Nesten en måned på sykehus….

Ligger her i senga mi på sykehuset. Er dritt lei hele greia nå, og håper at planen blir gjennomført og jeg kommer meg hjem i morgen! Skulle inn på Rikshospitalet 15/11 for å få operert inn en brems på shunten min, og fikk beskjed om at det var inn en dag, operasjon neste dag, og de fleste reiste hjem dagen etter. Så her ligger jeg etter 11 + 13 dager på sykehus siden 15/11…. Det blir som en lege her sa til meg at det skal jo aldri gå rett vei for meg, jeg skal jo innom de fleste komplikasjoner først også. Så det som skulle være en liten grei ting å gjøre er ikke det for meg.

Vart lagt inn på en hektisk nevrokirurgisk avdeling på riksen den 15. Og vart egentlig strøket fra operasjonsprogrammet neste dag, men etter hvert viste det seg at de måtte stryke andre større operasjoner, så da vart det plutselig plass til meg. JIPPI. Ingen god følelse å gå og grue seg til noe som blir utsatt og må grue seg på nytt. Første gang jeg reiste inn for operasjon helt alene, så var ganske så spent. Men det gikk greit. Fikk sagt fra til anestesien på operasjonsstuen hvordan jeg ville ha det, og hadde min beste innsovning hittil. Får jo noen særheter etterhvert som det blir flere og flere operasjoner og narkoser.

Var ikke i kontakt med min vanlige lege på riksen denne gangen, litt dumt for jeg hadde en del spørsmål til han. Men han som opererte meg var veldig ok synes jeg. Forklarte veldig godt på forhånd hva som skulle skje, han informerte til og med om at han måtte fjerne noe hår. Han var innom meg med det samme jeg var våken att, og han var hos meg flere ganger under oppholdet. Så nå har jeg en mietke shunt assistent bak øret som skal være med å bremse på dreneringen av spinalvæske når jeg er oppreist. Var veldig nødvendig for ct bilder tatt på riksen viser at det var tomt for spinalvæske i ventriklene mine i hjernen. Så nå håper jeg bremsen er med på slik at de fylles att.

 Blir lekker sveis av friseringen til nevrokirurgene. Den “hestehalen” våkna jeg med etter operasjonen, noen som sikkert skulle pynte meg litt 😉

Etter to dager måtte jeg flyttes til lokalsykehuset mitt. Jeg prøvde det jeg kunne å overbevise sykepleiere og leger om at jeg kunne reise hjem i stedet, men det halp ikke. Ser jo det med føtter som ikke fungerer etter narkose og urinretensjon, så var det jo litt feil å sende meg hjem. Var på lokalsykehuset og kom meg såpass på føttene att at jeg klarte å gå med krykker før jeg reiste hjem. Vet ikke hvorfor kroppen min kolaper så veldig for hver gang jeg har narkose. Så slitsomt å starte på nytt hele tiden! 

 Den dagen jeg reiste hjem fra sykehuset, etter 11 dager, så begynte såret mitt å gjøre vondt, og jeg hadde vondt nedover shuntslangen. Men fikk baare beskjed om at alt kom til å gå bra bare jeg kom hjem, og at det såg fint ut. Så da reiste jeg hjem da. Men natta etter begynte det å komme verk i plasteret, og etter et par netter var det så mye som kom ut av såret på ei natt at jeg starta med antibiotika. Men til tross for antibiotikaen så fikk jeg høyere og høyere crp.

Ei uke etter jeg vart utskrevet fra sykehuset, var jeg på plass igjenn. Det vart starta med antibiotika intravenøst, men de måtte øke dosen en del for å få respons i positiv retning på blodprøvene. Etter hvert så fikk jeg kjempe vondt i hodet, og nedover nakken, så det vart sjekka flere dager etter hverandre om jeg var nakkestiv, og de lette etter tegn på hjernehinnebetennelse. Men en dag kom det jeg hadde grua meg for. En lege mente jeg var nakkestiv, så da måtte jeg gjennom en spinalpunksjon. Jeg HATER det og er livredd etter de herja med ryggen min et par timer på ullevål. Men gjorde avtaler med legen jeg, og det gikk greit selv om det ble mange tårer, tårer fordi jeg var redd. Så på tredje forsøk gikk det. Og det var ikke noe galt der heldigvis 🙂

For ei uke siden var planen at jeg skulle hjem, men dagen før begynte jeg å få vondt når jeg pusta, og det peip da jeg pusta ut. Men legen mente det var stive muskler. Da nattvakta hørte pustinga mi vart det kontakta lege, og vart litt styr for de var redd jeg hadde lungeemboli, men heldigvis viste det seg å bare være en lungebetennelse. Men det fortalte ikke legen meg på dagen, og en av sykepleierene sa at det sikkert var stive muskler og jeg kom til å kunne reise hjem i løpet av dagen. At jeg hadde feber var helt sikkert feilmålinger. Det er sånn det fungerer her, her har de bestemt seg for at jeg er frisk uansett….. På kvelden og jeg spurte ny sykepleier hva som skjer med meg, så merka han jo raskt at jeg ikke visste noen ting, så kom en lege og forklarte. Og jeg vart jo så frustrert over at ingen kunne fortelle meg ting tidligere og bare skylde på stive muskler, så da vart det litt mye for meg, og mer grining. Flink på det. Men det “opprøret” mitt der fikk meg fra firemannsrom til enerom veldig raskt. Og her har jeg vært etter det. Kjempe godt å bare kunne gjøre ingen ting. Har ikke sett på tv, nesten ikke vært på dataen. Bare eksistert.

Fått masse antibiotika intravenøst, og jeg som har lite blodårer å stikke i fra før, har ikke att noen blodårer nå lenger å stikke i.

 Dette er min siste veneflon, i den siste  blodåra dama fra anestesien fant. Den fungerte i 18 timer. Har jo skiftet veneflon minst en gang pr døgn, fordi de slutter å virke i meg. Fordi stikkemulighetene er oppbrukt, ble det bestemt at jeg ikke skal ha mer intravenøs antibiotika nå, bare tabletter. Så da gjenstår det å se hvordan blodprøvene utvikler seg til i morgen. Kanskje jeg får komme hjem i morgen som er planen etter 11 + 14 dager på sykehus på en måned.

3 thoughts on “Nesten en måned på sykehus….

  1. Hei Marianne.
    Nå har jeg sittet å lest bloggen din. Huff, ekkel lesing. Jeg viste at du var syk, men jeg har aldri helt visst hvor alvorlig og vanskelig du har det. Føler virkelig med deg, og håper at du en gang kan få bli frisk. Jeg vet ikke om det går ann å bli helt frisk jeg men, jeg håper virkelig at du iallefall blir såppas bra at du og SA får et godt liv. Jeg ønsker dere en riktig god jul og at det nye året bringer deg nærmere det du fortjener 🙂
    Mvh Kjersti

  2. Kjersti: Satser på at de siste operasjonene kanskje kan hjelpe meg bare de får litt tid til å virke, og “fylle opp att” hjerna mi med spinalvæske. Chiari blir jeg jo aldri kvitt, men håper på i det minste en lang periode med lite symptomer etter hvert.
    Men som jeg har sagt, så velger aldri kroppen min den enkleste veien til å bli frisk, skal liksom ha med alle tenkelige komplikasjoner osv….
    Håper du også får et kjempe bra år etter det hinderet du må over først!

  3. Kjersti:

    Hei Kjersti.
    Sitter og leser her jeg, og ser jo at jeg har lest navn litt vel raskt… Kjersti og Kirsti er jo ikke det samme….
    Frisk av chiarien blir jeg aldri. Kan bare behandle symptomene, så langt forskningen har kommet i dag. Men håpet er jo at jeg snart kan få litt nytte av alle operasjonene jeg har hatt de siste årene, og i allefall få det bedre en periode.
    Er litt utfordringer når livet ikke blir helt slik en har tenkt seg, men må jo bare prøve å få til det beste ut av det. Har att noen uker som den siste operasjonen kan gi meg bedring før de ser det endelige resultatet av den, så håper at det blir bra etter hvert 🙂
    Det som den ene kirurgen mest sannsynlig har ødelagt, er ødelagt. MEN spesifikk trening bedrer funksjonen. Så kan jo leve med det om jeg må. Trenger bare intensiv trening UTEN en operasjon like etterpå som setter hele kroppen min ut av funksjon (har trent meg godt opp to ganger nå, og to uker etter er det operasjon…).

    Håper du har hatt ei fin jul, og at du får et godt nytt år!!!!
    Stor nyttårsklem fra Marianne

Legg igjen en kommentar

Din e-postadresse vil ikke bli publisert. Obligatoriske felt er merket med *