Da har jeg vært på “3 mnd kontroll” på riksen etter jeg fikk VP shunt i juni. Legen min mener jeg har hatt en shunt som har drenert for mye spinalvæske, selv om den har stått på den innstillingen der den er mest stengt. Så dette har gjort til at det har blitt litt lite væske i deler av de væskelommene inni hjerna (ventriklene), slik at enden av shunten min ikke ligger i så mye væske og “suger seg fast” i vevet. Dette kalla han overdrenasje. Men selv om jeg har overdrenasje så har jeg også fortsatt for høyt trykk i hodet mitt mener han. Egentlig hadde han bestemt ny trykkmåling i hjerna (ICP) slik som jeg hadde i april. Men mens vi prata sammen så vart det bestemt at han i første omgang skal prøve å operere inn en brems på shunt systemet, og se om det hjelper meg. De trenger ikke inni kraniet mitt denne gangen heldigvis. Denne bremsen blir operert inn på halsen bak/nedenfor øret. Så i løpet av høsten blir det operasjon…..
Jeg skal også følges opp av nevrolog på riksen 🙂 Glad for at jeg får lov til å gå der i stedet for på lokalsykehuset. Så blir spennende å se hvordan ting blir framover. Men må fortsatt ha lokalsykehuset for mellomstasjon mellom riksen og hjemme etter operasjoner hvis det er nødvendig.
Alle de gangene jeg har vært på lokalsykehuset med misstanke om shuntsvikt, og at de nå har villet ha meg inn dit i flere uker, mener legen min på riksen ikke er nødvendig. Om jeg har kjempe vondt i hodet, så er det ikke noe de får gjort med det på lokalsykehuset, og om shunten min stopper helt opp så vil jo ikke jeg bli alvorlig syk med en gang pga det. Så da får jeg i stedet være hjemme og ha det ille.
Og det beste som skjedde i går var at legen min virka litt overraska over at noen leger og andre mener at det er at jeg tenker feil som lager alle problemene mine, og at det har vært mye sykdom lenge nå. Han mente at chiarien min er den som er skylden i alle problemene mine. Og at det fortsatt det er mye de ikke vet om hva chiari gjør med hjerna til folk. Han mener at det skjer ting i hjerna også andre steder enn i cranio-cervical overgangen der det er trangt.
Så selv om beskjeden absolutt kom som en stor overraskelse på meg, så var det alt i alt en ok dag på riksen. Føler veldig at legen min tar seg tid til meg, og virkelig prøver å finne ut av hva som skjer med meg og hvordan han skal fikse det.