Oppvaskmøte med nevrologen

“Endelig” skjer det noe etter de to klagene jeg har sendt til fylkeslegen. Er vel på tide, egentlig.

Første klage sendte jeg ca september 2017. Da hadde jeg fått nok. Nok av å bli herja med av nevrologisk avd. Har skrevet om ulike opplevelser tidligere, og det er jo bare et lite utvalg av alt jeg har slitt med der. Og jeg har prøvd i flere år å få bytte nevrologisk avd, men det har jeg ikke fått lov til på noe vis.

For ett år siden fikk jeg nok da jeg var innlagt med prolapsen nederst i ryggen min. Jeg hadde kjempe vondt, det lyna konstant ned hele beinet og uti tærne mine, og jeg klarte ikke lenger å tisse. Da kom ene nevrologen å sa at jeg kunne bare reise hjem, og venne meg til å bruke engangskateter når det var tid for å tisse. Hadde tatt MR, og de såg det var prolaps som klemte på, men var ikke noe å sjekke noe mer om…

I all litteratur der det står om prolaps, er det skikkelig faresignal når en ikke klarer å tisse lenger. Det syntes tydeligvis ikke nevrologene…. Og ble blæra mi varig skada, var det jo bare å bruke kateter…..
En sier jo ikke slik???

Heldigvis at jeg har shunt, og at den hadde endra innstilling under MR. Måtte derfor til riksen for å justere ventilen til rett motstand.
Jeg tok opp ryggen min med nevrokirurgen jeg. Sa hvor vondt jeg hadde og at jeg ikke klarte å tisse lenger. Ho tok da en grundig sjekk og fant nedsatte reflekser i beinet, og “ridebukseanestesi” som betyr at nervene fra ryggen som fører til underlivet og innsiden av låret ikke fungerte.

Jeg ble lagt inn på riksen den dagen.

Nevrologene lokalt mente jeg skulle reise hjem og leve med plagene, nevrokirurgen la meg inn og utreda meg, og konkluderte med behov for operasjon.   

Fylkeslegen bestemte at denne klagen skulle løses med lokal avklaring. Det vil si at jeg og nevrologen møtes for å finne en løsning på problemet.
Det ble aldri noe slik møte…
I stedet ringte nevrologen meg da jeg var skikkelig dårlig og langt nede etter andre ryggoperasjon på kort tid, og med skikkelig infeksjon. Dette visste nevrologen, for jeg låg da på lokalsykehuset. Nevrologen ringte og fortalte hvor vanskelig alt var fordi jeg hadde klaga, og hvor slitsomt og mye ekstraarbeid det ble. Var aldri noe spørsmål om hva jeg tenkte om saken, heller ikke hvordan jeg hadde det …

Dette var visst den lokale avklaringa… Det ble sendt brev fra nevrologen til fylkeslegen om at vi hadde ordna opp. .. 

I vår toppa det seg på nytt, og jeg sendte nok ei klage.
Denne gangen nekta nevrologen å henvise meg til MR… Det var fastlegen som sterkt ønska MR, fordi jeg plutselig hadde begynt å få kramper, noe jeg aldri har hatt.
Fastlegen sendte først henvisning på CT til curato, for at det skulle gå raskt å få sjekka om det f eks var en abscess inni hjerna mi. Radiolog der ga beskjed til fastlegen at CT var for dårlig undersøkelse. Jeg måtte ha MR for å få sjekka godt nok! Fordi jeg har shunt, så vil ingen røntgen institutt ta MR av meg, så måtte henvises til sykehuset. Så enkelt var det visst ikke…. Nevrologen avviste henvisningen, med beskjed om at jeg ikke hadde behov innenfor spesialisthelsetjenesten…. Jeg trengte ikke mer hjelp enn det fastlegen kunne gi….

Skjønner ikke de tørr avvise meg slik med nyoppståtte kramper, og radiolog og fastlege er enige om at det er viktig å få sjekka hva som foregår inni hodet og ryggen min….

Det vart jo så mye styr… Fikk til slutt tatt CT på curato, for de måtte jo prøve å sjekke ut ting. På curato var de frustrerte da jeg var der, for de syntes ikke jeg fikk bra nok undersøkelse ….

De såg ikke noe galt i hodet mitt på CT, anna enn at deler av ventrikkel systemet i hodet ikke synes. (Antakelig alt for lite spinalvæske, men dette er enda ikke gjort noe mer med for å sjekke).

Da jeg var på riksen i starten av juni, var jeg kanskje 5 min inne hos legen. Han kunne ikke uttale seg uten at han kunne se på MR bilder…. Og at jeg ikke trengte hjelp i spesialisthelsetjenesten, det var jo helt feil, for jeg hørte absolutt til der sa han… 
Det endte med at han henviste meg til MR via den ortopediske avdelinga på lokalsykehuset, for å styre unna nevrologene som ikke vil utrede meg mer….

Nå er tid for møte bestemt…. .
Om ei uke skal jeg få sagt min versjon av ting!
Jeg skal ha med meg saksbehandleren min hos pasientombudet på møtet. 
Prata med ho på telefonen i dag, og jeg skal tenke gjennom hvordan jeg ønsker samarbeidet med nevrologisk avd fremover. Dette skal være et møte for å se framover, og ikke prate om alle pyton ting jeg har opplevd på den avdelinga.

Blir jo ikke noe vanskelig å komme med mange ønsker! Kanskje jeg endelig kan få oppfølging i systemet? Uansett om jeg skriver 10 A4 sider med ønsker, så er kjernen at jeg trenger å bli møtt med respekt og forståelse. Og sier jeg at jeg har vondt, så må de tro på meg!
Jeg er absolutt ikke ute etter leger som kaster medisiner etter meg fordi jeg ber om det, men jeg ønsker at de setter seg inn i mine sykdommer og historie, og kan møte meg med respekt, og vet de ikke hva som skjer med meg, så får de være ærlige, og ikke stå og dikte opp ting slik at jeg tar de i løgn tur på tur….

#chiarimamma #fylkeslegen #klage

En måned med masse smerte….

Nå har det gått en måned siden ryggen min ble operert. 28/11 ble det laga bedre plass rundt L5 rota nederst i ryggen. Prolaps hadde laga det trangt.
Operasjonen gikk greit, men jeg hadde skikkelig vondt da jeg våkna. Mine smerter sliter de skikkelig med å lindre, så var noen ubehagelige timer…. Låg hjelpesløs i senga. Bare flytte på et bein var vondt. Og skulle jeg fra ene sida over på den andre, måtte det være to som hjalp meg, og jeg stod for hylinga…
Alt såg fint ut, og jeg ble flytta til lokalsykehuset. Den turen var et mareritt. Hadde båreplass på helseekspressen, men gikk 7 timer fra jeg ble henta på Rikshospitalet, til jeg kom på mitt nye rom. 7 timer der mye av tida var på humpete vei UTEN mulighet for ekstra smertestillende. Jeg som fikk ekstra medisiner jevnlig på riksen når jeg hadde ei seng som stod helt i ro….
Langt fra oppskrifta på å bli frisk… Havna til slutt på barneavdelinga på lokalsykehuset pga plassmangel. Fikk enerom, og samtidig det lille ekstra som toast om jeg ville, og pizza på lørdagskvelden. På denne avdelinga fikk jeg tilbake troen på at det kan være OK å være innlagt på lokalsykehuset også. Den viktigste grunnen til det er at jeg ble trodd på smertene mine. De prøvde å hjelpe meg ut fra hva jeg sa!

Hele uka på sykehuset var såret tørt og fint, og jeg hadde stadig framgang. Hadde fortsatt noe brøling når jeg snudde meg, så var greit med enerom. Jeg ytra VELDIG sterkt ønske om å få komme hjem til 14 års dagen til jr, og det var legene enige i!
Fikk sykebil hjem, så fikk litt hjelp av min venn morfinen på de mest humpete delene av veien.
Var SÅ godt å komme hjem, men gleden ble kortvarig….

Allerede første kvelden hjemme begynte såret å blø….
Dessverre var dette bare starten på ei uke med mye bekymring, og stadig økende mengde med væske som kom fra såret.
Jeg var i kontakt med leger flere ganger, og ble også satt på antibiotika.
Heldigvis fikk jeg være hjemme på bursdagen til jr, og jeg var hjemme den dagen han hadde vennebursdag.

Etter hvert kom det så mye fra såret at riksen ville ha meg inn for å vurdere hva som skulle gjøres.
Ble lagt rett inn på nevrokirurgen att. Og dager med faste starta. Før de visste hva de skulle gjøre, måtte de ha MR bilder av ryggen min, og jeg måtte faste i tilfelle det ble “rett på operasjon”. MR venta jeg jo på i ca 1,5 døgn. For en tortur den tida i MR maskina var! De skulle ha utrolig mye bilder, og jeg hadde så vondt av å ligge rolig på ryggen at jeg holdt på å klikke. Jeg har aldri grått i MR maskiner tidligere, men nå rant tårene i strie strømmer ca halve tida jeg var der…
Og da jeg endelig var ferdig, og fikk reist meg opp så var det dam på benken fra såret mitt…..
Ingen som trengte være usikre på at såret væska lengre….

MR ble tatt så sent på kvelden, at det ble bestemt operasjon neste dag. Bildene viste en infeksjon dypt inni ryggen min…
Neste dag ble nok en dag med faste, men operasjonen ble avlyst. Var så mye anna akutt som var viktigere enn en infeksjon, så da var det å ete litt sent på kvelden, og starte enda ei faste ved midnatt. Har virkelig fått treninga på det nå!

15/12 ble det min tur til operasjon. Var dårlig med kapasitet den dagen også, men fordi de forventa en rask og grei operasjon på meg, uten behov  for overvåkning etter operasjonen, ble det min tur.

Så feil kan de ta…

Selve operasjonen tok noen timer. De fikk fjerna all væska og infeksjonen inni ryggen min. På oppvåkninga etterpå hadde jeg det helt forferdelig! Sykepleier sa det til meg etterpå at ho hadde hørt meg flere rom bortenfor… Heldigvis husker ikke jeg den første tida der! Det jeg husker var at det var masse leger der som prøvde å finne noe som kunne hjelpe på smertene. Jeg fikk store doser med mye rart, uten jeg fikk det så mye bedre. Heldigvis så kom de fram til en løsning etter hvert som hjalp meg noe. En ting er sikkert, de såg fort at føttene mine fungerte etter operasjonen, for jeg våkna sprellende av smerte….

Jeg skulle bare en liten tur på oppvåkningen, men ble der i 5 timer. Folk måtte endre sine private planer for å jobbe overtid pga meg…
Og da jeg var ferdig på oppvåkningen så laga jeg mer problemer, for jeg måtte ligge på overvåkning ett døgn…

Fikk cvk under operasjonen, for jeg har håpløse blodårer å stikke i. Vart intravenøs antibiotika på meg.

Var noen slitsomme dager på riksen. Heldigvis var legen enig i at jeg skulle få sykebil i stedet for helseekspress til lokalsykehuset denne gangen.
Ble flytta på mandagen før jul. Fortsatt skikkelig redusert. Onsdag sov jeg stort sett hele tida, og da snudde formen min betydelig til det bedre! Torsdag kom ortopeden og sa jeg kunne starte med tabletter i stedet for intravenøs antibiotika. Da var det ei som raskt ba om å få lov å reise hjem, aller helst med det samme! Og det fikk jeg!!!!

Vart mye å gjøre for å fikse til jul på to dager. Jeg gjorde vel mer enn jeg burde, men klarte ikke bare ligge og se og tenke på alt jeg burde gjort…

Det ble jul, i alle fall i stua og på kjøkkenet!

Nå i romjula har jeg vært utslått. Orker nesten bare å ligge på sofaen om dagen. Jeg og jr får ordna litt mat sammen, ellers er jeg kjedelig selskap.
Jeg står fortsatt på antibiotika, og skal det i minst to uker til.

I dag fikk jeg fjerna stingene (så langt kom jeg aldri etter den første operasjonen). Jeg håper inderlig jeg er ferdig med denne kneika nå, men har mer/anna vondt de siste dagene, så er litt usikker…
Det bare MÅ ordne seg nå! Vet ikke hva legene må gjøre for å overtale meg til enda ei runde nå om det skulle bli nødvendig, for dette har vært tøft…

#prolaps #L5S1 #operasjon #komplikasjon #infeksjon #sårrevisjon #smerter #chiarimamma

Like hel

Ligger her på pasient hotellet og skriver nå. Kl 5 om natta.
Jeg har så vondt nedover hele venstre ben at jeg klarer ikke sove. Medisinene jeg har hjelper ikke mye.
Det er konstant lyn nedover hele beinet, fra rumpa/hofta og ned til stortåa….

Det ble ingen operasjon på meg, enda. To dager jeg har dusja etter alle kunstens regler, fasta og venta til ingen nytte. Operasjonen har blitt flytta begge gangene.
Jeg vet, og har full forståelse, for at sykere pasienter må opereres før meg. Jeg har selv måtte bli prioritert forbi andre på nevrokirurgen.
Selv om jeg var forberedt på at det kunne skje, rasa verden min totalt da jeg fikk beskjed om utsatt operasjon i dag. Blir så sliten av å mentalt forberede seg. Også fastinga tærer på kroppen, spesielt humøret.
Jeg hadde fått beskjed om at jeg måtte hjem hvis det ble utsettelse i dag også. Kirurgen vil ikke operere meg i morgen etter et døgn på vakt. Han vil ikke være utslitt og gå løs på den kompliserte ryggen min. Så klart er jo det kjempe bra at han vil yte sitt beste når han skal jobbe rundt sånne viktige nerver. Vil jo gjerne ha nerver som fungerer etter operasjonen også!
Likevel rasa verden min i dag.
Vart jo ikke bedre da jeg fikk beskjed om at jeg måtte være til i morgen og vente på helseekspressen… Vente på å ta en vei hjem som innebærer dobbelt så lang reisevei, bare fordi de ikke kan koste taxi på meg herfra og hjem. Blir noen få mil kortere m taxi om jeg tar helseekspressen til lokalsykehuset, men dobbel så lang vei for meg… Forstå det den som kan.  Sykepleieren som hadde ansvaret for meg i dag forstod problemet mitt, men ingen høyere i systemet var på jobb og kunne gi tillatelse til taxi.
Vart etter hvert bestemt at jeg skulle få sove på pasient hotellet. Mye bedre å sove her, enn på et rom med 4 andre pasienter!

Heldigvis hadde far min timer på riksen nå også, så vi ble faktisk naboer på hotellet.
Vi har hatt det koselig i kveld tross alt.

Kunne vært bra dette, bare jeg hadde klart å sove… Smertene river konstant. Far min møtte meg i glassgata i ettermiddag. Da hadde jeg så vondt av å gå at tårene bare rant, selv om det var folk rundt meg alle steder.
Smerta i beinet har vedvart. Ingenting hjelper. Vurderer sterkt å ta kontakt med avdelinga om et par timer. Spørre om det kan være noe som på noen som helst måte kan lindre disse konstante lynene… Jeg må klare å holde ut til søndag kveld. Da skal jeg på nytt inn på nevrokirurgen. På nytt skal jeg dusje og ha på rent tøy og nydelige støttestrømper. På nytt skal jeg faste, og ligge spent fra tidlig på morgen og lure på om det er dagen jeg skal opereres…
Kirurgen sa i dag at planen nå er mandag morgen kl 8. Håper det er da det skal skje!

#prolaps #L5S1 #rygg #isjias #chiarimamma #smerter #operasjon

Under kniven på nytt….

Jaja, nå er jeg innlagt på riksen for ørtende gang. Har vært innom noen ganger i løpet av høsten, og i morgen er det klart for ny operasjon…

Denne gangen er det ikke hodet, men ryggen som er problemet.
Jeg har i flere år hatt prolaps i ryggen, men først fra august den har gitt meg ordentlige plager. Plager som bare har økt på utover høsten.

Nå har jeg f eks ikke sittet normalt og avslappa siden i august. Det blir alt for vondt å sitte. Gå har blitt vanskelig, for har blitt droppfot på venstre fot. I tillegg har jeg lyn nedover hele benet når jeg har brukt det litt. Da lyner det helt ned til stortåa. I tillegg kjennes det noen ganger ut som en bit av leggen min er borte. Mye rart noen nerver i klem kan forårsake…

Nå har altså dagen kommet, og i morgen skal prolapsen fjernes.
Ryggen min er en så komplisert sak at ortopedene på Gjøvik ikke vil røre den, så oppgava er tildelt nevrokirurgene på riksen.

Er egentlig glad for det jeg, for her kjenner jeg til folka, jeg kjenner systemet, og jeg stoler 100% på legene.

Til og med prolapsen er noe for seg selv, og har pressa seg ut et annet sted enn normalt… ALDRI skal noe være normalt med meg. Jeg har fått beskjed om at det blir en teknisk komplisert operasjon.

Jeg er spent på hva jeg våkner til etter narkosa i morgen.
Har jeg kjempe vondt?
Merker jeg raskt bedring nedover beinet?
Vil jeg få mindre smerter i rygg/bekkenområdet?
Kirurgen trodde ikke smertene der vil bli borte, men han håper alt nedover beinet vil bli bra.

Håper på total bedring jeg!

Slutt på sykehuslivet, for nå.

I går kom jeg endelig hjem fra sykehuset. Godt å komme hjem, men absolutt ikke bedre enn jeg var da jeg ble lagt inn på lørdag. Bare full av mer smertestillende. Det er jo ingen løsning! Håper bare det blir "løsningen" noen dager til shunten gjør ordentlig jobb etter justeringa…

Da jeg kom på riksen onsdag først på dagen, var det rett på fasteregime. Jeg hadde sovet alt for flatt om natta, så det eneste jeg fikk i meg før jeg reiste om morgenen, var ett knekkebrød. DET angra jeg på mange ganger utover onsdagen.
Jeg skulle faste, i tilfelle det ble bestemt operasjon.
Det er trygt å komme på riksen. Der vet jeg at de kan noe om slike hoder som mitt. Det er der kompetansa finnes.
Men som alltid er det jo ikke de mest erfarne legene som gjør den første undersøkelsen. En undersøkelse som i sin helhet foregikk mens en sykepleier prøvde iherdig å få inn en veneflon i hånda mi.
Ikke enkelt å konsentrere seg om noen ting når jeg i utgangspunktet er kjempe kvalm, det stikker skikkelig vondt til og fra i ene hånda, samtidig skal en prøve å gjøre det legen vil se…
Denne legen kunne ikke gi noe svar på ting, men fikk beskjed om at shunten skulle justeres når jeg kom opp på nevrokirurgen.

Jeg kom opp på avdelinga. Kom på et rom med plass til mange. Sov litt. Kjente på hvor sulten og tørst jeg var, før jeg sov enda litt mer. Oppi dette var det også påfyll av medisiner. Plutselig ble jeg flytta til et enerom. SÅ GODT!!! Nok en gan kan jeg ha det så stille og mørkt jeg vil.

Ved 21 tida fikk jeg tilbud om middag, så da skjønte jeg at det ikke var aktuelt med operasjon den dagen i alle fall. Noen lege til å justere shuntventilen var ikke å se. Justeringa ble først gjort i 23 tida onsdag kveld. Legen var ikke inne på rommet mitt 5 min heller totalt. Slitsomt å måtte vente nesten 2,5 døgn fra MR til shunten endelig ble justert til å drenere den mengda den skal. Det er 2,5 døgn der alt trykk i hodet mitt blir helt feil… Etter MR har alltid ventilen min stoppa på max motstand, mens hodet mitt trenger minimalt med motstand for å fungere best mulig. Er jo ikke rart en blir dårlig…

Her er en video om hvordan min shunt fungerer. Veldig forståelig at en runde i MR kan ujustere litt…

Torsdag morgen ble det på nytt starta med faste, men heldigvis ble det fort avslutta!
Jeg ble så letta da jeg hørte det var legen min som kom i døra! Da visste jeg at det er en lege med masse erfaring som uttaler seg, og ikke minst så får jeg ordentlige forklaringer på ting! Han var enig i teorien min om et mulig "rusk i systemet" hadde kommet gjennom pga MR og kanskje løst problemet. Det kunne være slik, men han visste ikke. Han anbefalte ingen operasjon. Til det var usikkerheten av mulighet til bedring for stor, til å veie opp for fare for komplikasjoner av en shuntrevisjon. Helt greit det for meg! Jeg har nok hull og arr i hodet fra før! Glad jeg har masse hår som skjuler alt, for ellers hadde ikke hodet mitt vært veldig fint… For meg holder det i massevis at de har vært inni hodet mitt 16 ganger… Det beste er jo å slippe operasjon!

Etter samtala med legen, var jeg ferdig på sykehuset.

Letta

I går var jeg på sykehuset for mammografi. Var egentlig nesten livredd. Ikke for undersøkelsen egentlig, men for svaret. Tenkte som så at noen flatklemte pupper skulle jeg alltids takle, og de som jobber der gjør jo ikke noe anna enn å se på pupper hele dagen, hele uka. Greitnok, er ikke noe gøy å kle seg så naken, men det er jo bare jeg som pasient som tenker på.

Var så kvalm, hadde så utrolig vondt i magen, og hele meg dirra da vi parkerte utenfor sykehuset. Heldigvis så ble jeg roligere da jeg kom inn på venterommet. 

Det var ikke bare rutinekontroll jeg skulle på. Jeg hadde kjent noe, og det kom ut noe. I tillegg så har jeg litt dårligere odds med mor som fikk brystkreft relativt ung. 

Heldigvis sa ho som tok røntgen at jeg mest sannsynlig skulle på ultralyd også fordi jeg hadde kjent noe. Greit at ho sa det, for da hoppa ikke frykta i da jeg ble ropt opp for ultralyd også. 

Heldigvis var det en lege, som ut fra alderen såg erfaren ut. Da føler jeg meg enda sikrere på hans vurdering. Han sa med en gang at bildene var helt fine 👍 men fordi jeg hadde kjent kul, skulle det sjekkes enda grundigere. Han sa fort at det såg helt normalt ut. Legen ble mest opptatt av å vise meg shuntslangen på ultralyden i stedet, for den slangen går delvis gjennom puppen. 

Fordi jeg KAN være arvelig belasta, fikk jeg tilbud om at legen skulle gi navnet mitt til noe forskningsopplegg i Oslo. Da fikk jeg verdens beste til i følge opp meg, og legge en plan bla for mammografikontroller framover. Takka så klart ja til det! Ser ikke noe negativt i det. 

Da vi kjørte hjemover, så gikk “all luft ut av meg”. Ble helt tom. Så fort jr ble henta til pappahelg kl 17, la jeg meg på sofaen. Sovna omtrent med en gang, og har for det meste sovet til nå! Kunne nok sovet enda litt, men må prøve å få kroppen i funksjon att. Stakkars Hector har kjeda seg veldig etter jeg kom att. Han vekte på meg i natt, men han fikk ikke så mye respons, bare litt kos, før jeg sov att. 

Godt å ha friskmeldte pupper nå. Har grubla mye på dette i 2-3 uker. I vinterferien satt jeg mye med kryssord på natta, for i senga låg jeg bare å grubla. SÅ godt å slappe av! 

Nå tror jeg at jeg skal ut i sola sammen med Hector, og gi han litt ekstra oppmerksomhet 🌞

Ha en fin dag folkens 😃

Våken natt…..

Sitter her i sofaen. Etter jr la seg, har jeg strikka og strikka. Prøver å få kontroll på kroppen og tankene, men det er vanskelig…. 

VELDIG spent på det som skjer om 11 timer… Det MÅ gå greit!!! 

Savner så å ha noen hos meg akkurat nå. Noen å sitte inntil, som kan holde rundt meg når kroppen dirrer og tårene ligger på lur… Det er tøft å takle alle utfordringer i livet alene… Blir så sliten av å skulle være så fordømt sterk…. 

Burde sovet for lengst. Må opp 6.30 med jr, og har ikke mulighet til å legge meg å sove att i morgen. Skal en tur til fysio før jeg og ene assistenten reiser til sykehuset. Håper bare at alt går supert der, for da har jeg hele helga på å sove ut att. 

Det MÅ gå bra! 

Hjemme….

Sånn, da var jeg hjemme att….

Håpløst på riksen. Ble som jeg trodde, nok en gedigen nedtur….

Var hos nevrologen på torsdag. Var inne hos legen i max 20 minutter. På meg virka ho veldig stressa, og ikke følte jeg at ho skjønte hva jeg sa til ho. Ho spurte jo til og med opp att da jeg sa bokstaver fra sånn synstest tavle. Jeg satt også og fortalte at jeg nå har sittet og sovet siden i høst. Plutselig så spør ho om jeg er redd…. Hvor i all verden vil ho med det spørsmålet? Jeg sa at jeg er jo ikke redd, men bekymra for alt som skjer med meg nå. Alt som har skjedd i løpet av en måned.

Etter jeg i en rasende fart hadde fortalt litt om hvordan jeg har det,, så skulle ho sjekke øynene mine. Ho lyste og lyste i øynene , og så var ho plutselig ferdig. Ho sa også at det var veldig lurt om jeg kunne gå ned mye i vekt….

Verden rasa for meg. Følte meg ikke tatt seriøst i det hele tatt!

Klarte akkurat å komme meg opp på avdelinga og inn på rommet før tårene kom. Sleit veldig for å ikke bryte ut i gråt i glassgata. Torsdag kveld kom sykepleieren min inn og sa at da hadde ho fått beskjed om at jeg skulle reise hjem…. Verden rasa totalt! Stakkars sykepleieren. Samme dama som hadde ansvaret for meg da verden rasa da ICP målinga vart avslutta i desember, da med nærmest hysterisk pasient ho måtte håndtere. Jeg ble ikke hysterisk i går, men tårene rant i massevis! Stakkars sykepleieren trøsta det beste ho kunne

Jeg kom meg ikke hjem i går kveld. Det var for langt hjem til at riksen kosta taxi på meg, så jeg måtte være til i dag. Far min kom og henta meg. På morgenen i dag, ringte far min en av lederene på avdelingen, og avtala møte med legen min da han kom for å hente meg. Hjelpepleieren som hadde ansvaret for bla meg i dag, møtte også på legen min i korridoren på morgenen, og sa han måtte prate med meg. Jeg har følt at sykepleierne som kjenner meg noe, ikke helt er enig i måten legene behandler meg, men det er jo legene som bestemmer….

Da far min kom fikk vi møte med legen min. Han prata visstnok med oss i 45 min. Bra at han tok seg tid til det. Jeg brukte 44 min av den tiden på å studere gulvet, og kjempe alt jeg kunne for ikke å bryte helt sammen i gråt. Det er ikke noe de kan gjøre for å hjelpe meg. Legen mener problemene mine kommer av at shunten har drenert for mye, men han vil ikke justere innstillinga på shunten. Hvorfor det ikke skal prøves skjønner jeg ikke. Legen prata om at det er mange med shunt som sliter med hodepine. Det er mye de har lært nå de siste åra osv. Dette er samme lege som i 2011 overtalte meg til å få shunt. Da ville shunten løse de fleste problemer, og når jeg fikk inn shunten så ville den gjøre nytte for seg i mange, mange år. Vart ikke akkurat slik, og jeg tror nok han visste det i 2011 også. Jeg er glad for jeg fikk shunt, for livet vart veldig mye bedre med shunten enn uten. Problemet er bare at jeg blir dårligere og dårligere, og uten at de nå skjønner hva de kan gjøre for å hjelpe meg. Akseptere et liv på de premissene jeg har i dag, det klarer jeg ikke…. Legen sa at øynene mine var det ikke noe galt med, for det hadde nevrologen funnet ut på de 20 minuttene jeg var der. Og denne nevrologen er så superflink at det kun er det legen tror på. De ulike øyelegene jeg har vært hos nå siden november, og deres datastyrte tester for synsfeltet, det kunne han ikke stole på. Men at nevrologen satt foran meg å vifta med fingrene for å se når jeg såg det, ja, det er en 100% pålitelig test…  Ellers så skulle jeg gå ned mye i vekt fikk jeg beskjed om. Jeg sa at jeg faktisk på ett år gikk ned 19 kg. Det kommenterte han ikke en gang, jeg fikk bare beskjed om at jeg måtte ned minst 25 kg til…. OK, greit, jeg vet jeg er en diger elefant! Problemet er bare at det er utrolig vanskelig å gå ned mye i vekt når jeg for det første går på medisiner som er en av verstingene for vektøkning. Det at jeg får hodepine ved fysisk aktivitet vil jo også gjøre vektnedgang utrolig vanskelig! Noen dager kan jo det å hente posten være nok til å ødelegge resten av dagen. Jeg vil jo gjerne ha minst mulig smerter. Når jeg går med hodepine hver eneste time, hver eneste dag, så vil jeg mye heller takle en hodepine på 3 på smerteskalaen, enn å daglig ha 7, 8 og 9 fordi jeg MÅ trene…. Blir ikke veldig motivert av det…..

Etter legen var ferdig, prata jeg lenge med sykepelerien som følger meg opp på poliklinikken. Da kom tårene. Det var ikke bare litt, det kom masse tårer og digre hulk. Og når jeg da først starter, så er det utrolig vanskelig å klare å slutte….  

Jeg vet ikke hva jeg skal gjøre for å finne tilbake til litt livslyst nå. Akkurat nå er det meste svart! Jeg kan ikke skjønne hvordan jeg skal kunne få et bedre liv. Jeg er for ung til å godta et liv slik jeg har det nå.

Er det noen som har noen gode forslag, så tar jeg gjerne i mot de! I hodet mitt er det bare tomt nå.

Verden klappa sammen i dag.

Nå orker jeg ikke mer.

Jeg orker ikke kjempe mer.

Det er slutt.

Jeg får ikke noe hjelp…

Innlagt på riksen

Jaja, så er jeg innlagt att…

Tok MR i dag som ikke viste tegn til noe galt.  Så da vet jeg det..    Legen har ikke så mange ting å prøve som han tror vil hjelpe meg… Grunnen til at jeg ble kalla inn til MR, var den gradvise svekkelsen av synsfeltet. Det ser de på som et alarmerende symptom.  

Jeg skal til.nevrolog i morgen, så får jeg håpe ho finner ut hva som forårsaker alt dette!   Og ikke minst har en løsning på hvordan jeg skal bli bedre.

Har vært en slitsom dag! Sittet på et venterom hele dagen. Fullt av folk, og kjempeskarpt lys… Kom opp på avd halv fem, så fra 8 ble det lang tid.

Blitt mye tårer etter jeg prata m legen. Mista alt håp om å få det bedre…..  

                                                                                                                                      

Øyelege

I går var jeg hos øyelegen att for ørtende gang siden november.

Det er supert at de vil følge med øynene mine, og hva som skjer i forhold til synsfeltet som stadig blir dårligere.

Vart mye venting på sykehuset i går. Venta og venta på gangen, og legen var jo inne på kontoret sitt uendelig lenge etter den forrige pasienten hadde gått ut att. Legen hadde faktisk brukt lang tid på å lese i journalen min!!!! Ikke verst! Har absolutt ikke noe negativt å si om øyelegene jeg har vært i kontakt med nå i vinter. Har følt de har satt seg inn i tingene mine, og faktisk vurdert meg som en pasient med problemer, ikke slik jeg føler de gjør hos nevrologene på lokalsykehuset, der jeg ofte føler de har bestemt seg for at jeg er frisk før jeg kommer.

Det ble tatt nye bilder av netthinna og synsnerven i går. I følge sykepleieren så var de uendra. Kan se høyt trykk i hodet, som “vulkaner” på disse bildene sa den ene øyelegen til meg. Jeg hadde den gangen en liten vulkan, men ikke spesielt anna enn det også kunne være at jeg er laga slik. Har blitt tatt bilder etter dette, men tror ikke de viser noe anna.

Ble også tatt ny perimetri. Jeg satt og såg inn i halvkula i håp om å se flest mulig lysglimt. Skjønte jo fort at jeg fortsatt ikke såg på langt nær så mange som jeg burde. Hadde laaaaange perioder uten jeg såg noen lysglimt….

Slitsomt å sitte slik å stirre med ett øye, uten å se bort fra det ene lyset jeg skal fokusere på gjennom hele testen. Hvert øye tar over 7 minutter å teste, så jeg sliter veldig med at øyelokkene blir tunge etter hvert fordi jeg blir sliten. Spesielt er dette et problem på venstre øye, så der må jeg konsentrere meg veldig på å holde øyet åpent nok. Den som utfører testen, ser øyet på en skjerm. Den personen sier i fra til meg hvis øyelokket begynner å bli så tungt at det kan ha noe å si for testingen. Så da er det å sperre opp øyet enda mer. Er så vant til tungt øyelokk, at det er ikke hele tiden jeg merker at det ikke er helt åpent selv.  

Dette er utskriften legen får av testen (dette er ikke av meg). Ut fra dette ser de hvor lysglimtene har kommet, og hvilke lysglimt jeg har sett og ikke.

På meg ser de at det stadig blir større område jeg går glipp av lysglimt, og det er på det samme området hver gang. Jeg ser dårligst ytterst i synsfeltet, litt oppe. Ene nevrologen på lokalsykehuset mente at dette ikke var noen test å stole på, for jeg kunne gjøre feil med vilje…. Ja, kan jo sikkert det, men hver test består av 120 lysglimt på hvert øye, og så skal jeg huske hvilke lys jeg har sett og ikke for hver gang jeg har gjort testen?? Mulig noen kan det, men den kapasiteten har absolutt ikke mi hjerne!!!!! Øyelegene mener at testen er veldig pålitelig, og at jeg utfører den teknisk bra slik at de stoler på resultatet. Det sier vel mest om holdningen nevrologene på lokalsykehuset har til meg…. 

Øyelegen såg også i øynene mine med sånn mikroskop greie med veldig skarpt lys. Ikke i går, og ikke de andre gangene har de klart å finne noe som er galt med øyene mine. Jeg spurte legen om hva han trodde årsaken til problemene var. Han sa at han kunne ikke vite hva, men han tror problemet kommer fra hjerna et sted. Noe mer enn det kunne han ikke si, for det var utenfor hans felt, men antakelig er det noe press/trykk et sted på synsnerva som forårsaker tapet av synsfelt.

Nå har øyelegene fulgt meg siden slutten av november. Jeg har tatt 5 perimetri tester som alle gradvis blir dårligere. Det er en klar tendens. Heldigvis har jeg ingen blinde flekker, men har områder med redusert syn.

Håper innleggelsen på riksen vil gi noen svar og forhåpentlig noen løsninger på problemene mine! Redd jeg reiser kjempe skuffa hjem, men håper i det lengste på å få hjelp på en eller annen måte uti uka!