Jeg sitter ved kjøkkenbordet. Gjestene til familieselskapet mitt har kommet, og jeg sitter og åpner gaver. Har mest lyst til å gå på soverommet, og bli der alene i stillheten. Jeg er så sliten, så sliten. Det er 30 års dagen min, og jeg tenker at jeg skal feire skikkelig stort når jeg blir 40. Det er jo så langt fram, så da vil nok den hersens chiarien og alle problemer fra den og operasjonen være over. Og jeg vil ha det bra att. Jobbe og leve livet.
30 års dagen min var bare slitsom. Jeg hadde vondt, og var så lei av å være syk. Lite visste jeg om at det bare akkurat hadde starta, at det venta meg 10 år med bare sykdom og problemer. Heldigvis at jeg ikke visste det. Da hadde jeg ikke orka å fortsette tror jeg….
Jeg har tenkt mye på hvordan den bursdagen var, nå når jeg “plutselig” har blitt 40 år. Alt har vært så usikkert nå siden rett før jul. Er jeg hjemme, eller er jeg på sykehuset? Jeg vet vel bare akkurat hva dagen i dag sier. Heldigvis så fikk jeg til tidenes feiring av bursdagen min, med Staut konsert på Sentrum Scene. Er så glad jeg fikk brukt billettene jeg vant, og fikk en super konsertopplevelse den dagen. Det redda hele følelsen av å være i dårlig form på nok en stor dag.
Det er rart å sitte her å tenke på de siste 10 årene. Alt jeg har kommet meg gjennom på et vis…. Jeg er på ingen måte ute etter noe voldsom sympati, men har lyst til å fortelle hva livet kan by på når en først får ei diagnose.
På 30 års dagen min hadde jeg hatt min første store operasjon i bakhodet. Der fjerna de en del bein fra bunnen av kraniet, og på de to øverste nakkevirvlene for å gjøre plass til lillehjerna mi som var på tur ut fra kraniet. Kirurgen mente at jeg skulle være i full jobb att som sykepleier i løpet av november 2008. Jeg levde jo fortsatt i troa på at jeg kom til å bli bedre. Hadde kjempe mye smerter, og intens hodepine konstant, ,men jeg trodde jo det var midlertidig.
Var jo bare to måneder senere var jeg under kniven att hele tre ganger på under to uker. Og det var bare starten. Alt i alt har jeg på disse 10 årene blitt operert 13 ganger tror jeg. De fleste gangene i hodet… Jeg har hatt trykkmålinger i hjerna mange ganger. Det innebærer å ligge våken på operasjonsbordet under hele inngrepet. Ligge våken og høre på de borrer hull i kraniet. En spesiell følelse som jeg aldri klarer å bli vant til. Derimot er jeg blitt veldig vant til rutiner før operasjoner. Å bli lagt i narkose er ikke lenger så skummelt. Det har blitt en vane. Derimot har det blitt skumlere å skulle våkne fra narkose. Jeg har flere ganger våknet til skikkelige smertemareritt som legene sliter med å få lindra.
Jeg har vært innlagt på sykehus i flere måneder til sammen. Mesteparten på nevrologisk avd på Lillehammer. Ei avdeling jeg har hata i 10 år, og følt meg utrygg fra jeg kom inn døra. Heldigvis er det kanskje noe endringer på det nå som jeg skal skrive et innlegg om. Har vært mye tårer når jeg har vært alene på rommet. Mye fortvilelse over å ikke bli trodd, eller kompetansa som ikke er på topp på mine diagnoser. Jeg har vært på rehabilitering i 13 uker til sammen. To perioder på Catosenteret, og nå i november var jeg på Beitostølen helsesportsenter. Det skumle og merkelige er at etter hvert eneste rehabiliteringsopphold, har det blitt sykehus og operasjoner. Også denne siste gangen har det blitt mye sykehus, men ingen operasjon enda i alle fall.
Ikke nok med at jeg har vært syk, så har også leger gitt meg opp flere ganger disse 10 årene. Er ikke så enkelt når jeg har uvanlige diagnoser. Enda verre blir det når leger bestemmer seg for at jeg er frisk, selv om jeg er langt fra frisk. Leger som ikke ser meg, og hører hva jeg sier. Håpløst å bli møtt av slike! Det var første gang jeg ble helt avvist av leger jeg fikk meg en ny nedtur. Jeg fikk brev i posten en dag der det stod to linjer. Legene kunne ikke se noe galt på MR av hodet, og jeg var derfor fysisk frisk. Dagen etter flytta samboeren gjennom 12 år ut, og jeg satt alene med det største ansvaret for sønnen vår. Jeg hadde plutselig et lån på et nybygd hus å forsvare. Det er sikkert tilfeldig at han flytta akkurat samtidig som det brevet, og det er garantert vanskelig å leve sammen med noen som er syke over lengre tid. Det er også flere grunner til et samlivsbrudd. Så da jeg følte meg skikkelig dårlig fra før, gjennomgikk jeg et samlivsbrudd. Mange som går gjennom et slik brudd opplever det som krise, og verden raser. Verden min raste også! Det var skikkelig vanskelig! Midt oppi det måtte jeg ta meg av jr, prøve å følge opp så godt jeg kunne alt med han. Jeg hadde så hodepine at jeg kun satt oppreist. Kunne ikke ligge, for da kjentes det som hodet sprakk, så satt oppreist og sov om natta. Legene mente jo jeg var frisk. Var i denne perioda jeg kom i kontakt med en nevrokirurg i New York som er spesialist på chiari. Så innimellom gråten og fortvilelsen over samlivsbruddet, satt jeg og oversatte det viktigste i journalen min til engelsk. Ikke så enkelt, for jeg skjønte aldri helt den engelsken på skula. Det er en fordel all denne sykdommen har gjort med meg, jeg har blitt flinkere i engelsk, spesielt i den medisinske engelsken. Må jo bli det, når det jeg etter hvert kan om chiari, har jeg lest meg til gjennom amerikanske artikler.
Jeg, jr og far min reiste til New York, og bare av å se på MR bildene av hodet mitt som ble tatt der, skjønte den legen at jeg hadde alt for høyt trykk inni hodet. Han satte opp en plan om hva de norske legene burde gjøre.
Så var det hjem og mase på systemet. Overbevise leger om at spesialisten i USA antakelig hadde rett. Høyt trykk i hodet i forbindelse med chiari er jo en vanlig kombinasjon, så skjønner ikke at ikke nevrologer og nevrokirurger i Norge skjønte det ut fra symptomene mine. Om jeg leste om hydrocephalus, så var det som å lese om meg selv. Heldigvis så ble legene på Ullevål så lei av meg, og irritert over at leger i USA skulle komme med forslag til utredning, så de flytta meg over til Rikshospitalet. HELDIGVIS! Der har sjekka de trykket i hodet mitt, med en elektrode de la inn i hjerna mi. Den viste raskt at jeg hadde for høyt trykk, og måtte ha shunt. Før jeg fikk min første shunt i juni 11, sa nevrokirurgen at det var løsningen på alt. Jeg fikk en shunt, og den kom til å hjelpe meg i årevis…. Årevis ja…. Alt i november samme året hadde de justert på shunten jeg hadde så mye, at de fant ut at jeg måtte ha en “brems” for å kanskje klare å få den rette balansen med spinalvæske som ble drenert ut av hjerna mi. Denne brems operasjonen ble starten på en vinter på sykehus. Jeg var hjemme noen få dager og uker før nyttår, men for det meste på sykehus på grunn av infeksjon i operasjonssåret. Den jula var jeg ekstremt sliten, og rett over nyttår kom det en rød stripe over shuntslangen der den låg på brystkassa. Et sikkert tegn på shuntinfeksjon. I tillegg rant det spinalvæske fra såret etter operasjonen. Da jeg kom på riksen den gangen, gikk det FORT. Ikke noen rolig innsovning av narkosen heller. Da hasta det for å ha mulighet for å hindre infeksjonen å nå hjerna mi. Heldigvis så gikk det bra! Likevel måtte jeg ligge med slange ut av hodet noen dager, før jeg på 33 års dagen min fikk en ny operasjon og dermed en ny shunt. Skikkelig trist bursdag… Vart mars før jeg kom meg hjem etter den runda der. For 5 år siden hadde jeg nok en shunt operasjon, og min foreløpig siste. Da hadde slangen inni hjerna mi tetta seg, så jeg måtte få inn nye deler. Så at en shunt var livslang løsning var ikke sant, og det er leger veldig åpne på nå. Det skal sies at de har fått mye ny kunnskap om hydrocephalus og shunt siden jeg kom inn i det i 2011, og mer forskes det. Heldigvis!.
På grunn av problemet med trykk i hodet, har jeg fått en del problemer pga det. Jeg har konstant sus i ørene fordi jeg gikk for lenge med høyt trykk. Konsentrasjonen min er ikke som den en gang var. Jeg kan f eks ikke lese krim. Jeg klarer ikke skille personer, og ikke sortere handlinger og hint i løpet av boka. Uansett, å lese er vanskelig. Jeg blir så sliten, at leser jeg ei side, så sovner jeg. Da jr lærte gangetabellen på skula, skjønte ikke jeg noe som helst av det. Skummelt å oppleve, for jeg gikk ut med toppkarakter i matte på skula. Om jeg telte aldri så mye på fingrene, så klarte jeg ikke å komme fram til svaret på f eks 8×3. Det var helt totalt umulig. Heldigvis har en del slike ting kommet tilbake. Og jeg klarer nå å tenke ut når jeg skal reise om jeg skal reise 30 minutter før ei avtale. Hender fortsatt jeg må se på klokka for å få det til, men det var slikt som var “gresk” for meg i mange år. Også synet mitt har likt det høye trykket dårlig. Jeg har fått noe redusert synsfelt, men ikke mer enn jeg ikke legger merke til det i hverdagen. Jeg sliter også med dobbeltsyn når jeg er sliten. Dette er ting som norske leger ikke hadde noen forklaring til meg på, men som de i Barcelona kunne forklare på en logisk måte. Mange andre jeg vet om med hydrocephalus får informasjon/forståelse for slike problemer som konsekvens av trykket, men av en eller annen grunn så har ikke nevrologer og nevrokirurger sett at jeg kan ha slike problemer. Er vel mangel på å LYTTE til det jeg sier tror jeg. Var mange år jeg følte legene hadde bestemt seg for hva som feilte meg før jeg kom inn på kontoret, og da er det ikke lett.
Påståelige leger som sier jeg er frisk, og ikke har noe mer å tilby meg, har i det minste gitt meg mange utenlandsturer. Først turen til New York, og etter hvert flere turer til Barcelona. Alt betalt av egen lomme. Selv om det norske helsevesenet ikke har hatt mer å tilby meg, så får jeg ikke dekka noe som helst. For så lenge leger i Norge behandler f eks chiari, så kan jeg ikke få støtte til operasjoner jeg trenger på grunn av chiari. Spørsmålet er ikke hvor erfarne norske leger med så få operasjoner hver innen akkurat dette blir, men sier legen at den kan gjøre en operasjon, så er det godt nok. Så firkanta er regelverket. Heldigvis for at jeg hadde uføreforsikring. Nå er den og alt anna brukt opp på helse, men jeg har ikke hatt noe valg. I tillegg har jeg fått hjelp av foreldrene mine økonomisk.
Jeg kom meg jo aldri ut i arbeidslivet. Siste gang jeg var på jobb var i juni 2008. Jeg har ikke på noen måte hatt overskudd eller helse til å kunne jobbe. Ble ufør for flere år siden. Jeg får ofte spørsmål om jeg ikke burde begynne å jobbe att, for det er jo så bruk for sykepleiere. Det er alt fra folk jeg møter, til helsepersonell som kommer med det spørsmålet. Er ikke noe jeg skulle ønske mer enn at jeg kunne begynne å jobbe att, om det så bare var for en dag i uka. Følelsen av å ha et fellesskap å tilhøre, bety noe for andre, kunne bidra og kunne glede meg til helg og ferier er noe jeg virkelig ønsker meg. Problemet er bare at jeg ikke har helse til det enda. Om folk ser jeg er på butikken, og jeg ser ok ut der, så ser ikke de at jeg kanskje reiser rett hjem og sover i flere timer fordi jeg er så sliten av den utskeielsen. Det er ikke få ganger at jeg har ønsket at sykdommene mine kunne synes utenpå kroppen, slik at alle kan hvor ille jeg egentlig har det. På de verste dagene ser ikke folk meg utenfor huset. Og skal jeg ut på noe, så planlegger jeg dagene på forhånd slik at jeg skal ha mest mulig overskudd til å bruke på det jeg skal. Dessuten er det “enklest” å putte på seg ei maske, men de som kjenner meg merker det raskt når jeg ikke har det bra.
Heldigvis at jeg hoppa i det, og reiste til Barcelona i 2015. Da hadde jeg bare blitt dårligere og dårligere siden operasjonen i 09, og jeg fikk nye problemer ca en gang pr måned på slutten. I tillegg sa legene mine tydelig at de ikke hadde noe mer de kunne tenke seg å gjøre for meg. Jeg reiste med innstillingen at jeg skulle ikke ta noen operasjon, jeg skulle bare på utredning. Der ble jeg jo møtt med kompetanse! Legene bare nikka gjenkjennende på alle de merkelige symptomene mine. Norske leger hadde bare sett rart på meg da jeg nevnte de samme tingene, i Barcelona satte de disse symptomene sammen i puslespillet, og det ga en mye større forståelse for problemet mitt. Som jeg har skrevet så ga den operasjonen meg et så mye bedre liv enn jeg noen gang kunne turt å håpe på.
Siden jeg ble dårlig i 08 har jeg hatt hodepine HVER ENESTE DAG fram til nå det siste året. Det har vært en hodepine som er så vond at det har kjentes ut som øynene skulle poppe ut av hodet, eller kraniet skulle spjæres åpent. Å bare gå ei trapp kunne få hodepinen til å gå fra levelig til verst tenkelig smerte, og jeg bare måtte holde rundt hodet for å være sikker på at det ikke delte seg. For to år siden kom jeg til nevrolog som skjønte at noe av hodepinen min er kronisk migrene. Jeg fikk forebyggende medisiner, anfallsmedisiner, og jeg starta med Botox. Dette har gradvis gitt meg mindre hodepine, men det var først for ett år siden jeg hadde min første dag helt uten hodepine. Dagene uten hodepine har gradvis økt på, og nå i desember hadde jeg faktisk 15 dager til sammen uten hodepine!!!
Av en eller annen grunn, så er kroppen min laga slik at når en ting blir bedre, så kommer det nye problemer…. Jeg kom meg fint etter operasjonen min i Barcelona, og fikk muligheten for å gå turer. Jeg slo jo til å kom meg både på Rundemellen og Bitihorn. Og jeg gikk miniton på Fjellmaraton. Var bare det at prolapsene jeg har hatt i ryggen siden det ble tatt MR første gang, begynte å lage trøbbel. Ble jo etter hvert umulig å gå. Det ble jo så vondt i ryggen og nedover beinet. Prolapsen skulle opereres i november 17. Med min flaks så ble det infeksjon, og ny operasjon i desember. Antibiotika til ut januar. I februar følte jeg kroppen begynte å komme seg, før det alt i mars 18 begynte å gå feil vei. På nytt vondt i ryggen og noe nedover beinet, og ikke minst ble det umulig å sitte på grunn av smerter fra halebeinet. Det har vært mange måneder med venting på leger, og undersøkelser. Nå i desember ble dette tatt tak i, og det ble til slutt tatt PET scan 20/12 som viste at halebeinet mitt lyste veldig opp, og beinmargen min var veldig aktiv. Det er kreft og infeksjon som kan få halebeinet til å lyse slik. Legene har størst tro på infeksjon, og jeg venter nå veldig på svarene på biopsien som ble tatt for ei uke siden…..
Da jeg ble syk hadde jeg en liten gutt her. Nå har jeg plutselig en 10. klassing, og jeg plager meg selv med at jeg har vært syk så store deler av oppveksten hans. Jeg har jo hele veien brukt krefter jeg egentlig ikke hadde til å stå på for han, og være med på ting for hans skyld. Så håper han om noen år kan tenke tilbake og si at han til tross for mine sykdommer og problemer, hadde han en fin oppvekst.
Dette er i korte trekk livet mitt, slik det fortonte seg i 30 årene mine. Når jeg leser det nå, så virker det så enkelt. Alt for enkelt. Det er ikke mulig å beskrive alle smertene jeg har hatt, all fortvilelsen jeg har hatt og alle nedturer. Nedturer i forhold til stadig nye helseproblemer, men nesten verre er nedturene og skuffelsen over folk som svikter. Folk jeg trodde var venner, som velger å trekke seg unna. Å være i 30 årene og tilbringe alle helger enten hjemme alene, eller på besøk hos foreldrene mine, er ikke veldig kult. Det er i 30 årene livet skulle leves, og nytes…..
#chiarimamma #chiari #hydrocephalus #shunt #prolaps #smerte #kroniskmigrene #operasjon
Hei. Prøver å komme i kontakt med deg. Kan du sende meg en mail på [email protected] . Jeg er journalist i Se og Hør, – og kom over bloggen din ved en tilfeldighet.
Hei. Jeg har nå sendt deg en mail. Beklager at det har tatt litt tid.