Dette skulle være kos. Jeg bruker jo å like jula. Like alle lys. Bruker å gå rundt i stua å tenne på alle lys som står rundt omkring. Jeg gjorde det julaften, og jeg har gjort det to ganger til i jula tror jeg. De andre dagene har jeg bare hatt lys på stuebordet, om jeg har tent lyset…
Denne jula vart ikke slik den skulle! Jeg har kosa meg med sønnen min, jeg har virkelig det! Er bare det at han nå er blitt 15 år, så å holde mor med selskap er jo ikke det han prioriterer. Og det skal det heller ikke være! Hadde ikke sønnen min vært hjemme i jula, hadde jeg gått på veggen her. Han har i det minste avbrutt grublingene mine noe i perioder!
Jeg har nå siden ca påske slitt veldig med å klare å sitte. Ingen leger har vel helt hatt forklaring på det, anna enn at det har med prolapsen min å gjøre. Prolapsen jeg opererte for ett år siden, er i praksis urørt, og dermed like stort problem som det var i november 2017. Nevrokirurgene gjorde litt bedre plass til L5 og S1 nerverota, men ut fra MR bilder fra i sommer, og ikke minst så kjenner jeg at nervene er i klem nå også. Selv med mye smertestillende, kjenner jeg den hersens lyningen nedover venstre bein om jeg står og går litt.
Fordi jeg har klaga på en kul på ryggen ved operasjonsarret mitt, har leger sjekka litt. Var i november på ultralyd som viste at det kunne være væske i et 3 cm stort område. Spørsmålet har vært om det fortsatt er infeksjon i den kulen etter operasjonen for ett år siden som endte i en stor og dyp sårinfeksjon. Jeg ble henvist til infeksjonsmedisiner for å finne ut av det. MR som ble tatt viste ikke noe anna enn det vi visste om ryggen. Denne legen henviste meg videre til PET/CT. Under denne undersøkelsen får du druesukker med et radioaktivt stoff inn i ei blodåre. Celler i aktivitet trenger mer næring enn andre celler. Derfor vil celler i stor aktivitet også få inn mer radioaktivitet, og vil derfor lyse opp når de tar bilder i scanneren. PET/CT brukes oftest til å se etter kreft, og hvilke stadier kulene er i. Brukes også for å se etter infeksjon, og ulike nevrologiske tilstander som f eks alzheimer og parkinson sykdom. Jeg kan ikke alt om PET/CT, men tro meg, jeg googla MYE før jeg skulle dit! Før dette har jeg jo hørt om PET, men kun i forbindelse med kreft. Så alarmklokkene mine startet å ringe umiddelbart.
Etter ei ukes venting fikk jeg time. Absolutt første timen som var mulig fikk jeg. Nok en grunn til at Marianne fikk ekstra mye å tenke på… Sykehuset Innlandet har en buss som kommer en dag i uken med PET scanneren. Denne reiser rundt på ulike sykehus, fordi det ikke er så mange scannere i landet totalt. Dagen etter PET, ringte legen og sa at de hadde funnet noe som lyste veldig opp. Halebeinet mitt lyste! Halebeinet som tilsier at absolutt alt jeg har sagt om når jeg har vondt stemmer 100%, men likevel har de ikke klart å ta MR bilder der halebeinet er med… Jeg fikk beskjed om at det ser mer ut som infeksjon, enn kreft, men det må tas prøver av halebeinet mitt for å være sikre på hva det er som er problemet, og for å gi meg rett behandling.
Dette fikk jeg beskjed om fredag 21/12. Legen sa at han skulle ringe meg julaften med beskjed om når jeg skal ta den prøva av halebeinet. Legen måtte bare avklare med ortopedene først, for bein er jo deres område. Julaften ringte legen, men han hadde ingen dato til meg. Her jeg sitter og skriver nå, har jeg enda ikke fått en dato. Jeg har fått beskjed at om de er en infeksjon i beinet, så venter det flere uker på sykehus med antibiotika intravenøst, for så tabletter ei periode etterpå. Jeg VET at det blir mye sykehus framover, men aner ikke NÅR. Slikt sliter, og jeg er så lei meg for at også sønnen min må gå i denne usikkerheten.
Jeg går jo også å grubler veldig på om det kan være kreft, for i min familie er det bare jeg av oss fire som ikke har hatt kreft. Altså en familie med utrolig dårlig statistikk….
Jeg har hatt utrolig mange våkennetter denne jula. Helga før jul var jeg alene, så da dreiv jeg vel på både dag og natt, for å slippe å gruble. Var jo greit på en måte, for da fikk jeg pynta til jul. Har heldigvis fått sovet de fleste nettene nå siden midt i romjula, men grubler visst mye likevel. Jeg orker ikke tanken på uker på sykehus. Jeg vil være her, hjemme!
Jeg orker ikke alle stikkene som venter. Ikke det at jeg synes det er noen big deal med en blodprøve eller en veneflon. Er bare det at blodårene mine er lei av alle stikka de siste 10 årene, så de har bestemt seg for å gjemme seg…. Så da jeg var på MR sist, ble det fire stikk for å få inn kontrasten. Da jeg var på PET ble det også fire stikk, og hjelp av anestesien for å få inn veneflonen. Jeg er så lei alle ting som skal være så vanskelige med meg!
Fordi alt har stått på vent fra sykehuset, har jeg ikke hatt noe å forholde meg til. Om ei uke skal jeg på konsert. Vant billetter til denne konserten i høst, og har jo så lyst til å være der. Er bare at jeg vet jo ikke hva legene planlegger for meg…. Nå begynner jeg å se at det kan komme til å gå bra med den konserten, kanskje. Så kanskje jeg kan begynne å glede meg litt? Bestille hotell også, kanskje. For om jeg får beskjed i morgen om dato for den prøva av beinet, så må jo kanskje legene bruke noen dager før de har klart hva det er som er i halebeinet, og hva de skal gjøre med det. Jeg håper at det nå ordner seg slik at jeg får vært i Oslo til helga! Samtidig som jeg håper at jeg snart får tatt denne prøva av halebeinet.
Den prøva av halebeinet lurer jeg veldig på hvordan de skal få til. Er vanligvis bare lokalbedøvelse, men jeg kan ikke forestille meg hvordan jeg skal klare å ligge sånn cirka i ro mens leger ordner med halebeinet mitt. Er jo så forferdelig vondt, at jeg spreller bare noen tenker på å nærme seg det området. Jeg sa det til legen da han ringte på fredag, så TROR de nå skal planlegge at det blir gjort på dagkirurgen slik at jeg kan bli dopa helt ned. Hadde jeg enda visst med sikkerhet at jeg blir dopa slik at jeg ikke trenger å plages med å tenke på hvordan jeg skal klare å ligge i ro, så hadde ikke den greia vært så mye å grue seg til. Å bli slått ut av anestesien har jeg gjort mange ganger, så det er egentlig en rutine. Helt feil at det er rutine, men slik er det dessverre blitt de siste 10,5 årene.
Dette er altså det som surrer rundt i hodet mitt om dagen. Det har vært tøft å være meg de siste ukene. Jeg er redd, jeg gruer meg, og ikke minst jeg føler meg så utrolig alene i verden…
#halebein #smerter #pet/ct #infeksjon
