Mail fra USA

Nå har jeg fått mail fra USA!

Sendte mail til nevrokirurg P. Bolognese på The Chiari Institute i New York for ei uke siden, og i dag har jeg fått svar 🙂

            Jeg spurte han om han kunne være så snill og se på de nyeste MR bildene mine, og ta ei vurdering. Jeg klarer ikke å slå meg til ro med at det nå bare skal ventes og sees an hva som skjer. Mener Bolognese det samme som de på Riksen, ja, da må jeg slå meg til ro med det. Han er tross alt en av verdens fremste eksperter på chiari. Så nå må jeg få skrevet et ordentlig brev til han, og sende sammen med MR bildene.

https://www.youtube.com/watch?v=XEuIo_Yb18Y&playnext=1&list=PLDB29FA822D973295  Vet ikke om dette vart vellykka lenke. Men jeg anbefaler at du går inn på chiariinstitute.com. Gå videre derfra inn på patient education. Der har Bolognese manga filmsnutter om forskjellige sider av chiari.

Dette er en mann jeg ser veldig opp til! Han gjorde så utrolig sterkt inntrykk da jeg var for utredning på The Chiari Institute for snart 3 år siden. Så lun og god person han er. Og jeg syntes det var så utrolig godt å komme til en lege som kunne forklare alle symptomene min, og si hvorfor det var slik som det var, sett i forhold til chiarien min. Det er takket være Bolognese jeg etter hvert kom til Riksen og hadde ICP måling, og de fant ut at jeg hadde for høyt trykk i hodet. Det sykehuset jeg hadde vært på før, hadde skrevet frisk, med to strek under i journalen min tror jeg. Selv om jeg fortalte om stadig mer hodepine, og etter hvert at jeg ikke klarte å ligge flatt om natta. Jeg måtte sitte rett opp og ned for å minske hodepinen. Bolognese såg på MR bildene mine, og sa at han såg på de at jeg hadde for høyt intrakranielt trykk. ALLE symptomer/prblemer jeg hadde da jeg var der, hadde han en naturlig forklaring på. Jeg er ikke flink i engelsk, men Bolognese forklarte ting på en så enkel måte at selv jeg skjønte alt han sa. I tillegg så hadde han en opptaker, og tok opp hele konsultasjonen slik at jeg kunne ta den med hjem.

Jeg har sendt flere mailer til Bolognese etter jeg var der. Jeg har også tilbydt han betaling for jobben. Men Bolognese svarer, og ofte får jeg et svar i løpet av arbeidsdagen. Imponert jeg! Det er som regel et veldig kort svar, men det er det svaret jeg trenger!

Spet på hva Bolognese sier om bildene mine. Han var i utgangspunktet også negativ til at jeg skulle ha shunt. Shunt på slike som meg, har de gått bort fra på The Chiari Institute på grunn av for liten effekt. Så spent på om han har noen annen løsning…

Må sette meg ned i morgen, og skrive et brev til Bolognese med ting jeg synes er nødvendig at han vet. Litt jobb med min engelsk, men de har forstått den tidligere, så da regner jeg med at han skjønner den nå også.