I denne bloggen vil jeg skrive om hvordan det er å ha Arnold Chiari Malfomasjon og hydrocephalus, og samtidig prøve å takle en hverdag som alenemor.
Må jo skryte, når jeg kan skryte av noe så utenkelig som “idrettsskade” på MEG! Jeg som stort sett har levd livet fra sofaen i 7,5 år.
Det var på gåturen min i går det store skjedde. Da jeg nærma meg ferdig, kjente jeg det, og da jeg kom hjem fant jeg tidenes vannblemme…
Og årsaken til denne store skada? Joda, det var jeg som ikke gadd knytte skolissene før jeg gikk…..
GOD HELG FOLKENS 🌅
Har vært en travel dag i dag. Ikke det at jeg har hatt så mye som er viktig å gjøre, men fordi jeg måtte fikse litt før jeg fikk hjemmehjelp i dag. Ja, jeg vet det, det er kjempe teit å rydde før jeg får hjemmehjelp! Ja, jeg vet de ser det meste på jobb. Likevel så er det noe med hvordan jeg føler meg. Jeg ønsker ikke at huset skal flyte fullstendig når noen “nye” kommer for å hjelpe meg. Det jeg trenger hjelp til, har jeg ikke gjort altså. Jeg tok IKKE støvsugeren ei runde, selv om det hadde vært et enormt behov for det, men det er jo faktisk det jeg trenger hjelp til. Jeg rydda litt bord, og litt sånn som liksom ikke helt har noen plass som er litt rundt omkring til jeg tar tak og gjør noe med det.
På grunn av sykdom osv, har jeg lite BPA en periode nå framover. Derfor fikk jeg hjemmehjelp fra kommuna, for å få hjelp til husarbeidet, slik at jeg kan bruke BPA til litt andre ting akkurat nå. Jeg rydder ikke før de vanlige folka kommer til meg. De ser huset i de fleste tilstander, og det er på en måte greit. Mye verre når det kommer andre folk som skal vaske i rotet og møkka mi. Men i starten alle har vært hos meg, ja, så har jeg tatt en liten ekstra ryddesjau før de kommer…
Burde vært over dette stadiet for lenge siden, for har hatt hjelp til husarbeid i ca 5år nå. Klarer ikke helt å akseptere dette at jeg trenger hjelp. Jeg er full av fordommer overfor meg selv. Da jeg jobba som omsorgsarbeider, hadde jeg aldri de tankene om de jeg skulle vaske hos, så dette er bare meg, og mine rare teorier og fordommer om meg selv. Ho som var her i dag og vaska var koselig ho, og ikke noen tegn til at ho tenkte noe galt om hverken meg eller rotet mitt. Så får jeg se om jeg må rydde litt neste gang ho kommer for å vaske også….
Nå er det meste av snøen på tomta borte, og vårfølelsen kommer krypende. Når blåveisen kommer med blomster, da er det VÅR! At det bare er starten av april gjør ikke noe.
Er så godt å kjenne at kroppen fungerer! For et år siden var jeg avhengig av krykkene mine, jeg hadde elendig balanse, foten bodde på bakken og det meste var det et eller anna feil med. Nå fungerer kroppen som normalt! Hvem skulle trodd det? Ikke jeg i alle fall!
I kveld var vi ute en time. Starta med å sette løk og plante noe jeg kjøpte på Ikea sist uke. Etterpå fant jr strandtennis, så vi slo lenge. Gikk greit for meg å gjøre det! Gjorde det ikke med livet som innsats, men ble jo en del bøy og tøy likevel. Og uten at jeg ble dårlig!!!
Siden nyttår har jeg ført hodepinedagbok hver eneste dag. Har gjort det i perioder tidligere også, men det sklir ofte ut etter ei tid.
Denne gangen fant jeg meg en app. Den er utgitt av Nasjonal Kompetansetjeneste for hodepine som hører innunder NTNU. Er så mye enklere å få registrert hver dag når ikonet ligger på framsiden på skjermen. Det tar ett minutt når det er gjort, og jeg får jo egentlig veldig god oversikt av det! Er jo egentlig ment for migrene, men selv med kronisk hodepine 24/7, så får jeg brukt den til det også. Greit at det er et felt for kommentarer hver dag. Buker ofte å skrive tall på smerteskalaen (0-10) i det feltet, og om det er noe spesielt jeg har gjort, eller jeg er ekstra syk på noen måte.
Ved nyttår hadde jeg utrolig vondt i hodet. Visste ikke hvordan jeg skulle komme meg gjennom dagene. Ingen smertestillende jeg hadde virka, og komme til lege var nærmest umulig. Fastlegen skreiv div og sendte til riksen, så i slutten av januar fikk jeg komme dit. Etter MR ble shunten min justert ett hakk mer åpen enn den hadde vært. Det var stikk imot det legen mente ut fra bilder osv, men helt i samsvar med det jeg kjente på kroppen min. Tror det var 27 januar shunten ble justert. 4-5 dager etter var jeg ikke lenger avhengig av kateter for å klare å tisse, og har ikke hatt problem i det heletatt etterpå. Hodepinen har jo gradvis endra seg etter justeringa. Nå har jeg faktisk hatt nesten tre uker med sammenhengende lite vondt i hodet. Har konstant en hodepine der, men det går helt fint å takle på dette nivået! Jeg blir heller ikke like dårlig av aktivitet som tidligere, men er ikke mye jeg skal gjøre før hodepinen øker og jeg må ta det med ro. Det som er nytt nå, er at da går hodepinen tilbake etter ganske kort tid!
I februar begynte jeg å trappe ned neurontin, for å starte på noe anna som smertelege anbefalte å forsøke for over ett år siden. Merka ikke jeg trappa ned på neurontinen jeg. Fikk ikke noe mer hodepine. Så er vel tydelig at den ikke har hatt så stor effekt på meg, slik jeg har hevda i lang tid. Nå har jeg trappa ned to ganger på de sterke smertestillende også, og det går bra! Litt abstinensfølelse i kroppen de første dagene, men ikke så ille som jeg har hatt enkelte ganger jeg har trappa ned/slutta.
Dette ser utrolig lovende ut akkurat i dag! Håper dette er starten på ei lang periode jeg er bedre. At jeg kommer til å ha mye hodepine framover er jo noe jeg må regne med, men akkurat nå er jeg inne i ei veldig god periode som jeg håper vil vare veldig lenge!!!
Ja, det er slik det føles. Livet står på vent om dagen. Vi vet noe er galt, samtidig som vi ikke vet så mye mer. Må bare vente på MR.
Jeg begynte å ringe sykehuset onsdag for å få vite når jr får MR. Møtt av mindre imøtekomne damer som sier at det kan de absolutt ikke svare på. Må ringe att ETTER påske… Torsdag ringte jeg på nytt. Visste jo at legen til jr ville ha han raskt inn på MR. Da var det ei som sa at henvisningen ikke var ferdig registrert og prioritert hos legene. Ho leste på henvisningen at det var ønske om prioritert undersøkelse. Likevel kunne ho ikke si meg noe. Jeg spurte hvor lang tid det vanligvis tar på behandlinga hos legen, før det blir bestemt hastegrad. Heller ikke det visste ho. Regner ikke med det var første dagen hennes på jobb, så om det tar en eller fem dager VANLIGVIS kunne ho sagt.
Bestemte meg for at dette måtte jeg få et svar på, så ringte på nytt fredag. Heller ikke da var henvisningen ferdig hos legen, men denne dama såg at legen til jr ønska prioritert MR. Ho sa derfor at han kom til å få time før påske. Problemet var at den personen som satte opp timer for MR var ikke på jobb den dagen. Fikk beskjed at jeg skulle få beskjed om time på mandag. Lørdag ringte de fra sykehuset med beskjed om time på tirsdag.
Skjønner ikke hvorfor det må være så tungrodd system på sykehuset. Forstår at pasienter må prioriteres etter hastegrad, og er jo veldig enig i det. Spørsmålet er bare hvorfor det skal være så vanskelig å få svar på ting?
MR på tirsdag passer veldig bra. Da har far til jr mulighet for å være med oss. I hodet mitt har jeg da tenkt at jeg kan være med jr når de skal legge inn veneflon, men da må det gjøres utenfor MR rommet. Så kan far hans være med han inn på MR. Da håper jeg at jeg sitter att med en bedre følelse enn sist gang. Tenker det blir slik det passer OSS best denne gangen!!!
Etter tirsdagen blir det nok flere dager med venting og bekymring før vi får mer svar. Håper ikke det tar like lang tid som sist!
Blir godt å vite hva cysta gjør i hodet til jr. Er den stabil og uten at den klemmer på viktige ting? Tetter den dreneringa for spinalvæska slik at han også har hydrocephalus? Hva skjer videre?
Jeg har så mange spørsmål, men få/ingen svar. Jeg søker på google for å finne ut mest mulig om pineal cyste, men jeg finner ikke ut nok. Blir gal av å leve i denne bobla…. Får jeg i meg mat, får jeg så utrolig vondt i magen lenge etterpå. Jr tenker nok også en del. Han bekrefter det når jeg spør, men jeg får ikke vite noe mer. Skulle så gjerne kunne fikse så han slapp dette, men kan ikke gjøre mer enn å prøve å hjelpe han best mulig. I dag var vi på gåtur. Ski var for skummelt for meg med skikkelig isete løyper… Vart 5.6 km etter veien i stedet, med innlagt stopp for å se om det var fisk i bekken i dag.
Jeg er så sliten, så utrolig sliten! Og marerittet har bare akkurat starta….
Jeg klarer ikke anna enn å gruble på den cysta jr har i hjerna. Det hjelper jo ikke samme hvor mye jeg plager meg selv, men jeg klarer ikke å la være å bekymre meg. Klarer ikke å la være å bruke energi på dette nå før vi vet litt mer hva vi har å forholde oss til. Det er umulig å “glemme” det.
Bruker tid nå på å prøve å få til MR timen til jr. Fikk beskjed fra legen om at den skulle han få raskt, så ringer sykehuset daglig for å spørre om de har satt opp noen time. Ikke fått noe enda, så får ringe att i morgen også.
Får ikke i meg mat omtrent. Er jo på en måte greit det, for har jo litt å ta av. Blir minimalt med søvn også. Problemet er bare at jeg får snart veldig lite å gå på…
Håper påska sammen med andre kan hjelpe meg til å slappe av litt mer. I det minste litt andre ting å fokusere på sammen med god gutten min.
Nå såg livet ut til å ordne seg litt. Hodet har vært bedre i noe som føles en evighet. Gikk tur i dag uten å få så veldig vondt i hodet. Jeg vet jo at slik idyll aldri varer lenge, men var jo forberedt på at det var hodepinen min som skulle ødelegge…
Var ikke hodet mitt som snudde dagen på hodet. Fikk tlf fra sykehuset med svar på MR bildene av jr sin hjerne. Var innom og masa på svar da jeg var på sykehuset på fredag. Nå er det nesten tre uker siden jr tok MR.
Jr må inn for ny MR ganske raskt. De har funnet en cyste i hjerna hans på 12 mm. Noe mer vet jeg egentlig ikke. De finner vel ut mer etter neste MR med kontrast. Da får de litt bedre bilde av hva cysta gjør med hjerna hans. Har i alle fall funnet en stor grunn til hodepina hans…..
Avhengig av hva de finner blir det evt tur til Riksen og nevrokirurgene. Uff, magen min slår knute på seg m tanke på det! Men får ta en ting om gangen…
Nå er spørsmålet hvordan jeg gjør det når han skal på MR att… Jeg aksepterer i alle fall ikke å bli satt att på venterommet. Nå kommer løvemammaen fram i meg. Nå får de gjøre ting perfekt, ellers blir jeg sinna!
Hadde det enda vært i mitt hode!
I går var jeg på sykehuset for mammografi. Var egentlig nesten livredd. Ikke for undersøkelsen egentlig, men for svaret. Tenkte som så at noen flatklemte pupper skulle jeg alltids takle, og de som jobber der gjør jo ikke noe anna enn å se på pupper hele dagen, hele uka. Greitnok, er ikke noe gøy å kle seg så naken, men det er jo bare jeg som pasient som tenker på.
Var så kvalm, hadde så utrolig vondt i magen, og hele meg dirra da vi parkerte utenfor sykehuset. Heldigvis så ble jeg roligere da jeg kom inn på venterommet.
Det var ikke bare rutinekontroll jeg skulle på. Jeg hadde kjent noe, og det kom ut noe. I tillegg så har jeg litt dårligere odds med mor som fikk brystkreft relativt ung.
Heldigvis sa ho som tok røntgen at jeg mest sannsynlig skulle på ultralyd også fordi jeg hadde kjent noe. Greit at ho sa det, for da hoppa ikke frykta i da jeg ble ropt opp for ultralyd også.
Heldigvis var det en lege, som ut fra alderen såg erfaren ut. Da føler jeg meg enda sikrere på hans vurdering. Han sa med en gang at bildene var helt fine 👍 men fordi jeg hadde kjent kul, skulle det sjekkes enda grundigere. Han sa fort at det såg helt normalt ut. Legen ble mest opptatt av å vise meg shuntslangen på ultralyden i stedet, for den slangen går delvis gjennom puppen.
Fordi jeg KAN være arvelig belasta, fikk jeg tilbud om at legen skulle gi navnet mitt til noe forskningsopplegg i Oslo. Da fikk jeg verdens beste til i følge opp meg, og legge en plan bla for mammografikontroller framover. Takka så klart ja til det! Ser ikke noe negativt i det.
Da vi kjørte hjemover, så gikk “all luft ut av meg”. Ble helt tom. Så fort jr ble henta til pappahelg kl 17, la jeg meg på sofaen. Sovna omtrent med en gang, og har for det meste sovet til nå! Kunne nok sovet enda litt, men må prøve å få kroppen i funksjon att. Stakkars Hector har kjeda seg veldig etter jeg kom att. Han vekte på meg i natt, men han fikk ikke så mye respons, bare litt kos, før jeg sov att.
Godt å ha friskmeldte pupper nå. Har grubla mye på dette i 2-3 uker. I vinterferien satt jeg mye med kryssord på natta, for i senga låg jeg bare å grubla. SÅ godt å slappe av!
Nå tror jeg at jeg skal ut i sola sammen med Hector, og gi han litt ekstra oppmerksomhet 🌞
Ha en fin dag folkens 😃
Sitter her i sofaen. Etter jr la seg, har jeg strikka og strikka. Prøver å få kontroll på kroppen og tankene, men det er vanskelig….
VELDIG spent på det som skjer om 11 timer… Det MÅ gå greit!!!
Savner så å ha noen hos meg akkurat nå. Noen å sitte inntil, som kan holde rundt meg når kroppen dirrer og tårene ligger på lur… Det er tøft å takle alle utfordringer i livet alene… Blir så sliten av å skulle være så fordømt sterk….
Burde sovet for lengst. Må opp 6.30 med jr, og har ikke mulighet til å legge meg å sove att i morgen. Skal en tur til fysio før jeg og ene assistenten reiser til sykehuset. Håper bare at alt går supert der, for da har jeg hele helga på å sove ut att.
Det MÅ gå bra!
