Kom og besøk meg også på facebook!

Endelig har chiarimamma fått sin egen side på facebook. Har vært litt tankebry hvordan jeg skulle få det til, for jeg kan jo ikke noe om sånne ting egentlig, og med et hode som tenker i slow motion, så tar det sin tid.

Jeg har oppretta denne sida for å kunne holde de som ønsker det litt mer informert nå i første omgang i forbindelse med operasjonen min i Barcelona som nærmer seg med stormskritt. Jeg gidder ikke legge ut blogginnlegg og facebook innlegg til alle lenger. De som ønsker å lese om dette, får gå inn på denne facebook sida, eller lese på bloggen.

Regner med at det ikke blir så mye blogg skriving i Spania. Tror kanskje jeg har nok med meg selv da, men hvem vet? Tanken er i alle fall at jeg skal prøve å oppdatere denne facebooksida regelmessig.

Facebook sida heter Chiarimamma.blogg.no

https://www.facebook.com/pages/Chiarimammabloggno/1425746671085700

Har også laga e mail adresse til bloggen min i kveld: [email protected]

Håper vi sees på facebook også framover!

Klem fra meg

 

 

#chiari #Arnoldchiari #hydrocephalus #vannhode #hodepine #facebook #operasjon #Barcelona #filumterminale

Slått ut av varmen

Dette er på ingen måte et innlegg for å klage på varmen!!!!!!!

Sol og varme trenger vi! Det er bare jeg som må lære meg å leve på en annen måte enn tidligere.

I går ble jeg så utrolig dårlig av varmen/sola. Hadde sovet lite natta før, bare noen timer på morgenen fikk jeg sove, for hadde så hodepine etter mange prosjekter på mandag.

En natt uten søvn der det er umulig å ligge….

 

Starta med frokost ute i sola. BPAen min var hos oss, så jr var i bassenget og bada en del. Jeg kjente at jeg hadde hodepine i går, og tok noe ekstra smertestillende. Hadde med meg assistenten en tur på butikken også. MÅTTE på apoteket. Bestilte meg ny resept på OxyContin på fredag, og bad om å få mer enn 28 tabletter, for det bruker jeg opp på ei uke, men det fikk jeg jo ikke. Så da måtte jeg få ny resept osv og få hente i går, for på lørdag går jeg tom, og jeg får ikke henta medisiner senere i uka.

Da jeg kom tilbake, var jeg dårlig. Kjempe vondt, og klarte ikke tenke klart. Slik har jeg jo vært mange ganger, og det går over. I tillegg var jeg kvalm, samme kvalmen som det starta med da jeg ble dårlig i Barcelona. Da assistenten hadde reist att, avkjølte jeg hodet med rennende vann, og la meg i skyggen. Jeg ble så rar. Prata til sønnen min, og jeg vet jeg prøvde iherdig å si forskjellige ting til han, men det vart bare rot. Han skjønte jo ikke hva jeg prøvde å si… Låg sånn og var veldig rar ei stund, og “småsov” litt. Var ikke ordentlig soving, bare at jeg var mer og mindre tilstede på en måte. Heldigvis så kom jeg meg etter en times tid med vått hår i skyggen. Til forsvar for meg selv, så gikk jeg med vått hår i hele går, så var ikke bare etter jeg ble dårlig jeg avkjølte hodet.

Forsøk på å avkjøle hodet litt med “ispakning”

 

Var med sønnen min på litt i går kveld. Spilte litt dart, og jeg var med slik at han fikk bada litt mer. Han er flink til å svømme, og han når fint bunnen alle steder i bassenget. Likevel synes jeg det er greit å kunne se at han har hodet over vannet sånn av og til. Derfor var jeg med, og satt og løste kryssord ved bassenget. Skikkelig ekkel følelse, men jeg klarte ikke holde meg ordentlig våken. Jeg ble borte til og fra mens jeg satt der. Var ikke slik at jeg sovna heller. Merkelig følelse… Det gikk i alle fall bra, både med han som bada, og med meg.

I natt sov jeg stort sett. Var våken en gang i timen minst, men stort sett så sov jeg. I dag har alt gått mye bedre, selv om det har vært enda litt varmere, rundt 30 grader i skyggen. Jeg har bada i dag, kanskje det er det som har gjort forskjellen? Blir jo avkjølt på en helt annen måte enn ved å bare ha vått hår. Ellers har jeg vært en del i skyggen også, og solhatten har vært på hodet hele tiden, unntatt i bassenget. Håper dette har vært oppskrifta på hvordan jeg bør gjøre det, for i morgen skal det bli enda litt varmere.

Jeg som alltid har syntes sol og varme har vært så godt… At jeg nå har begynt å reagere så på sola, skylder jeg på shunten .Er jo kjent at en kan ha problemer med varme/sol når en har shunt. Må bare lære meg til at tiden der jeg kunne ligge og “steke” meg i sola en hel dag er forbi, og det er sikkert like greit. Det er bare så vanskelig å lære seg hvordan kroppen reagerer på nye måter. Får i alle fall en grei test på strategier for å unngå å bli syk disse dagene, før jeg får prøvd det på nytt i Barcelona om to uker. Der regner jeg med at det blir varmt, og etter operasjonen kan ikke jeg bade…

Min nye stil:

 

 

 

#chiari #chiarimalformasjon #acm #hydrocephalus #vannhode #hodepine #sol #shunt #vpshunt #sol #varme #kvalm #språkproblem

Såret er bra!

Så mye har skjedd, så har ikke fått oppdatert etter legetimen.

Såret/arret er helt fint! I løpet av natta før jeg skulle til legen ramla det meste av skurva av, så jeg såg at det var mye finere enn det det såg ut til med skurve. Hjalp en del på smertene å få bort stingene også. Godt med alt som er borte!!!

Crp i mitt øvre normalområde, men håper det ikke betyr noe. Kan jo sikkert være en reaksjon etter operasjonen også det. Husker ikke hvor lenge etter crp er økt da.

Her er bilde av såret mitt, dag 11 etter ICP målinga. Blir bra dette, bare håret får vokst ut att, og det tar jo litt tid… Kommer sikkert til å bli sånn bredt, hårløst arr der, for det blir alltid arrene mine oppå hodet. Så da sier det seg jo selv hvor håret mitt lager sin egen skill. For ikke å snakke om alle de fine grå håra som plutselig er blitt så godt synlige…. Blir lekkert når jeg får en grå piggsveis i luggen…

 

 

#chiari #chiarimalformasjon #hydrocephalus #vannhode #ICPmåling #ICPmonitoring #arr #fjernesting #gråhår