Livet med Arnold Chiari Malformasjon

Torsdag bestemte jeg og jr oss brått for å gå en tur på ski. Til en forandring så snøga det også den dagen av vinterferien, men fant ut at vi kunne kose oss litt sammen bare jeg, han og Hector.

Hector var super fornøyd for å få lov å være med på skitur. Fordi Hector ikke har vært med på veldig mange turer, og jr ikke har kjørt veldig mye med hund alene, så tok vi to strkkbånd på selen til hunden. Da hadde jeg og jr hvert vårt bånd. Jeg turte ikke slippe jr og Hector alene i forveien. Skulle de få noen form for problemer, så vet jeg at jeg ikke klarer å gå fort nok på ski til å komme raskt til for å hjelpe de. Hector var kjempe flink på turen, og det var ikke noe heft for han å trekke både meg og jr der vi glei lett framover.

Alt gikk veldig fint et stykke. Jeg hadde Hector i nedoverbakkene. Holdt båndene i hånda da, i tilfelle han bråstopper for tissepause, eller jeg skulle falle eller noe. De første bakkene gikk greit. Jeg følte jeg hadde grei kontroll. Jeg og Hector hadde att siste lille bakken av kneika med bakker, før vi var nede på myra. Vi stod på toppen og såg jr komme seg trygt ned. Så var det vår tur……. Hector hadde en litt for brå start i forhold til det jeg var forberedt på, i tillegg var det klabber under skia mine…. Det gikk som det måtte gå det…. PANG der låg jeg på ryggen…. Datt ikke til sides eller noe, bare rett på ryggen. Ryggen og hodet klaska rett i bakken. Der og da kjentes løypa kjempe hard ut…. Livredd for at noen skulle se meg ligge der, var jeg raskt på føttene att, heldigvis. Gikk ikke lenge så kom det masse folk. Jeg stod sinna midt i bakken med hunden. Måtte få snøen bort, var snø under jakka mi. Masse snø mellom jakka og ryggsekken også. Fikk jr til å komme tilbake til meg for å holde hunden mens jeg fikk bort litt snø.

Annonsørinnhold

Netthandelen tømmer lageret: Siste sjanse på kvalitetsvarer med opptil 75% rabatt

Litt fortumla, og med vond rygg fortsatte vi turen. Hadde ofte stopp de neste metrene. Jeg hadde vondt i ryggen, og jeg følte flere ganger jeg holdt på å besvime. Sa fra til jr at om det skjedde noe, så måtte han ringe til bestemor. Vi var ikke veldig langt fra veien, heldigvis. Jeg kunne nok egentlig tenkt meg å avslutte turen vår der og da. Jr hadde så lyst til å fortsette. Så da vart det lang tur på oss i stedet.

Spesielt etter vi hadde ei pause der vi satt og drakk litt, fikk jeg mye mer vondt. Det begynte å bli veldig vanskelig å flytte venstre bein, for det gjorde så vondt. Siste biten til hytta gikk jeg på trass. Hector begynte å bli sliten også, så om jeg prøvde meg på å stå for å ake litt gratis bak han, bare snudde han på hodet og såg dumt på meg. Akkurat som han tenkte, hallo, gjør litt du også!!!!

Vi kom oss på hytta til slutt. Har sett litt på det, og fant ut at vi gikk ca 1 mil på ski den dagen. Det meste av den turen gikk jeg etter jeg krasjlanda på ryggen. Jeg hadde skikkelig problemer med å få av meg ski, sko og klær etter turen. Håpløst å gå. Fikk bare mer og mer vondt.

Heldigvis så har jeg gradvis blitt bedre etter fredag. Klarer å gå mer og mer normalt nå, men er ikke mye jeg skal gå inne før det kjennes ut som noe svikter i rygg/bekken området. Prata med fastlegen på fredag på telefonen. Slik jeg beskrev det, antok ho at jeg har røska i noen muskelfester. Det eneste som kan hjelpe, er ibuxgel og hirudoid salve. Egentlig anbefalte ho ibux og paracet også, men ble bare paracet på meg, for ibuxtabletter kan jeg ikke ta. Så dette har vært mine venner i helga, og kjennes nok som de fortsetter å være følgesvenner noen dager til…

Det positive midt i dette, er at hodet har fungert veldig greit de siste dagene! Selv etter ei mil på ski var hodet relativt greit! Så godt å kunne bevege meg uten å bli dårlig av det! Bare ryggen blir litt bedre att, så skal jeg prøve meg mer på ski, og håpe at hodet tåler det da også! Ellers blir det spennende å se hvordan hodet blir utover uka, når vinterferien er slutt, og hverdagen er tilbake.

Krysser fingrene for at hodet vil fortsette å være greit!!!! 

I går var dagen for utskeielse. Jeg og jr gikk på skitur. Vi skulle gå uten Hector denne gangen, for å teste hvordan det gikk å gå på ski.

Det vart en skikkelig positiv tur!!!!!

Annonsørinnhold

Oversikt over salgene: De beste kuppene nå

Det vart ingen kjempe lang tur, men jeg har ikke gått så langt på ski for egen maskin på mange, mange år! Nå er balansen min noe helt anna enn den var da jeg var på skitur med Hector i påska. Balansen min er som natt og dag før og etter operasjonen i juli i Barcelona. Nå takler jeg til og med nedoverbakker! Jeg ploger slik at det ikke skal gå for fort, men null problem! Er bare at jeg er livredd for å dette i harde løyper. For det første vil et hardt fall bli skikkelig vondt i hodet og nakken min. Er ikke så mye som er att til å stabilisere hodet når det er fjerna såpass med bein, og med en nakke med div skavanker også vil resultatet i det minste bli vondt. Da vi spurte i Barcelona om jeg kunne gå på ski, fikk jeg til svar at det kunne jeg, men burde unngå å falle. Unngå og unngå, gjør jo uansett ikke det med vilje.

I går var det skikkelig ufyselig ver. Det snøga, og vart sterkere og sterkere vind. Det gikk greit et godt stykke, for da hadde vi vinden i ryggen. Da vinden begynte å komme i mot, måtte buff og hette til pers. Var så surt! Ble veldig kaldt etter hvert, så vi ringte etter skyss da vi var ved veien. Prøvde oss bortover myra vi skulle gå, men med mulighet for å bli henta, vart den fristelsen for stor.

Turen var uansett utrolig vellykka! Hodet var greit på turen også! Når jeg går, får jeg vondt i hodet når pulsen øker. På skituren i går ble ikke pulsen så raskt høy nok til å gi hodepine! Håper dette er noe jeg erfarer neste gang jeg prøver meg på skitur også!

I løpet av natta, kom det en god del snø her.

Bestemte oss for å være ute i snøen på hytta i dag. Akebakken ned på fjorden var ikke mulig å se lenger, så hadde på meg ski for å tråkke bakken i dag. Det positive var da jeg skulle opp på hytta att. Da gikk jeg med venstre foten først, slik at det var den som fikk det meste av jobben. Den foten som i mange år ikke har ville jobbe på lag med meg, fungerte helt normalt selv med uvant bevegelse gjentatt og gjentatt. For en endring fra påske! Alt takket være legene i Barcelona!!!

Hadde egentlig store planer for søndagen. Planer jeg stadig har utsatt og utsatt. I dag ble de visst utsatt enda en gang.

Hvorfor prøve å rydde inne for å få mer vondt, når jeg kan sitte ute og nyte sola som varmer? Har ordna litt i dag altså, men mye mindre enn viljen min egentlig hadde planlagt. Kroppen min hadde nok ikke klart det viljen egentlig har planlagt, så en lat dag passer i grunnen mye bedre!

Annonsørinnhold

Hoka på salg: Kupp årets modeller til nedsatt pris

Vært ute i sola et par timer og lest litt. Fikk plutselig besøk i dag også! Er så koselig med besøk! Greit å prate med noen andre enn bare Hector hele helga! Har strikka mye på strikkeoppdraget mitt også i dag. Går jo så fort når jeg strikker på pinner nr 7.

Nå burde jeg jo egentlig legge meg å sove, men masse rart som svirrer rundt i hodet mitt. Håper jeg får svar på forskjellige ting i første del av uka, slik at jeg kan slappe av litt att. Det hadde vært godt, spesielt hvis svarene er positive for meg! Kanskje sette på en film på nettflix nå, for jeg sovner vanligvis ca midt i filmer. Sjelden jeg får med meg slutten på første forsøk, spesielt hvis jeg legger meg ned.

På onsdag fikk jeg heldigvis konstantert at jeg har et friskt hjerte. De siste gangene jeg har blitt lagt inn på riksen, har legene hørt bilyd på hjertet. Legen på onsdag sa at lyden legene har hørt antakelig bare har vært et hjerte som har jobba litt ekstra fordi jeg har vært nervøs, feber eller dårligere form. Alt ho sjekka på ultralyden og EKG var helt normalt!

En ting mindre å gruble på. Har ikke tenkt veldig mye på de hjerte greiene, for fastlegen hørte ingen bilyd da ho sjekka, og jeg har ikke følt meg dårlig pga hjertet. 

Siste uka har jeg hatt noe nytt å gruble på i tillegg til alle de vanlige problemene med hodet. Prata med fastlegen på torsdag, så ho henviste meg videre med en gang. Så blir vel litt utredning uti uka eller neste uke. Da vil jeg få svar på ting. Nå er jeg så dum at jeg leser div på nettet om dette. På ei nettside blir jeg veldig positiv, og tenker at dette ikke er noe skummelt. Neste nettside jeg leser, får jeg totalt motsatte tanker. Dere skal få vite hva dette dreier seg om etter jeg har vært på sykehuset. Når jeg VET hva dette er for noe. 

Annonsørinnhold

Oversikt over salgene: De beste kuppene nå

På fredag var jr på MR av hodet og nakke. Mye for å forhåpentligvis utelukke chiari. Han sliter mye med hodepine, så er spent på om de ser noen årsak på bildene. Uansett så skal bildene sendes til Barcelona for vurdering også. Da får jeg svar en gang for alle om jr har arva chiari eller ikke. 

Jeg ble fraråda å følge jr inn på rommet der MR maskina står pga magnetene som også er virksomme mellom undersøkelsene, og min shunt som ujusterer seg i nærheten av magneter. Jeg hadde med ene assistenten min, for jr kjenner ho godt og syntes det var greit. 

Jeg ble så skuffa da jr skulle inn. Jeg fikk ikke være med lenger enn til venterommet, så vart døra inn låst. Jeg hadde ønska å kunne være med til det store rommet før en kommer til rommet med MR maskina. Jeg hadde lovd jr at jeg skulle stå der og se på han helt til han ble kjørt inn i tunnelen. Jeg som mor ønsker å se og høre hva som skjer med ungen min. JEG ønsker info! Jeg fikk beskjed at det var nok at en var med, så jeg måtte sitte att. Så der satt jeg. Ante ikke om han skulle ligge der 15 minutter, eller en time. Det eneste jeg fikk info om var det som stod i innkallelsen, at det skulle tas bilder av hodet og nakken. 

Jeg skjønte at ting gikk greit, for gikk ikke så lang tid før jeg hørte maskina starte. 

Men fy for en følelse å sitte alene på venterommet og ikke få noen form for info. Hadde mange runder der jeg kjempa med tårene…. Der jeg satt, bestemte jeg meg for en ting. Blir det noen gang aktuelt at jr skal ta MR att, så er det jeg som blir med han. Da får shunt være shunt. Får i stedet håpe at jeg får lov å reise en tur på riksen å justere den tilbake på rett innstilling. 

Har alenehelg nå, og har all verdens tid til å sitte her å gruble. Er ikke det lureste jeg gjør det, men vanskelig å la være….. I dag har jeg baka to kaker. Appelsinkaka ble skikkelig mislykka. Stekte den i brødform. Den ble helt flat på midten, og veldig høy på sidene….. Men tror den smaker godt, og skal ikke være til noe spesielt. Baka brownie også. Oppskrift fra bakeboka til det søte liv. Blant anna 400g sjokolade og 7dl sukker, må jo bli godt det ?? Vart veldig god også! Ellers har jeg sittet ute i sola. Var veldig godt når jeg satt i le med sola midt i mot. Strikka på en tennbrikettskjuler jeg har hatt i produksjon lenge. Greit å bli ferdig med ting. Må vel ut i sola att en tur i morgen også. 

Er lei nå…. Lei av at livet står stille. Jeg orker ikke leve livet. Frustrert av å tenke på at dag etter dag, uke etter uke bare eksisterer jeg uten å klare å nyte livet. Det er jo nå jeg skal leve! Det er nå jeg har muligheten. Om et år kan det være for sent, det vet ingen. Hva tenker folk tilbake på om meg da? Jo, sur, feit kjerring som bor på sofaen og klager over hodet hele tiden….. Jeg vil ikke være det! Jeg vil være ei sprudlende jente som takler livet og kan gjøre positive ting! Ting som å reise bort, reise på bytur, gå en lang skitur og kose seg. Gå tur med Hector jevnlig. Takle å ordne det som er nødvendig å gjøre av husarbeid selv, og i tillegg ha overskudd til å nyte livet. Jeg har lyst til ut å treffe folk uten å bli dårlig av det! Jeg vill være ei mor som er med på morsomme ting med sønnen min, ting som han kan se tilbake på senere i livet og tenke at han hadde en mor som brydde seg.  Det føles uoppnåelig å komme dit. Føler at alt går feil vei. Jeg synes hodet bare blir verre og verre, og ingen hjelp å få…. Her er oversikt over hodepine dagboka mi for februar. Grøn = mild,. . Gul = moderat og Rød = kraftig.

Annonsørinnhold

Hoka på salg: Kupp årets modeller til nedsatt pris

Det er så slitsomt å ha det slik! Og det verste er at jeg ikke har noe håp om å bli bedre…. Eller jeg har egentlig ikke gitt meg, jeg MÅ finne en måte for å få det bedre, men legene har stort sett gitt seg nå…. Nevrokirurgene og nevrologene har ikke noe mer å tilby for å hjelpe meg.. Dette kan ikke være slik hverdagen min skal være resten av livet! I min søken på å finne hjelp et eller annet sted, har jeg tenkt å prøve privatpraktiserende nevrolog. Få en uttalelse av en som ikke er farga av andre meninger før jeg kommer inn døra. Har bestillt meg kopi av journalen min for de siste årene nå. I dag kom den fra riksen i posten. Blir så irritert av å sitte å lese i den!!!!! Et konkret eksempel er at flere leger har hørt bilyd på hjertet mitt på den standard lege undersøkelsen når jeg blir lagt inn på sykehuset. Ho som hørte det i mai, har skrevet det grundig i journalen. De to som har hørt det senere, har begge kommentert det til meg, og den ene av de lurte veldig på om jeg hadde utreda den bilyden, og det måtte jeg absolutt få gjort, men han fikk ikke til at det ble gjort da jeg var inne for ICP måling i desember. Han sa også at jeg MÅTTE si i fra om det til legen som kom på anestesitilsyn. Selv med så mye “bekymring” som han hadde, står det under cor: ……ingen bilyder.. Velger de å utelate det for å slippe å gjøre noe med det? Skal på sykehuset og sjekke den bilyden på onsdag (jeg som ba fastlegen henvise meg), så da håper jeg at jeg får vite hva det er, og håper det bare er en fillebagatell!

Ellers så har jeg vært uenig i den skriftlige konklusjonen av ICP målinga i desember. Legen sa gjennomsnittet var 15,4 da han kobla fra, noe jeg også hadde sett på skjermen. I det han skreiv etterpå, så står det at da jeg låg flatt, og jeg mente jeg hadde trykkfølelse i hodet, var ICP på 15. Jeg er sikker på at den låg mye høyere, men nei, det gjorde den ikke. Har ikke fått snudd den meninga. Går ikke an å sjekke det opp heller, for helt sikker i sin sak. I journalen min leste jeg i dag at den ene dagen har en spl skrevet at da jeg låg var ICP mellom 20 og 30. Det var det jeg også mente jeg hadde fått beskjed om. Er ikke sikkert det vil ha noe å bety uansett, men synes legene bør vurdere ting på rett grunnlag!

Var også hos nevrolog/øyelege da jeg var innlagt på riksen, og fikk endelig se det ho skreiv om meg. Heller ikke der var det rett versjon jeg fikk servert av nevrokirurgen. Nevrologen skulle sjekke øynene mine og problemet med synsfeltet. Ho skreiv at hennes sjekk var veldig grov og ikke nøyaktig nok for sikker vurdering, så ho ønska at alle oversiktene over mine perimetrier skulle sendes riksen for vurdering. Nevrokirurgen vil ikke ha noe perimetri oversikter, for han stoler mer på nevrologen enn på de. Så han stoler mer på en lege som sitter foran meg og vifter med armene, enn et dataprogram som systematisk tester hvert øye med 120 lysglimt som jeg skal si om jeg ser eller ikke. og dette har jeg gjort 5 ganger, og øyelegene er sikre på at disse testene er godt gjennoført…. Jeg vet jeg er sur og kritisk, men på meg føles det som legene egentlig ikke vil ha alle opplysninger, i alle fall ikke de opplysningene som ikke stemmer med deres tanker om hva som er feil med meg….

Kom på hva legen jeg var hos på en smerteklinikk for et år siden anbefalte. Han hadde ulike medisiner å bytte ut de jeg går på. Bytta ett slag, og det førte til at jeg gikk ned mange kilo. Jeg står på mye neurontin, og i følge den legen, er det en av verstingene for vektøkning. Spurte fastlegen om vi kunne prøve å bytte ut neurontin. Har stått på den siden 09, og har nesten max dose, så hadde vært kjekt om det er noe anna som kan hjelpe bedre, og er litt snillere i forhold til vekta mi. Nå skal jeg prøve. Det er satt opp nøyaktig plan for nedtrapping og opptrapping. Det jeg ser svartest på nå, er at jeg har inntil nå stått på 3000 mg neurontin, og skal nå gradvis gå ned til 600 mg før jeg kan starte på den nye medisinen. Ser for meg mange uker nå med enda mer smerter. Og alt bare for å starte med noen medisiner jeg ikke vet om hjelper på mine smerter…… Starta nedtrappinga på onsdag, så får jeg se hvor langt jeg orker.

For å ha litt anna å bruke hodet mitt på om dagen, så strikker jeg. Jeg strikker og strikker. Så de dagene jeg ikke bare ligger på sofaen og stirrer tomt ut i lufta fordi jeg ikke orker noe anna, så strikker jeg. Da føler jeg meg litt nyttig oppi alt dette. Jeg får til noe. Biblioteket hadde bestillt ei vottebok til meg. Jeg var og spurte etter vottebok, uten å finne det jeg trodde jeg lette etter. Jeg visste ikke hva boka het eller noe, men etter jeg hadde reist fra biblioteket hadde de funnet ut hva slags bok det var jeg lette etter. De var så snille på biblioteket at de bestillte den boka. Den boka er det jo så utrolig mange fine oppskrifter på votter i! Mange barnevotter med mange fine motiver på! Jeg har aldri strikka mye votter, men fikk litt dilla nå. Er jo rakst å strike en liten barnevott, og fint for å bruke opp litt restegarn.

Dette er litt av det jeg har laga i et siste. I kveld gjorde jeg ferdig nok et vottepar. Skal nok ikke se bort i fra at det er nye votter på pinnene i morgen. Noen spør meg om jeg ikke får hodepine av strikkinga, og stive muskler. Men nei, jeg får ikke det. Jeg slapper av med strikkinga. Har jeg veldig hodepine, og jeg orker å strikke, så hender det at hodepnen blir litt mindre intens fordi jeg tenker på strikkinga. Burde vel egentlig brodere nå fram til påske. Har en liten duk jeg har brodert på siden 2000. Jeg har hatt den framme hvert eneste år, men det går utolig sakte med den. Litt for mange vonde minner knytta til den tror jeg. Duken skal jeg ha ferdig en gang, men tror nok ikke det blir i år, men skal komme på noen nye sting i år også….

Håper denne uka er over nå, og ikke fortsetter videre.

Har hatt så mye vondt denne uka…. Mandagen var ikke noe god, men det var ingen ting mot det som skulle komme… Natt til tirsdag våkna jeg, og hadde kjempe vondt. Jeg vurderte veldig om jeg skulle stå opp og ta ekstra medisinen min. Kan bare ta den to ganger pr døgn, så å ta den på natta, betyr utrolig mange timer til jeg kan unne meg neste ekstra pille. Dette fører til at jeg venter i det lengste, og helst enda lenger før jeg tar ekstra medisin. Klarte å sove att til vekkinga kom på. Så fort jeg åpna øynene var det et helvete i hodet mitt. Gikk rett i skapet og fant ekstra medisinen. Ikke noen mulighet å utsette det lenger. Klarte på et vis å holde det gående til jeg fikk jr på skula. Da sa kroppen stopp. Jeg hadde så vondt at jeg ikke visste hvor jeg skulle gjøre av meg. Kaldsvetta som bare det. Jeg slukte lyset i huset, for orka ikke lys. Jeg ble redd! Helt alene hjemme, og så dårlig jeg var! Da klokka var så mye at jeg regna med far min var oppe, ringte jeg han. Gråt i telefonen og sa hvor ille jeg hadde det. Uff, stakkar. Han var på jobb, og kunne jo ikke klare å hjelpe meg på noen måte. Men for meg hjalp det. Fikk prata med han. Jeg visste da at noen visste jeg var dårlig, sånn i tilfelle det skulle skje noe så jeg besvimte eller noe.

Mor mi ringte den morgenen også, så da fikk ho også ei lang lekse om hvor dårlig jeg var. Jeg har mye vondt, veldig vondt, men bli så redd som jeg var på tirsdag, det er sjelden.

Annonsørinnhold

Netthandelen tømmer lageret: Siste sjanse på kvalitetsvarer med opptil 75% rabatt

Heldigvis så begynte jeg å kaste opp etter ei stund. Da slutta kaldsvettinga heldigvis, og ekstra medisinen hadde heldigvis passert såpass langt i systemet at den begynte å virke, i stedet for å komme ut i do.

Fikk satt meg i godstolen, og satt og sløva time etter time. Hodet var utrolig vondt, men resten av kroppen var mer tilbake til normalen, og da er jeg ikke redd heller.

Onsdagen hadde jeg like vondt i hodet. Helt forferdelig! Og dette skal jeg ikke få noe hjelp for? Var som jeg skreiv til ene tanta mi, det er ingen vits i at jeg ringer til lege eller legevakt når jeg er slik. De har ikke noe å hjelpe meg med. Det er vel mangel på kunnskap som gjør det, for NOE burde vel kunne hjelpe på meg også. Tror ikke leger skjønner hvor forferdelig jeg har det når det er skikkelig ille. De skjønner ikke hvor vondt jeg har til vanlig heller, for det synes ikke alltid like godt utenpå meg, dessverre.

Torsdag og fredag MÅTTE jeg holde meg oppegående, og var med jr på sykehuset til avtaler. Da må jeg bare koble bort alt anna, og være den mammaen han trengte. Det gikk. Jeg fikk vært mamma for han. Prisen for det har jeg vel hatt etter vi kom hjem fredag ettermiddag. Har nesten sovet hele tiden siden da! Jeg sover og sover, og orker ikke våkne ordentlig mellom soveøktene. Heldigvis så er det pappahelg på jr, så om jeg sover hele helga, så går ikke det utover noen! Kun Hector som har det kjedelig, men må han på do, så kommer han og vekker meg. Litt kosing med han blir det jo også i halvsøvne.

Håper at neste uke er mer tilbake til den normale smerten. Orker ikke starte på ei uke til med denne ekstreme smerta jeg har hatt nå.  

TV Norge har en serie gående fra barneavdelingene på Oslo Universitetssykehus. Sykepleieren i meg elsker slike serier. Savnet etter å jobbe er der, for det var jo egentlig å jobbe med barn jeg ønska i utgangspunktet.  

Denne uka var det litt ekstra spennende. En av ungene de følger, har chiari malformasjon. Vi følger denne gutten når han er inne for dekompresjon operasjonen. Får også se fra operasjonsstua.

Annonsørinnhold

Superkupp innen sport og friluft du gjør nå

Er det noen av dere som har lyst til å lære litt mer om chiari, så er den en gylden mulighet å se denne ukas episode av barneavdelingen. Får et lite innblikk i hva chiari dreier seg om.

Og er du så uheldig å ha Canal Digital, slik som jeg har, så er det mulighet for å få sett det like vel. TV Norge har Dplay som en kan se tv via, og da kan du også se alle de andre programmene som har gått i svart på tvn. 😉

Episoda gikk i går, men det er reprise på fem i kveld kl 2230. Tror også den går i reprise i helga.

Jeg har det ikke noe godt om dagen. Jeg har en lei hodepine. Jeg grubler og tenker mye på hvordan jeg skal få hjelp nå. Hvordan jeg skal klare å komme meg opp fra denne hengemyra.

Ingen løsning på det i sikte….

Har brukt de siste dagene til å strikke. Da holder jeg tankene litt i sjakk mens jeg holder på. Det blir jo også noe nyttig ut av det.

Starta på genseren lørdag, og i kveld festa jeg siste tråd på den. Oslo anorakk str 3-4 år. Strikka på pinner nr 5, og da vokser strikketøyet raskt.

I morgen skal jeg gjøre det som forhåpentlig skal forvandle genseren fra en standard genser, til en litt finere genser. Håper jeg. I tillegg må jeg lete gjennom boksen med eBay knappene mine for å se om noen kan passe på genseren. Jeg skal legge ut bilde av ferdig genser når den tid kommer.

Slik ser genseren ut i dag.

Nå sitter jeg egentlig og mest gruer meg til å legge meg. Jeg sover flatt om natta nå, bare for å lære kroppen at det er slik den skal sove. Er visst ikke noen grunn til at jeg får vondt av å ligge, så da får jeg bare håpe på at kroppen finner ut at den har holdt meg for narr i flere måneder. Hodet kjennes tett og vondt ut her jeg sitter nå, så tanken på å legge meg flatt i senga frister absolutt ikke, men HVA skal jeg gjøre?

Leste epikrisa fra riksen i dag. Ble jo ikke akkurat i bedre humør av det. Var ikke mange linjene det var brukt, men det som stod skjønner jeg ikke hvor de har det i fra…. Tror nok en del av vurderingene som ble gjort på riksen nå, er gjort på bakgrunn av det ene nevrologen på lokalsykehuset skrev for en måned siden. Samme lege som mente at hodepinen min kan kureres med en god samtale, trengte ikke utredning en gang. Kommer att noe av de samme argumentene som den legen brukte, og de argumentene har ikke rot i virkeligheten……

Føler meg fanga i et nett av problemer. Aner ikke hvordan jeg skal komme meg løs. Orker egentlig ikke ta opp kampen, men kan ikke bare godta å ha det slik resten av livet…. Ikke så lenge jeg ikke føler at jeg har fått gode nok argumenter til at jeg skal godta det. Vet bare ikke om jeg orker. Sliten etter over 7 års kamp…

I dag har jeg vært en tur på hytta! Godt å komme seg bort fra sofaen, og til noe mye mer positivt enn sykehus!

Jeg har prata på det i vinter at jeg har hatt så lyst til å prøve meg på ski. Nå som balansen min er så utrolig mye bedre enn for ett år siden, så har jeg tenkt at ski vil være veldig mye enklere i år. Gikk jo litt på ski i påska, så med bedre balanse vil det bli bra.

Far min ringte egentlig å vekte meg i dag. Jeg hadde gitt opp å sove flatt, så satt i sofaen og sov i stedet, og det var sååå mye bedre! Far min spurte om jeg ville være med på hytta en tur. Ute var den sol fra skyfri himmel og 10 blå. Med andre ord en nydelig januardag.

Annonsørinnhold

Netthandelen tømmer lageret: Siste sjanse på kvalitetsvarer med opptil 75% rabatt

Fikk på meg ull og uteklær. Hector skjønte at noe var på gang, så han masa voldsomt! Uteklær betyr jo at det er noe gøy som skal skje. Da jeg hadde på han selen hans, roa han seg litt med masinga, men å gå ut på do var utelukka, for da kunne det ho hende han gikk glipp av det morsomme som skulle skje.

På hytta fikk Hector og Teddy springe fritt og leke i løssnøen. De hadde det så utrolig gøy sammen! Er ikke ofte de får lov å leke sammen på den måten, for inne er det ikke lov å leke. Far min måkte fram gangveien fra bilen til hytta og uthuset, og hundene kosa seg i snøen. De fikk jo så mye snø ut i de måkte veiene, at far min måkte alt sammen tre ganger i løpet av dagen… Jeg gikk inn og fyra i ovnen. Planen er at jeg og jr skal kose oss på hytta neste helg, så greit å få bitte litt varme i hytta i dag, for den har stått tom siden høstferien tror jeg.

Vi bestemte oss for å gå en liten tur på ski. Like etter vi gikk fra hytta, starter skiløypa med en ganske bratt, men kort utforbakke. Hector har liten erfaring med å være trekkhund på ski, og jeg har nesten ikke gått på ski på utrolig mange år. Kom meg kontrollert ned bakken jeg! Hector var flink til å ikke dra for mye! Måtte ha pause litt etter bakken for jeg var utslitt. Gått på ski bare noen meter, og første pause var nødvendig. Ned den første bakken hadde jeg nok brukt utrolig mye energi. Redd for å falle, så brukte jeg vel de fleste musklene mine på å komme meg ned bakken. Hjertet hamra i halsen kjentes det ut som. Kom oss videre. Hadde mange pauser, men det gikk veldig bra på tur i dag! Ryggen har noen muskler som protesterte vilt på utskeielsen, så måtte ha pauser for å strekke litt på de musklene. Det er vondt, men en helt annen type smerte enn jeg bruker å ha, og ikke minst, jeg skjønner hva som forårsaker den smerten. Det blir jo bare bedre med mer aktivitet.

Vart ikke lang skitur på oss i dag. Det orka jeg ikke. Starta dagen med mellom 38 og 38.5 i temp i dag. Er inne i feberperiode att nå. Hatt temp rundt 38 noen dager, og da er hodet skikkelig ekkelt. Akkurat som ting flyter rundt inni der og krasjer inni kraniet, og snurrer litt osv. Hadde ikke turt å gå på tur alene med dette hodet, men med følge så vet jeg at noen er der om jeg blir dårligere.

Selv om det ikke vart lang tur, så var det en vellykka tur! Hector var flink, og lærer fort! Jeg fikk bevist for meg selv at det faktisk går veldig bra å gå på ski. Ikke langt fra hytta, på tur tilbake, var det en lang utforbakke. Den bakken har jeg unngått de få gangene jeg har gått på ski tidligere. Grudde meg veldig på toppen, livredd for å falle. Det gikk bra! Jeg kjørte ned kontrollert, og ikke minst veldig stødig! Hector holdt akkurat passe fart til vi var nede bakken, før han sette opp tempoet. Virkelig en god følelse av mestring!