Dritt dag!!!

Ja, da sitter jeg her med usikkerheten igjen….

Hodet mitt er hakket verre i dag, og det har tatt til utover dagen. Ringte riksen i dag tidlig, og spurte om de kunne gi beskjed om at legen min skulle ringe meg. Så jeg har gått og passa telefonen i hele dag. Jeg vet jo ikke om han er på jobb i dag heller. Men kunne godt tenkt meg å prate med en som kanskje kunne fortelle meg hva som foregår inni hodet mitt. Det som er så rart er at jeg har vondt i halve hodet, og det har jeg aldri hatt! Er jo litt rart om at jeg skulle få migrene akkurat nå…. Har i tillegg blitt mer og mer kvalm i dag. Bare jeg rydder litt på kjøkkenet blir jeg så kvalm at jeg må gi meg….. Prøvd å finne ut av om det er best å ha hodet opp, eller å ligge, men klarer ikke å skjønne systemet. Det er jo et spørsmål jeg helt sikkert kommer til å få når jeg får prate med lege. Så får prøve å finne ut av det i morgen. 

Alltid skal det være noe å bekymre seg for…..

Ellers har jeg hatt det gøy noen minutter nå….. Spilte denne sangen:

Hector skjønte ikke at lyden kom fra dataen, så han sprang til verandadøra hver gang lydene kom, og lurte veldig på hva dette var for noe 🙂 Så var det tilbake til meg, for å få meg med kanskje, men så kom lydene på nytt, og ny tur til verandadøren med ørene heva og litt lyder på lur…. Stygt å gjøre det, men spilte jo noen omganger da, og han ble like lurt 😉 Så har nok fått meg en vakthund, men litt pingle enda 😉

Hadde store planer i dag om å bake. Er så sugen på kake 🙂 Fant ut at jeg vil prøve å bake Red Velvet. Har hatt lyst til det lenge, så jeg fikk far min til å stikke innom butikken på vei hjem fra jobb med de tingene jeg ikke hadde. Sa han skulle få kake i morgen for jobben. MEN jeg har ikke baka noen kake, enda. Får se hvordan formen er i morgen

 

#chiari #chiarimalformasjon #hydrocephalus #shunt #hodepine #kvalme #halvsidighodepine

Usikker om dagen…

Er så usikker om dagen…

Usikker på om alt er som det skal med hodet mitt…

Er det komplikasjoner på gang?????

Det er jo få ting som har gått etter planen med meg ved andre operasjoner, så hvorfor ikke noe problemer denne gangen også???

Det er ikke det at jeg går og leter etter tegn på at det er noe som har skjedd, jeg håper jo at alt jeg kjenner bare er normalt.

I går og i dag har jeg hatt hodepine inni halve hodet, på den siden shunten er. Og i dag har jeg vært en del kvalm også. Ringte fastlegen min, så var der i dag for å sjekke crp og blodtrykk. Begge deler var fint, og såret ser fint ut. Men fy så vondt såret var i går kveld og i natt! Sovna ikke før nærmere 4. Jeg låg til og med på sofaen og såg film. Bruker jo aldri å få med meg slutten på filmer til vanlig, for sovner bare, men i natt såg jeg hele filmen, og enda gikk det ei stund før jeg sovna.

Fastlegen hadde ingen forklaring på hodepinen min. Kan jo ikke forvente at fastlegen skal ha alle svarene på hodet mitt. Er jo litt spesielle diagnoser jeg har. Det jeg synes er rart, er at jeg nå har vondt i halve hodet. Vondt fra panna til midt nedi nakken. Har aldri hatt hodepine i halve hodet tidligere.

Får se i morgen, hvordan hodet er da, om jeg ringer legen min på riksen bare for å spørre om det er “greit” at hodet mitt er slik.

Ellers så har jeg nå droppa helt å bruke prekestolen. Har brukt litt krykker, men nå går jeg uten noen form for hjelp hjemme. Uten problemer! Har gått så utrolig raskt framover med føttene mine denne gangen! HELDIGVIS! Er fortsatt greit å ha krykkene når jeg går ute, og på butikker, men tror det ikke er så lenge før jeg går uten hjelp da også!  

Håper så veldig at denne shuntventilen er den rette for meg! At jeg nå kan starte et nytt og bedre liv!

Krysser fingrene for det!

 

#chiari #chiarimalfomasjon #hydrocephalus #hodepine #shunt 

Ny dag, nye muligheter :)

Ja, da var en ny dag godt i gang. Stup trøtt i dag tidlig, og hadde store planer om å legge meg til å sove att da jeg fikk jr på skula. Laga mat til hunden og lufta han. Krølla meg sammen på sofaen under et tykt pledd. Kaldt her i dag. Og der vart jeg liggende. Var plutselig ikke trøtt lenger. Nå har jeg gått vekk fra å sove. Skrive noen ord til dere, tenkte jeg i stedet. Sitter her og nyter utsikta mi.

Har det fint nå om dagen, når en bor så høyt at en kommer over skodda. Høsten er fin! Så fin og klar luft. I dag tidlig var det hvitt ute av rim. Jr gikk med en gang med på å ha på seg tykkere jakke, lue og votter. Er jo nesten uvanlig at det har vært så lite kaldt til midten av oktober. I går klipte ene assistenten min plenen rundt huset. Aldri klipt plen så sent tror jeg. Vart jo så fint, for fikk samtidig opp mye av løvet som låg på bakken. Så nå kan snøen som er meldt i slutten av uka bare komme. Er jo koselig med snø også, sånn i passe mengder. Gleder meg til å se hvordan Hector gjør det når han ser snøen for første gang 🙂

Har 3 timer assistent senere i dag. Jr skal på dansetrening, så trenger noen til å hjelpe meg og kjøre han. Får se om jeg får med meg assistenten på å pakke sammen trampolina. Greit å få den inn i garasjen før snøen kommer, blir jo ikke brukt for tiden uansett. I tillegg skal jeg og assistenten legge en slagplan for møtet jeg skal ha med kommuna, lege, ergoterapeut og assistenter på torsdag. Gruer meg så til det møtet. Sist vi hadde slik møte var det ingen, bortsett fra assistenten, som ville høre på hva jeg hadde å si. De spør meg hva jeg mener, men driter fullstendig i det jeg sier, og bestemmer noe selv. Sist bestemte de at jeg skal ut og gå tur to ganger i uka. Greit nok det, ikke noe problem med å forstå at det er bra for meg. Men har jeg gått tur mandag, kan jeg være helt satt ut av smerter til torsdag… Så da prioriterer jeg heller å ha et hode som kan fungere sammen med sønnen min. De bestemte også at jeg skal gjøre mer husarbeid. Greit, jeg kan gjøre husarbeid, men da er det den samme problemstillingen. Jeg blir dårlig av det. Det er ikke det, jeg gjør jo litt i huset jeg også…. Skulle tro de mener at jeg synes det er gøy at andre skal rydde og ordne over alt i huset. At andre skal vaske trusene mine osv. Gjør jo ikke det for å ha det enkelt, det er nødvendig… Så nå skal jeg og assistenten skrive opp litt slik at vi har på møtet. Nå får de snart skjønne hva som er problemet, og ikke tre en livstil over hodet på meg som jeg ikke takler!

I kveld skal vi i bursdag til søskenbarnet mitt. Blir koselig det, men jeg kommer til å få vondt i hodet av det. Men kan jo ikke bare sitte hjemme heller.

Ha en fin dag alle der ute, og kos dere med høstværet!

 

Litt bedre nå :)

Nå har hodet endelig blitt litt bedre, etter torsdagens utskeielser. Har hatt så vondt i helga at jeg har grudd meg for å gå på do, for det ble mye verre bare jeg reiste meg opp, og ikke for å snakke om når jeg begynte å gå. Det har jo resultert i at jeg kun har brukt klær jeg har hatt i 1 etg, for å gå opp på soverommet etter noe var utenkelig.

I dag tok jeg en etterlengta og lang dusj! Det var kjempe godt!

Ellers har jeg hatt assistent her i dag. Vi var en tur på butikken, og jeg var en tur på apoteket. Måtte ha påfylling av alle medisinene jeg bruker, og det er ikke lite. Stod i det uendelige på apoteket før han fant alt han skulle, fikk på lapper osv. Det beste var jo det at det ikke kosta meg noen ting. Frikort er kjekt! Hadde også planer om å få meg sånn attest på medisinene slik at jeg f eks ikke blir tatt for smugling når jeg tar med meg oxy norm til Praha. For at jeg skulle få det, måtte jeg ha med meg passet…. så da får jeg prøve å huske det på torsdag når jeg likevel må i nærheten.

Har lett og lett etter tannkremen tannlegen anbefalte meg. Han sa at hvis jeg brukte Oral B tannkrem (sikkert noe mer navn) og el tannbørste, så kunne jeg få nesten samme grad av pussing som det de gjør hos tannlegen. Så da gjør jeg jo det! Alt for å slippe å gape for tannlegen. Ingen av apotekene hadde oral b tannkrem. Til slutt fant vi på Meny. Vet ikke om det var den som han egentlig anbefalte, men kjøpte den, så får jeg prøve den.

Har sendt mail til tannlegen att i dag….. Har gått og tenkt så veldig på den tanna jeg kjenner sprekk i. Han mente jeg bare hadde bitt av en del av ei fylling, og at det gikk greit slik. Men jeg turte jo ikke å si hele sannheten på torsdag. Livredd for å si noe som ville føre til at jeg måtte gape…. Sannheten er at den sprekken er skikkelig mørk. Har klart å ta bilde av den også etter ørten forsøk med speil på badet. Vart ganske bra bilde, så sendte et bilde også til han. Jeg er jo så utrolig masete! Men har tenkt så mye på det, og redd for at det er noe som kan bli ille til jeg skal tilbake om 6 mnd. Må jo ta vare på det jeg har att av tenner…. Så i dag har jeg gått og sjekka mailen min ofte, med en uggen følelse i magen. Er så redd jeg må tilbake til tannlegen………

Nok en pyton dag…

Uff, som hodet mitt gjør opprør om dagen! Har vondt, vondt, vondt og vondt…. Vært våken mange ganger i natt pga hodet. Denne gangen sitter hodepinen i bakhodet og overgangen til nakken. Så er nok ikke for høyt trykk som er synderen denne gangen. Tenker mer og mer på teorien til P. Bolognese på The Chiari Institute om craniocervical instability. Slik det kjennes ut i hodet mitt nå, kan jeg tenke meg at det kan være årsaken, men det er jo ikke godt å si. Legene i Norge vil i allefall ikke gå med på den teorien. Og som Bolognese skreiv i en mail til meg, så regna han med at det minst går 2-3 år før nevrokirurgene i Norge kommer etter i det som nå er “regelen” i USA. Frustrerende!!!! Hvorfor går det ikke bare an å samarbeide om ting, så lenge det er såpass uvanlige diagnoser, i stedet for å “finne opp kruttet på nytt”?

I dag lurer jeg veldig på hvordan hodet mitt blir i november. Har to helger da som jeg har fullt program. Ei helg skal jeg på hydrocephalus kurs i regi av Ryggmargsbrokk og Hydrocephalusforeningen. Både gruer og gleder meg til det. Blir veldig positivt å komme dit og møte andre med hydrocephalus, noen som skjønner hva jeg prater om! Regner med at ene assistenten min blir med dit, så kan ho være med og hugse hva som blir sagt, for det er ikke lenge jeg klarer å konsentrere meg om gangen. Senere i november reiser jeg og den andre assistenten min til Praha. Der skal vi være fra søn til ons. Gleder meg veldig! Men når jeg ser hvordan jeg har blitt etter Osloturen på torsdag, så lurer jeg på hvordan hodet mitt er når vi kommer fram til Praha. Tenk om det er så ille som nå! Da får jeg ikke gjort noe annet enn å være på hotellrommet. Det hadde vært krise! Men håper jeg klarer å holde det i sjakk. Har oxynorm jeg tar med, og så får vi ha masse pauser. Det regner jeg med ikke blir noe problem, for når jeg og denne assistenten er ute på ting, er vi veldig flinke til å kose oss! Ikke noe stress fra sted til sted osv. Håper bare hodet mitt kan holde seg på et greit nivå både på kurset og turen! Mer vondt i hodet er jeg sikker på det blir, bare det ikke blir veldig ille!

Må vel sette meg og sende meldekort til NAV att nå. Er så lei alle de meldekortene! I vinter var jo jeg på møte med NAV og fastlege, og da vart det bestemt at jeg skulle over på uføretrygd. Da måtte jeg fylle ut et egenærklæringsskjema med div opplysninger om hvordan jeg fungerer på ulike ting. Det måtte jeg gjøre fort fikk jeg beskjed om. Da jeg møtte att ho fra NAV på møte m arbeidsgiver, da jeg ble oppsagt, sa ho at ho skulle ordne det først på sommeren…. Nå er vi snart i midten av oktober uten at ho har gjort noe som helst. Er så lei å sende disse meldekortene! Og glemmer jeg det, ja da ringer de meg etter fristen er ute, bare for å si at det er for seint, slik at jeg får mindre utbetalt…. Kunne de ikke ringe den dagen fristen går ut da f eks, slik at det er en mulighet for å få ordna det? Skjedde med meg en gang, men det var i forbindelse med alle sykehusoppholdene mine for to år siden, så da fikk jeg legeferklæring osv, slik at jeg likevel fikk de pengene jeg skulle ha. Skjønner ikke helt hvorfor jeg må drive og sende meldekort egentlig, jeg er jo ikke akkurat sykmeldt, og ikke tilbake til jobb, jeg er 100% syk. Hvorfor må jeg da to ganger pr mnd sende inn og skrive om jeg har jobba, er syk, eller om jeg har hatt ferie osv????

Forferdelig dag…

Fy for en dag!

Har så vondt i hodet at jeg knapt orker å gå over gulvet…

Stod opp med sønnen min i dag, fikk han på skula, og sov til over 14. Sønnen min laga seg ostesmørbrød til middag, og pakka bagen sin selv. Han har heldigvis pappahelg, så jeg kan bare sløve hele helga. Eneste forpliktelsen jeg har, er Hector som trenger mat og en tur ut i ny og ne.

Er så frustrerende å bli så dårlig etter dagen i går. Gjør litt en dag, så er jeg totalt utslått etterpå. Men i går var jo ikke bare litt, det var MASSE energi jeg brukte,  og har brukt de siste dagene.

Håper hodet mitt er bedre i morgen, for dette orker jeg ikke…..

Nedtrapping på gang.

Jaja, da er det nok en gang nedtrapping det går i her. Var hos fastlegen for nesten to uker siden. Jeg klager over at jeg fortsatt har mye vondt i hodet, samme leksa som alltid føler jeg. Konklusjonen på det var at jeg skulle trappe ned på nozinan, fordi de forventa det på Riksen…. Så nå har jeg gått fra 20 til 15 mg. Har jo blitt borte mye medisiner på et år. For et år siden stod jeg på 40mg nozinan, og jeg brukte fortsatt oxycontin. Nedtrappinga nå har ført til at jeg på nytt har hodepine i større eller mindre grad 24 t/døgn. Før nedtrappinga opplevde jeg faktisk å ikke ha hodepine i korte perioder, hvis jeg ikke hadde provosert på noen måte.

Tirsdag var sønnen min på halling trening. Da gikk jeg og assistenten tur. Var først en tur på biblioteket, så gikk vi med Hector en liten tur. Alt gjort på godt under 30 min, så var jo ikke så veldig lang tur. Men fy så dårlig jeg ble etterpå! Under turen gikk det ganske greit, da var det egentlig ryggen som var det verste. Fikk kjempe vondt i hodet utover kvelden, og onsdag var jævelig. Måtte en tur og handle, så tok med hunden og gikk noen meter, slik at han skal bli litt vant til trafikk og folk, men hodepinen ble bare verre. Helt til fredag var jeg satt ut av hodet mitt.

Når jeg har perioder med så mye mer hodepine så blir hele verden min til et kaos. Jeg orker ikke noen ting. Et ork å hjelpe sønnen min med lekser, selv om han stort sett er veldig flink til å gjøre det alene. Jeg orker ikke lage middag. Bordet blir bare mer og mer rotete, for orker ikke å rydde. Og til mer kaos det blir rundt meg, til mer oppgitt blir jeg. Og når jeg er slik så blir det så kort lunte. Jeg kjefter og smeller som bare det, men med det samme ordene er ute av munnen, så angrer jeg. Jeg kan bli fly forbanna for en bagatell, men to sekunder etterpå så er sinnet borte. Det er så slitsomt å ha det slik!

Jeg blir i så dårlig humør og mister så motet når jeg må ha mer vondt enn jeg i utgangspunktet hadde. Nå har jeg gått på smertestillende i over 5 år, og hatt vondt så og si kontinuerlig. Mitt ønske er å komme på smerteklinikk, slik at de kan sette sammen medisiner som kan hjelpe bedre enn de jeg har nå. Og ikke minst, kanskje noe slag som ikke gjør til at jeg legger på meg kilo etter kilo. Fra ffebruar har jeg lagt på meg 7 kg, og før det har jeg lagt på meg MASSE. Jeg forfaller jo på alle tenkelige plan. Jeg er 34 år, men livet mitt føles som det er over. Det er jo nå jeg skulle hatt det bra! Jeg skulle løpe mellom jobb og sønnen min, og alle aktivitetene hans. I stedet står jeg i dag oppsagt fra arbeidsgiver pga langt fravær og er på tur over på uføretrygd. Hverdagen klarer jeg ikke uten hjelp av assistenter og familie. Sønnen min føler jeg at jeg ikke får nok kvalitetstid sammen med. Har så mye jeg har lyst til at vi skulle gjøre sammen.

 

Mail fra USA

JIPPI, har fått mail fra Bolognese på The Chiari Institute 🙂

Sendte de nyeste MR bildene til han tidlig i vår, for han hadde sagt at han kunne se på de. Jeg ønska at han kanskje kunne ha en forklaring på hodepinen min, som de norske legene ikke hadde tenkt på. Jeg mener fullt og helt at den virkelige ekspertisa på chiari er på The Chiari Institute i New York. Kan godt hende det er flere sykehus/leger i USA som er gode eksperter, men jeg har valgt å stole på TCI, og nevrokirurg Paolo Bolognese. Siden TCI ble grunnlagt i 2003 har de operert mer enn 5000 pasienter (tror dette er ganske gamle tall?), Bare i 2003 opererte de 292 pasienter, over halvparten av disse var re operasjoner for å fikse på ting andre leger ikke klarte å gjøre riktig. Til TCI kommer det pasienter fra hele USA, og fra over 40 ulike land. Dette sier meg at de som jobber på TCI må ha en enorm kompetanse på Chiari. Det finnes helt sikkert flere leger, både i Norge og andre land som er flinke med chiari, men deres kompetanse bygger på langt færre pasienter enn det Bolognese og teamet hans har.

Kan lese mer om The Chiari Institute på www.chiariinstitute.com

Så, tilbake til det jeg egentlig skal skrive om…

Jeg sendte MR bilder til Bolognese. Fikk etter ei stund en beskrivelse av de bildene. For det meste tall og bokstaver, men klarte å gjette meg fram til hva bokstavene var forkortelser for. Det beskreiv bla hva som var fjerna av bein i bakhodet/nakken etter operasjonene, hvilken vinkel min retroflexed odontoid har (vet ikke helt hva jeg skal kalle det på norsk). Jeg sendte en oppfølgelses mail til Bolognese om han kunne ha en formening ut fra bildene om hva som gjør at jeg fortsatt sliter med mye hodepine. Den mailen sendte jeg i 12 mai, og fikk svar her en dagen. Bruker vanligvis å være veldig raske til å svare på TCI, ofte får jeg svar i løpet av første arbeidsdagen deres.

Bolognese kom med en teori om at jeg kanskje kunne ha cranio cervikal ustabilitet. Vet ikke helt hva jeg skal oversette det rett med, men det han mener er at det kan være ustabilt mellom hodet og nakken min. Det er jo fjerna ganske mye bein i det området, så det kan jo hende. Leste et sted nå at de på TCI var de fremste ekspertene på dette i hele USA, så regner med at han har en grunn til den teorien. Han ville jeg skulle forsøke med nakkekrage og cervical traction. Vet ikke hva jeg skal kalle det, men det er å “trekke hodet fra nakken”. Høres ille ut dette. Men det er å tøye på hodet på en spesiell måte. Han ville jeg skulle prøve det, og så sende han en mail med hvordan det gikk.

Skal prate med fastlegen min på tirsdag om det. Har ikke noe lyst til å begynne å bruke nakkekrage uten at ho er enig i det. Vil ikke gå her og folk tenker at jeg er hypokonder. Kan vel hende jeg bør ha legen min på riksen med på laget også. Det er jo ikke noe skadelig å gjøre dette, det er jo ikke noe inngrep eller noen ting. Prøve ei stund og se hvordan det blir. Er dette noe som hjelper, så får vi i stedet ta stilling til om det skal gjøres noe med dette eller ikke da.

Blir spennende å se om jeg får de med på laget mitt. Nå har jeg supre leger, som ikke er vanskelige slik jeg møter de i allefall. Men kan jo hende de har noen faglige innvendinger eller noe, så får se hva som skjer. Men tanken på å begynne å bruke nakkekrage att, frister ikke. Brukte krage etter den siste dekompresjonen min. Da var det kragetilpasning noen timer etter jeg var våken. Etter de to følgende operasjonene pga lekkasje, så ble krageregimet striksere og striksere. Brukte kragen over 6 uker etter jeg ble skrevet ut etter en mnd på sykehus. Krage er ikke noe behagelig, og jeg føler meg så totalt “fanget” i den. Men det er jo en vane. Vet jo ikke hvilken type krage de anbefaler for slike ting heller. Da i 2009 hadde jeg en ganske stiv krage i plast, med polstinger oppe og nede. Men da hjalp den veldig godt mot en del hodepine. Herlig å slippe å holde hodet noen perioder da.

SÅ får se hva som skjer….

Alt 5. klassing i hus

Jaja, da har jeg en gutt som har starta på mellomtrinnet på skula…. Lurer på hvor årene blir av jeg.. Ikke det, det er jo det beste som finnes at årene går og gutten min blir eldre, alternativet tør jeg ikke tenke på hvordan hadde vært. SÅ skal ikke klage på at jeg har fått meg stor gutt nå, men kunne kanskje gå bitte litt saktere slik at jeg klarer å holde følge…?

Hatt utrolig flink gutt i dag. Stod opp og ordna seg uten at jeg trengte si noen ting, lufta Hector gjorde han også før jeg kom meg ned i stua (har litt vansker med å stå opp om morgenen, senga er alt for god da, og slumreknappen er flittig brukt).

For 4 år siden, da var jeg ikke med på 1. skuledag i 1. klasse. Det plager meg at jeg ikke fikk vært med på det, skulle så gjerne vært der!!!! I stedet så lå jeg i senga mi på lokalsykehuset og gråt noen skvetter den dagen. Var inne med galleblærebetennelse den gangen. Og det er jo bare tull at jeg måtte gå så lenge at jeg vart så syk av det før jeg kom meg til sykehuset.

Det var den sommeren jeg hadde vært inne på nevrologisk avd på Ullevål, for at de skulle sjekke ut hva som forårsaket alle problemene jeg hadde etter 2 dekompresjoner. På sommeren hadde de sjekka spinalvæska mi, og da fant de leukocytter i den, så var inne for utredning fra topp til tå for å finne årsaken. Der ble det lett etter MS, sarkoidose, div sykdommer som kan gå på blodårer i hodet, og jeg vart sjekka grundig for å være sikre på at det ikke var noe kreft et sted som hadde spredd seg. De fant ingen ting, og dermed sa de jeg var frisk…. Det var starten på den tøffeste av chiari kampene mine. Der stod nevrologen, med en haug med studenter med, og sa at jeg bare tenkte meg syk. Jeg fikk bla beskjed om å stå og lene hodet bakover og se i taket. Det gikk ikke (og ikke går det nå heller), så jeg sa det, men da sa han at jo så klart så går det…… Han hadde en teori om at det hadde vært så mye sykdom da i ett år, at kroppen min var vant til å være syk, derfor trodde jeg at jeg var syk, selv om jeg var frisk….. Logisk? Ikke når jeg vet at jeg på det tidspunktet hadde hydrocephalus og spinalvæskelekkasje…

Det var mens jeg var innlagt der jeg fikk mer og mer vondt i magen ei natt. Sa det til han legen som mente jeg var frisk, da fikk jeg bare til svar at hadde det vært noe med galleblæra så ville jeg vært mye dårligere. Jeg hadde hatt flere episoder i flere måneder der jeg plutselig fikk kjempe vondt i magen. Leger reiser jeg ikke til hvis jeg ikke må, så da regna jeg med selv at det var gallestener som laga problemer. Låg noen timer på badegulvet og hadde det forferdelig, før jeg utpå morgensida ble gradvis noe bedre. Tilfeldigvis så hadde nevrologen i samme visitten sagt at de kun hadde sett noen gallestener på MR som de hadde gjort av mageområdet mitt (for å lete etter kreft). Så da tenkte han sikkert at fordi han sa at jeg hadde gallestener, så trodde jeg at jeg var syk og dikta opp at jeg hadde vondt i magen om natta….. Ble skrevet ut den dagen, erklært frisk!

Med denne beskjeden friskt i minne, så tenkte jeg at ja vel, så er det jeg som tror jeg er syk. At jeg har nærmest konstant vondt i magen etter hvert, er bare innbilning. Fikk feber også, men trossa på hjemme og putta innpå paracet i stedet. Hadde så vondt at jeg gikk og gikk i perioder inne i huset. Etter ei uke klarte jeg ikke mer, så da måtte jeg til lege, og vart sendt rett på lokalsykehuset. Der vart jeg ei uke med antibiotika intravenøst. Det var da jeg skulle vært hjemme, og fått være med på første skuledagen til sønnen min…

Galleblæra skulle fjernes, men måtte vente 3 mnd på det, og de regna da med at infeksjonen var borte. Da dagen kom og galleblæra skulle fjernes så begynte de med kikkehull som planlagt, men galleblæra mi var så ødelagt av betennelse, at de måtte avslutte kikkehullet og i stedet åpne magen med et temmelig stort snitt…. Det som skulle være en liten operasjon der jeg skulle hjem dagen etter, vart en stor operasjon og ei uke på sykehus nok en gang. ALDRI skal jeg komme unna noe sykehus greier på enklest mulig måte!

Arret på magen er langt og stygt, hater det. Arrene etter kikkehullene, synes nesten ikke hvis en ikke vet om det. Nå har jo i tillegg to arr til etter shuntinnleggelse. Har tenkt mye på han nevrologen. Tenk om han kunne prøvd å forstå problemene mine. Tenk om han kunne være litt mer ydmyk. Da hadde jeg kanskje fått hjelp for galleblæra mye tidligere, slik at det ikke hadde gått så langt. Mange ganger jeg tenker at han skulle jeg sendt et langt brev og sagt hvor mye det har ødelagt den stemplinga han gjorde på meg da i 09. Hvor mange stengte dører jeg har møtt i etterkant fordi han skreiv i journalen min at jeg tenkte meg syk…. Hvor mye penger jeg har måtte brukt for å endelig kunne møte noen leger i Norge som tar tak i ting, og finner ut at jeg faktisk ikke var frisk likevel… Da jeg skulle til nevrolog på riksen i vår, så sjekka jeg hvem jeg skulle til, for hadde det vært han jeg var borti på Ullevål, da hadde jeg nekta å reise på den timen. Den mannen skal ikke få ødelegge for meg en gang til! Kan godt hende han er flink i sitt fag, men chiari hadde han i allefall ikke greie på! (ikke galleblærer heller 😉 )

Helga mi

Nå  har jeg hatt alenehelg. Lenge siden sist, så litt godt også, selv om det er tomt og rart i huset uten sønnen min her. Veldig godt da han kom hjem i dag 🙂

Helga har jeg gjort bare kose ting, og sovet MYE! Har hatt netter på 12 timer, og det er godt. Og stakkart Hector holder seg uten å få gått på do. I helga har jeg sovet i stua, men har ikke hørt at Hector vil ut, og da jeg våkna så låg han helt rolig og kosa seg i buret sitt. God vovs jeg har fått meg!

Fredag tok jeg motet til meg, og gjorde ferdig en kjole jeg har hekla deler av. Hadde kun att å sy på tøystykket. Var kjempe kald før jeg begynte, vurderte faktisk å fyre i peisen, men gjorde det ikke. Da jeg begynte å tenke ut hvordan jeg skulle få til skjørtet, få det beint og passe langt, da vart det mer enn varmt for meg, så da måtte jeg i stedet åpne vinduet….. Er ikke så mye som skal til før enn kroppen min reagerer på “påkjenninger”. Fikk det da til etter hvert, men fy det tok mye krefter og hjernekapasitet.

Her er resultatet!

I går var jeg sliten. Gjorde ikke noe annet enn å sitte og ikke gjøre noe. Såg på det minst kjedelige som gikk på tv. Tåpelig taktikk å gjøre det. Fikk dvder i posten før helga, så kunne jo satt på en film, men jeg orker liksom ikke å gjøre det heller. Bare helt tom….. Selvfølgelig så fikk hunden mat og lufteturer, det må jo bare gjøres. Men har hatt kjempe rolig hund i helga, stort sett ligget ved føtten mine og kosa seg, og litt på fanget 😉

Utpå kvelden i går starta jeg på siste prosjekt. Har strikka i pute i vår/sommer som bare mangla glidelås. Fant ut at jeg skulle ordne det, for hadde lånt symaskina til mor mi. Så da satte jeg i gang. Vart ikke noe jevnt og fint resultat, men glidelåset gjør nytta si, og ingen trenger å studere hvordan det er festa 😉

Her er puta

I dag hadde jeg nytt prosjekt…. Ja, jeg har vært “effektiv” i helga. Har for ei god stund siden sett oppskrift på sitronpai med marengstopp, og har tenkt veldig mye på den, for såg så god ut… Så i dag bestemte jeg meg for å lage den. Er vel et par uker siden jeg kjøpte sitroner til den, så det var vel på tide.

Ikke så godt bilde, og ikke så fin, men det var ganske godt. Men litt vel sur sitronkrem, men det går an å justere til neste gang 😉

Bedde foreldrene mine på pai i kveld, for når jeg baker så må jeg dele med noen, kan ikke sitte alene og ete alt sammen. Men nå kjenner jeg at jeg har gjort mye i dag. Er jo ikke så mye arbeid med paien, men jeg hadde mange pauser pga hodet, og fordi ryggen måtte hvile att. Skjønner ikke hva som skjer med ryggen. Men med mange pauser så går det jo på et vis. Kvelden har blitt tilbragt på sofaen, både liggende og sittende. Valgte sofaen til en forandring i dag, i stedet for godstolen min. Stolen er jo snart utslitt, men jammen er den brukt mange timer også.

Merker at jeg har fått meg stor gutt nå. Han gikk på badet og gikk og la seg 2130 i dag, UTEN at jeg hadde sagt noe som helst. Kjempe bra at han gjorde det, for i morgen er det skule og start på hverdagen att. Alt 5. klassing jeg har. Skjønner ikke hvor årene er blitt av, men når jeg tenker tilbake så er det jo utrolig mye kroppen min har vært med på disse årene.

Kveldene er blitt mørkere att, så kos med lys på bordet 🙂