Litt lysere i dag 🙂
Var hos legen i dag, og ho synes det var veldig framgang på såret siden mandag! Så godt å høre! Sykepleier fra hj spl syntes også såret ser bedre ut, så da stemmer det nok helt sikkert. Skal få spl til å ta bilde av såret att i morgen tidlig. Greit å se selv også hvordan det ser ut. Såret var to små sår på ca 3 og 5 mm på fredag. Til mandag var det blitt mer til ett sår. Spl i dag sa at det er ett sår på ca 2-3cm, men at det er mye mindre hissig enn det det var tidligere i uka. Så da går det rett vei!!! At ting tar tid må det jo bare gjøre, så lenge det går riktig vei.
Ellers så har jeg slitt med blodsukkeret etter jeg ble operert. Starta med at jeg såg på blodprøve svarene fra Spania, og der var det ei type blodprøve de hadde tatt før operasjonen der glukosa i blodet var for høy (ingen norsk prøve). Etter operasjonen starta jeg med dexametason (kortison), og jeg husker at i forbindelse med en shunt operasjon, fikk jeg det på riksen. Da ble det slik at jeg måtte få insulin pga blodsukkeret. Den dagen jeg var hos legen før fastlegen kom att, tok jeg det opp, men fikk ikke noe svar jeg slo meg til ro med. Reiste derfor på apoteket, og kjøpte meg et blodsukkerapparat. Er jo ikke dyre greiene, betalte 99 kr for ei startpakke med alt jeg trengte. Da fikk sykepleieren i meg litt ro i sjelen. Da hadde jeg “kontroll”. Er ikke så greit å kunne litt for mye hele tiden. Og i alle fall ikke når jeg da ikke får svar jeg slår meg til ro med. Blodsukkeret mitt låg noe høyt, så har målt hver dag. De siste dagene har blodsukkeret gått ned, og fastende blodsukker er nå innenfor normal verdiene. Fastlegen tok og sjekka langtidsblodsukker i dag, og det er litt høyt, men ikke veldig. Ho var jo litt enig i teorien min om at kroppen min hadde fått litt “sjokk”, men tatt seg sammen og begynt å jobbe rett att nå. Skal følge med på blodsukkeret, men håper det nå er i orden framover. Kortisonen skal jeg bare bruke i en måned totalt, så er ca halvveis nå.
Har hatt litt mindre vondt i dag, så satt en times tid og strikka i kveld. Godt å kunne gjøre litt anna enn å ikke gjøre noen ting. Men gjøre så mye er ikke enkelt. Ikke hvis jeg skal følge retningslinjene fra Spania, og de vil jeg følge, for dette skal gjøres på beste måte for å få best mulig resultat! Jeg skal ikke bøye meg, det er greit nok å huske på. Litt tungvint når jeg mister ting på gulvet, men har nå mulighet for å fiske ting opp et stykke med tærne, ellers har jeg klype til å ta opp ting med. Verre er alt det andre. Jeg skal ikke vri meg. Den er grei. MEN ikke gjøre ting som strammer i såret. Det er mye som gjør vondt i såret! Skulle vanne en blomst ute på plattingen i kveld. Tok blomsterkanna, sånn liten som en bruker inne, men den full vart for tungt, for da jeg kom ut, fy som det skar i såret da. Så neste tur, var den bare halvfull. Mange sånne småting en merker, men tror ikke jeg ødelegger så mye om jeg går på sånne “smeller”, bare jeg da gjør noe med det, og ikke fortsetter med ting som gjør vondt. De sa jo samtidig i Spania at jeg er jo ikke syk, og skal jo ikke ligge i senga hele dagen. Og det gjør jeg ikke heller. I perioder føler jeg meg så rastlaus. Har så masse energi et eller annet sted inni meg, men orker ikke bruke så mye av den før jeg er iskald av kaldsvette.
Fikk faktisk mail fra Spania i dag. De starter med ferie nå, så Katharina ville sjekke hvordan det gikk med meg, og hvordan såret er. Imponert over oppfølginga jeg! Hadde ikke vært på noe norsk sykehus at de kontakter pasientene for å sjekke hvordan tilstanden er før de tar ferie! Har vært i kontakt med Katharina mange ganger, og ho spør videre dr Fiallos og gir meg svar på ting. Er så supert å føle seg ivaretatt! Fiallos anbefaler meg å ligge på sida når jeg hviler, for at såret skal få best mulig blodsirkulasjon. Veldig greit å få beskjed om det, men for å si det sånn, så er det ikke mange minuttene i døgnet jeg ligger på ryggen… Hende jeg tar ei lita “pause” på ryggen når jeg snur meg i senga, bare fordi det er godt for resten av kroppen å ha ei litt anna stilling, men såret kjenner jeg veldig godt når jeg ligger på ryggen, så det er ikke noen hvilestilling.
Fastlegen min kommenterte noe “rart” i dag. Ho lurte på om noen hadde sagt til meg at jeg prata raskere nå. Ingen som har sagt noen ting om det, men ho hadde tenkt over det sist, og i dag. Merkelig alt som endrer seg pga operasjonen! Og jeg bruker mer medisiner nå, enn før operasjonen, så ut fra det burde jeg prate saktere og høres mer “dopa” ut. Spurte mor mi om dette, og når jeg sa det, så var ho enig i at jeg prata raskere, og ho har kommentert det flere ganger i kveld. Så det er tydeligvis mye som endrer seg. Håper bare at hodepinen også kan forsvinne en del utover sommeren og høsten!
#chiari #chiarimalformasjon #hydrocephalus #vannhode #skoliose #klippelfeil #tetheredcordsyndrom #spinabifidaocculta #operasjon #Barcelona #filumterminale #filumsystem #sectionfilumterminale #institutchiaridebarcelona #dexametason #blodsukker
Hei!
Veldig spennende å lese bloggen din. Og jeg håper virkelig operasjonen hjelper deg! 😊 Vi har ei datter på snart 3 år som ser ut til å ha Chiari. Hun har vært under utredning i snart ett år, fikk sin første MR i juni der de så at lillehjernens tonsiller gikk ned i “gropa” mot ryggraden. Ville ikke stille diagnose fordi den ikke gikk langt nok ned (4-5mm, frustrert!) selv om hun har flere symptomer som da først var årsaken til at utredningen startet. Føler veldig med deg i alt du skriver om det norske helsevesen i forbindelse med denne diagnosen. Hun har andre diagnoser også som blir godt fulgt opp. Føler at dette blir satt i andre rekke. Har ny time hos lege om ca to mnd og det er ikke for å utrede Chiari videre. Vi må vente på ny MR i desember/januar. Hvis du har noen tips så tar vi gjerne noen. Ønsker deg all lykke til og ser frem til mer lesestoff i bloggen din!
Trude: Hei. Så leit å høre at dere også sliter med helsevesenet og det å bli tatt alvorlig. 4-5 mm herniering er jo akkurat på grensa av det norske leger følger for å sette chiari diagnosa. I USA f eks bruker de også betegnelsen chiari 0. De har gått bort fra regelen om 5 mm herniering, og mener at en også kan ha chiari, selv med lillehjernen akkurat ved foramen magnum, og det er hvor trangt det er i området som avgjør om en har chiari eller ikke, og ikke antall mm herniering. Masse lykke til! Håper dere snart får god hjelp!