Jeg er LEI!!!!!!!!!!!
Lei av at andre skal bestemme over livet mitt, og det er jeg som må ta konsekvensene av det!
På det tverrfaglige møtet vi hadde, bestemte ergoterapeut og lege at det var viktig at jeg gikk tur to ganger pr uke. I går gikk jeg og ene assistenten min tur. Tur og tur. Friske mennesker vil vel ikke kalle det tur en gang.
Jeg var ikke i form etter turen i går, hadde en del vondt i hodet. Og i dag er det enda verre. Jeg har vondt, og går jeg så langt som på badet, så blir jeg kjempe kvalm. Jeg orka ikke lage middag i dag, men vart pose grøt til sønnen min etter hvert. Satte meg i stolen i dag tidlig for å sove, og jeg sovna også. Men så er det de forbaska telefonselgerene. De har en lei tendes til ringe når jeg skal sove. Så etter to telefoner, var jeg så våken at det vart slutt på sovinga.
Så fordi jeg måtte ut å gå tur i går, klarer jeg ikke hverdagen i dag. Jeg hadde så lyst til å ringe en av de på møtet, og si de måtte komme hit og lage middag, og pakke til sønnen min skal bort i helga. Men jeg er ikke tøff nok, dessverre….
Håper på bedre dager snart. Har helga å ta meg inn på. På mandag reiser jeg på Bruce Springsteen konsert, så hadde vært greit å være i grei form til da.
God helg!
Hei 🙂
Det er så irriterende med alle de der forståsegpåere, som mener ditt og datt, og ikke egentlig vet hva de snakker om. Det er jo greit å foreslå ting, men det er jo kun DU som kjenner kroppen din og kan planlegge dager ut i fra din form. Det er som du skriver, at de skulle bare visst hvordan du har det etter en gå-tur. Ergoterapeut og lege betrakter en gåtur som noe bagatellmessig og enkelt, men skjønner ikke at det ødelegger kanskje flere dager for deg. Håper formen din blir bra til du skal på konsert. Så moro å dra på Bruce Springsteen konsert da ::))
Jeg har lest det meste av bloggen din, og lurte på noe. Den første ICP målingen – viste den høyt trykk ? Hva avgjorde at du ble operert – var det den sterke hodepinen og svimmelheten som gjorde at du ble operert ? Når du fjernet nakkevirvler måtte du gå med nakkekrage etterpå ? Har mange spørsmål som svirrer i hodet. Opplever symptomer både fra syn og urinveier, men NEI det er ihvertfall ikke fra chiarien sier de legene jeg har vært i kontakt med.. frustrerende !!
Nina: Den første icp målinga har jeg fått forskjellige svar på. Kirurgene hadde bestemt operasjon, før målinga var ferdig. Fikk bare et svar om at den var grei. Da jeg hadde icp måling på riksen for to år siden, sa de at den var nesten identisk med den jeg hadde gjort i 08, og på riksen legger de inn shunt på bakgrunn av målinga. Men jeg stoler mest på de på riksen, og jeg vet jo at jeg hadde høyt trykk i hodet da, for det merka jeg kjempe godt.
Jeg ble operert fordi jeg bare ble dårligere og dårligere, og til slutt så dårlig at lokalsykehuset ikke såg annen utvei enn å få meg til oslo. Jeg klarte ikke være oppe pga hodepine og svimmelhet.
Jeg har ikke fjerna nakkevirvler, men det er fjerna litt av de slik at de ikke er sammenvokst lenger (tror jeg). Har aldri fått vite så mye om de første operasjonene mine. Jeg vet ikke grunnen til at jeg måtte ha nakkekrage, men det var for å hjelpe til å holde nakken stabil. Og for hver av de tre operasjonene i mars 09, ble det strengere restriksjoner for bruk av den. Men det var godt å ha den, slapp en del smerter med å bruke den.
Symptomer fra syn og urinveier kan godt henge sammen med chiarien, ut fra det jeg vet i allefall. Synet kan bli dobbelt, tåkete, og jeg har også hatt bortfall av synet på ene øyet noen minutter. Jeg sliter også perioder med urinveiene. Da jeg var i USA mente nevrologen at det skulle utredes mer, men da jeg prata med legen min hjemme, sa ho at slik undersøkelse var det bare gamle damer som tissa på seg som var målgruppa. Jeg har “bare” problemer med å komme i gang med å tisse.
Leger som ikke kan noe, og andre som skal vite alt så mye bedre enn vi som er midt oppi det, er så utrolig frustrerende. Men slik er det.
Jeg har mange ganger tenkt at tenk om jeg hadde hatt MS eller hjerneslag, da ville leger og andre folk visst hva vi har å slite med, og hatt et opplegg for å få meg på beina att
Hei igjen 🙂
Nå har jeg endelig fått time til innleggelse .. Er lettere å ha en dato og forholde seg til. Planlagt ICP først så blir det evt shunt før den andre operasjonen. Måtte du vente lenge på operasjon fra første ICP måling ?
Nina: Så godt du har fått dato!!! Alt blir mye mer skummelt og reelt, men samtidig så er det godt å ha noe å forholde seg til.
Jeg vart “hasteinnlagt” for ICP måling 29/7 tror jeg, og hadde dekompresjon operasjonen 5/8-08. I mellomtiden bodde jeg på pasienthotellet. Men de såg ikke så veldig på resultatet av icp målingen min for å bestemme operasjon viser det seg. Dette var ikke på rikshospitalet. Men da jeg kom på riksen i april-11, viste jo den icp målingen der nesten akkurat det samme som den jeg hadde i 08, som de ikke brydde seg om. På riksen førte det til shunt på meg.
Håper det går greit med deg, og du slipper shunt. Masse lykke til!!!
Hei 🙂
Tusen takk for det !! Håper det ikke gjør noe at jeg spør deg diverse spørsmål. Hvis det gjør det får du si i fra.. Er bare så mange tanker som svirrer i hodet ..
Nina: Det er helt greit at du spør meg om ting! Jeg kan ikke svare annet enn ut fra min egen erfaring, men jeg svarer deg gjerne! Bare spør du! Hvis du ikke vet det, så er det ei gruppe på facebook som heter chiari skandinavien, og en annen som heter Arnold chiari lukket gruppe. Der er det etter hvert blitt en god del medlemmer, men diverse chiari erfaringer. Men spør meg gjerne her også!
At det er mange tanker som svirrer i hodet, kjenner jeg meg så utrolig godt igjenn i.
Klem til deg!
Tusen takk for tips om de sidene på facebook. Her fant jeg svar på mye jeg lurte på 🙂 Er veldig dårlig nå, og selv om det er skremmende så håper jeg at jeg blir operert.. Redd for at de bare skal avvise meg 🙁
Nina: Den følelsen har jeg også slitt med mange ganger. Kommer vel av at vi ikke blir forstått i de ulike instansene i helsevesenet. Men jeg føler at de på riksen kan mye om chiari, og at de tar meg og mine problemer på alvor, i allefall så lenge de vet hva de kan prøve for å fikse ting. Håper du også blir møtt med forståelse der, og snart får hjelp!