Hadde mine tvil i går, men overlevde også denne gangen.
Sykehusdagen starta med 1,3 liter vann som måtte drikkes i løpet av to timer. Drakk og drakk og drakk. Da jeg hadde att ca 4 dl følte jeg at jeg var proppa full med vann, og følte at hvis det kom litt til, så kom jeg til å spy. Tok ei god pause da, og jammen vart det plass til de siste 4 dl også etter hvert. Siste sup 5 min før CT. Doen var flittig i bruk med så mye vann inn, og i tillegg veldig nervøs for det som skulle skje senere. Men siste 20 min, fikk jeg ikke lov å gå på do.
Kom inn til CT ganske så presist. Det viste seg at jeg skulle ha kontrast, så da måtte jeg ha veneflon. Var ikke mindre enn 4 stk som vurderte armene mine, for å se hvor det var best å stikke. Gikk ganske lang tid, og jeg måtte mer og mer på do…. De stakk til slutt, og fikk inn veneflonen på første forsøk. Godt jobba!
Så var det noen runder gjennom CT maskina. Da jeg fikk kontrasten, så blir en så varm. Det starter på øverste del av kroppen og “renner” nedover. Nederst på magen og lårene blir veldig “varme”. Var ei stund jeg grubla veldig på om jeg hadde tissa på meg eller ikke. Men da varmebølga avtok, kjente jeg at jeg fortsatt måtte veldig på do, og konkluderte med at det sannsynligvis ikke var noen dam etter meg på benken. Så rett fra CT og rett på do, ingen tid å miste 😉
Var ute en tur, før vi gikk inn, og til nevrologisk poliklinikk. Fy så pyton!
En sykepleier kom ganske raskt og henta meg. Satt og prata ei stund med ho mens vi venta på legen. Tissepause vart det tid til også 😉
Legen kom seint. Ho hadde vært i kontakt med Riksen. Det hadde tydeligvis ringt ei bjelle i hodet hennes, da ho leste chiari på diagnosene mine. Derfor ringte ho og sjekka med riksen om det var greit med spinalpunksjon. Jeg er jo operert på alle slags måter, så for hodet mitt er det greit. Men har en chiari, som ikke er behandla, kan en gjøre til enda større herniering av tonsillene hvis en utfører spinalpunksjon.
Vart rigga til etter alle kunstens regler, klar til stikking. Bare legen klemte på ryggen min for å kjenne hvor det var greit å stikke gjorde så vondt at jeg “hoppa” av det. Ho stakk, og traff på første forsøk. Vondt som fy, og jeg klarer jo ikke akkurat å slappe av, og det gjør det jo ikke noe bedre. Ho sjekka trykket, som var litt høyt. Og så var det stopp… Det ville ikke renne noe mer, så ho hadde jo ikke nok til de prøvene som skulle tas. Ho bevega på nåla inni ryggen min, og kom borti nerver så det stakk langt nedover i foten min. Ikke flere dråper som ville komme…. Det førte til ett stikk til. Bom. Så var det opp og sitte, og nytt stikk. Denne gangen også traff ho rett. Spinalvæska lot ikke vente på seg. På ryggen min kjentes det ut som det rant en jevn “bekk” med spinalvæske. Legen fikk fylt noen dråper i hvert glass, og så var jeg FERDIG!
Da var det på føttene, og gå for å få tatt blodprøver. Der også klarte de seg med ett stikk i dag. Så alt i alt samarbeidte kroppen min relativt godt i dag 🙂
Jeg spurte om jeg kunne få svarene på spinalvæska som ble klare i dag, og jeg fikk beskjed om at en lege kunne ringe meg. Ikke hørt noe i kveld, så da satser jeg på å høre noe i morgen. Veldig spent på om det er tegn til infeksjon!
Har kjempe vondt i ryggen i kveld. Alt er vondt. Nå har jeg lagt meg, og lurer i grunnen på hvordan jeg skal klare å komme meg ut av senga i morgen tidlig…. Finner nok en løsning, håper jeg….
Jaja, da har jeg kommet hjem fra sykehuset att. Kom hjem i går kveld. Vart lagt inn på tirsdag. Da skjedde alt veldig fort i mottakelsen, og legen som tok i mot meg ville ha spinalpunksjon. Ho var veldig ivrig etter å få den stikkinga…. Men det er det verste jeg vet, helt forferdelig synes jeg det er. Så da bestemte ho at jeg skulle få veneflon på avdelinga, og div medisiner i den så det ikke vart så vondt og jeg slappa av. Dårlig erfaring med “doping” jeg, for blir som regel bare så veldig lei meg av det, så tårene bare renner, hvis de ikke slår meg helt ut. Men var jo ingen som ville prøve å legge inn veneflon, fordi jeg er vanskelig å stikke på. Jeg sa flere ganger at det var jo bare å prøve. Jeg synes ikke det er ille å få inn veneflon, så om de bommer så er det ingen krise. Vart ikke veneflon før kl 17. Og da var jo legen opptatt. Så ca 22 kom en annen lege. Han såg på såret, klemte på “ballongen” og klemte på slangen. Han mente at det ikke var noe som tilsa at de måtte operere meg da, eller gjøre spinalpunksjon. Da hadde jeg sittet i senga livredd i 10 timer! Jeg hadde ikke gjort noen ting de timene, bare grubla og grubla på den stikkinga… Blir så usikker når ulike leger har så forskjellige meninger!
I går kom legen min til meg. Han mente at det ikke var noen grunn for å sjekke noe mer, for det såg ikke ut som det var noen shuntinfeksjon, men måtte sjekke crp før jeg reiste. Gikk jo til langt på dag før den blodprøva ble tatt også, og så måtte jeg vente på svaret. Crp går gradvis nedover. Selv om legen min ikke mener det er noen infeksjon, så fikk jeg mer antibiotika + salve for å ha på såret. Han sa at hvis jeg går på antibiotika til over nyttår, så slipper jeg noe ekstra i jula. Det er jo kjempe fint! Slik det var for to år siden, så gikk alltid crp opp etter jeg slutta med antibiotika, så er jo greit å slippe ei ekstra runde på riksen i jula 🙂
Måtte vente lenge på drosje i går. Så utrolig kjedelig når jeg egentlig kunne reist hjem for lenge siden, å ligge på sykehuset og bare vente og vente. Men jeg kom meg hjem. Hjem til nystekte vafler! Det var godt!
Skal til fastlegen og sjekke crp på onsdag. Håper at den er fin da, og at jeg ikke får mer tull med shunten min!
Jaja, da har jeg hatt en innleggelse på Riksen att…..
Søndag kveld merka jeg at det væska ut fra operasjonssåret jeg har bak øret. Det såret har vært tørt siden jeg kom hjem fra sykehuset da jeg fikk shunten i starten av november. Sendte mail til hydrocephalus poliklinikken, og de ringte meg mandag først på dagen. Ho prata litt med meg, og så prata ho med legen som er ansvarlig for hydrocephalus poliklinikken. Så de fant ut at jeg burde komme meg “raskt” til Oslo for å få sjekka det. Ho ordna slik at jeg fikk time hos en lege på poliklinikken, sånn innimellom de andre pasientene.
Jeg stressa og pakka, for ho kunne ikke love at jeg kom hjem på mandag. Fikk ordna drosje og styra… Gikk litt før drosja kom, men med tre timers reise så er det ikke så enkelt å komme “raskt”.
Legen jeg var hos på poliklinikken var den første legen jeg hadde på riksen. En erfaren kirurg som jeg stoler veldig på. Han turte ikke å ta sjangsen på å sende meg helt hjem, var for langt unna mente han. Han var 85-90% sikker på at det var en shuntinfeksjon. Han prata også på at de kanskje bare måtte ta ut shunten. Altså samme runde som for to år siden. Ta ut shunten, så ligge med eksternt dren til infeksjonen er bekjempa, så operere inn en helt ny shunt. Han ville at shuntventilen min skulle sjekkes med røntgen, for å se om jeg har sånn “ballong” slik at de kunne teste spinalvæska der.
Kom på avdelingen kl 15. Etter hvert vart det røntgen, men så skjedde det ikke noe mer. Kl 23 kom sykepleier og sa at jeg skulle ha spinalpunksjon…. I følge den legen har jeg ikke shuntventil med slik “ballong”. Jeg er ikke overbevist…. Jeg HATER spinalpunksjoner! Grudde meg mye mer til det, enn om jeg skulle blitt operert. Mye av skylden er vel at ryggen min er vanskelig å stikke, og skrekkopplevelse jeg hadde på et annet sykehus der de stakk, stakk, stakk, stakk. Jeg hadde ikke kontroll i det hele tatt. Spinalpuksjonen skulle foregå på rommet. Der delte jeg rom med tre andre, som da sikkert hadde mest lyst til å sove…. 5 eller 6 ganger prøvde den legen, uten å få det til. Jeg syntes at det var så forferdelig at til og med føtene mine skalv, og tårene rant…. Så vart det bestemt at de skulle gjøre det på nytt med gjennomlysning “fortest mulig”. Fortest mulig vart det jo ikke. De hadde på et eller annet tidspunkt bestemt seg for at jeg skulle få sove om natta, og i stedet stikke på nytt på morgenen. Det var det jo ingen som fortalte meg, før kl 6. Hele natt til tirsdag sov jeg 30 min, livredd for stikkinga.
På morgenen vart det bestemt at jeg skulle få vival før jeg skulle stikkes på nytt fordi jeg synes det er så forferdelig. Den pilla kom de med da de kom for å kjøre meg dit. Så den rakk jo ikke å virke. Heldigvis så klarte den legen å komme inn på første forsøk, men skulle jo bare mangle når ho kunne se hvor det var best plass for å stikke. Men ho var brå og hardhendt syntes jeg. Nok en gang meg med alle muskler i spenn og tårer som rant….
Da jeg kom på rommet att, ja, da virka pilla jeg fikk. Vart så rolig og avslappa som bare det 😉
Noen timer etter kom en annen lege og sa at jeg kunne reise hjem. De fant ikke noe tegn på infeksjon i spinalvæska (men det gjorde de heller ikke sist jeg hadde infeksjon, og det var ordentlig infeksjon i shuntsystemet), og de kunne ikke med sikkerhet si at det var en shuntinfeksjon. Fikk med meg en antibiotika kur for å være sikker. Ikke trengte jeg bry meg om det om såret begynte å væske att heller. Men hvis det begynte å komme rød stripe langs shunten kunne jeg ta kontakt……….
Er ikke helt overbevist over vurderinga til den legen… Magefølelsen min sier at jeg stoler mye mer på han legen jeg var hos på mandag. Så her er alle sanser i alarmberedskap…. I kveld har jeg frosset og vært ekkel i hele meg, det kommer fortsatt væske fra såret og jeg er øm 1-2 cm oppover shunten… Får se hvordan det utvikler seg. Har bestillt meg tid hos fastlege for å sjekke crp og prate med ho på fredag. Greit å ha gjort det før helga.
Men nå må jeg først ta meg av ei stor bursdagsfeiring! Om noen timer er jr 10 år!!!! Fy som tiden har gått på en måte, men samtidig har det vært forferdelig mye som har skjedd på de årene….
Ja, da er jeg her igjenn… Denne gangen med delvis ny shunt,…… Den forrige shunten virka 1 år og 10 mnd, før den takka for seg. Da jeg ble overbevist om at jeg trengte shunt, hørtes det ut på legen at det var en shunt, så vara den livet ut. Har ikke den erfaringen jeg da. Har nå shunt nr 3 i hodet på under 2,5 år. Men ikke for det, har jo hørt andre som har vært innlagt på riksen samtidig som meg som har hatt shunten sin i 30 år uten problemer, så det er jo lov å håpe!
Har ei periode nå gått med stadig mer hodepine. Men samtidig så er jo sammenligning av hodepine over tid vanskelig, synes jeg. Men den uka jeg var på sykehuset, så var det jo egenvurdering av hodepinen mange ganger hver eneste dag. Skjønner jo at det er greit å få et tall på smerten, og om hva tallet sier etter smertestillende. Er jo opplært i å bruke smerteskalaen selv, men fy så vanskelig det er å sette et tall! Siste uka før jeg ble innlagt hadde jeg mer hodepine, og etter jeg hadde legget flatt var det ekstra ille, og jeg var kvalm/kasta opp. Prata med fastlegen torsdag 31/10. Da mente ho at vi kunne se det an litt, og jeg fikk time på morgenen fredag 1/11. Da jeg kom dit og sa hvordan det var og ho målte et relativt høyt blodtrykk på meg, ringte ho direkte til legen min på riksen. Det var ei kort og konsis samtale mellom de to. Fastlegen fortalte hvordan jeg var, og på riksen bad de meg komme. Så fra jeg gikk inn til legen, til jeg var ute med brev i hånda om innleggelse, drosje og alt bestillt, gikk det vel 5 min.
Jeg måtte på skula til sønnen min før jeg reiste hjem for å pakke. Måtte reise dit og si i fra til han at jeg måtte på sykehuset. Da bror min hadde leukemi i 1992, var det vanskelig å være 13 år, og aldri vite om mamma og pappa var hjemme, eller bror min hadde fått en infeksjon slik at de var tilbake på Ullevål i løpet av skuledagen. Dette vil jeg så langt det er mulig unngå at sønnen min får oppleve. Han skal i allefall vite at jeg sier i fra hvis jeg må på sykehuset.
Da jeg “endelig” kom på akuttmottaket på riksen, ble jeg møtt av at ” å der kommer du, deg har vi ventet lenge på!” Ja, det tar jo sin tid når en har 3 timer i bil før en kommer seg til riksen. Vart småstressa på akutten, for der begynte de plutselig å prate om at jeg måtte ha veneflon, for jeg skulle opereres. Tenkte, “å herre gud, skal de ta det jeg kjenner for den hele og fulle sannhet og bytte shunt uten å vite om det er nødvendig”. Det vart ikke operasjon den dagen. Jeg var på CT av hodet, og var og tok røntgen av hele shunt systemet mitt, både å liggende og stående stilling (hadde proGAV ventil som hadde en kule inni som justerte strømningen av spinalvæske ettersom om jeg var oppreist eller låg). Vart kjempe dårlig av å ligge så mye, selv om CT og røntgen er relativt fort gjort. Så var det opp på nevrokirurgisk avdeling. Og der kom jeg inn på et av overvåkningsrommene. Også det var litt skremmende. Jeg følte meg jo ikke så syk, men er jo greit å vite at en blir godt passa på. Var på overvåknigen ett døgn. Lørdagen fikk jeg beskjed om at de ikke såg noe på bildene som indikerte shuntsvikt. Men jeg skulle være på riksen i helga. Mandagen kom den faste legen min på jobb. Han troppa opp tidlig på morgenen. Åpna ventilen fra 9 til 5. Jeg har hatt overdrenasje på 8, så 5 ville jo føre til en veldig overdrenasje… Fikk beskjed om å være mye oppe og ute og gå. Hadde med meg sykepleiere ned til kiosken to ganger den dagen. Hadde jo pause på hver eneste benk i glassgata følte jeg. I tillegg var jeg svimmel og hadde føtter som plutselig hadde dovna bort. Til tross for justeringen av ventilen, følte jeg ingen bedring. Også den natta sov jeg sittende i senga. Da legen min kom tirsdag morgen, såg han bare hvordan jeg hadde sovet, og bare sa at da måtte vi gjøre noe med det. Veldig glad jeg ikke måtte si ordene, ja, jeg vil opereres. Veldig greit at han bare bestemte det. Alt samme ettermiddag skulle det skje….
Her er jeg nydusja, og klar for veneflon. Sykepleier på avdelingen har alt prøvd uten å få det til. Så venter på folk fra anestesien. Var utrolig vanskelig å stikke på meg denne innleggelsen. Måtte noen ganger ta blodprøve i fingeren min for å få det til…
Veneflonen på plass 🙂
Da jeg kom på operasjonsstua, så var det problemer. Etter de var ferdige med alle forberedelsene på meg, så gikk det 30 min før anestesilegen kom. Var noe feil med noe telefon greier. Ikke noe gøy å ligge der og vente og vente og vente. Operasjonssykepleieren gikk tom for ting å prate med meg om også. Legen min kom en tur innom, så fikk se litt av shunten. Hadde så behov for å gjøre en avtale med han om at jeg måtte få slippe lokalsykehuset, men turte ikke…. Så vet hvordan ventilen ser ut. Anestesilegen som kom var av de som klemmer maska så godt på, og da føler jeg at jeg ikke får puste ordentlig. Sikkert bare innbilning, men jeg føler det slik. Var på tur til å få gjør noe med det, da jeg kjente at medisinen begynte å virke, så da tenkte jeg bare, skitt. la gå. Og så sovna jeg, like brått hver gang.
Etter operasjonen hadde jeg mye vondt, både da på kvelden og natta. Tror ikke jeg sov sammenhengende mer enn 10 min den natta. Det er så slitsomt å se på klokka hele tiden, uten at den flytter på seg. Men på onsdagen, var jeg i fin form att synes jeg selv. Aldri følt meg så bra så raskt etter en operasjon!
Under operasjonen vart ventilen, og den delen av shunten som går inn i hodet mitt bytta. Den ned i magen, er den samme som den for snart to år siden. Det var en reell shuntsvikt (heldigvis på en måte). Det hadde vokst av det vevet som er i ventriklene og produserer spinalvæske inn i shunten min. Shunten har jo mange små hull i enden, og de begynte å bli tette. Så da var det en grunn til at jeg ikke var i form. det var ikke bare noe jeg innbilte meg (absolutt ingen som har sagt det til meg på riksen, men henger igjenn i bakhodet fra det sykehuset jeg var på før). Ventilen vart bytta, for det har vært vurdert lenge nå, for jeg har ikke blitt så veldig smertefri med den. Legen min mener at denne typen ventil (medtronic) vil være mye bedre for meg. SÅ får håpe han har rett!!!! Det føltes i allefall veldig bra mens jeg var på sykehuset. Etter jeg var over smertetoppen om kvelden og natta da jeg var operert, hadde jeg faktisk ikke vondt inni hodet i det heletatt de dagene jeg var på sykehuset. Ja, kjente vel godt at det var romstert noe utenpå hodet mitt, men det er jo ikke noe rart.
Her er sårene mine. Et U forma oppå hodet, og et bitte lite ett bak øret. Ikke har han barbert bort så mye hår heller. Så dette skal jeg nok klare å skjule, bare stingene er tatt. Helt til det oppå hodet har vokst så mye at det står rett opp. Da blir jeg LEKKER! 😉
Jeg var oppe på føttene på onsdagen, og gikk noen meter. Dette har jeg aldri gjort første dag etter operasjon noen gang! Måtte bruke prekestol, og en sykepleier for å komme meg fram. Jeg “visste” at foten min ville streike etter narkosa, har jo gjort det lenge nå. Torsdag fikk legen min fullt fokus på det. I mangel på utstyr der og da, begynte han å sjekke refleksene mine med en fjernkontroll 🙂 Man tager hva man haver… Han visste om min redsel for å komme til lokalsykehuset. Fikk jo fortalt det til en del i løpet av oppholdet. Så legen min ordna med fysioterapeut som skulle teste og trene med meg, og en nevrolog som skulle se om det var noe galt. Fysio måtte ha ei tenkepause på hva dette kunne være, hvordan ho skulle gripe det an, og om jeg kunne reise hjem fredag. Nevrologen konkluderte med at det ikke var noe galt med foten min (selv om den er limt fast i gulvet når jeg går), og sa det ikke var noe i veien for at jeg kunne reise hjem fredag.
Fredagen kom, og jeg måtte fortsatt bruke prekestol for å forflytte meg. Etter hvert fant jeg ut at hvis jeg bare hadde sokker på meg, så klarte jeg å komme meg fra senga til do alene. Verre var det hvis jeg skulle ut og gå med sko. Da brukte jeg hver eneste muskel i kroppen for å få flytta den hersens foten. Hjem fikk jeg reise. Prekestol stod klar til meg på trappa da jeg kom. Jeg har hatt noen hos meg nær døgnet rundt nå siden fredag. I natt er første natta jeg og sønnen min skal sove alene. I dag har jeg brukt krykker mer enn prekestolen, så det går framover!!!! Har et mål om knapt to uker som jeg øver til, og ser ganske lyst på at jeg skal få det til nå 😉 Men er ikke så sikker på om fysio på riksen var så enig i at det var et realistisk mål, men det sa ho ikke 🙂
I går var jeg på riksen hos nevrolog der. Det vart faktisk et positivt møte med en nevrolog!!! Det er i allefall lenge siden jeg har hatt!
Han utelukka at jeg hadde spenningshodepine og medikamentoverforbrukshodepine, heldigvis. Det er diagnoser jeg aldri har følt har stemt på hodet mitt, men som vart tredd nedover hodet mitt på et annet sykehus i 2010. Nevrologen mener at mye av hodepinen min kommer av for høyt trykk i hodet. Jeg har faktisk begynt å kjenne på mer følelsen av trykk de siste dagene. Men han mente at jeg skulle vente med å få justert shuntventilen. Neste hakk på justeringa gav meg så mye overdrenasje for et år siden at jeg låg flatt i ei seng på sykehuset i flere uker. Og det frister ikke til å prøve en gang til.
Denne nevrologen hadde faktisk lest journalen min! Imponert jeg, for det er ikke den følelsen jeg har hatt tidligere. Han prata om ting som skjedde i 2010, og han nevnte de sammenvoksningene jeg har i nakken, og de har det ikke stått noen verdens ting om siden operasjonen min i mars 09. Så han hadde lest. Er ikke mye som skal til for å imponere meg. Det er jo ikke akkurat bare et par sider å lese for å få oversikt over de siste 5 årene mine.
Nevrologen ville ikke begynne å bytte ut alle medisinene mine, for han var redd jeg ville bli dårligere da. TUSEN TAKK!!!!!! Ikke mente han at jeg skulle slutte på alle medisiner heller, for han hadde ingen erfaring med at de typene medisin jeg tar gir mer hodepine. TAKK OG LOV FOR DET!!!!!! Det han ville prøve var å bytte bort sarotexen jeg tar med en sarotex retard, som er langtidsvirkende. For den typen jeg har brukt nå, har jeg tatt noen timer før jeg legger meg. SÅ den har stort sett bare virka om natta, og lite om dagen, for da har konsentrasjonen i blodet vært ganske lav. Den typen jeg starta med i dag vil gi en mer stabil dose medisin i blodet hele døgnet. Håper det er det som skal til for at jeg skal få det bedre! Men er det så enkelt, er jeg skuffa over alle andre leger som har sett medisinlista mi og ikke tenkt tanken på at det er dumt at all medisinen blir brukt opp om natta. Jeg har jo aldri hatt spesielt mye mer vondt om natta. Det er jo om dagen jeg trenger reduksjon av smerter for å klare å fungere litt bedre.
Spent nå på hvordan dagene blir framover. Håper så veldig at dette skal hjelpe meg! Men om det hjelper eller ikke, jeg har vært borti en nevrolog som kan ting, og som hører på meg, og tror på det jeg sier!!!! Bare det er jo supert!
Han ringte for å si at han hadde lest brevet jeg skreiv til han, der jeg skreiv om at jeg ikke kjente att beskrivelsen av hodepinen min. Han sa at han hadde nok skjønt hva jeg hadde prøvd å si, men at han hadde skrevet det klønete i epikrisa. Han var veldig forståelsesfull og grei. Bare dumt at han ikke kan trylle hodet mitt bedre.
Så planen nå er at jeg skal til nevrolog på Riksen for å prøve å finne en bedre kombinasjon av smertestillende, slik at jeg kan ha det bedre. Kirurgen min har presisert det at jeg skal til nevrolog på Riksen og ikke lokalsykehuset. Heldigvis!
Blir jeg ikke bedre til jeg skal tilbake på kontroll til høsten en gang, så kan det hende jeg går en tid med operasjoner i møte att. Da kan det eventuelt være aktuelt å legge shunten til hjeretet i stedet for til magen, eller skifte type ventil på shunten min. Håper i det lengste at jeg bli bedre med annen medikamentkombinasjon. Har veldig liten lyst til en ny runde med operasjoner nå. Men samtidig så er jeg snart villig til å prøve hva som helst, hvis det er en liten mulighet for at det kan gi meg en bedre hverdag.
Jaja, da blir det ny innleggelse på meg. Har klart meg helt siden 15 mai nå. Men fy som kroppen min er i opprør, jeg vil ikke inn på riksen nå!!!!!!!!!!!!!! Jeg aner ikke hva de har planer om der. Det jeg vet er at jeg ringte inn dit i går, fordi jeg nå har sett en klar tendens på at jeg får mer vondt når jeg ligger, bedre når jeg har vært oppe lenge. Jeg ringte inn for å få prate med legen min der, men dette måtte gå via fastlegen. Så da satt jeg i hele går og ventet på at ho skulle ringe opp att til meg. Da ho ringte, var det for sent å ringe riksen (er jo ikke noe akutt). Ho ringte innover tidlig i dag, og da prata ho med en lege på nevrokirurgen som ville legge meg inn. Mer vet jeg ikke… Jeg har pakka bag, men håper i det lengste å kunne reise hjem i morgen. Jeg håper de bare kan justere shunten min, og sende meg hjem. Jeg har ikke tid til å være på sykehus nå, jeg har fult av planer denne uka med konsert med kulturskula, juletrefest, og ikke minst så skal jeg og sønnen min, og ene assistenten min og ungene hennes til Oslo spektrum og se Putti Plutti Pott på lørdag. De skal jammen meg ha gode argumenter på nevrokirurgen i morgen for å holde meg der!
Ja, da har jeg vært på sykehus i 24 dager. Dette skulle kun være en dagstur egentlig for å ta CT, men så måtte jeg vente til neste dag med det, og i løpet av den kvelden så begynte det å renne spinalvæske ut fra såret mitt.
Så orker ikke skrive noe nå egentlig. Men vart veldig akutt operasjon på riksen der det gikk på under en time fra kirurg hadde sett på såret mitt, til jeg var på operasjonsstua. Det var blitt skikkelig infeksjon i hele shuntsystemet mitt, så de var så raske i håp om å få ut shunten før infeksjonen kom til hjerna mi, og det klarte de!
Så da vart det nesten ei uke på riksen med evd (ekstern drenasje av ventriklene, altså en slags shunt på utsida av kroppen) og masse antibiotika, før de var sikre nok på at infeksjonen var i retur. På bursdagen min fikk jeg en ny shunt. På motsatt side av hodet, og et annet løp inni kroppen min, alt for å minimere sjangsene på en ny infeksjon.
Og nå er det to uker siden jeg kom til lokalsykehuset. Her har det ikke skjedd så mye. Trener en gang om dagen med fysioterapeut i håp om å få foten min med på laget att etter narkosene. Om det går sakte, så går det faktisk framover. For ei uke siden var jeg i kiosken i rullestol, i dag gikk jeg dit med prekestol 🙂 Jeg får fortsatt mye antibiotika. Men nå har jeg måttet ligge helt flatt pga hodepine, får skikkelig vondt hvis jeg er oppe. Så går nå på ganske mye morfin for å kunne takle hverdagen i senga, og enda mer etter hver tur opp av senga….
Legger ut litt bilder jeg av de siste ukene, så skal jeg prøve å få skrevet mer litt senere 🙂
Nyttårsaften
Lekkert bak øret mitt….. faktisk noen dager før enn noen reagerte på at det var noe galt.
Ikke helt happy dagen etter shunten er ute….. Slangen fra hodet mitt er den eksterne drenasjen av spinalvæske.
Her er systemet som drenerte ut spinalvæska mi. Spinalvæska var i hele det slangesystemet. Når trykket i hodet mitt steg til mer enn 15 cmH2O, så begynte det å dryppe spinalvæske ned i det målebegeret. En gang i timen eller noe leste de det av, og tømte det i posen. Laservater på stativet, for det var veldig viktig at hodet mitt var i rett høyde i forhold til 0 punktet på måleren, så det vart sjekka jevnt. Og snudde jeg meg i senga, så kom de og sjekka. Låg på overvåkningsrom i ei uke, så hadde alltid sykepleiere rundt meg 24 timer/døgn.
Hadde litt tidsfordriv med å se på hva som skulle til før trykket steg. Ikke mye bruk av magemusklene som skulle til før det begynte å dryppe spinalvæske…. Men grining, som jeg brukte en dag til, det fikk fart på fyllinga av spinalvæske i det kammeret….
Spinalvæska mi, fin og blank 🙂
Utrolig koselig med en slik bukett 🙂
Koselig besøk på sykehuset 🙂 Verdens beste kos av Verdens beste gutt som passa så godt på mammaen sin 🙂
Vondt i hodet etter shuntoperasjonen 12/1
Lekker sveis!!!!
Stingene ute, jeg har det litt bedre, men fortsatt sykehus og antibiotika intravenøst i cvk.
Ligger her i senga mi på sykehuset. Er dritt lei hele greia nå, og håper at planen blir gjennomført og jeg kommer meg hjem i morgen! Skulle inn på Rikshospitalet 15/11 for å få operert inn en brems på shunten min, og fikk beskjed om at det var inn en dag, operasjon neste dag, og de fleste reiste hjem dagen etter. Så her ligger jeg etter 11 + 13 dager på sykehus siden 15/11…. Det blir som en lege her sa til meg at det skal jo aldri gå rett vei for meg, jeg skal jo innom de fleste komplikasjoner først også. Så det som skulle være en liten grei ting å gjøre er ikke det for meg.
Vart lagt inn på en hektisk nevrokirurgisk avdeling på riksen den 15. Og vart egentlig strøket fra operasjonsprogrammet neste dag, men etter hvert viste det seg at de måtte stryke andre større operasjoner, så da vart det plutselig plass til meg. JIPPI. Ingen god følelse å gå og grue seg til noe som blir utsatt og må grue seg på nytt. Første gang jeg reiste inn for operasjon helt alene, så var ganske så spent. Men det gikk greit. Fikk sagt fra til anestesien på operasjonsstuen hvordan jeg ville ha det, og hadde min beste innsovning hittil. Får jo noen særheter etterhvert som det blir flere og flere operasjoner og narkoser.
Var ikke i kontakt med min vanlige lege på riksen denne gangen, litt dumt for jeg hadde en del spørsmål til han. Men han som opererte meg var veldig ok synes jeg. Forklarte veldig godt på forhånd hva som skulle skje, han informerte til og med om at han måtte fjerne noe hår. Han var innom meg med det samme jeg var våken att, og han var hos meg flere ganger under oppholdet. Så nå har jeg en mietke shunt assistent bak øret som skal være med å bremse på dreneringen av spinalvæske når jeg er oppreist. Var veldig nødvendig for ct bilder tatt på riksen viser at det var tomt for spinalvæske i ventriklene mine i hjernen. Så nå håper jeg bremsen er med på slik at de fylles att.
Blir lekker sveis av friseringen til nevrokirurgene. Den “hestehalen” våkna jeg med etter operasjonen, noen som sikkert skulle pynte meg litt 😉
Etter to dager måtte jeg flyttes til lokalsykehuset mitt. Jeg prøvde det jeg kunne å overbevise sykepleiere og leger om at jeg kunne reise hjem i stedet, men det halp ikke. Ser jo det med føtter som ikke fungerer etter narkose og urinretensjon, så var det jo litt feil å sende meg hjem. Var på lokalsykehuset og kom meg såpass på føttene att at jeg klarte å gå med krykker før jeg reiste hjem. Vet ikke hvorfor kroppen min kolaper så veldig for hver gang jeg har narkose. Så slitsomt å starte på nytt hele tiden!
Den dagen jeg reiste hjem fra sykehuset, etter 11 dager, så begynte såret mitt å gjøre vondt, og jeg hadde vondt nedover shuntslangen. Men fikk baare beskjed om at alt kom til å gå bra bare jeg kom hjem, og at det såg fint ut. Så da reiste jeg hjem da. Men natta etter begynte det å komme verk i plasteret, og etter et par netter var det så mye som kom ut av såret på ei natt at jeg starta med antibiotika. Men til tross for antibiotikaen så fikk jeg høyere og høyere crp.
Ei uke etter jeg vart utskrevet fra sykehuset, var jeg på plass igjenn. Det vart starta med antibiotika intravenøst, men de måtte øke dosen en del for å få respons i positiv retning på blodprøvene. Etter hvert så fikk jeg kjempe vondt i hodet, og nedover nakken, så det vart sjekka flere dager etter hverandre om jeg var nakkestiv, og de lette etter tegn på hjernehinnebetennelse. Men en dag kom det jeg hadde grua meg for. En lege mente jeg var nakkestiv, så da måtte jeg gjennom en spinalpunksjon. Jeg HATER det og er livredd etter de herja med ryggen min et par timer på ullevål. Men gjorde avtaler med legen jeg, og det gikk greit selv om det ble mange tårer, tårer fordi jeg var redd. Så på tredje forsøk gikk det. Og det var ikke noe galt der heldigvis 🙂
For ei uke siden var planen at jeg skulle hjem, men dagen før begynte jeg å få vondt når jeg pusta, og det peip da jeg pusta ut. Men legen mente det var stive muskler. Da nattvakta hørte pustinga mi vart det kontakta lege, og vart litt styr for de var redd jeg hadde lungeemboli, men heldigvis viste det seg å bare være en lungebetennelse. Men det fortalte ikke legen meg på dagen, og en av sykepleierene sa at det sikkert var stive muskler og jeg kom til å kunne reise hjem i løpet av dagen. At jeg hadde feber var helt sikkert feilmålinger. Det er sånn det fungerer her, her har de bestemt seg for at jeg er frisk uansett….. På kvelden og jeg spurte ny sykepleier hva som skjer med meg, så merka han jo raskt at jeg ikke visste noen ting, så kom en lege og forklarte. Og jeg vart jo så frustrert over at ingen kunne fortelle meg ting tidligere og bare skylde på stive muskler, så da vart det litt mye for meg, og mer grining. Flink på det. Men det “opprøret” mitt der fikk meg fra firemannsrom til enerom veldig raskt. Og her har jeg vært etter det. Kjempe godt å bare kunne gjøre ingen ting. Har ikke sett på tv, nesten ikke vært på dataen. Bare eksistert.
Fått masse antibiotika intravenøst, og jeg som har lite blodårer å stikke i fra før, har ikke att noen blodårer nå lenger å stikke i.
Dette er min siste veneflon, i den siste blodåra dama fra anestesien fant. Den fungerte i 18 timer. Har jo skiftet veneflon minst en gang pr døgn, fordi de slutter å virke i meg. Fordi stikkemulighetene er oppbrukt, ble det bestemt at jeg ikke skal ha mer intravenøs antibiotika nå, bare tabletter. Så da gjenstår det å se hvordan blodprøvene utvikler seg til i morgen. Kanskje jeg får komme hjem i morgen som er planen etter 11 + 14 dager på sykehus på en måned.
Da har jeg vært på “3 mnd kontroll” på riksen etter jeg fikk VP shunt i juni. Legen min mener jeg har hatt en shunt som har drenert for mye spinalvæske, selv om den har stått på den innstillingen der den er mest stengt. Så dette har gjort til at det har blitt litt lite væske i deler av de væskelommene inni hjerna (ventriklene), slik at enden av shunten min ikke ligger i så mye væske og “suger seg fast” i vevet. Dette kalla han overdrenasje. Men selv om jeg har overdrenasje så har jeg også fortsatt for høyt trykk i hodet mitt mener han. Egentlig hadde han bestemt ny trykkmåling i hjerna (ICP) slik som jeg hadde i april. Men mens vi prata sammen så vart det bestemt at han i første omgang skal prøve å operere inn en brems på shunt systemet, og se om det hjelper meg. De trenger ikke inni kraniet mitt denne gangen heldigvis. Denne bremsen blir operert inn på halsen bak/nedenfor øret. Så i løpet av høsten blir det operasjon…..
Jeg skal også følges opp av nevrolog på riksen 🙂 Glad for at jeg får lov til å gå der i stedet for på lokalsykehuset. Så blir spennende å se hvordan ting blir framover. Men må fortsatt ha lokalsykehuset for mellomstasjon mellom riksen og hjemme etter operasjoner hvis det er nødvendig.
Alle de gangene jeg har vært på lokalsykehuset med misstanke om shuntsvikt, og at de nå har villet ha meg inn dit i flere uker, mener legen min på riksen ikke er nødvendig. Om jeg har kjempe vondt i hodet, så er det ikke noe de får gjort med det på lokalsykehuset, og om shunten min stopper helt opp så vil jo ikke jeg bli alvorlig syk med en gang pga det. Så da får jeg i stedet være hjemme og ha det ille.
Og det beste som skjedde i går var at legen min virka litt overraska over at noen leger og andre mener at det er at jeg tenker feil som lager alle problemene mine, og at det har vært mye sykdom lenge nå. Han mente at chiarien min er den som er skylden i alle problemene mine. Og at det fortsatt det er mye de ikke vet om hva chiari gjør med hjerna til folk. Han mener at det skjer ting i hjerna også andre steder enn i cranio-cervical overgangen der det er trangt.
Så selv om beskjeden absolutt kom som en stor overraskelse på meg, så var det alt i alt en ok dag på riksen. Føler veldig at legen min tar seg tid til meg, og virkelig prøver å finne ut av hva som skjer med meg og hvordan han skal fikse det.
