På riksen nå sa nevrokirurgen at det ikke er noe som tilsier at jeg skal bli dårlig av å sove flatt. Med andre ord, jeg har sittet om natta nå i flere måneder egentlig for moroskyld….
La meg på sofaen sent i går. Kanskje rundt midnatt. Får raskt en stikkende intens smerte midt inni hodet. Jeg såg på film på tv, og filmer virker nesten like effektivt som sovemedisin på meg. Sovna etter hvert til tross for smerta og ubehaget.
Har vært våken en tur tidligere i natt. Satt oppe ei stund da, før jeg på nytt la meg ned med tvn på. Nå våkna jeg på nytt, 4 timer etter jeg starta prosjektet med å sove flatt. Jeg er SÅ kvalm. Hodet dundrer. Var på badet, og har skikkelig hoven i ansiktet. Tok bilde etter jeg hadde sittet oppe over 30 minutter. Likevel er jeg fortsatt hoven. Det jeg legger mest merke til er den skikkelige sinnarynka jeg har. Den kommer ALLTID når jeg ligger flatt, og ellers nå jeg har ekstra vondt,
Når kroppen sier i fra selv mens jeg sover, så må det vel være mer enn en fiks idé fra meg, at jeg har sittet hver natt siden i høst….??? I følge teorien til nevrokirurgen, har jeg drenert for mye spinalvæske, og da skal det være best å ligge. Det var slik i 2012, da jeg låg uke etter uke på lokalsykehuset med overdrenasje. Da klarte jeg bare å ligge flatt i senga. Helst så flatt at jeg ikke brukte pute. Så fort jeg ikke låg flatt, ble jeg dårlig. Hodet mitt føles absolutt ikke slik nå, selv om det i teorien til legen, er akkurat samme tilstand i hodet mitt…..
Håpløst på riksen. Ble som jeg trodde, nok en gedigen nedtur….
Var hos nevrologen på torsdag. Var inne hos legen i max 20 minutter. På meg virka ho veldig stressa, og ikke følte jeg at ho skjønte hva jeg sa til ho. Ho spurte jo til og med opp att da jeg sa bokstaver fra sånn synstest tavle. Jeg satt også og fortalte at jeg nå har sittet og sovet siden i høst. Plutselig så spør ho om jeg er redd…. Hvor i all verden vil ho med det spørsmålet? Jeg sa at jeg er jo ikke redd, men bekymra for alt som skjer med meg nå. Alt som har skjedd i løpet av en måned.
Etter jeg i en rasende fart hadde fortalt litt om hvordan jeg har det,, så skulle ho sjekke øynene mine. Ho lyste og lyste i øynene , og så var ho plutselig ferdig. Ho sa også at det var veldig lurt om jeg kunne gå ned mye i vekt….
Verden rasa for meg. Følte meg ikke tatt seriøst i det hele tatt!
Klarte akkurat å komme meg opp på avdelinga og inn på rommet før tårene kom. Sleit veldig for å ikke bryte ut i gråt i glassgata. Torsdag kveld kom sykepleieren min inn og sa at da hadde ho fått beskjed om at jeg skulle reise hjem…. Verden rasa totalt! Stakkars sykepleieren. Samme dama som hadde ansvaret for meg da verden rasa da ICP målinga vart avslutta i desember, da med nærmest hysterisk pasient ho måtte håndtere. Jeg ble ikke hysterisk i går, men tårene rant i massevis! Stakkars sykepleieren trøsta det beste ho kunne
Jeg kom meg ikke hjem i går kveld. Det var for langt hjem til at riksen kosta taxi på meg, så jeg måtte være til i dag. Far min kom og henta meg. På morgenen i dag, ringte far min en av lederene på avdelingen, og avtala møte med legen min da han kom for å hente meg. Hjelpepleieren som hadde ansvaret for bla meg i dag, møtte også på legen min i korridoren på morgenen, og sa han måtte prate med meg. Jeg har følt at sykepleierne som kjenner meg noe, ikke helt er enig i måten legene behandler meg, men det er jo legene som bestemmer….
Da far min kom fikk vi møte med legen min. Han prata visstnok med oss i 45 min. Bra at han tok seg tid til det. Jeg brukte 44 min av den tiden på å studere gulvet, og kjempe alt jeg kunne for ikke å bryte helt sammen i gråt. Det er ikke noe de kan gjøre for å hjelpe meg. Legen mener problemene mine kommer av at shunten har drenert for mye, men han vil ikke justere innstillinga på shunten. Hvorfor det ikke skal prøves skjønner jeg ikke. Legen prata om at det er mange med shunt som sliter med hodepine. Det er mye de har lært nå de siste åra osv. Dette er samme lege som i 2011 overtalte meg til å få shunt. Da ville shunten løse de fleste problemer, og når jeg fikk inn shunten så ville den gjøre nytte for seg i mange, mange år. Vart ikke akkurat slik, og jeg tror nok han visste det i 2011 også. Jeg er glad for jeg fikk shunt, for livet vart veldig mye bedre med shunten enn uten. Problemet er bare at jeg blir dårligere og dårligere, og uten at de nå skjønner hva de kan gjøre for å hjelpe meg. Akseptere et liv på de premissene jeg har i dag, det klarer jeg ikke…. Legen sa at øynene mine var det ikke noe galt med, for det hadde nevrologen funnet ut på de 20 minuttene jeg var der. Og denne nevrologen er så superflink at det kun er det legen tror på. De ulike øyelegene jeg har vært hos nå siden november, og deres datastyrte tester for synsfeltet, det kunne han ikke stole på. Men at nevrologen satt foran meg å vifta med fingrene for å se når jeg såg det, ja, det er en 100% pålitelig test… Ellers så skulle jeg gå ned mye i vekt fikk jeg beskjed om. Jeg sa at jeg faktisk på ett år gikk ned 19 kg. Det kommenterte han ikke en gang, jeg fikk bare beskjed om at jeg måtte ned minst 25 kg til…. OK, greit, jeg vet jeg er en diger elefant! Problemet er bare at det er utrolig vanskelig å gå ned mye i vekt når jeg for det første går på medisiner som er en av verstingene for vektøkning. Det at jeg får hodepine ved fysisk aktivitet vil jo også gjøre vektnedgang utrolig vanskelig! Noen dager kan jo det å hente posten være nok til å ødelegge resten av dagen. Jeg vil jo gjerne ha minst mulig smerter. Når jeg går med hodepine hver eneste time, hver eneste dag, så vil jeg mye heller takle en hodepine på 3 på smerteskalaen, enn å daglig ha 7, 8 og 9 fordi jeg MÅ trene…. Blir ikke veldig motivert av det…..
Etter legen var ferdig, prata jeg lenge med sykepelerien som følger meg opp på poliklinikken. Da kom tårene. Det var ikke bare litt, det kom masse tårer og digre hulk. Og når jeg da først starter, så er det utrolig vanskelig å klare å slutte….
Jeg vet ikke hva jeg skal gjøre for å finne tilbake til litt livslyst nå. Akkurat nå er det meste svart! Jeg kan ikke skjønne hvordan jeg skal kunne få et bedre liv. Jeg er for ung til å godta et liv slik jeg har det nå.
Er det noen som har noen gode forslag, så tar jeg gjerne i mot de! I hodet mitt er det bare tomt nå.
Tok MR i dag som ikke viste tegn til noe galt. Så da vet jeg det.. Legen har ikke så mange ting å prøve som han tror vil hjelpe meg… Grunnen til at jeg ble kalla inn til MR, var den gradvise svekkelsen av synsfeltet. Det ser de på som et alarmerende symptom.
Jeg skal til.nevrolog i morgen, så får jeg håpe ho finner ut hva som forårsaker alt dette! Og ikke minst har en løsning på hvordan jeg skal bli bedre.
I dag har jeg hatt kosedag med sønnen min. I morgen reiser jeg til Oslo på ubestemt tid, så da er det greit at vi gjør litt koselige ting sammen. Begynner å bli litt rutinerte på slike dager, dessverre.
Gikk oss en tur i dag sammen med Hector. Hadde godt av det alle tre! Hodet mitt hadde ikke lyst kjente jeg, men noen ganger må jeg gjøre ting selv om hodet protesterer. Fikk ei periode der jeg var nesten helt sikker på at jeg skulle besvime… Jr hadde med seg sparken sin, så satt litt på den, lente meg litt på autovernet osv. Tenkte som så at om jeg besvimer så har vi mobil slik at jr kan ringe noen. Å snu vart lenger enn å fortsette runda vår hjem. Da vi nærma oss hjemme, var jeg så kvalm at jeg ikke helt visste hvordan jeg skulle komme meg hjem, men hjem kom jeg meg. På en strekning uten trafikk, hadde vi Hector til trekkhund. Da var både jeg og jr på sparken. Vart litt av en fart på hunden da 😉
Etter ei pause i sofaen hjemme, med dundrende hode, ble det filmtid. Da vi var på kino og såg den nyeste Doktor Proktor filmen, sovna jeg ganske tidlig i den…. Har visst blitt en vane det å sovne på kino også nå. Da jeg såg filmen i butikken tidligere denne uka, kjøpte jeg den. Lovde jr at vi skulle se den i helga. Ordna oss til i stua oppe, dempa lyset og tente stearin lys. Ble så koselig så! Bra film også! Litt spesielt med Doktor Proktor for det var de siste bøkene jeg leste høyt til jr på sengekanten. Nå har han lenge lest det han selv har lyst til, så kosen med lesing på senga, er historie…. Litt trist det synes jeg, men er vel slik det skal være.
Med på “kino” var også strikkinga mi. Må ha noe i hendene, ellers har jeg en lei tendens til å sovne. Nå strikker jeg ullsokker som jeg fikk så lyst til å lage. Er ikke att så veldig mye, så regner med jeg kommer langt på de i morgen kveld på hotellet. Litt må en jo finne på der også. Og om jeg blir innlagt og får lyst til å strikke, så får jeg strikke oppvaskkluter. Blir aldri mye strikking på meg på sykehuset. Der er det ofte nok å bare eksistere når jeg er innlagt…. Håper jeg får hjelp denne gangen. Ikke bare beskjed om at jeg må lære meg å leve med dette. Jeg MÅ få hjelp av et eller anna slag denne gangen!
I går var jeg hos øyelegen att for ørtende gang siden november.
Det er supert at de vil følge med øynene mine, og hva som skjer i forhold til synsfeltet som stadig blir dårligere.
Vart mye venting på sykehuset i går. Venta og venta på gangen, og legen var jo inne på kontoret sitt uendelig lenge etter den forrige pasienten hadde gått ut att. Legen hadde faktisk brukt lang tid på å lese i journalen min!!!! Ikke verst! Har absolutt ikke noe negativt å si om øyelegene jeg har vært i kontakt med nå i vinter. Har følt de har satt seg inn i tingene mine, og faktisk vurdert meg som en pasient med problemer, ikke slik jeg føler de gjør hos nevrologene på lokalsykehuset, der jeg ofte føler de har bestemt seg for at jeg er frisk før jeg kommer.
Det ble tatt nye bilder av netthinna og synsnerven i går. I følge sykepleieren så var de uendra. Kan se høyt trykk i hodet, som “vulkaner” på disse bildene sa den ene øyelegen til meg. Jeg hadde den gangen en liten vulkan, men ikke spesielt anna enn det også kunne være at jeg er laga slik. Har blitt tatt bilder etter dette, men tror ikke de viser noe anna.
Ble også tatt ny perimetri. Jeg satt og såg inn i halvkula i håp om å se flest mulig lysglimt. Skjønte jo fort at jeg fortsatt ikke såg på langt nær så mange som jeg burde. Hadde laaaaange perioder uten jeg såg noen lysglimt….
Slitsomt å sitte slik å stirre med ett øye, uten å se bort fra det ene lyset jeg skal fokusere på gjennom hele testen. Hvert øye tar over 7 minutter å teste, så jeg sliter veldig med at øyelokkene blir tunge etter hvert fordi jeg blir sliten. Spesielt er dette et problem på venstre øye, så der må jeg konsentrere meg veldig på å holde øyet åpent nok. Den som utfører testen, ser øyet på en skjerm. Den personen sier i fra til meg hvis øyelokket begynner å bli så tungt at det kan ha noe å si for testingen. Så da er det å sperre opp øyet enda mer. Er så vant til tungt øyelokk, at det er ikke hele tiden jeg merker at det ikke er helt åpent selv.
Dette er utskriften legen får av testen (dette er ikke av meg). Ut fra dette ser de hvor lysglimtene har kommet, og hvilke lysglimt jeg har sett og ikke.
På meg ser de at det stadig blir større område jeg går glipp av lysglimt, og det er på det samme området hver gang. Jeg ser dårligst ytterst i synsfeltet, litt oppe. Ene nevrologen på lokalsykehuset mente at dette ikke var noen test å stole på, for jeg kunne gjøre feil med vilje…. Ja, kan jo sikkert det, men hver test består av 120 lysglimt på hvert øye, og så skal jeg huske hvilke lys jeg har sett og ikke for hver gang jeg har gjort testen?? Mulig noen kan det, men den kapasiteten har absolutt ikke mi hjerne!!!!! Øyelegene mener at testen er veldig pålitelig, og at jeg utfører den teknisk bra slik at de stoler på resultatet. Det sier vel mest om holdningen nevrologene på lokalsykehuset har til meg….
Øyelegen såg også i øynene mine med sånn mikroskop greie med veldig skarpt lys. Ikke i går, og ikke de andre gangene har de klart å finne noe som er galt med øyene mine. Jeg spurte legen om hva han trodde årsaken til problemene var. Han sa at han kunne ikke vite hva, men han tror problemet kommer fra hjerna et sted. Noe mer enn det kunne han ikke si, for det var utenfor hans felt, men antakelig er det noe press/trykk et sted på synsnerva som forårsaker tapet av synsfelt.
Nå har øyelegene fulgt meg siden slutten av november. Jeg har tatt 5 perimetri tester som alle gradvis blir dårligere. Det er en klar tendens. Heldigvis har jeg ingen blinde flekker, men har områder med redusert syn.
Håper innleggelsen på riksen vil gi noen svar og forhåpentlig noen løsninger på problemene mine! Redd jeg reiser kjempe skuffa hjem, men håper i det lengste på å få hjelp på en eller annen måte uti uka!
Fikk en telefon fra fastlegen i dag tidlig. Ho hadde fått svar på henvendelsene sine til riksen. Nevrokirurgen skreiv at dette var en tydelig forverring siden jeg var innlagt der i desember. Han vil derfor ha meg innlagt for vurdering!
Endelig er det håp om hjelp, i det minste håp om en forklaring.
Det merkelige er at om lokalsykehuset har kontakta riksen når de har sagt, så kan de umulig ha sagt på riksen sannheten om hvordan jeg har det. Lokalsykehuset sa at riksen ikke vil ha meg inn, og ikke skal de teste trykket i spinalvæska, for uansett vil ikke kirurgene gjøre noe…. Når fastlegen skreiv henvisning til riksen et par dager etter jeg kom hjem, så var symptomene de samme, men nå vil nevrokirurgene ha meg innlagt for vurdering, MR og mulig shuntrevisjon….
De ringte meg fra riksen i dag, og jeg skal få komme inn på tirsdag 😃 Skal starte poliklinisk tidlig på dagen, MR m kontrast, og mest sannsynlig en prat m legen min. Hva som skjer videre vet jeg ikke, men håper om det blir aktuelt med en shuntrevisjon, at det da skjer relativt raskt etterpå.
Jeg håper at denne vurderingen resulterer i noe håndfast. Gjerne ikke mer enn en shuntjustering, for en operasjon er absolutt ikke målet mitt. Jeg håper bare så veldig at noe kan gjøres slik at jeg i det minste kan håpe på en bedring framover!
Et lite halmstrå å klore meg fast til, det trenger jeg!
Nå er det vel på tide at jeg kommer med en oppdatering til dere. Jeg skulle skrevet for lenge siden, men har ikke orka å sette meg med det. Brukt hele dagen i dag også til å få skrevet dette. Jeg er sliten av alt som har skjedd nå. Men her kommer i alle fall noe av de siste ukenes “høydepunkter”…
Nyttårsaften reiste jeg inn på lokalsykehuset som avtalt. Ble møtt av en lege som egentlig virka ganske interessert. Skjønte etter hvert at kunnskapene om shunt ikke var helt på topp, men ble møtt av en lege jeg følte hørte på det jeg sa, og trodde meg. Det var effektivt med en gang jeg kom, men så var det stopp. Ble flytta opp på avdelinga også. Planen var at jeg bare skulle inn på en dagstur, men når armbåndet kommer på, og en får ei seng på avdelinga, er mi erfaring at en vanligvis blir værende. Heldigvis hadde jeg pakka med meg sykehusbagen min. Sent på ettermiddagen kom legen tilbake. Han sa at det var en grunn til at tre overleger ønska å ha meg inn på sykehuset på nyttårsaften. Jeg kunne reise hjem, men måtte være tilbake tidlig neste dag fordi det var mye greiere for legene å prate direkte til meg i stedet på telefon. Med over 2 timer i bil hver vei, valgte jeg å bli på sykehuset. Var egentlig det legene ønska også. Det var en stusselig nyttårsaften!!!! Ingen ting ekstra mat eller kos den kvelden. Fikk kalkun middag ved 13 tida, og så var det vanlig brødkveldsmat fra 17 og utover kvelden. De kunne kanskje gjort litt ekstra for pasientene som måtte være på sykehuset? Det var ikke synd på meg, for jeg fikk vært en tur på narvesen før de stengte, så hadde brus og litt godteri. Og strikkinga mi. God utsikt over byen hadde jeg fra rommet mitt også, så jeg såg på fyrverkeri fra 18 tida og til over midnatt. Skulle bare vært hjemme sammen med gutten min!!!!
Første dagen dette året, kom en ny lege ganske tidlig inn til meg. En lege jeg var en del borti første sommeren jeg var syk, men ikke siden. Denne legen legger ut om at han ikke tror jeg har noen shuntsvikt. CT ønsker de ikke å ta pga kreftrisiko. Han mener at hodepinen min og synsforstyrrelsene stammer fra andre ting, og at noe av det kommer av stramme muskler. Får med meg en beskrivelse av en avspenningsteknikk, som skal gjøre underverker på to uker. Ellers så vil de ikke utrede hodepinen min noe mer, og blir utskrevet. Som han sa så blir mye av hodepinen fiksa av en god samtale……………..
Etter jeg kommer hjem, får jeg stadig mer hodepine. Middag hos foreldrene mine den kvelden, men det blir helt forferdelig! Jeg har hodepine på VAS 8, tårene renner, og jeg er så lyssky at det meste av lyset må skrues ned/av… Til slutt orker jeg ikke mer, og ringer legevakta. Det sitter langt inne å ringe dit, men denne gangen orka jeg ikke mer smerter! Får etter hvert prate med en lege på telefon, men han vil ikke ha meg på legevakta. Han har ikke noe som kan hjelpe meg med hodepinen min… Verden min raser! Så utrolig vondt, og får ikke en gang lov å komme til lege for en vurdering…. Jeg får ikke lov av foreldrene mine å være hjemme alene den helga, så jeg blir boende hos de. Det sier jo litt om tilstanden min.
Nyttårshelga er helt forferdelig! Jeg har så utrolig vondt, og oxynorm hjelper absolutt ingen ting på smertene. Kvalm, lyssky. Lørdag og søndag prater jeg også med lege på telefon, men får ikke lov å komme på legevakta. Den ene legen sier at jeg kan få komme om jeg får nevrologiske utfall i armer/føtter, eller jeg blir nakkestiv. Jeg ringer på nevrokirurgisk avd på riksen, og får prate med en veldig behjelpelig sykepleier. Får prate med en nevrokirurg som mener at ingen leger kan si om jeg har shuntsvikt eller ikke uten å få tatt en CT av meg! Og ut fra mine symptomer, mener han absolutt det bør gjøres, men det må skje via legevakt og lokalsykehus. Jeg ringer legevakta på ny, men ikke noen hjelp for å få tatt CT eller for å hjelpe meg med smertene….. Fikk beskjed om at jeg kunne gå meg en tur på kvelden, for det var bra for blodtrykket…….
Får meg en time hos fastlegen mandagen, og tirsdag morgen har ho fått ordna slik at jeg på nytt skal legges inn på lokalsykehuset for CT og sjekke om det kan være shuntsvikt jeg har. Fastlegen prøvde å få meg direkte inn på riksen, men den veien er helt stengt for meg.
Fikk med meg assistenten min inn på sykehuset denne dagen. Litt godt å ha med noen i starten. Føler seg ikke så liten i systemet da. Inn på akutt mottaket, og samme runda som nyttårsaften. Samme spørsmålene, samme testene….
Den legen som tok i mot meg denne gangen sa at etter CT og røntgen av shunten, ble det spinalpunksjon for å sjekke trykket i spinalvæska. Jeg HATER det, så jeg satt og grudde meg hele kvelden! Skjedde ikke noe den kvelden. Var oppe og gikk litt i avdelinga på natta, for fikk ikke sove. Hadde så vondt, og grudde meg så veldig… Prata med ene sykepleieren på vakt. Fikk vite at CT bildene mine var tolka til smalt ventrikkelsystem med spørsmål om overdrenasje. Bildene var ikke sendt til riksen. Jeg sa til spl at det var veldig viktig at de ble sendt dit for å kunne sammenligne med bildene fra desember og oktober!
Dagen etter grua jeg meg mer og mer til torturering av ryggen min. Legen hadde jo sagt at det skulle skje, så regna jo med at det ble gjort. Jeg spurte de som hadde ansvaret for meg, men de visste ikke noe. Først ved 1330 tiden fikk jeg til svar at det var bestemt for lenge siden at jeg ikke skulle stikkes…… Hvorfor kunne de ikke fortalt meg det da??? Jeg hadde jo gitt veldig klart uttrykk for at dette er noe jeg gruer meg noe veldig til. Senere kom det en lege. Han sa at det ikke såg ut som jeg hadde så vondt i hodet, og ut fra CT bildene de nå hadde sendt riksen, så regna han med at nevrokirurgene ville kalle meg inn for å justere shunten. Jeg prøvde å forklare at jeg har hatt små ventrikler lenge, og at nevrokirurgene nå ikke vil justere noe mer. Og dessuten hadde jeg super vondt i hodet. Denne legen ville ikke forstå, han bare sa oppatt og oppatt det samme. Til slutt klikka det for meg… Jeg skreik ut Faen jeg blir så sinna!!!!! Grytte brillene mine, og reiv meg i håret. Så kom gråten og hulkinga. Jeg var så fortvila! Redd og oppgitt! Etter hvert i grininga så fikk jeg sagt til legen hvor håpløst alt er når en ikke kan få hjelp, medisinene virker ikke, ingen tar tak i tingene osv….
Jeg ble værende på sykehuset. Dagen etter utbruddet mitt fant legene ut at de kunne endre litt på de sterkeste medisinene mine, prøve noe tilsvarende, men litt annerledes enn de jeg brukte. Heldigvis så var dette noe som virka på meg! Jeg fikk ikke større dose smertestillende, men med disse medisinene kjenner jeg effekt når jeg tar de!!!! Dagen etter det er jeg på øyeavdelingen og tar ny perimetri. Det har ikke skjedd så mye med synsfeltet mitt siden forrige test uka før, men ser enda noen færre lysglimt….
Hva skjer med meg? Hvorfor har jeg stadig tåkesyn? Synsfeltet som stadig blir dårligere? Hodepine som er skikkelig ille. Klarer ikke ligge flatt. Prøvde noen ganger på sykehuset, men klarte å tvinge meg til å ligge flatt i 5 min, men da gikk det ikke lenger. En kveld hadde jeg så vondt i hodet at jeg holdt på å bli desperat. Den kvelden ble jeg livredd hodepinen min. Så vondt, og hvordan i hele verden skulle jeg klare å takle den gjennom natta? Nattvakta fant meg sittende gråtende i senga. Jeg klamra meg fast i hodet mitt. Av en eller annen grunn så klemmer, og gnir jeg hodet mitt når det er vondt. Kjentes som hjerna ville ut gjennom ørene og nesen. Øynene kjentes som harde, varme baller som stakk ut. Det susa noe så forferdelig intenst i ørene mine, ofte i takt med pulsen min. Synsforstyrrelser som kommer og går. Spl fant en kald klut til meg. Føles i det minste godt å legge noe iskaldt på panna. Så gikk ho og prata med legen. Det endte med at jeg fikk ei sprøyte med voltaren mot smertene, skulle virke bra sammen med alle andre medisiner jeg hadde tatt, og jeg fikk en innsovningspille. Om smertene ble borte vet jeg ikke, jeg sovna i alle fall av det, og godt var det. Vært lite søvn dette nye året….
Jeg fikk utover i uka beskjed om at legen var i kontakt med nevrokirurgen, og at i løpet av dagen kom det enten til å bli tatt spinalpunksjon, eller jeg måtte inn å riksen for nok en icp måling. Godt utpå kvelden fikk jeg beskjed fra en spl at riksen ikke ønsker at noen tester blir tatt, for de vil uansett ikke gjøre noe med meg…… Spørsmålet mitt er på hvilke grunnlag riksen har tatt den avgjørelsen. Er det ut fra de plagene jeg virkelig har, eller har nevrologene sagt noe anna???? Har jo opplevd at riksen f eks har fått beskjed om at jeg har det best når jeg ligger flatt en gang jeg sa til absolutt alle på lokalsykehuset at jeg absolutt ikke kunne ligge pga hodepine. Har de sagt noe lignende nå?
Blir ei stille og rolig helg på sykehuset. Legene sier at de leser og prøver å finne ut av hva som skjer i hodet mitt. Jeg føler også at de denne gangen faktisk prøver å finne årsaken. Har fått beskjed fra legene at ventriklene mine er større nå, enn de var 16/12. Hvor mye større har jeg ikke fått noe svar på, de sier ulikt alle sammen….. Men hvorfor har jeg større ventrikler nå på tre uker om shunten fungerer som den skal?
Jeg sliter. Føler alt går feil vei. Intens hodepine som har vara fra 1/1. Bruker aldri å ha så utrolig vondt over så lang tid. Kvalm og lyssky. Overskuddet er brukt opp. Kreftene blir brukt opp av å sitte på stua på sykehuset en time, selv om jeg er der alene. Ble så sliten at tårene begynte å renne mens jeg satt i stua.
Mandag kom det en ny lege til meg. Ho har ikke hatt ansvar for meg noen gang, så det var første gang ho leste om meg den morgenen. Ho sa det selv at ho hadde ikke fått satt seg inn i mer enn det ho leste før morgenmøtet. Regner ikke med at det var mange minuttene ho hadde tid til å lese. Denne legen som over hodet ikke kjenner meg, sa at nå var jeg så godt utreda at jeg kunne reise hjem. Ho trodde ikke shunten var årsaken til hodepinen min, men vil ikke utrede hva som forårsaker hodepinen og alt som skjer med synet mitt. Jeg skal til nevrooftamolog i slutten av februar for å sjekke øynene, men det er lang tid. Fikk beskjed om å ikke tenke på alt som hadde vært, men være positiv og tenke framover….. Og gjerne ut å gå masse tur! Prøvde å forklare ho at jeg blir bare dårligere av det, men prøver å gå tur på gode dager. Ho ville ikke høre. Hjem skulle jeg, og tenke positivt så var alt i orden….. Jeg ble helt fra meg. Sykepleierene skjønte heller ikke hvorfor jeg skulle hjem, for de såg jo det at jeg absolutt ikke var i form…
Jeg prate med fastlegen tirsdag, og ho ønska ikke å ha meg hjemme med alle de plagene jeg har… Ho vil ikke legge meg inn på lokalsykehuset bare for at jeg skal holde ei seng varm der. Er jo ingen vits å være der hvis de ikke skal gjøre noe. Ho prøver å få riksen i tale, og ho prøver dag etter dag med skriftlige henvisninger til lokalsykehuset der ho innstendig ber de ta tak i situasjonen min, men ingenting skjer….
Denne uka har jeg også fått urinretensjon, og må bruke kateter for å få tissa noen ganger…. Onsdag var leggene mine utrolig store pga ødemer. På ei uke har jeg gått opp 5 kg!!! Har ikke levd å godt på sykehuset, så den vekta er væske som samler seg i kroppen min. Heldigvis litt mindre legger nå. Har også fått litt dårligere balanse enn jeg hadde.
Noe er galt et sted. Men hva er feil?
Håper jeg snart kan få litt mer hjelp. I morgen kommer legene mine tilbake på riksen, så håper de ser på det min spl på hydrocephalus poliklinikken har lagt att beskjeder om til de. Håper en av de enten kan få meg inn for å teste hva som faktisk er galt, eller gi meg en GOD forklaring på hvorfor det er greit at jeg skal ha det slik.
Baggen min har stått pakka hele uka. Jr har levd med usikkerhet på om jeg er hjemme eller ikke når han kommer hjem fra skula. Ikke noen grei situasjon for noen av oss dette, men han er enig i at om det gjør meg friskere, så må jeg på sykehuset. Har avtale om at jeg skal gi han beskjed om jeg må reise på sykehuset mens han er på skula, slik at han slipper å gå å tenke på det hele tiden. Håper så veldig at en eller annen lege nå tar tak, og finner ut hva som skjer! Det er håpløst hvor vanskelig det skal være å få hjelp i helsenorge!!!!
Da blir det inn på sykehuset i morgen tidlig…. Ene nevrologen ringte i ettermiddag, og ville ha meg raskt inn…. Inn for å sjekke at shunten er i orden. Den var i orden da jeg var på riksen, for da vart det sjekka. Men de får bare sjekke, men jeg håper de kan gå litt videre også hvis det viser seg at shunten virker. Noe er galt. Det er noe nytt som aldri har vært slik.
Det er vel den nevrologen jeg har kommet greiest ut med som ringte i dag. Han som hadde ansvaret for meg den vinteren jeg stort sett bodde på sykehus. Etter det har jeg ikke vært borti han. Han var ikke sikker på hvem som er på jobb i morgen, men han trodde det er nevrologen som snudde meg i mottakelsen i mai, fordi han ikke ville utrede meg til tross for at det var riksen som mente at det var veldig nødvendig. Samme fyr som var mer opptatt av private meldinger på facebook, enn å prate med meg da jeg var på kontroll i november. Samme lege som helst ønska å prate om andre ting enn hydrocephalus og chiari. En lege som ikke gir smertestillende, fordi han ikke er så glad i smertestillende. Det sier han mens jeg ligger på et mørkt rom og har så vondt at tårene renner, og jeg sier jeg har 7 på smerteskalaen, og jeg får ikke en gang paracet av han… Disse tingene glemmer jeg ikke. Heldigvis, så er jeg denne gangen “frisk” og har litt mer å slå i bordet med enn når en ligger i senga og har forferdelig vondt. Skal ha med meg følge i morgen, og det også hjelper å ikke være der helt alene..
Jeg har gått ut fra at spinalpunksjon er noe jeg må gjennom nå. Har vært fast post på utredninger på lokalsykehuset det. Spurte legen som ringte i dag, og han sa at det ikke var planlagt noe slik. Om han sa det fordi han vet hvor mye jeg hater spinalpunksjon, eller det er sant vet jeg ikke. Da han prøvde å få gjennomført spinalpunksjon på meg, så var det stikking over tre dager med div bedøvelse og doping. TIl slutt vart det full doping på operasjonsstua med gjennomlysning. Da fikk de det til… Er alt i orden med shunten, så blir det nok torturering av ryggen min….
Planen min er at jeg får nevrologen i morgen til å få nevrologene på riksen til å utrede hodet mitt. Nå MÅ de finne ut hva som skjer. Jeg får mer og mer tåkesyn, og begynner å bli redd for at jeg ødelegger noe slik at det er slik jeg blir senere…. Var på butikken i dag. Etter jeg hadde lagt varene opp, og betalt, tok jeg med meg posen, men stoppa litt før jeg kom ut. Da kom det et hvitt slør foran øynene mine, gradvis tettere og tettere. Var slik ei stund før det gikk bort. Dette skjer oftere og oftere……
Planen er at jeg skal hjem i morgen, heldigvis. Selv om det er planen, kan slike ting fort endre seg. Er det noe galt med shunten, så kan det hende det blir nyttårsfeiring i Oslo i stedet. Krysser fingrene for at jeg får feire nyttår sammen med jr!!!
Fikk time hos øyelege att i dag, etter jeg ringte dit i går og fortalte at jeg har fått tåkesyn på høyre øyet også, og ikke bare venstre slik det var for ei uke siden. Ho jeg prata med på poliklinikken i går, virka ikke helt fornøyd med at jeg hadde venta så lenge med å ringe, da tåkesynet begynte å komme onsdag/torsdag. Fikk time kl 8 i dag.
Det ble en lang dag i dag. Reiste 04.45… Lokalsykehus er ikke så veldig lokalt, og spesielt ikke i ferietida… Kom ikke hjem før 1830 i kveld, og da har ikke dagen blitt brukt til anna enn kjøring og sykehus. Er ikke synd på meg, for jeg sov til sykehuset, og jeg sov hjem. Verre er det for drosjesjåføren, for han fikk veldig lang dag!
Problemet mitt nå, er at jeg i tillegg til å sove hele veien i bilen, sovna på sofaen da jeg kom hjem. Sov til mor mi ringte v 12 tiden og bad meg sette på vekking. Ho skjønte at jeg sov, for bruker jo vanligvis å ha litt kontakt om kvelden. Jeg skal til legen og fjerne stinga først på dagen, så det var bra ho vekte meg. Og da det først vart liv i meg, så hadde jr behov for å prate litt m meg. Han og Hector var alene i dag, og det var ikke mye oppmerksomhet han fikk før jeg sovna på sofaen. Jr hadde ordna seg, og lagt seg, men hadde ikke sovna, så vart pratende litt både om aldersgrense for å kjøre motorsykkel, hundeår sammenligna med menneskeår, og hvorfor det ikke legger seg is på havet. Må si at hvorfor spørsmålene har økt en del i vanskelighetsgrad de siste årene 😉
Alt dette har gjort at jeg våkna såpass at jeg i stedet for å sove, plager meg selv med å prøve å finne ut hvordan jeg skal slippe unna nevrologen på lokalsykehuset nå….. Ligger i senga, livredd for hva som kommer…. Tårene renner, og jeg aner ikke hva jeg skal gjøre nå….
Burde ikke være nevrologen som er det jeg er redd nå, men det plager meg MYE mer enn redselen for hva som skjer med synet og hodet mitt…
Kom til samme øyelege i dag, som sist uke. En behagelig fyr som jeg føler tror på meg, og tar problemet seriøst. Godt det finnes leger jeg føler tillitt til også. Var sykepleier som tok testene på meg i dag tidlig. Uheldigvis var det noen beskjeder som ikke hadde blitt rett, slik at det vart tatt feil type test for synsfeltet. Dette ble ikke oppdaga før enn legen skulle se på utskriften av testresultatet, og da var øynene mine alt dryppa for at pupillene skulle utvide seg slik at legen fikk sett det han skulle i øynene mine. Så etter legen hadde sjekka det han skulle, måtte jeg vente til virkningen av dråpene var ute, slik at han fikk tatt en ny synsfeltundersøkelse som gikk an å sammenligne med de to forrige testene jeg har tatt.
Begynner å få god trening i å stirre inn i halvkula i håp om å se mange lysblink. I dag sa han ikke noe om at en blir flinkere med trening. Det har jo bare gått feil vei med det på meg. Jeg ble så frustrert da jeg i lange perioder såg inn i halvkula uten å se noe lysblink. Satt og klemte neglene inn i hånda på den ledige hånda, slik at jeg ikke skulle begynne å grine av fortvilelse. Da jeg var ferdig med å teste første øyet, skjønte han at jeg sleit. Han sa jeg gjennomførte bra, og at selv om jeg ble lei meg over virkeligheten, så fikk vi nå tall som sa noe om problemet…. Tok også ny test der jeg skulle lese bokstaver på sånn synstesttavle. Noen av bokstavene jeg såg i dag tidlig, var siste runda bare uforklarlige flekker…..
Godt dette har blitt tatt tak i, for noe skjer, og det skjer relativt raskt. Legen sa at alle de ulike testene bekrefter det jeg har sagt jeg har merka. Venstre øyet mitt var blitt en god del dårligere fra november til jeg var hos legen sist uke, men bare små endringer siste uka. Høyre øyet derimot har på den siste uka blitt ca like dårlig som det venstre. Legen sa han visste og skjønte at jeg ikke vil til nevrologene på lokalsykehuset, men han måtte kontakte de. Han finner ikke noe galt med selve øynene, så problemet må stamme fra hjerna. Det øyelegen har klart er å bevise at noe er feil, og hvordan det har forverra seg. Jeg vet at om jeg får noe endringer m synet senere, skal jeg be om at det er øyelege som skal sjekke det ut, og ikke nevrolog. Ble møtt på en så mye bedre måte. Han trodde på meg hele veien, og han tok tester som faktisk bekrefta at det jeg fortalte stemte. Hos nevrologene blir jeg vanligvis møtt med bortforklaringer, og jeg føler gang etter gang at de ikke tror på det jeg sier jeg merker av symptomer.
Nå vrir jeg hodet for å finne ut hvordan jeg skal slippe nevrologen på lokalsykehuset. Jeg skulle få lov å reise hjem i dag, men skal veldig raskt inn på nevrologen for å finne ut av hva som skjer i hodet mitt nå… Jeg vil ikke! Jeg orker ikke inn dit for å bli behandla som en dritt. Ikke bli trodd er vondt psykisk. Å ikke få smertestillende når jeg har behov, er fysisk vondt. På lista over bekymringer jeg har akkurat nå, er det kanskje ti ting som omhandler nevrologene, før jeg bekymrer meg over synet mitt, om det noen gang vil bli normalt att, om det kommer til å bli verre, og hvor mye verre det da evt blir osv. Det skal jo ikke være slik!
Hvordan jeg skal gripe an dette, aner jeg ikke… Noen som har tips, så blir jeg veldig glad for å høre de! Den eneste løsningen min, er å flytte til et anna fylke. Bare slik unngår jeg å måtte forholde meg til nevrologene på lokalsykehuset…..
