Kom hjem fra ferie i dag, og på bordet låg epikrisa fra jeg var innlagt på riksen nå. Vart så dritthumør av den! Ikke det, det stod ikke noe nytt der, men det blir så endelig når det står skrevet svart på hvitt.
De har ikke noe mer å tilby meg på nevrokirurgen nå. De skriver at de har gitt meg tilbud om henvisning for utredning av hodepinen på lokalsykehuset, men at jeg ikke vil. Så derfor skjer det ikke noen verdens ting. Jeg er jo enig i at de kan utrede meg, men til lokalsykehuset reiser jeg ikke under noen som helst omstendighet. Tenk om de kunne få til utredning på en annen nevrologisk avdeling! Jeg vet jo at det går an, hvis legen min VIL gjøre det. Men ho vil tydeligvis ikke yte noe ekstra for meg. Det står videre at det ikke planlegges noen poliklinisk kontroll på nevrokirurgen.
Jeg føler meg så veldig overlatt til meg selv. Jeg føler at legene ikke gidder prøve å finne ut av hvordan de skal hjelpe meg mer. Jeg er like dårlig nå som før ICP målinga. Fordi målinga var grei da jeg bodde i senga i to døgn, er de visst ferdige med meg… Jeg har sagt det hele tiden at trykket jeg kjenner i hodet blir mindre/borte når jeg får vært i ro lenge nok.
Jeg var veldig frustrert etter jeg ble skrevet ut fra riksen, så sendte mail til legen min. Har skrevet en del mailer frem og tilbake. Skjønner ikke hvorfor ho ikke bare kunne ringt meg, eller satt opp en avtale slik at vi kunne prata ut om dette. Da kan kanskje jeg få ei forklaring slik at jeg skjønner logikken, og ikke bare som en kasteball i systemet. Legen min er egentlig bare veldig avvisende. Ikke åpninger for å prøve å hjelpe litt ekstra. Det er slik jeg tror hadde vært enklere hvis jeg hadde kunne få lov å ha en fast lege på sykehusene. En lege som ble bedre kjent med meg som person, og meg med alle symptomer osv. Denne legen jeg har nå har jeg bare hatt siden oktober.
Da jeg prata med legen dagen før ICP målingen for bla å drøfte synspunkt for operasjon i Barcelona, og for å drøfte om jeg burde ha ICP måling, fordi jeg ikke går og føler på høyt trykk hele tiden, men i forbindelse med aktivitet eller “anstrengelser”. ICP måling var veldig viktig nå fikk jeg beskjed om. Nå i ettertid tenker jeg at den var veldig viktig for at de kunne “kaste” meg som pasient etterpå… I alle fall under den samtala så kom ho inn på second opinion, og at lokalsykehuset kunne spørre nevrologene på riksen om det. Legen min sa at ho alltid var veldig positiv til second opinion, og alltid hjalp pasienter som ønska det videre i systemet.
Nå har jeg i tre eller fire mailer skrevet at jeg ønsker ho henviser meg til second opinion i Trondheim. Der har de sånn dings for å måle ICP over lengre tid, også i de daglige aktivitetene. Dette sa ho ikke gikk an å gjøre, så jeg fikk info fra ei som akkurat har vært inne for slik måling, og sendte det til legen min på riksen, med spørsmål nok en gang om ho ikke kan henvise meg til st Olavs hospital. Ikke fått noen tilbakemelding på det spørsmålet. Ellers så svarer ho på spørsmål jeg har stilt i mailene, men er noe selektiv på hva ho svarer på. Ho svarer ikke på de mest kritiske spørsmålene. Ho har vel ikke noe svar som rettferdiggjør at jeg nå ikke har noe tilbud på riksen lenger.
Nevrokirurgene vil ha meg på utredning på lokalsykehuset, men der har de nå konkludert flere ganger de siste månedene om at de har utreda meg så mange ganger, at det vil de ikke noe mer.
Hvordan mener de da jeg skal få hjelp?
Nevrologene på riksen som jeg ble henvist til, avslo jo at jeg kunne komme dit, dessuten så mente de ikke jeg hadde behov for spesialisthelsetjenesten en gang… Dette avslaget skreiv jeg ei lang og saklig (synes jeg selv) anke før jeg reiste på ferie. Spent på svaret på den.
Er det rart folk blir så frustrerte i dette systemet at de bruker nærmere 200 000 kr for operasjon i Barcelona?
Det begynner å bli mange norske som er i kontakt med denne klinikken i Barcelona. Mange som jeg vet om, og sikkert flere som jeg ikke har hørt om også. Noe feil må det jo være i helsevesenet i Norge og deres behandling av oss med chiari med litt mer komplisert forløp….
#chiari #chiarimalformasjon #hydrocephalus #vannhode #epikrise #hodepine #ICP
huff så leit å lese om 🙁 dessverre er helsevesentet i norge alt for dårlig. jeg kjempet 6 år med å få diagnosen min ME. endte med privat nevrolog pga ventetid… man må være frisk for å være syk dessverre 🙁 klem 🙂
Hjertebarna mine: Helsevesenet er bra det, så sant det er ting som de finner ut av og vet hvordan de skal behandle det. Men slike som meg, og bla ME pasienter, der det ikke er et svar med to streker under, da svikter de. Dessverre.
At en må være frisk for å være syk er jammen med helt sant!
Helt sant. Var det jeg mente, for de har ikke kapasitet til dette. Jeg lå på sykehuset en gang for noe annet som jeg trodde da, men det var min ME som utløste det. Da fikk jeg aldri noe diagnose på det sykehuset, men i journalen står det at de ikke hadde kapasitet til å utrede meg der. Kom på ett annet sykehus og fikk diagnose da, hjerterytme forstyrrelse …