått opp 5 kg!!! Har ikke levd å godt på sykehuset, så den vekta er væske som samler seg i kroppen min. Heldigvis litt mindre legger nå. Har også fått litt dårligere balanse enn jeg hadde.
Noe er galt et sted. Men hva er feil?
Håper jeg snart kan få litt mer hjelp. I morgen kommer legene mine tilbake på riksen, så håper de ser på det min spl på hydrocephalus poliklinikken har lagt att beskjeder om til de. Håper en av de enten kan få meg inn for å teste hva som faktisk er galt, eller gi meg en GOD forklaring på hvorfor det er greit at jeg skal ha det slik.
Baggen min har stått pakka hele uka. Jr har levd med usikkerhet på om jeg er hjemme eller ikke når han kommer hjem fra skula. Ikke noen grei situasjon for noen av oss dette, men han er enig i at om det gjør meg friskere, så må jeg på sykehuset. Har avtale om at jeg skal gi han beskjed om jeg må reise på sykehuset mens han er på skula, slik at han slipper å gå å tenke på det hele tiden. Håper så veldig at en eller annen lege nå tar tak, og finner ut hva som skjer! Det er håpløst hvor vanskelig det skal være å få hjelp i helsenorge!!!!
