Sånn, da var jeg hjemme att….
Håpløst på riksen. Ble som jeg trodde, nok en gedigen nedtur….
Var hos nevrologen på torsdag. Var inne hos legen i max 20 minutter. På meg virka ho veldig stressa, og ikke følte jeg at ho skjønte hva jeg sa til ho. Ho spurte jo til og med opp att da jeg sa bokstaver fra sånn synstest tavle. Jeg satt også og fortalte at jeg nå har sittet og sovet siden i høst. Plutselig så spør ho om jeg er redd…. Hvor i all verden vil ho med det spørsmålet? Jeg sa at jeg er jo ikke redd, men bekymra for alt som skjer med meg nå. Alt som har skjedd i løpet av en måned.
Etter jeg i en rasende fart hadde fortalt litt om hvordan jeg har det,, så skulle ho sjekke øynene mine. Ho lyste og lyste i øynene , og så var ho plutselig ferdig. Ho sa også at det var veldig lurt om jeg kunne gå ned mye i vekt….
Verden rasa for meg. Følte meg ikke tatt seriøst i det hele tatt!
Klarte akkurat å komme meg opp på avdelinga og inn på rommet før tårene kom. Sleit veldig for å ikke bryte ut i gråt i glassgata. Torsdag kveld kom sykepleieren min inn og sa at da hadde ho fått beskjed om at jeg skulle reise hjem…. Verden rasa totalt! Stakkars sykepleieren. Samme dama som hadde ansvaret for meg da verden rasa da ICP målinga vart avslutta i desember, da med nærmest hysterisk pasient ho måtte håndtere. Jeg ble ikke hysterisk i går, men tårene rant i massevis! Stakkars sykepleieren trøsta det beste ho kunne
Jeg kom meg ikke hjem i går kveld. Det var for langt hjem til at riksen kosta taxi på meg, så jeg måtte være til i dag. Far min kom og henta meg. På morgenen i dag, ringte far min en av lederene på avdelingen, og avtala møte med legen min da han kom for å hente meg. Hjelpepleieren som hadde ansvaret for bla meg i dag, møtte også på legen min i korridoren på morgenen, og sa han måtte prate med meg. Jeg har følt at sykepleierne som kjenner meg noe, ikke helt er enig i måten legene behandler meg, men det er jo legene som bestemmer….
Da far min kom fikk vi møte med legen min. Han prata visstnok med oss i 45 min. Bra at han tok seg tid til det. Jeg brukte 44 min av den tiden på å studere gulvet, og kjempe alt jeg kunne for ikke å bryte helt sammen i gråt. Det er ikke noe de kan gjøre for å hjelpe meg. Legen mener problemene mine kommer av at shunten har drenert for mye, men han vil ikke justere innstillinga på shunten. Hvorfor det ikke skal prøves skjønner jeg ikke. Legen prata om at det er mange med shunt som sliter med hodepine. Det er mye de har lært nå de siste åra osv. Dette er samme lege som i 2011 overtalte meg til å få shunt. Da ville shunten løse de fleste problemer, og når jeg fikk inn shunten så ville den gjøre nytte for seg i mange, mange år. Vart ikke akkurat slik, og jeg tror nok han visste det i 2011 også. Jeg er glad for jeg fikk shunt, for livet vart veldig mye bedre med shunten enn uten. Problemet er bare at jeg blir dårligere og dårligere, og uten at de nå skjønner hva de kan gjøre for å hjelpe meg. Akseptere et liv på de premissene jeg har i dag, det klarer jeg ikke…. Legen sa at øynene mine var det ikke noe galt med, for det hadde nevrologen funnet ut på de 20 minuttene jeg var der. Og denne nevrologen er så superflink at det kun er det legen tror på. De ulike øyelegene jeg har vært hos nå siden november, og deres datastyrte tester for synsfeltet, det kunne han ikke stole på. Men at nevrologen satt foran meg å vifta med fingrene for å se når jeg såg det, ja, det er en 100% pålitelig test… Ellers så skulle jeg gå ned mye i vekt fikk jeg beskjed om. Jeg sa at jeg faktisk på ett år gikk ned 19 kg. Det kommenterte han ikke en gang, jeg fikk bare beskjed om at jeg måtte ned minst 25 kg til…. OK, greit, jeg vet jeg er en diger elefant! Problemet er bare at det er utrolig vanskelig å gå ned mye i vekt når jeg for det første går på medisiner som er en av verstingene for vektøkning. Det at jeg får hodepine ved fysisk aktivitet vil jo også gjøre vektnedgang utrolig vanskelig! Noen dager kan jo det å hente posten være nok til å ødelegge resten av dagen. Jeg vil jo gjerne ha minst mulig smerter. Når jeg går med hodepine hver eneste time, hver eneste dag, så vil jeg mye heller takle en hodepine på 3 på smerteskalaen, enn å daglig ha 7, 8 og 9 fordi jeg MÅ trene…. Blir ikke veldig motivert av det…..
Etter legen var ferdig, prata jeg lenge med sykepelerien som følger meg opp på poliklinikken. Da kom tårene. Det var ikke bare litt, det kom masse tårer og digre hulk. Og når jeg da først starter, så er det utrolig vanskelig å klare å slutte….
Jeg vet ikke hva jeg skal gjøre for å finne tilbake til litt livslyst nå. Akkurat nå er det meste svart! Jeg kan ikke skjønne hvordan jeg skal kunne få et bedre liv. Jeg er for ung til å godta et liv slik jeg har det nå.
Er det noen som har noen gode forslag, så tar jeg gjerne i mot de! I hodet mitt er det bare tomt nå.
Verden klappa sammen i dag.
Nå orker jeg ikke mer.
Jeg orker ikke kjempe mer.
Det er slutt.
Jeg får ikke noe hjelp…