Ja, da er jeg her igjenn… Denne gangen med delvis ny shunt,…… Den forrige shunten virka 1 år og 10 mnd, før den takka for seg. Da jeg ble overbevist om at jeg trengte shunt, hørtes det ut på legen at det var en shunt, så vara den livet ut. Har ikke den erfaringen jeg da. Har nå shunt nr 3 i hodet på under 2,5 år. Men ikke for det, har jo hørt andre som har vært innlagt på riksen samtidig som meg som har hatt shunten sin i 30 år uten problemer, så det er jo lov å håpe!
Har ei periode nå gått med stadig mer hodepine. Men samtidig så er jo sammenligning av hodepine over tid vanskelig, synes jeg. Men den uka jeg var på sykehuset, så var det jo egenvurdering av hodepinen mange ganger hver eneste dag. Skjønner jo at det er greit å få et tall på smerten, og om hva tallet sier etter smertestillende. Er jo opplært i å bruke smerteskalaen selv, men fy så vanskelig det er å sette et tall! Siste uka før jeg ble innlagt hadde jeg mer hodepine, og etter jeg hadde legget flatt var det ekstra ille, og jeg var kvalm/kasta opp. Prata med fastlegen torsdag 31/10. Da mente ho at vi kunne se det an litt, og jeg fikk time på morgenen fredag 1/11. Da jeg kom dit og sa hvordan det var og ho målte et relativt høyt blodtrykk på meg, ringte ho direkte til legen min på riksen. Det var ei kort og konsis samtale mellom de to. Fastlegen fortalte hvordan jeg var, og på riksen bad de meg komme. Så fra jeg gikk inn til legen, til jeg var ute med brev i hånda om innleggelse, drosje og alt bestillt, gikk det vel 5 min.
Jeg måtte på skula til sønnen min før jeg reiste hjem for å pakke. Måtte reise dit og si i fra til han at jeg måtte på sykehuset. Da bror min hadde leukemi i 1992, var det vanskelig å være 13 år, og aldri vite om mamma og pappa var hjemme, eller bror min hadde fått en infeksjon slik at de var tilbake på Ullevål i løpet av skuledagen. Dette vil jeg så langt det er mulig unngå at sønnen min får oppleve. Han skal i allefall vite at jeg sier i fra hvis jeg må på sykehuset.
Da jeg “endelig” kom på akuttmottaket på riksen, ble jeg møtt av at ” å der kommer du, deg har vi ventet lenge på!” Ja, det tar jo sin tid når en har 3 timer i bil før en kommer seg til riksen. Vart småstressa på akutten, for der begynte de plutselig å prate om at jeg måtte ha veneflon, for jeg skulle opereres. Tenkte, “å herre gud, skal de ta det jeg kjenner for den hele og fulle sannhet og bytte shunt uten å vite om det er nødvendig”. Det vart ikke operasjon den dagen. Jeg var på CT av hodet, og var og tok røntgen av hele shunt systemet mitt, både å liggende og stående stilling (hadde proGAV ventil som hadde en kule inni som justerte strømningen av spinalvæske ettersom om jeg var oppreist eller låg). Vart kjempe dårlig av å ligge så mye, selv om CT og røntgen er relativt fort gjort. Så var det opp på nevrokirurgisk avdeling. Og der kom jeg inn på et av overvåkningsrommene. Også det var litt skremmende. Jeg følte meg jo ikke så syk, men er jo greit å vite at en blir godt passa på. Var på overvåknigen ett døgn. Lørdagen fikk jeg beskjed om at de ikke såg noe på bildene som indikerte shuntsvikt. Men jeg skulle være på riksen i helga. Mandagen kom den faste legen min på jobb. Han troppa opp tidlig på morgenen. Åpna ventilen fra 9 til 5. Jeg har hatt overdrenasje på 8, så 5 ville jo føre til en veldig overdrenasje… Fikk beskjed om å være mye oppe og ute og gå. Hadde med meg sykepleiere ned til kiosken to ganger den dagen. Hadde jo pause på hver eneste benk i glassgata følte jeg. I tillegg var jeg svimmel og hadde føtter som plutselig hadde dovna bort. Til tross for justeringen av ventilen, følte jeg ingen bedring. Også den natta sov jeg sittende i senga. Da legen min kom tirsdag morgen, såg han bare hvordan jeg hadde sovet, og bare sa at da måtte vi gjøre noe med det. Veldig glad jeg ikke måtte si ordene, ja, jeg vil opereres. Veldig greit at han bare bestemte det. Alt samme ettermiddag skulle det skje….
Da jeg kom på operasjonsstua, så var det problemer. Etter de var ferdige med alle forberedelsene på meg, så gikk det 30 min før anestesilegen kom. Var noe feil med noe telefon greier. Ikke noe gøy å ligge der og vente og vente og vente. Operasjonssykepleieren gikk tom for ting å prate med meg om også. Legen min kom en tur innom, så fikk se litt av shunten. Hadde så behov for å gjøre en avtale med han om at jeg måtte få slippe lokalsykehuset, men turte ikke…. Så vet hvordan ventilen ser ut. Anestesilegen som kom var av de som klemmer maska så godt på, og da føler jeg at jeg ikke får puste ordentlig. Sikkert bare innbilning, men jeg føler det slik. Var på tur til å få gjør noe med det, da jeg kjente at medisinen begynte å virke, så da tenkte jeg bare, skitt. la gå. Og så sovna jeg, like brått hver gang.
Etter operasjonen hadde jeg mye vondt, både da på kvelden og natta. Tror ikke jeg sov sammenhengende mer enn 10 min den natta. Det er så slitsomt å se på klokka hele tiden, uten at den flytter på seg. Men på onsdagen, var jeg i fin form att synes jeg selv. Aldri følt meg så bra så raskt etter en operasjon!
Under operasjonen vart ventilen, og den delen av shunten som går inn i hodet mitt bytta. Den ned i magen, er den samme som den for snart to år siden. Det var en reell shuntsvikt (heldigvis på en måte). Det hadde vokst av det vevet som er i ventriklene og produserer spinalvæske inn i shunten min. Shunten har jo mange små hull i enden, og de begynte å bli tette. Så da var det en grunn til at jeg ikke var i form. det var ikke bare noe jeg innbilte meg (absolutt ingen som har sagt det til meg på riksen, men henger igjenn i bakhodet fra det sykehuset jeg var på før). Ventilen vart bytta, for det har vært vurdert lenge nå, for jeg har ikke blitt så veldig smertefri med den. Legen min mener at denne typen ventil (medtronic) vil være mye bedre for meg. SÅ får håpe han har rett!!!! Det føltes i allefall veldig bra mens jeg var på sykehuset. Etter jeg var over smertetoppen om kvelden og natta da jeg var operert, hadde jeg faktisk ikke vondt inni hodet i det heletatt de dagene jeg var på sykehuset. Ja, kjente vel godt at det var romstert noe utenpå hodet mitt, men det er jo ikke noe rart.
Jeg var oppe på føttene på onsdagen, og gikk noen meter. Dette har jeg aldri gjort første dag etter operasjon noen gang! Måtte bruke prekestol, og en sykepleier for å komme meg fram. Jeg “visste” at foten min ville streike etter narkosa, har jo gjort det lenge nå. Torsdag fikk legen min fullt fokus på det. I mangel på utstyr der og da, begynte han å sjekke refleksene mine med en fjernkontroll 🙂 Man tager hva man haver… Han visste om min redsel for å komme til lokalsykehuset. Fikk jo fortalt det til en del i løpet av oppholdet. Så legen min ordna med fysioterapeut som skulle teste og trene med meg, og en nevrolog som skulle se om det var noe galt. Fysio måtte ha ei tenkepause på hva dette kunne være, hvordan ho skulle gripe det an, og om jeg kunne reise hjem fredag. Nevrologen konkluderte med at det ikke var noe galt med foten min (selv om den er limt fast i gulvet når jeg går), og sa det ikke var noe i veien for at jeg kunne reise hjem fredag.
Fredagen kom, og jeg måtte fortsatt bruke prekestol for å forflytte meg. Etter hvert fant jeg ut at hvis jeg bare hadde sokker på meg, så klarte jeg å komme meg fra senga til do alene. Verre var det hvis jeg skulle ut og gå med sko. Da brukte jeg hver eneste muskel i kroppen for å få flytta den hersens foten. Hjem fikk jeg reise. Prekestol stod klar til meg på trappa da jeg kom. Jeg har hatt noen hos meg nær døgnet rundt nå siden fredag. I natt er første natta jeg og sønnen min skal sove alene. I dag har jeg brukt krykker mer enn prekestolen, så det går framover!!!! Har et mål om knapt to uker som jeg øver til, og ser ganske lyst på at jeg skal få det til nå 😉 Men er ikke så sikker på om fysio på riksen var så enig i at det var et realistisk mål, men det sa ho ikke 🙂
#chiari #hydrocephalus #shunt #smertekala #shuntrevisjon #hodepine
