Heisann alle sammen 🙂 Jeg lever fortsatt, og ikke blitt borte, MEN leeeenge siden jeg har skrevet noe her….
Sommeren har blitt brukt ganske effektivt vil jeg si. Har gjort masse sammen med sønnen min, slik at de som er med på de tverrfaglige møtene ikke skal komme og si at jeg ikke gjør noe med han. Jeg har jo gjort det hele tiden, men det er ikke bra nok for de…. Har vært på multe tur sammen med han noen ganger, men det er sikkert ikke bra nok, så får vel heller kalle det fjelltur på møtet som kommer i september…
Har vært ei uke på Hvaler også. Det var ei uke med sol og sjø!!! Hytta vi lånte låg bare noen meter fra sjøen, med egen brygge. Var der sammen med foreldrene mine og sønnen min. Søskenbarnet mitt på 13 var også der en del dager. Så godt for sønnen min å ha noen å leke med! I tillegg kom bror min og kjæresten hans en tur og var der et par dager. Var kjempe kos!
Hodet mitt er veldig opp og ned… Har hatt noen gode perioder i sommer, men nå har jeg hatt mye mer vondt ei stund. Så for tiden så ligger jeg ikke flatt om natta. Håper det går seg til snart slik at jeg kan ligge flatt att, er litt bedre det. Men for hver gang hodet krangler, og jeg ikke klarer å ligge flatt, så blir jeg redd for at det er noe feil med shunten min. Slutter den å virke, så vil jeg jo få for høyt trykk i hodet. Men det bruker jo å gå over etter ei stund, så får vel bare vente på at det skjer.
Ja, da har det gått laaaaang tid uten at jeg har vært innom her og skrevet.
Sommeren er i full gang, og kroppen fungerer ganske greit akkurat nå! Men det er jo fordi jeg gjør veldig lite ekstra ting. Jeg har vært med sønnen min på en del ting i sommer, og det har gått greit med masse pauser innimellom.
Far min, sønnen min og jeg reiste til Bø sommarland for noen uker siden. Selvfølgelig var Hector med oss også. Jeg hadde ikke kommet til å kjøre vannsklier uansett, så om jeg da satt sammen med hunden i den utrolig varme og fine sommerdagen, gjorde ingen ting!
Hector vart sliten av dagen i sommarland. Mange som ville hilse på, og mange inntrykk i tillegg til varmen slo han litt ut. Han sovna rett og slett med hodet i matkoppen sin… Matvrak som han er, kanskje han tenkte at da ville han i allefall ikke gå glipp av neste måltid 😉
På onsdag hadde jeg med meg assistent og reiste til Hunderfossen familiepark. Der hadde vi en fin dag! Det var varmt! Veldig varmt! Da vi kom på veien så viste det 29 grader på bilen… Men fordelen med å være der en dag det var så varmt, var at det slettes ikke var så mye folk i parken som vi hadde trodd på forhånd. Alle innendørs aktivitetene som er der hjalp oss til å komme litt unna den stekende sola. Akkurat passe stor park for meg og min kropp. Ikke uoverkommelig å kunne gå over hele parken, men med pauser da så klart 😉
Ellers har vi hatt noen fine dager med masse bading! Har bada hos foreldrene mine i bassenget der, og vi har bada litt andre steder også. Må jo utnytte det når det er sol og varmt! Hector har vist at han liker vannet godt, og legger seg ut og svømmer som bare det på første forsøk. Han fikk også et ufrivillig (?) bad i bassenget hos foreldrene mine. Mens overduken vart tatt bort, bare gikk Hector ut på bobleplasten som ligger oppå vannet, og så klart så vart han veldig veldig våt. Han vart plukka raskt opp, og jeg tror ikke han har blitt noe redd… Satt ved bassenget i dag og hadde labbende helt helt på kanten. Men hoppe uti gjorde han ikke tegn til. Er jo ikke meninga at hundene skal bade i klorvannet…
Hadde med oss assistent til fjorden vi ser ned på. Der hadde vi en super dag med blikkstille vann og masse sol!
Hunden har vokst, og blitt mye større disse 4 ukene vi har hatt han. Har en god følelse med han. Utgangspunktet mener jeg er kjempe bra i han. Rolig, snill og blid gutt som ikke viser noe tegn til å sjefe over oss. Så nå er det opp til meg, om hunden skal bli en bra hund eller ikke. Matglad er det sikkert at han er! Men det er jo en fordel også. Når jeg lokker på han, så kommer han springende og slikker seg rundt munnen, for han vet at han får godbit når han kommer til meg. Godbit er ikke noe mer spennende enn en bit med tørrfor, men det går ned på høykant 😉 Begynner å komme seg med rensligheta også! Det har egentlig vært det verste for meg. I starten da det kom dam på gulvet ørten ganger om dagen, og jeg måtte bøye meg ned for å tørke opp… Det likte ikke hodet mitt i det heletatt. Har hatt masse hjelp av sønnen min med hunden i sommer. Merka så godt når han er hos far sin, hvor mye hjelp jeg har i han. Han har tørka mye opp fra gulvet, og han kan ta med seg Hector ut på do også.
Ser fram til de neste ukene av sommerferien. Håper de blir fylt med masse positivt! Har litt små planer om å komme meg opp på en av fjelltoppene i fjellstafetten (blir jo en av de som er kortest å gå). Får se litt hvordan ting blir. Ellers så blir det forhåpentligvis litt sjø og sol også. Redd for å planlegge og ville for mye, for plutselig er ikke hodet mitt samarbeidsvillig lenger. Det er i allefall det erfaringen min tilsier, men hvem vet, kanskje det endelig begynner å komme i orden de forskjellige tinga i hodet mitt… Hadde jo vært greit! Uansett, det er andre sommeren på rad at jeg ikke er på sykehus!!!! Litt skummelt å skrive det, men ser ikke hvorfor jeg skulle inn på sykehus att nå i allefall. Får se litt etter hvert som dagene går, hva vi finner på.
Han har nå bodd hos oss siden fredag, og vi koser oss så masse med han! Er en snill gutt på 8 uker vi har fått oss! Veldig grei å ha med å gjøre, så håper det fortsetter også framover. I natt sov han hele natta, og i dag har han vært med på handling. Låg et par timer i bilen og sov. Jr var ute og såg om han var våken flere ganger, men sov for hver gang. Godt han liker seg i bilen, for er jo greit å kunne ha han med på ting!
Har fått mer hodepine nå etter Hector kom i hus, men hjelper på nå når jr har sommerferie og er hjemme. I helga var jeg alene med Hector, og det vart mye bøying i forbindelse med mat, og for å løfte han opp. Så i helga var hodet absolutt ikke godt! Nå går jeg mer på grensa, klarer å roe det ned noe i allefall. Men det er jo så kos med en valp! Han sover masse, men når han bestemmer seg for å få ut energi, ja, da er det full fart!
Det blir masse inn og ut, for prøver jo det jeg kan at han går på do ute. Mye for at det er det han skal lære, men også mye for at jeg skal slippe å bøye meg for å tørke og vaske opp fra gulvet. Det er pyton å måtte tørke opp fra gulvet. Da smeller hodepinen i for fullt, men må jo bare hvis det er behov for det.
Nå har Hector fått vært ute, og ligger nå i buret sitt og sover. Vi har sovet i stua de første dagene, men i kveld har jeg tenkt å legge meg i senga. Håper det går greit uten at Hector lager mye bråk.
I dag har jeg kosa meg ute i sola! Det er så utrolig godt å kjenne den varme!
Sovna jo ikke før nærmere 4 i natt, og stod opp 9.30. Håpløst med denne sovinga for tiden, regner med at det blir bedre etter tirsdagen 😉
Dagen i dag starta med frukost på trappa. Skiva jordbær på brødskiver er utrolig godt. Skulle bytta ut det vanlige brøde med loff for å få den ordentlige super sommerfølelsen, men vanlig brød gikk veldig godt an! Så satt jeg lenge i hengekøya. Satt og leste Kamille og kosa meg, hørte på fuglene kvitra og såg opp i skyene og bara slappa av! Er så godt med slike stunder! Krysser bare fingrene for at hodet mitt tålte sola i dag. Hatt hodet en del i skyggen, så håper det går bra 😉
I kveld har jeg vært og feira bursdagen til far min. Utebursdag i år, mange år siden sist vi har kunnet ha det! Og i kveld var ikke hodet mitt slik at det kobla ut selv om det var 3 unger og to hunder som var litt over alt. Bra de hadde det gøy både firbeinte og tobeinte 😉
Er veldig klar for å fortsette med sol og varme jeg, men ser ut som det skal bli regn noen dager framover nå. Håper bare at det blir noen gode stunder i sola mellom regnbygene, det hadde vært godt!
Jaja, da har jeg prøvd det også… Ikke det at jeg er ferdigprøvd, men hadde ikke den virkningen jeg håpte…
Hva jeg prater om???
Jo, bytta type sarotex som jeg tar for hodepinen min. Fikk en type nå da jeg var på riksen, som skal være mer langtidsvirkende. Gikk på de ei uke, så prata jeg med fastlegen og fikk lov å øke dosen. Har jo håpa at dette var det som skulle “kurere” hodet mitt. Hatt en del ganske bra dager nå. Ikke ordentlig bra, men har jeg tatt veldig mye pause og egentlig ikke gjort noen ting, ja da har jeg hatt hodet under kontroll. Så fort jeg har kjent at hodepinen har økt, har jeg avbrutt det jeg gjorde, og hvilt. Og hodepinen har snudd en del om ikke annet.
I dag fungerer det ikke slik. Så da gikk det vesle håpet om at det virka i vasken. Kan jo sikkert fortsatt hjelpe, men litt nedtur…. Hatt assistenter i hele dag nesten. Var først på matbutikken like ved der jeg bor med første assistenten. Handla litt mat bare. Resten av dagen har jeg ikke gjort noe. Bare sett på assistenten som jobba…. I kveld hadde jeg helt ny assistent. Måtte ha hjelp for å få kjørt sønnen min og en kamerat på feleøving. Mens de var der, var jeg i et par butikker for å se etter sko til jr. Gikk greit der og da, men nå i kveld har jeg kjent på en hodepine som bygger seg mer og mer opp. Veldig spent på hvordan den vil være i morgen. Har ikke lyst til å legge meg, for jeg vet jeg må kjøre opp hodeenden på senga, og det er ikke noe ok. Har sittet nok å sovet fra før….
Har kosa oss med hund i huset i helga. Hunden til bror min fikk komme hit på ferie. Og det hadde jo ikke vi noe i mot! Koselig med hund i huset. Men han er skikkelig vakthund, men også verdens største kosegris. Vi låg på verandaen vår og sov ei natt, må jo prøve å finne på litt ekstra noen ganger. Da var det noen som gikk på veien han måtte kjefte litt på midt på natta, og senere på natta var han veldig ivrig på noen fugler han hørte… Ellers var han veldig rask til å sovne, for på verandaen fikk han lov å ligge i “senga” til jr. Han snorka vel nesten før han fikk lagt seg. Misstenker at det var et triks fra hunden sin side for at vi ikke skulle ombestemme oss og dytte han ut av senga 😉 Savner så hunden vi hadde. 14. mai var det ett år siden han døde. Blir jo så stille og tomt etter de!
For ei uke siden var jeg på konsert! Selveste Bruce Springsteen hadde konsert på Telenor Arena. Vi var på konserten som var mandag 29/4.
Jeg har aldri hatt noe forhold til Springsteen egentlig (forstå det rett!), men var kjempe gøy å være på konsert med han for det. Vi sov på Scandic Fornebu. Til tross for at det bare var ca 800m å gå til Telenor Arena derfra, tok vi taxi til konserten. Dumt å gå på meg mer vondt i hodet enn jeg hadde. Da vi kom med taxi var det politi etter veien som hadde sperret, slik at vi ikke fikk kjørt så nærme arenaen, så det vart et lite stykke å gå likevel. Hadde en oxynorm innabords før vi reiste, så hadde litt å gå på. Hadde vært en lang dag med ordning og reise i vel 3 timer, så hodet var ikke topp.
Gikk raskt å komme inn på arenaen, køa gikk utrolig greit til at det var så mange folk som skulle inn. Men køa for å få kjøpt drikke var utrolig treg. Det rikka ikke på seg i det heletatt. Men vi fikk kjøpt drikke og chips. Så var det å finne plassene våre. Det var en sykt bratt trapp jeg måtte gå opp. Prøvde å stokke krykker og føtter det beste jeg kunne, og da det ikke lenger var rekkverk ved siden av meg, begynte jeg å tenke på om tenk om jeg tippa bakover. Det ville bli et voldsomt fall ja… Men det gikk bra! Måtte fram og tilbake et par ganger på rekka vi skulle sitte, for det var noen som hadde satt seg feil plass, så vi måtte tilbake å sjekke, og så tilbake på nytt for å sette oss. Men veske krykker og føtter som ikke er helt med på laget, er det ikke mer enn akkurat (eller kanskje akkurat ikke) plass til å gå der. Men kom fram og fikk satt oss. Jeg tenkte bare at å gå på do eller kjøpe noe mer, var bare å glemme for meg. For ville ikke ned den utrolig bratte trappa med mange som såg på meg nei… Men det gikk bra, jeg trengte ikke ut å gå 😉
Konserten var det veldig gøy å ha vært på. Fy søren for en energi mannen har! Han står jo og synger og spiller for harde livet i tre timer! Den ene sangen avløste den andre.
Imponerende!
Vart litt mye inntrykk og lyd for hodet mitt etter hvert. Så da kom øreproppene fram, og en oxynorm til. Det hjalp, så den totale opplevelsen ble god.
Da vi skulle tilbake til hotellet skulle vi først ned på “gulvet” og se på det en kunne kjøpe der. For en service det var der. Jeg hadde ment meg til å gå ned den siste trappa før en kom ned på gulvnivået. Men da kom det en mann som jobba der bort og sa jeg skulle bli med han. Han geleida meg forbi en lang kø av folk som satt i rullestol, og sa i fra at jeg kunne være med neste i rullestol som skulle ned heisen. Følte meg litt dum egentlig. For det første så sneik jeg jo veldig i køa, og ikke hadde heis vært helt nødvendig for meg. Jeg går jo trapp hvis jeg har et rekkverk i nærheten. Men det var kjempefint gjort! Nede på “gulvet” var det vanskelig å gå med krykker. Det var søla øl og ølglass og potetgullposer låg over alt. Dette resulterte i krykker som levde sitt eget liv. Men heldigvis så er jeg ikke så avhengig av de, annet enn jeg stod på føttene selv om en krykke plutselig sklei ut. Så var det å begynne på turen til hotellet att. Vi bestemte oss for å starte å gå, og se hvor langt jeg kom. Trengte ikke spare på hodet mitt mer når konserten var ferdig. Men vart ikke så langt vi gikk. Kroppen var helt pyton, alt krangla. Hodet verka og føttene ble bare tyngre og tyngre. Kom til en bussholdeplass etter hvert, og der stoppa taxiene også når de såg at det stod noen der. Så da vart det taxi tilbake til hotellet. Var ikke lange biten vi vart kjørt, men jeg hadde ikke noe valg. Noen som gikk forbi oss like før vi venta på taxi, kom til hotellet like etter oss, så så langt var det ikke. Men hadde jeg skulle gått hadde det tatt et par timer tror jeg, for det var TUNGT!
Det var en opplevelse å ha vært på en slik konsert!
Lei av at andre skal bestemme over livet mitt, og det er jeg som må ta konsekvensene av det!
På det tverrfaglige møtet vi hadde, bestemte ergoterapeut og lege at det var viktig at jeg gikk tur to ganger pr uke. I går gikk jeg og ene assistenten min tur. Tur og tur. Friske mennesker vil vel ikke kalle det tur en gang.
Jeg var ikke i form etter turen i går, hadde en del vondt i hodet. Og i dag er det enda verre. Jeg har vondt, og går jeg så langt som på badet, så blir jeg kjempe kvalm. Jeg orka ikke lage middag i dag, men vart pose grøt til sønnen min etter hvert. Satte meg i stolen i dag tidlig for å sove, og jeg sovna også. Men så er det de forbaska telefonselgerene. De har en lei tendes til ringe når jeg skal sove. Så etter to telefoner, var jeg så våken at det vart slutt på sovinga.
Så fordi jeg måtte ut å gå tur i går, klarer jeg ikke hverdagen i dag. Jeg hadde så lyst til å ringe en av de på møtet, og si de måtte komme hit og lage middag, og pakke til sønnen min skal bort i helga. Men jeg er ikke tøff nok, dessverre….
Håper på bedre dager snart. Har helga å ta meg inn på. På mandag reiser jeg på Bruce Springsteen konsert, så hadde vært greit å være i grei form til da.
Jeg spurte han om han kunne være så snill og se på de nyeste MR bildene mine, og ta ei vurdering. Jeg klarer ikke å slå meg til ro med at det nå bare skal ventes og sees an hva som skjer. Mener Bolognese det samme som de på Riksen, ja, da må jeg slå meg til ro med det. Han er tross alt en av verdens fremste eksperter på chiari. Så nå må jeg få skrevet et ordentlig brev til han, og sende sammen med MR bildene.
Dette er en mann jeg ser veldig opp til! Han gjorde så utrolig sterkt inntrykk da jeg var for utredning på The Chiari Institute for snart 3 år siden. Så lun og god person han er. Og jeg syntes det var så utrolig godt å komme til en lege som kunne forklare alle symptomene min, og si hvorfor det var slik som det var, sett i forhold til chiarien min. Det er takket være Bolognese jeg etter hvert kom til Riksen og hadde ICP måling, og de fant ut at jeg hadde for høyt trykk i hodet. Det sykehuset jeg hadde vært på før, hadde skrevet frisk, med to strek under i journalen min tror jeg. Selv om jeg fortalte om stadig mer hodepine, og etter hvert at jeg ikke klarte å ligge flatt om natta. Jeg måtte sitte rett opp og ned for å minske hodepinen. Bolognese såg på MR bildene mine, og sa at han såg på de at jeg hadde for høyt intrakranielt trykk. ALLE symptomer/prblemer jeg hadde da jeg var der, hadde han en naturlig forklaring på. Jeg er ikke flink i engelsk, men Bolognese forklarte ting på en så enkel måte at selv jeg skjønte alt han sa. I tillegg så hadde han en opptaker, og tok opp hele konsultasjonen slik at jeg kunne ta den med hjem.
Jeg har sendt flere mailer til Bolognese etter jeg var der. Jeg har også tilbydt han betaling for jobben. Men Bolognese svarer, og ofte får jeg et svar i løpet av arbeidsdagen. Imponert jeg! Det er som regel et veldig kort svar, men det er det svaret jeg trenger!
Spet på hva Bolognese sier om bildene mine. Han var i utgangspunktet også negativ til at jeg skulle ha shunt. Shunt på slike som meg, har de gått bort fra på The Chiari Institute på grunn av for liten effekt. Så spent på om han har noen annen løsning…
Må sette meg ned i morgen, og skrive et brev til Bolognese med ting jeg synes er nødvendig at han vet. Litt jobb med min engelsk, men de har forstått den tidligere, så da regner jeg med at han skjønner den nå også.
Har sittet klistret til nyhetene noen dager nå… Fikk en ekkel klump i magen på torsdag da det i tv2 nyhetene kom en sak om hjerneforskningen på rikshospitalet. Der har de tatt biopsi av hjerna til 122 pasienter.
Det første som slo meg var; er jeg en av de????? Jeg vet jeg har skrevet under på div forsknings greier i forbindelse med operasjonene mine, men er jeg med på denne???? Når jeg skriver under på noe slike forskningspapirer, så får jeg aldri det skrivet der det står mer om prosjektet og konsekvenser for meg osv. Det er bare en lege som sitter og sier to setninger om prosjektet, så legger den fram siden for å skrive under… Jeg vet at jeg har skrevet under på at de kan bruke “overskuddsmateriale” fra operasjonene. Hvem vet, kanskje det har løsnet en liten bit fra hjernen min “sånn helt tilfeldig” som var fin å bruke i forskning???
Jeg er jo kjempe positiv til at det blir forska på hydrocephalus, for å finne grunnen til at voksne mennesker “plutselig” får det. Jeg stiller jo gjerne opp for det, men da vil jeg jo ikke ta noen stor risiko med det. Det som har kommet fram er jo at det er 1-3% risiko for hjerneblødning forbundet med biopsien. Det begynner jo å bli en betydelig risiko å ta hvis en ikke må…
Jeg føler meg veldig utsatt for å ha vært med i denne studien, men jeg vet ikke om jeg er med. Men føler meg jo litt utsatt. Har hatt den legen som står for dette som lege på riksen fram til i vår, og etter denne studien starta har jeg ligget på operasjonsbordet 4 ganger…. Riksen skal nå kontakte alle som har deltatt i denne studien, så blir spennende å se om jeg hører noe eller ikke. Uansett, om jeg har vært med så har ikke jeg fått noen hjerneblødning, så det har ikke noen stor betydning for meg. Men dette gjør jo at jeg har mista noe av tillitten jeg hadde til nevrokirurgene. Når jeg gang på gang legger meg på operasjonsbordet, enten med narkose eller uten, så må jeg jo stole på at de vet hva de gjør, og gjør det som er best for meg. Må jo bare stole på de når de skal “rote rundt” i hjerna mi. Tror vel kanskje det at jeg har noen flere kritiske spørsmål når den dagen kommer som jeg skal opereres på nytt. Jeg vet ikke når det skjer, men før eller siden kommer dagen, om det er om x ant dager, uker, måneder eller år, det vet jeg ikke. Men en shunt kan ikke vare evig, så dagen kommer helt sikkert før eller senere.
I dag fikk jeg veldig vondt i hodet av å raspe gulrot til middagen!!!!
Det kan jo ikke være mulig at så lite skal føre til så mye mer vondt! Det var bare tre gulrøtter liksom… Hadde det vært kjempe mange så hadde jeg forstått det, men jeg måtte kaste inn håndkle etter 1,5 gulrot. Skikkelig nedtur var det. Hadde heldigvis mor mi her, så ho overtok raspinga. Men det er jo ikke noe tungt arbeid av noe slag, så skjønner ikke noen verdens ting jeg….
Ellers har jeg nå hatt konstant hodepine i over to uker. Ble slik etter siste nedtrappinga mi av nozinan. Mister pågangsmotet jeg når det blir slik. Lei av å være syk jeg nå. Nå nærmer det seg 4,5 år siden jeg fikk diagnosen, og etter det har jeg hatt 13 operasjoner, 12 av de i hodet…. Hadde jeg enda blitt bedre så hadde jeg sett litt lysere på ting. Men jeg føler at det ikke blir noe bedre. Det som har blitt bedre, er min venstre fot som nå lystrer litt bedre. Men det er fordi jeg blir totalt utslått når jeg har hatt narkose. Da slutter kroppen min å fungere, spesielt ille blir venstre sida mi da. Ingen har kunnet gi meg noen forklaring på hvorfor jeg blir slik. Men det er jo greit så lenge det går over, etter uker og måneder. Men helt bra blir ikke venstre fot og arm, for de har det skjedd noe med under en av operasjonene mine. Hadde det bare vært venstre sida mi som er problemet…… Men nei, det er visst nok av problemer. Nå er det hodet som setter stopper for det meste.
