Jeg har vel ikke akkurat lagt skjul på at jeg ikke stoler på nevrologene på lokalsykehuset. Det er jo verdens undergang om jeg må inn på den avdelinga. Derfor går jeg ikke til lege med problemer om jeg tror det medfører innleggelse på nevrologen. ALDRI til legevakt med hodepine eller noe, for da vet jeg hvor jeg havner…
Jeg hadde full tillit til nevrologene den første måneden jeg var syk i 2008. Da grua jeg meg skikkelig til jeg skulle til Ullevål, for da kom det til å bli så stort og upersonlig… Etter jeg var på Ullevål, og jeg lærte mer om chiari, så fant jeg jo ut at mye av det nevrologene på Lillehammer hadde sagt ikke stemte. Så da raste tilliten til de. Skjønner veldig godt at de ikke kan alt om slike uvanlige diagnoser, og jeg hadde heller ikke noen A4 symptomliste. Så hadde de bare sagt at de ikke vet, men kan finne ut av det, så hadde tilliten vært noe helt anna. Uheldigvis så har de gang på gang gjennom disse årene uttala seg om ting de ikke kunne, som jeg kunne bedre enn de. De har nekta å utrede meg. Jeg har vel flere innlegg der mitt forhold til denne avdelingen og legene kommer fram.
Da jeg fikk litt mer overskudd, og jeg på nytt var inne uten å bli forstått. Uten at jeg følte meg godt mottatt og ivaretatt, så var nok nok. Jeg gjorde det jeg så mange ganger hadde tenkt å gjøre. Jeg sendte klage til fylkeslegen. Første gang ble det bestemt at vi skulle ha møte. Ble aldri noe møte, men legen jeg klaga på ringte meg da jeg var på mitt svakeste etter prolaps operasjonen for ett år siden. Denne legen bare prata om hvor vanskelig det ble når jeg klaga til fylkeslegen. Hvor mye ekstra jobb det ble for de osv. Absolutt ikke noe fokus på mitt syn på saken…. Da jeg på nytt var innlagt på vårparten 2018, så møtte jeg på nytt samme arroganse. Jeg følte meg nok en gang bare trampa på og herja med. Jeg skreiv på nytt en klage til fylkesmannen. Også denne gangen ble det bestemt at vi skulle ha et møte for å prate om problemet.
Det gikk litt tid før vi fikk til møte, men det ble gjennomført i oktober. Denne gangen med støtte fra pasient og brukerombudet. Jeg hadde også med meg far min. Denne gangen hadde jeg bestemt meg for å ikke være den svake part!
Var godt å møte avdelingsoverlegen mens jeg var i grei form. Ikke liggende i ei seng og ha så vondt at jeg ikke orka tenke. Er litt forskjell på det! Pasientombudet hadde bedt meg holde fokus i møtet på hvordan vi kan få til at jeg kan takle å komme til denne avdelingen. Hvordan vi skal få et bedre samarbeid. Pasientombudet ønska ikke at jeg skulle ta opp alle ting jeg har opplevd gjennom årene som jeg sliter med å glemme. Avdelingsoverlegen starta med å si at dette var min versjon, men at ho såg annerledes på ting. Heldigvis så forandra holdningen hennes seg raskt. Jeg følte at ho skjønte hva jeg mente, og jeg tror jeg traff spikeren på hodet angående ting de faktisk sliter med på avdelingen også. Så hele møtet følte jeg at jeg leda det dit jeg ville. Jeg fikk sagt det jeg ønska,og jeg ble hørt. Det eneste jeg ba om framover var å bli hørt, trodd og møtt på en ordentlig måte. Jeg mener det er det minste en må kunne forlange når en blir innlagt på en avdeling, eller i møte med helsevesenet generelt. Pasientombudet hadde sagt til meg at jeg kan ha krav på en ansvarlig lege som blir kjent med meg, og alle mine rare diagnoser. Virker jo veldig fornuftig det! Er ikke gjort på en to tre å bli oppdatert på mine snart 11 år inn og ut av sykehus. Jeg ønska meg også faste kontroller. Det er noe jeg har bedt om flere ganger, men aldri blitt noe av.
Jeg har fått en ansvarlig nevrolog. Egentlig mente avdelingsoverlegen at jeg kunne velge meg en lege, men jeg ønsker heller at det var en lege som hadde et ønske om å sette seg inn i dette, og kanskje som hadde litt interesse for det. Jeg har fått “tildelt” ei nevrologdame som har gjort en gedigen innsats disse månedene! Jeg hadde en avtale hos ho i november. Da satt jeg vel og prata med ho ca 2 timer. Til denne avtala hadde ho lest gjennom HELE journalen min. Det er en enorm jobb ho gjorde bare med det. I tillegg hadde ho laga et dokument der ho har skrevet opp de viktigste tingene opp gjennom årene. Ho oppdaga ut fra journalen at nevrologene måtte begynne å LYTTE bedre til meg, for gang på gang var det bevist at jeg hadde rett om f eks økt trykk i hodet. Nevrologene sendte meg hjem, men ikke lenge etter så konstanterte leger på riksen at trykket var for høyt. Det er så godt at noen faktisk har sett at jeg har hatt rett, at jeg kjenner kroppen min! Også at det bekrefter det jeg har sagt gjennom årene at nevrologene ikke vil høre hva jeg sier, men har bestemt seg for diagnose før jeg kommer. Nå har dokumentet blitt på ca 5 sider. Der står det bla att jeg har hatt diagnoser de fant i Barcelona, som jeg ALDRI har fått beskjed om at de har funnet tidligere, men har stått i journalen. Denne legen skriver om operasjonen i Barcelona på lik linje med alle de andre operasjonene mine. Ho skriver at jeg går til naprapat fast, og vil ha med vurdering fra han i dette dokumentet. Jeg føler at denne legen ser alt jeg har gjort selv for å få det bedre, og at alt er en bit i puslespillet Marianne og veien for å bli bedre. Dette dokumentet kommer nå opp hver gang noen på sykehuset logger seg inn på meg. Så blir jeg lagt inn en gang via mottakelsen, så vil alle leger og sykepleiere få mulighet til å lese seg relativt kjapt opp på meg. Denne legen ønsker også å være den som har det overordna ansvaret for medisinene mine også. Det tror jeg blir bra. Noen leger elsker å sette på medisiner bare for å gjøre det. Andre leger vet jeg at om de skriver meg ut, så er det 100% sikkert en nedtrappingsplan på medisinene mine, uansett om jeg har sterke smerter. Så blir bra at en person skal ta de store avgjørelsene!
Jeg tørr enda ikke stole helt på at dette blir bra, men jeg tror det nå! Om det er noe, kan jeg bare ringe poliklinikken og legge att beskjed, så ringer denne legen opp att raskt. Bare det er en trygghet! Jeg skal på kontroll til ho neste uke. Håper det blir like positivt! Ho har endra timen min en gang, for det var satt opp for dårlig tid, så nå har ho bedre tid til meg. Jeg vet ikke hva ho har planer om, men jeg har for en gangs skyld ikke vondt i magen med tanke på at jeg skal til nevrolog på Lillehammer!!!
Jeg har enda ikke vært innlagt på avdelinga etter møtet. Det er noe jeg garantert kommer til å grue meg til. Jeg ser ikke for meg at alle legene har endra seg pga et møte, men jeg håper at de nå har fått øynene opp for at de må møte meg på en ordentlig måte! Jeg har jo ikke tenkt å bestemme dere behandling av meg, det er det jo de som kan. Jeg forventer bare å bli hørt, trodd og møtt på en ordentlig måte. Leger som sier “jeg vet ikke” er ikke noe jeg ser på som en svakhet. Jeg vil heller si at det er en styrke! I alle fall i møte med pasienter som kan mye om sine egne diagnoser, så vil det så fort bli gjennomskua og gi usikkerhet med små løgner om hvordan ting er i stedet for “vet ikke”.
Jeg håper at tiden med at innleggelse her er det samme som verdens undergang for meg.
JEG HÅPER….
#chiarimamma #chiari #kfs #hydrocephalus #nevrolog #fylkeslege #migrene
