Er lei nå…. Lei av at livet står stille. Jeg orker ikke leve livet. Frustrert av å tenke på at dag etter dag, uke etter uke bare eksisterer jeg uten å klare å nyte livet. Det er jo nå jeg skal leve! Det er nå jeg har muligheten. Om et år kan det være for sent, det vet ingen. Hva tenker folk tilbake på om meg da? Jo, sur, feit kjerring som bor på sofaen og klager over hodet hele tiden….. Jeg vil ikke være det! Jeg vil være ei sprudlende jente som takler livet og kan gjøre positive ting! Ting som å reise bort, reise på bytur, gå en lang skitur og kose seg. Gå tur med Hector jevnlig. Takle å ordne det som er nødvendig å gjøre av husarbeid selv, og i tillegg ha overskudd til å nyte livet. Jeg har lyst til ut å treffe folk uten å bli dårlig av det! Jeg vill være ei mor som er med på morsomme ting med sønnen min, ting som han kan se tilbake på senere i livet og tenke at han hadde en mor som brydde seg. Det føles uoppnåelig å komme dit. Føler at alt går feil vei. Jeg synes hodet bare blir verre og verre, og ingen hjelp å få…. Her er oversikt over hodepine dagboka mi for februar. Grøn = mild,. . Gul = moderat og Rød = kraftig.
Det er så slitsomt å ha det slik! Og det verste er at jeg ikke har noe håp om å bli bedre…. Eller jeg har egentlig ikke gitt meg, jeg MÅ finne en måte for å få det bedre, men legene har stort sett gitt seg nå…. Nevrokirurgene og nevrologene har ikke noe mer å tilby for å hjelpe meg.. Dette kan ikke være slik hverdagen min skal være resten av livet! I min søken på å finne hjelp et eller annet sted, har jeg tenkt å prøve privatpraktiserende nevrolog. Få en uttalelse av en som ikke er farga av andre meninger før jeg kommer inn døra. Har bestillt meg kopi av journalen min for de siste årene nå. I dag kom den fra riksen i posten. Blir så irritert av å sitte å lese i den!!!!! Et konkret eksempel er at flere leger har hørt bilyd på hjertet mitt på den standard lege undersøkelsen når jeg blir lagt inn på sykehuset. Ho som hørte det i mai, har skrevet det grundig i journalen. De to som har hørt det senere, har begge kommentert det til meg, og den ene av de lurte veldig på om jeg hadde utreda den bilyden, og det måtte jeg absolutt få gjort, men han fikk ikke til at det ble gjort da jeg var inne for ICP måling i desember. Han sa også at jeg MÅTTE si i fra om det til legen som kom på anestesitilsyn. Selv med så mye “bekymring” som han hadde, står det under cor: ……ingen bilyder.. Velger de å utelate det for å slippe å gjøre noe med det? Skal på sykehuset og sjekke den bilyden på onsdag (jeg som ba fastlegen henvise meg), så da håper jeg at jeg får vite hva det er, og håper det bare er en fillebagatell!
Ellers så har jeg vært uenig i den skriftlige konklusjonen av ICP målinga i desember. Legen sa gjennomsnittet var 15,4 da han kobla fra, noe jeg også hadde sett på skjermen. I det han skreiv etterpå, så står det at da jeg låg flatt, og jeg mente jeg hadde trykkfølelse i hodet, var ICP på 15. Jeg er sikker på at den låg mye høyere, men nei, det gjorde den ikke. Har ikke fått snudd den meninga. Går ikke an å sjekke det opp heller, for helt sikker i sin sak. I journalen min leste jeg i dag at den ene dagen har en spl skrevet at da jeg låg var ICP mellom 20 og 30. Det var det jeg også mente jeg hadde fått beskjed om. Er ikke sikkert det vil ha noe å bety uansett, men synes legene bør vurdere ting på rett grunnlag!
Var også hos nevrolog/øyelege da jeg var innlagt på riksen, og fikk endelig se det ho skreiv om meg. Heller ikke der var det rett versjon jeg fikk servert av nevrokirurgen. Nevrologen skulle sjekke øynene mine og problemet med synsfeltet. Ho skreiv at hennes sjekk var veldig grov og ikke nøyaktig nok for sikker vurdering, så ho ønska at alle oversiktene over mine perimetrier skulle sendes riksen for vurdering. Nevrokirurgen vil ikke ha noe perimetri oversikter, for han stoler mer på nevrologen enn på de. Så han stoler mer på en lege som sitter foran meg og vifter med armene, enn et dataprogram som systematisk tester hvert øye med 120 lysglimt som jeg skal si om jeg ser eller ikke. og dette har jeg gjort 5 ganger, og øyelegene er sikre på at disse testene er godt gjennoført…. Jeg vet jeg er sur og kritisk, men på meg føles det som legene egentlig ikke vil ha alle opplysninger, i alle fall ikke de opplysningene som ikke stemmer med deres tanker om hva som er feil med meg….
Kom på hva legen jeg var hos på en smerteklinikk for et år siden anbefalte. Han hadde ulike medisiner å bytte ut de jeg går på. Bytta ett slag, og det førte til at jeg gikk ned mange kilo. Jeg står på mye neurontin, og i følge den legen, er det en av verstingene for vektøkning. Spurte fastlegen om vi kunne prøve å bytte ut neurontin. Har stått på den siden 09, og har nesten max dose, så hadde vært kjekt om det er noe anna som kan hjelpe bedre, og er litt snillere i forhold til vekta mi. Nå skal jeg prøve. Det er satt opp nøyaktig plan for nedtrapping og opptrapping. Det jeg ser svartest på nå, er at jeg har inntil nå stått på 3000 mg neurontin, og skal nå gradvis gå ned til 600 mg før jeg kan starte på den nye medisinen. Ser for meg mange uker nå med enda mer smerter. Og alt bare for å starte med noen medisiner jeg ikke vet om hjelper på mine smerter…… Starta nedtrappinga på onsdag, så får jeg se hvor langt jeg orker.
For å ha litt anna å bruke hodet mitt på om dagen, så strikker jeg. Jeg strikker og strikker. Så de dagene jeg ikke bare ligger på sofaen og stirrer tomt ut i lufta fordi jeg ikke orker noe anna, så strikker jeg. Da føler jeg meg litt nyttig oppi alt dette. Jeg får til noe. Biblioteket hadde bestillt ei vottebok til meg. Jeg var og spurte etter vottebok, uten å finne det jeg trodde jeg lette etter. Jeg visste ikke hva boka het eller noe, men etter jeg hadde reist fra biblioteket hadde de funnet ut hva slags bok det var jeg lette etter. De var så snille på biblioteket at de bestillte den boka. Den boka er det jo så utrolig mange fine oppskrifter på votter i! Mange barnevotter med mange fine motiver på! Jeg har aldri strikka mye votter, men fikk litt dilla nå. Er jo rakst å strike en liten barnevott, og fint for å bruke opp litt restegarn.
Dette er litt av det jeg har laga i et siste. I kveld gjorde jeg ferdig nok et vottepar. Skal nok ikke se bort i fra at det er nye votter på pinnene i morgen. Noen spør meg om jeg ikke får hodepine av strikkinga, og stive muskler. Men nei, jeg får ikke det. Jeg slapper av med strikkinga. Har jeg veldig hodepine, og jeg orker å strikke, så hender det at hodepnen blir litt mindre intens fordi jeg tenker på strikkinga. Burde vel egentlig brodere nå fram til påske. Har en liten duk jeg har brodert på siden 2000. Jeg har hatt den framme hvert eneste år, men det går utolig sakte med den. Litt for mange vonde minner knytta til den tror jeg. Duken skal jeg ha ferdig en gang, men tror nok ikke det blir i år, men skal komme på noen nye sting i år også….
