Har sittet klistret til nyhetene noen dager nå… Fikk en ekkel klump i magen på torsdag da det i tv2 nyhetene kom en sak om hjerneforskningen på rikshospitalet. Der har de tatt biopsi av hjerna til 122 pasienter.
Det første som slo meg var; er jeg en av de????? Jeg vet jeg har skrevet under på div forsknings greier i forbindelse med operasjonene mine, men er jeg med på denne???? Når jeg skriver under på noe slike forskningspapirer, så får jeg aldri det skrivet der det står mer om prosjektet og konsekvenser for meg osv. Det er bare en lege som sitter og sier to setninger om prosjektet, så legger den fram siden for å skrive under… Jeg vet at jeg har skrevet under på at de kan bruke “overskuddsmateriale” fra operasjonene. Hvem vet, kanskje det har løsnet en liten bit fra hjernen min “sånn helt tilfeldig” som var fin å bruke i forskning???
Jeg er jo kjempe positiv til at det blir forska på hydrocephalus, for å finne grunnen til at voksne mennesker “plutselig” får det. Jeg stiller jo gjerne opp for det, men da vil jeg jo ikke ta noen stor risiko med det. Det som har kommet fram er jo at det er 1-3% risiko for hjerneblødning forbundet med biopsien. Det begynner jo å bli en betydelig risiko å ta hvis en ikke må…
Jeg føler meg veldig utsatt for å ha vært med i denne studien, men jeg vet ikke om jeg er med. Men føler meg jo litt utsatt. Har hatt den legen som står for dette som lege på riksen fram til i vår, og etter denne studien starta har jeg ligget på operasjonsbordet 4 ganger…. Riksen skal nå kontakte alle som har deltatt i denne studien, så blir spennende å se om jeg hører noe eller ikke. Uansett, om jeg har vært med så har ikke jeg fått noen hjerneblødning, så det har ikke noen stor betydning for meg. Men dette gjør jo at jeg har mista noe av tillitten jeg hadde til nevrokirurgene. Når jeg gang på gang legger meg på operasjonsbordet, enten med narkose eller uten, så må jeg jo stole på at de vet hva de gjør, og gjør det som er best for meg. Må jo bare stole på de når de skal “rote rundt” i hjerna mi. Tror vel kanskje det at jeg har noen flere kritiske spørsmål når den dagen kommer som jeg skal opereres på nytt. Jeg vet ikke når det skjer, men før eller siden kommer dagen, om det er om x ant dager, uker, måneder eller år, det vet jeg ikke. Men en shunt kan ikke vare evig, så dagen kommer helt sikkert før eller senere.
