Kategori: Blogg

http://www.aftenposten.no/meninger/Den-lukkede-apenheten-7031539.html

Dette her er et innlegg jeg har hentet fra aftenposten. Der står det om å bruke krefter for at en skal se tilsynelatende frisk ut overfor andre, for å unngå at andre ser en er syk. Bør leses!!!

Dette treffer meg! Jeg er åpen om at jeg er syk overfor de jeg kjenner. Men overfor hvermansen så later jo jeg også som jeg er “normal”, selv om jeg har synlige problemer hvis folk ser etter. (bortsett fra blogg da…., men der må en kjenne meg for å vite hvem jeg er). Men vanligvis så ser ikke nødvendigvis ukjente at det er noe feil med meg. Jeg prøver jo det jeg klarer å opptre som andre folk. Jeg hater når jeg trenger hjelp for å ta varene ut av handlevogna, og hjelp til å bære de ut. Handler jo aldri alene, men det at andre skal se at jeg er “lat” og ikke gjør disse tingene selv, det er ikke noe gøy. Men det er en nødvendighet for at jeg skal kunne fungere som jeg gjør.

Annonsørinnhold

Hoka på salg: Kupp årets modeller til nedsatt pris

Hadde jeg vært i jobb, da hadde jeg tatt de utfordringene jeg hadde fått på en dag, selv om jeg kjenner det på meg selv at det bare er dumt. Er jeg først på jobb, så vil jeg jo gjøre det jeg skal! Men har ikke vært aktuelt å være på jobb etter jeg ble syk i juni 08. Men bare de dagene jeg var på jobb da, da stod jeg på for å ikke være til bryderi for de andre jeg jobba sammen med. Jeg begynte å få numne hender og arm og jeg var ustø. Da jobba jeg på sykehjem, så da stod jeg og holdt meg fast i vasken på rommet mens jeg hjalp pasienten jeg var hos med morgenstellet. Jeg sleit! Alt gikk så raskt rundt meg, og jeg klarte ikke henge med i hodet, men prøvde og prøvde, for ikke å vise de andre at det var vanskelig for meg.

Jeg ser jo det i ettertid at jeg kanskje burde vært borte fra jobb de siste to dagene jeg var der. Etter det så vart jeg jo raskt veldig mye dårligere, så det ble helt uaktuelt å begynne å jobbe. Og enda sliter jeg så mye i hverdagen at jeg ikke kan jobbe nå. Men kommer den tiden at jeg kan jobbe, ja da kommer jeg til å tøye strikken i det lengste for at jeg ikke skal være en byrde for kollegaene mine.

Møter jeg folk, så sier jeg ikke hei, jeg har chiari. Det er noen rar missdannelse som ingen har hørt om før, og jeg har mange problemer i hverdagen…. Jeg gjør jo ikke det. Og spør folk jeg bare kjenner litt hvordan jeg har det, så regner jeg med at de ikke forventer å høre om hvordan jeg egentlig har det med chiari osv, så da sier jeg bare at det går litt opp og ned, ferdig med det. Jeg lyger jo ikke da, bare unngår å si for mye om sannheten 😉

På torsdag skal jeg på forestilling på skula til sønnen min. SKal da ha med meg assistenten min. Blir litt ekkelt å komme dit med ho, for ho er jo ikke bestemor som er med osv. Men heldigvis er ho tante til noen andre på skula som skal være der da også, så da får jeg håpe at folk tenker at vi bare prater sammen fordi vi møttes der 😉

Jeg tenker det samme som artikkelforfatteren om det å finne kjærligheten. Jeg er singel, og det er jo ikke det første en sier når en møter noen som jeg liker, at jeg har chiari og sliter med å få til hverdagen min. Så dette tenker jeg mye på! Jeg vil jo ikke være alene resten av livet! Jeg vil ha noen å dele dagene med, noen å sitte i armkroken hos om kvelden, noen å se film med, noen bare å være sammen med, og noen å dele alle sorgene og gledene med. Jeg har jo lenge ønsket meg en unge til også, for vil gi sønnen min et søsken han kan dele livet sitt med, har jo lyst på selv også. Men hvordan skal jeg finne en mann da? Kan jo ikke innlede noen veldig seriøse greier, og så komme plumpende med at jeg er visst syk jeg….. Og jeg kan ikke tenke meg at noen kan bli interessert i meg hvis de vet hva jeg sliter med…. Så da sitter jeg her alene i stedet da. Skal vel noe til at det kommer en kjekk mann på døra og ringer på og spør om å få bo sammen med meg….

Har hatt alenehelg denne helga, men vet ikke hvor det har blitt av den jeg.? Før helga mener jeg at jeg skal ha så mye tid, slik at jeg kan kanskje få ordna litt husting. Greit å gjøre slike ting når jeg bare har meg selv å tenke på, for blir jeg sliten så kan jeg bare sove etterpå. Men her sitter jeg og hele helga har gått til ingen ting fornuftig. En time att til jr kommer hjem nå, men jeg klarer nok å bruke opp den også til data og sosing 🙂

Jeg har masse jeg burde gjort, men det sitter langt inne å gjøre det. Nå når jeg er helt i ro har jeg det bra, men jeg vet at så fort jeg gjør bitte litt, så kommer hodepinen krypende att. Jeg er så utrolig lei å ha hodepine, så hver time uten skikkelig dundring i hodet er gull verdt.

Ene assistenten min hjelper meg med å vaske rundt til jul. Datarommet mitt skulle jeg ha rydda, slik at vi kunne tatt det denne uka. Men det er et rom som alt tenkelig blir putta innpå. Har alt brukt mange dager på å sortere div papirer og sette i permer osv, og enda er det langt att til det er ryddig. Det skal sies at en time med jobb for meg, er vel ikke så effektiv som en jobbtime for andre, men alikevel, ting tar tid! Er ikke så enkelt for andre heller å rydde i slike saker…

Annonsørinnhold

Superkupp innen sport og friluft du gjør nå

Sitter og tenker på at jeg burde rydda opp noen ting ute også. Massevis å gjøre! Er meldt snø i natt, og noen dager framover. Blir litt godt med snø også, for i natt har det vært -14,5 ute, så gjør ingen ting om det kommer litt snø og isolerer litt. Blir så lyst å koselig ute da 🙂

Nei, får prøve å gjøre litt nå da, 45 min att av alenehelga.

Nå er jeg lei. Oppgitt og frustrert!

Har hatt en periode jeg har fungert litt, med den hjelpa jeg har og uten å ha noen utskeielser. På mandag var jeg på foreldresamtale med sønnen min. 45 min med samtale, resulterte i en ekkel hodepine. 45 min liksom, skal jeg ikke kunne orke så mye en gang??????? Kan jo ikke bare leve resten av livet mitt på sofaen!!! Kan ikke være meningen det? Nå som jeg håpte at alt snart kunne bli litt bedre…..

Men en ting er bedre: jeg har ikke vært innlagt på sykehus på 5 mnd!!!! Lenge siden jeg har vært hjemme så lenge!

Annonsørinnhold

Netthandelen tømmer lageret: Siste sjanse på kvalitetsvarer med opptil 75% rabatt

Ellers så har jeg stoppa opp med nedtrappingen av smertestillende. Etter samråd med fastlegen min så bestemte vi at jeg skulle starte på å trappe ned neurontin. Det er ikke mye jeg har trappet ned. Jeg har gått fra 3200 mg til 3000 mg pr døgn. Men denne nedgangen har gitt meg kribling og urofølelse i min venstre arm og noe i venstre bein. Dette er der jeg har nedsatt kraft og funksjon. Det er så frustrerende når det blir slik, og jeg er alene hjemme med kriblinga. Blir nesten gal noen ganger, og det kommer oftest på kveldene. Da må jeg noen ganger ligge på den ekle armen for å få få ro i den. Skal til fastlege att i morgen, så får jeg håpe ho har noen tips til meg.

Nå er dagene bare pyton att… I går var jeg ute og planta de blomsterløkene jeg hadde kjøpt. Var jo ikke store arbeidet det, men fy så vondt jeg fikk av det! Jeg satt på kne og gjorde det, så jeg stod jo ikke bøyd dobbelt heller. Men hodet vart dårlig av det. Jeg la meg på sofaen, og sovna. Sønnen min kom hjem fra skula. Jeg prata litt med han, men sovna att. Jeg var våken noen få ganger til og prata med han, men sovna fort att. Heldigvis så på et eller annet merkelig vis så hadde han gjort leksa si mens jeg sov. Godt å ha stor gutt, som faktisk tok et fornuftig valg. Jeg som var helt sikker på at han kun hadde sett på tv og spilt ds. Fikk vakna nok til å komme meg opp ved 18 tida. Sønnen min hadde laga seg mat også. SKikkelig dårlig mor føler jeg meg som, men han hadde det fint som fikk se på tv i fred og ro 😉 Var bare vondt og vondt og vondt i hele går kveld. Da sønnen min hadde lagt seg så hadde jeg så vondt i hodet at jeg gråt, men hva hjelper vel det…. Da jeg skulle legge meg så prøvde jeg fram og tilbake hvordan det var best, med heva hodeende, eller ligge flatt. Har mange muligheter fordi jeg har regulerbar seng. Utrolig godt å ha når det ikke er like godt å ligge flatt. Jeg ble ikke klok på hodet mitt. Alt var vondt! Og bare jeg snudde meg i senga så gikk hodepinen til nye høyder. Til slutt så fikk jeg senga på ca 30 grader, for det skal være nøytral stilling for hodet når det er problemer med trykket. Men like vondt hadde jeg. Sovna etter hvert, men har vært våken kjempe mange ganger i natt fordi jeg hadde så vondt. På morgensida så kjørte jeg hodeenden helt opp, så da satt jeg i 70 grader kanskje, og da ble det bedre. Men borte ble det ikke…

I dag har jeg ikke vært i slag. Hatt assistent hos meg i dag. Ho har vaska rundt i loftstua mi. Jeg var med opp, men har sittet og vaska litt i et glasskap, og litt småting som vaske av bilder osv. Har tatt oxynorm i dag, selv om jeg er ferdig med oxycontin. Hodepinen vart ikke borte, men den holdt seg på det nivået den var. I kveld skal jeg i bursdag til søskenbarnet mitt. Slitsomt å tenke på det, med et vondt hode. Der blir den en del små unger, og det bruker å være full fart og mye prating, så får se hvor lenge hodet mitt orker å være der. Har helg uten unge nå, så det blir litt godt å bare kunne tenke på meg selv kjenner jeg. Og i morgen skal jeg og assistenten på bytur. Kanskje ikke det lureste når jeg i utgangspunktet har så vondt, men har så lyst til å komme meg bort fra huset. Så det blir tur uansett tror jeg, bare for å få litt forandring på ting. Har jo søndag å hvile ut på.

Annonsørinnhold

Netthandelen tømmer lageret: Siste sjanse på kvalitetsvarer med opptil 75% rabatt

Nå har jeg hatt en avslappende stund i badekaret. Godt å bare sitte der og slappe av. Så får jeg se hvordan hodet mitt blir utover. Får jeg mer og mer problemer med å ligge flatt, så håper jeg at jeg får lov til å komme på riksen og justere shuntventilen min.

Ha ei fin helg alle sammen!

Nå er det ei uke siden jeg var på riksen på kontroll. Godt å komme dit og få prate med legen min. Men nå sist så sitter jeg med mange tanker etterpå… Legen prata på at noen ganger så måtte en si at så langt kom en med å justere shunt, og at det ikke går an å få det bedre. Han satte ingen punktum for meg og shunten min, men vi skal vente og se om jeg likevel kan takle den innstillinga shunten står på nå.

Jeg sa det til legen at jeg kan ikke slå meg til ro med at dette er så bra som jeg kan bli. Jeg orker ikke tanken på å leve resten av livet mitt slik. Men må jo prøve å følge de retningene som ekspertene gir meg. Så greit, jeg kan være med på å vente og se om hodet mitt slår seg til ro med denne shunten og denne innstillinga. Er jo rekord lenge siden jeg var i narkose nå (januar-12), og begynner å bli lenge siden siste inngrepene også som var i mai. Hadde bare hodet og kroppen fungert nå! Legen på riksen mener også at jeg skal trappe ned, og slutte med alle de forskjellige smertestillende jeg bruker (alt er gitt av leger på sykehus), for han skjønner ikke hvorfor jeg trenger de. Så da får jeg se hvordan det blir. Blir livet mitt et helvete av det, da får han komme med en annen plan. Men uansett, nå er jeg snart ferdig med oxycontin! Brukte skyhøye doser i vinter, og i dag er jeg nede på 5 mg på morgenen, om noen dager er jeg helt kvitt de pillene i allefall 🙂

Annonsørinnhold

Superkupp innen sport og friluft du gjør nå

Har hatt alene helg, og det var nødvendig denne helga kjenner jeg. Var oppegående på fredag, og hadde BPA hos meg på kvelden, så vi reiste på  kjøpesenteret en tur. Følte jo det gikk ganske greit det også. Men var kjempe sliten på kvelden, og la meg kjempe tidlig. Og våkna av at jeg skalv og rista skikkelig. Måtte pakke meg inn i to pledd og dyne, og to flasker med varmt vann i for å få att varmen. Hadde temp på over 39. Ikke ofte jeg har feber, men blir jo kjempe dårlig bare det bikker 38, så det var ikke noen grei natt. Om det er turen eller hva det er som kunne for det, det vet jeg ikke. Men jeg vet at sist fredag hadde jeg også feber, og hadde gjort litt av de samme tingene… Hadde jeg bare blitt klok på kroppen min, slik at jeg kunne vite hva som kom av hva, og hva jeg kan gjøre, og  hva jeg ikke kan gjøre….

 Har kontakta de på The Chiari Institute nå, så Bolognese skreiv til meg at jeg kunne sende MR bilder av hode og nakke til de, så skal han se om han har noen løsning på ting for meg. Det er tross alt der ekspertene er. Føler jeg får god hjelp på riksen også, men jeg vet jo at de i USA har mange flere pasienter med chiari med eller uten hydrocephalus. SÅ skal få kopiert opp de siste MR bildene, så får jeg se hva de mener. Jeg trenger svar på ting nå. Vite hva jeg har å forholde meg til, men samtidig ikke godta at jeg skal være slik resten av livet…..

Nå sitter jeg her alene hjemme og grubler over livet. Orker ikke tanken på at det er slik jeg kommer til å være i mange år framover, eller hele livet…..

Formen min svinger noe utrolig for tiden. Noen dager kommer jeg meg greit i gjennom, vel og merke hvis jeg ikke gjør så mye mer enn å sitte/ligge i sofaen og gjøre noen småting. Andre dager har jeg så vondt at hver minste bevegelse gjør til at det kjennes som hodet skal sprenges. Ikke noe godt når det kjennes ut som hjertet har flyttet inn der hjerna skulle være… Så slike dager må jeg være helt helt i ro. Bare å bevege hodet gjør til at hodepinen forverrer seg. For ikke å snakke om å gå trappa til andre etasje, da øker hodesmertene i takt med trinnene jeg går.

Hadde en sånn helt forferdelig dag i går. Blir så frustrert når jeg ikke orker å komme meg rundt i huset. Og må jeg stå opp for å gå på do, så passer jeg på å lage meg brødskiver hvis jeg er sulten på samme turen. Har mye medisiner, men de klarer ikke å ta knekken på smertene. Jeg tror jeg har feil type smertestillende, for har såpass store doser uten å bli smertefri, får meg til å lure på om det er riktig. Skal på kontroll på Riksen om ei uke, så skal spørre da om jeg nå kan få komme på smerteklinikk. Har spurt flere ganger tidligere, men fått beskjed om at det er for tidlig. Nå har jeg en annen lege, så skal prøve på nytt.

Spent på kontrollen min på riksen…. Jeg trenger litt svar og forklaringer på hva som skjer med hodet mitt nå. Orker ikke å ha det slik lenger! For meg så kjennes det ut som shunten min virker som den skal noen dager, mens andre dager (slik som i går), tenker jeg at den har “hengt seg opp”. Skal lufte tanken nok en gang med legen. Men er veldig redd for at han nå er enig med meg, og jeg må ha ny shunt…. Men det som er verre er egentlig om han sier at dette må jeg lære meg til å takle….

Den siste uka har jeg stort sett sovet. Jeg har stått opp om morgenen for å få sønnen min på skula. Så har jeg lagt meg på sofaen og sovet til kl 14. Deretter har jeg laga middag og hjelpt gutten min med lekser og fått lagt han utpå kvelden. Så har det gått litt, og jeg har lagt meg og sovna. Slik har hele uka gått. Det er ikke noe liv jeg ønsker meg….. I tillegg har jeg hatt mindre timer med assistent her denne uka. Og det merkes… Huset blir mer og mer kaos, for jeg orker kun å gjøre litt noen ganger. Tar jeg et ekstra tak og rydder mer, så blir jeg dårlig av det etterpå… SÅ er en dum sirkel jeg har kommet inn i.

Nei, nå kommer hodepinen krypende, så får innta godstolen min litt nå.

Da har jeg vært en ny tur på riksen og enda en ny ICP måling.

Torsdag sist uke så  var jeg hos fastlegen min. Ho sa ho skulle ringe riksen for å få tak i en lege som kunne ta en avgjørelse om hva som skulle skje videre, for jeg vart jo bare verre og verre. Med min erfaring med fastlegen, så ringte jeg riksen selv den dagen. Og da fikk jeg vite at den legen jeg har hatt der tidligere ikke var der. Derfor sendte jeg sms til fastlegen om at ho skulle prøve en annen lege på riksen. Fastlegen min ringte sent på ettermiddagen og sa at ho hadde sittet på kontoret og kun ventet på at legen skulle ringe opp att, men at han ikke gjorde det. Ho hadde jo så klart prøvd å få tak i legen som jeg fikk beskjed om ikke var der…. HÅPLØST!

Fredagen ringte ho til meg 8.15, og ho var så glad, for da hadde ho ringt til lokalsykehuset og prata med en lege der og ordna slik at jeg kunne komme dit. Ho sa at det bare måtte jeg gjøre, og drosja skulle komme om 40 min… Jeg ble rett og slett “tvangsinnlagt” på lokalsykehuset……. Da jeg kom på lokalsykehuset så var det ordna slik at det var klart for MR, rtg av shunten og ultralyd av magen, alt på løpende bånd, så det var jo bra, men å bli tvangsinnlagt på denne måten er ikke akseptabelt for meg.

  Var vel ca slik jeg gjorde det da legen hadde lagt på røret!

Da jeg var ferdig med alle undersøkelsene så ringte ene legen fra riksen meg. Han kontakta meg fordi jeg hadde lagt att flere beskjeder om at de måtte ringe meg, for hadde jo ringt hver dag den siste uka. Legen hørte på hva jeg sa var problemet, og han ville ha meg inn på riksen den kvelden, og starte ny ICP måling dagen etter. Jeg fortalte han at jeg var “tvangsinnlagt” på lokalsykehuset og at jeg bla hadde tatt MR. Legen på riksen vart irritert, for det var ingen grunn i det heletatt å ha meg på lokalsykehuset, og MR var unødvendig, og i verste fall kunne den justere innstillinga på shuntventilen min… Tok noen timer før jeg kom meg til Oslo, for måtte vente og vente på lege som kunne skrive meg ut.

Kom til riksen på kvelden, og var så utrolig sliten. Hadde vært oppe i over 12 timer, og mye reising og mye mas, og ikke minst utrolig mye sinne og irritasjon! Hadde så vondt i hodet da jeg kom i mottakelsen på riksen, så de fant seng til meg så jeg kunne sitte i den på gangen til de fikk tid til å ta meg i mot. Så var det opp på nevrokirurgen, og starte de vanlige forberedelsene til operasjon med dusj m hibiskrubb og ren seng. Og ikke minst få på den elegante nettingtrusa en må bruke. Den skjuler jo ikke noen ting, og ikke er den god å ha på heller. Og får ikke lov å ha på noe annet enn nettingtrusa, nattskjorte og på med støttestrømper. Skikkelig lekkert antrekk!

Lørdagen kom, og nok en tur på operasjonsbordet. Den 7. gangen på ett år, så begynner å bli veldig kjent med rommet og rutinene. Uheldigvis klarte ikke kirurgen å bedøve hele området denne gangen heller. Der de skar og la inn måleren kjente jeg ikke noen ting, bare en utrolig rar følelse når de var kommet inn i hodet mitt og satte suget nedi. Skkikelig snål følelse, men ikke vondt. Men der ledningen kom ut i panna mi, der hadde de ikke klart å bedøve nok, så det vart “hopp” nok en gang på operasjonsbordet og noen tårer. Men men det gikk jo greit stort sett.

Det var bare et par timer jeg var koblet til målermaskina, før de kom for å justere shuntventilen min. Jeg hadde fortsatt veldig høyt trykk i hodet. Så da justerte de fra 14 til 10. Det gikk hele lørdagen og søndagen uten noen bedring å se på resultatene etter justeringa. SÅ det var nært at jeg måtte opereres en gang til for å bytte hele, eller deler av shunten, men mandag morgen hadde det endelig skjedd noe. Trykket var nesten slik at de var fornøyd med det 🙂 Jeg vart kobla i fra maskina og skulle være oppe og i aktivitet, og måle att natta etter.

 Hadde noen turer i denne lange glassgata på riksen. Siste turen brukte jeg en time på å komme meg til kiosken, og måtte ringe avdelingen for å få følge tilbake til avdelinga. De skulle i allefall ikke si at jeg ikke hadde prøvd å være i aktivitet…

Det var stor pågang på maskinene som måler, så det vart aldri mer måling. Og legene turte ikke å la meg vente på en ledig maskin med ledningen inni hjerna. De  var veldig redd for ny infeksjon. Så nå skal de stille ut fra hvordan jeg føler meg etter hvert.

I tillegg fikk jeg to leger nå som jeg skal forholde meg til på riksen. Nå har jeg de samme legene, i stedet for nye for hver innleggelse. Og det beste av alt er at nå skal jeg få lov til å forholde meg til riksen framover, for dette er for spesialisert til at de kan nok om det på lokalsykehuset. Det eneste jeg skal bruke lokalsykehuset til framover er hvis jeg må opereres, og jeg er for syk til å reise rett hjem. Det er ei avtale jeg kan leve med 🙂

Så nå ordner ting seg. Håper på at jeg får et bedre hode også etter hvert nå, og slipper flere operasjoner med det første. Tenk om jeg snart kunne få ha en shunt som fungerer, og få tilbake et liv! DET HADDE VÆRT HÆRLIG!!!!

 Ledningen som måler trykket og er inni hodet mitt er den hvite dere ser i håret mitt. Og legg godt merke til den herlige piggsveisen jeg har for tiden 😉

   Jeg og maskina som registrerer trykket. De bølgene på skjermen er trykket i hodet mitt som varierer med pulsen min.

 Den hvite dingsen på brystkassa mi er der som datamaskinen blir kobla til hodet mitt… Og ledningen som registrerer trykket i hodet er veldig godt teipa nedover halsen min i tillegg til den er sydd fast flere steder på hodet mitt. Alt for å minimere sjangsen for at den skal bli dratt ut.