Oppvaskmøte med nevrologen

“Endelig” skjer det noe etter de to klagene jeg har sendt til fylkeslegen. Er vel på tide, egentlig.

Første klage sendte jeg ca september 2017. Da hadde jeg fått nok. Nok av å bli herja med av nevrologisk avd. Har skrevet om ulike opplevelser tidligere, og det er jo bare et lite utvalg av alt jeg har slitt med der. Og jeg har prøvd i flere år å få bytte nevrologisk avd, men det har jeg ikke fått lov til på noe vis.

For ett år siden fikk jeg nok da jeg var innlagt med prolapsen nederst i ryggen min. Jeg hadde kjempe vondt, det lyna konstant ned hele beinet og uti tærne mine, og jeg klarte ikke lenger å tisse. Da kom ene nevrologen å sa at jeg kunne bare reise hjem, og venne meg til å bruke engangskateter når det var tid for å tisse. Hadde tatt MR, og de såg det var prolaps som klemte på, men var ikke noe å sjekke noe mer om…

I all litteratur der det står om prolaps, er det skikkelig faresignal når en ikke klarer å tisse lenger. Det syntes tydeligvis ikke nevrologene…. Og ble blæra mi varig skada, var det jo bare å bruke kateter…..
En sier jo ikke slik???

Heldigvis at jeg har shunt, og at den hadde endra innstilling under MR. Måtte derfor til riksen for å justere ventilen til rett motstand.
Jeg tok opp ryggen min med nevrokirurgen jeg. Sa hvor vondt jeg hadde og at jeg ikke klarte å tisse lenger. Ho tok da en grundig sjekk og fant nedsatte reflekser i beinet, og “ridebukseanestesi” som betyr at nervene fra ryggen som fører til underlivet og innsiden av låret ikke fungerte.

Jeg ble lagt inn på riksen den dagen.

Nevrologene lokalt mente jeg skulle reise hjem og leve med plagene, nevrokirurgen la meg inn og utreda meg, og konkluderte med behov for operasjon.   

Fylkeslegen bestemte at denne klagen skulle løses med lokal avklaring. Det vil si at jeg og nevrologen møtes for å finne en løsning på problemet.
Det ble aldri noe slik møte…
I stedet ringte nevrologen meg da jeg var skikkelig dårlig og langt nede etter andre ryggoperasjon på kort tid, og med skikkelig infeksjon. Dette visste nevrologen, for jeg låg da på lokalsykehuset. Nevrologen ringte og fortalte hvor vanskelig alt var fordi jeg hadde klaga, og hvor slitsomt og mye ekstraarbeid det ble. Var aldri noe spørsmål om hva jeg tenkte om saken, heller ikke hvordan jeg hadde det …

Dette var visst den lokale avklaringa… Det ble sendt brev fra nevrologen til fylkeslegen om at vi hadde ordna opp. .. 

I vår toppa det seg på nytt, og jeg sendte nok ei klage.
Denne gangen nekta nevrologen å henvise meg til MR… Det var fastlegen som sterkt ønska MR, fordi jeg plutselig hadde begynt å få kramper, noe jeg aldri har hatt.
Fastlegen sendte først henvisning på CT til curato, for at det skulle gå raskt å få sjekka om det f eks var en abscess inni hjerna mi. Radiolog der ga beskjed til fastlegen at CT var for dårlig undersøkelse. Jeg måtte ha MR for å få sjekka godt nok! Fordi jeg har shunt, så vil ingen røntgen institutt ta MR av meg, så måtte henvises til sykehuset. Så enkelt var det visst ikke…. Nevrologen avviste henvisningen, med beskjed om at jeg ikke hadde behov innenfor spesialisthelsetjenesten…. Jeg trengte ikke mer hjelp enn det fastlegen kunne gi….

Skjønner ikke de tørr avvise meg slik med nyoppståtte kramper, og radiolog og fastlege er enige om at det er viktig å få sjekka hva som foregår inni hodet og ryggen min….

Det vart jo så mye styr… Fikk til slutt tatt CT på curato, for de måtte jo prøve å sjekke ut ting. På curato var de frustrerte da jeg var der, for de syntes ikke jeg fikk bra nok undersøkelse ….

De såg ikke noe galt i hodet mitt på CT, anna enn at deler av ventrikkel systemet i hodet ikke synes. (Antakelig alt for lite spinalvæske, men dette er enda ikke gjort noe mer med for å sjekke).

Da jeg var på riksen i starten av juni, var jeg kanskje 5 min inne hos legen. Han kunne ikke uttale seg uten at han kunne se på MR bilder…. Og at jeg ikke trengte hjelp i spesialisthelsetjenesten, det var jo helt feil, for jeg hørte absolutt til der sa han… 
Det endte med at han henviste meg til MR via den ortopediske avdelinga på lokalsykehuset, for å styre unna nevrologene som ikke vil utrede meg mer….

Nå er tid for møte bestemt…. .
Om ei uke skal jeg få sagt min versjon av ting!
Jeg skal ha med meg saksbehandleren min hos pasientombudet på møtet. 
Prata med ho på telefonen i dag, og jeg skal tenke gjennom hvordan jeg ønsker samarbeidet med nevrologisk avd fremover. Dette skal være et møte for å se framover, og ikke prate om alle pyton ting jeg har opplevd på den avdelinga.

Blir jo ikke noe vanskelig å komme med mange ønsker! Kanskje jeg endelig kan få oppfølging i systemet? Uansett om jeg skriver 10 A4 sider med ønsker, så er kjernen at jeg trenger å bli møtt med respekt og forståelse. Og sier jeg at jeg har vondt, så må de tro på meg!
Jeg er absolutt ikke ute etter leger som kaster medisiner etter meg fordi jeg ber om det, men jeg ønsker at de setter seg inn i mine sykdommer og historie, og kan møte meg med respekt, og vet de ikke hva som skjer med meg, så får de være ærlige, og ikke stå og dikte opp ting slik at jeg tar de i løgn tur på tur….

#chiarimamma #fylkeslegen #klage

Legg igjen en kommentar

Din e-postadresse vil ikke bli publisert. Obligatoriske felt er merket med *