Livet med Arnold Chiari Malformasjon

Helt slått ut i dag etter det tverrfaglige møtet i går jeg. Men så er det det at når jeg er alene med sønnen min, så MÅ jeg gjøre enkelte ting. Jeg måtte tvinge meg opp av senga i dag for å få han på skula. Han var trøtt også, og da blir det masse mas før han får i seg frokosten og får på seg klær… Han synes det er greiest å se på div barnekanaler, spesielt Madagaskar pingvinene. Bakdelen med den, er at det er flere episoder som de sender tett etter hverandre, og midt i dette så må han gå for å rekke skula… Ikke hver dag det er like enkelt. Men men skjønner han jo også, mye bedre å sitte å kose seg i sofaen, enn å stresse ut for å rekke noe 🙂

Var hos legen i dag for å sjekke crp. Og den har steget så klart…. Ikke så veldig høy enda, men den er på tur oppover. Dritt!!!!! Er så redd infeksjonen er på tur tilbake. Der jeg har hatt infeksjonen så dunka det der i dag tidlig, og er vondt etter det. Har også vondt akkurat der shunten min går på brystet…. Skal til legen att på torsdag for å sjekke om det er infeksjon på tur. Før det så håper jeg at legen på riksen har ringt meg med svar på om det er funnet infeksjon i spinalvæska, og hva som blir planen videre….

Resten av dagen har jeg sovet. Sov som en stein! Skikkelig ekkelt når jeg ligger og egentlig er våken på en måte, men kroppen min vil ikke lystre til å bli helt våken…..  Har ikke gjort noen ting etter det møtet i går jeg… Her står tallerkene vi har brukt, kaffekanna osv på kjøkkenbenken. Det er jo egentlig bare å sette det inn i oppvaskmaskina, men orker ikke tanken på det….

Annonsørinnhold

Oversikt over salgene: De beste kuppene nå

I morgen skal jeg på foreldresamtale på skula, så må opp og ordne meg tidlig i morgen også… I tillegg skal jeg ha støttekontakt på ettermiddagen. Men det er ikke noe stress med ho, heldigvis. Har jeg ikke orka å rydde til ho kommer, så er ikke det noen krise. Tenker på mange ting jeg skulle vært og kjøpt, bare fordi jeg har lyst liksom. Men vet ikke om kroppen min orker det…. Lyst på ny påskepynt, nye sko osv….  Må spare litt energi også for å komme meg gjennom uka. Torsdag kveld skal vi på avslutning på klubbrenn. Må prøve å være med jr på det. Men det betyr også ekstra stress med å få til lekser osv. Skal ha barnefri helg, så da skal jeg slappe av mye. Regner med det blir for det meste soving, bortsett fra at ho ene som var med på møtet skal hit og prate med meg om noe.

  Litt av en sveis jeg har om dagen. Mye langt hår, så har jeg noe som går til øret der det vart operert i november, og på toppen har jeg piggsveis som ikke ser ut som har noen planer om å “legge seg ned” enda, men trives rett opp….. Så nå har jeg bestilt meg frisør time. Håper ho har noen lure forslag til hva som kan gjøres som en midlertidig løsning…

Da er kvelden her, og jeg er utslitt!

Har hatt møte hjemme hos meg i dag der lege, sykepleier, sosionom, ergoterapeut og ei fra kommuna var her. Målet med møtet var å finne ut hva som skal til for at jeg skal takle livet hjemme. Men så utrolig mye styr jeg har drevet med for at de skulle komme hit. I går rydda og ordna jeg som bare det, følte jeg brukte hele dagen. Likevel så vart jeg mammabitch på kvelden og kjefta fordi sønnen min bare hadde flytta legoen sin fra et sted i stua til et annet, da beskjeden var å få den på rommet… Vet det, skal ikke kjefte på ungen min. Men når hodet er super vondt, og jeg er så sliten at svetten sildrer…. Det er vondt i sjelen min at jeg ikke klarer å la være å kjefte i slike situasjoner. Prøver å jobbe med det, så godt jeg kan.

Møtet var vel greit nok det. Hadde på forhånd laget noen ark de fikk der jeg forklarte hva chiari og hydrocephalus er, og mange av de tingene som er vanskelige for meg å gjøre. I starten av møtet så ville de vite hva jeg trenger hjelp til, og hvor mye hjelp jeg føler er nødvendig. Aner ikke jeg…. Noen dager klarer jeg kun å ligge på sofaen og kommandere, andre dager kan jeg lage middag, hjelpe til med lekser osv med sofa pauser. Tenk om jeg hadde vært like frisk/syk hver dag, hadde vært så mye enklere å vite hva jeg trenger hjelp til da.

Vart så sliten av så mange som prata, selv om de aldri prata i munnen på hverandre, at jeg fikk ikke med meg slutten på møtet. Da bare satt jeg der, og aner ikke hva som vart sagt. Men jeg tror jeg skal få mer hjelp hjemme nå i form av hjemme hjelp og støttekontakt, eller noe slik. Noen som kan hjelpe meg med middag, leksehjelp, vaskehjelp osv. Etter hvert er planen at jeg skal få en brukerstyrt personlig assistent, tror jeg. Det er kjempe fint at kommuna vil stille opp med det for meg, men så kommer det tanker i hodet om at jeg er for frisk til å ha det. At det er for folk i rullestol med alvorlige diagnoser…. Men dette er jo bare begrensninger i hodet mitt, noe jeg må jobbe med å komme bort fra.

Tenkte på det da jeg var i Oslo på onsdag, at jeg skulle hatt sånn handicap skilt til å ha i bilen. Med krykker, og en venstrefot som ikke vil være med å gå, så er det ofte langt å gå. Distansa er jo ikke så lang, men så lenge jeg ikke orker å gå så langt, så er hver meter spart en stor gevinst for meg. Så det blir ordna med nå 🙂 I tillegg skal jeg skaffe meg sånn ledsager bevis slik at jeg kan ha med meg folk til å “passe” ¨på meg, og at de da slipper å betale. Mye kjekt som finnes, det er bare det å komme på det.

Ho ene som var med på møtet i dag kommer til meg en tur på lørdag, for da skal vi diskutere noe. Hva? Vet ikke… Hodet mitt hadde slutta å fungere. Men det har sikkert noe med hvor mange timer og når jeg treger hjep.

I morgen blir det tur til legen for å sjekke crp. Spent på hva den er nå. To uker siden jeg slutta med antibiotika nå. De andre rundene jeg har hatt med antibiotika siden november, så har infeksjonen kommet tilbake etter to til tre uker…. Venter også på at legen min på riksen skal ringe uti uka med svar på prøva de tok av spinalvæska mi. Spent på hva det resultatet sier….. 

  Påskepynten har så vidt begynt å snike seg inn 🙂

Lenge siden jeg har skrevet nå, og det er rett og slett på grunn av at jeg ikke har orka å gjøre det. Trenger litt overskudd for å sette seg ned og skrive.

Vart langt sykehus opphold på meg, 8,5 uker. Det er lenge å bare ligge i senga og la dagene passere. Men det er rart, dagene gikk jo en gang. Kommer inn i en rutine med medisin runder, mat, fysio og legevisitt. Det som overrasker meg er hvor lite jeg gjorde utenom. Brukte f eks flere dager på å lese et KK, så bladene hopa seg opp hos meg. Veldig lite tid på dataen også. For det meste så var jeg så sliten og hadde så vondt at jeg bare låg og eksisterte i senga mi. Siden 3/10 har jeg vært innlagt på institusjon 115 dager…… Så håper det snart snur nå. 

For 4 uker siden var jeg på riksen og fikk justert ventilen på shunten. Hadde begynt å bruke oksygen i tillegg til all morfinen, i håp om at det hjalp. På riksen stengte de ventilen på shunten så mye de kunne, slik at det blir drenert ut mindre av spinalvæska fra ventriklene mine. De var ganske sikre på at jeg hadde overdrenasje fordi jeg hadde det best da jeg låg flatt og ikke orka å være oppe på grunn av hodepine. Jeg trodde jeg var bedre etter justeringen et par dager, men neida jeg har like vondt nesten, og har det fortsatt bedre i vannrett stilling.

Annonsørinnhold

Netthandelen tømmer lageret: Siste sjanse på kvalitetsvarer med opptil 75% rabatt

Onsdag var jeg på kontroll på riksen. Hadde en grei legetime denne gangen, og jeg fikk sagt det jeg følte for, og legen tok seg tid til meg. Var “min” lege jeg var hos, og han er eksperten på shunt. Han sa faktisk også at det var for lite de kunne om chiari og hydrocephalus i kombinasjon, men at de forsker mye på det. Men så godt at en lege kan innrømme at de ikke kan alt. Gir så mye bedre inntrykk enn de som kommer med så rare forklaringer at jeg skjønner de ikke kan noen ting. Var så sliten av reisa til riksen, så da jeg kom inn hos legen så rant tårene. Jeg skulle for lengst merka bedring etter justeringa av shunten. Fordi jeg ikke føler meg i form, har litt økt temp og litt økte infeksjonsprøver, vart det bestemt at de skulle sjekke spinalvæska for infeksjon. Hadde noen forferdelige minutter da han prata om det, før jeg skjønte at de skulle sjekke spinalvæska via den “ballongen” på shunten min. Jeg var livredd for at jeg måtte stikkes i ryggen att enda en gang. De måtte gjøre det på lokalsykehuset i februar. Det vart tre dager med stikking i ryggen min. Jeg synes det er kjempe vondt, og de klarte ikke å få nåla inn i ryggen min. Det endte med at de hadde meg på operasjonsstua og dopa meg skikkelig for å få tatt prøva. Heldigvis så viste den ingen infeksjon i spinalvæska. Så vart veldig letta da je skønte det at de ikke måtte stikke ryggen min for å få tatt prøva. Viser ikke den prøva infeksjon, så er muligheten ganske stor for at jeg må inn på nevrokirurgen og sjekke trykket inni hjerna mi. Men helt greit for meg. Det er ikke noe gøy med ICP måling, men skal nok takle å høre på de borrer hull i hodet mitt en gang til, og være “bundet” til senga et døgn eller to. Da får legene objektive tall på hvordan det er inni hodet mitt. Jeg synes det er greit at de får tall på ting, i stedet  for at jeg skal sammenligne hvordan det er i dag i forhold til for så og så lenge siden. Synes det er vanskelig jeg. Så er spent til legen min på riksen ringer meg uti uka og sier hva de fant og hva som blir planen nå.

 Har fått en shunt som synes godt på halsen min nå. Ser den alltid, men bortsatt fra det så føles denne shunten mye bedre å ha enn den første jeg hadde. Da kjentes det alltid ut som jeg hadde en stram flette rundt øret. Det kjenner jeg ikke i det heletatt nå.

Etter jeg var operert i januar prøvde jeg det jeg kunne for å slippe å reise til lokalsykehuset mitt. Jeg bad de til og med om å legge meg inn på et sykehjem i stedet for lokalsykehuset, men ingen som ville høre på meg. De turte ikke fortelle meg at jeg skulle reise før et par timer før sykebilen skulle hente meg… Starten på lokalsykehuset var skikkelig pyton med pleiere som ikke trodde jeg hadde så vondt som jeg hadde. Fikk beskjed om at jeg skulle ikke ha så vondt med så mye smertestillende. Etter hvert fikk jeg en fast lege, og det vart bra. Godt å ha kun en som skal vurdere osv. Jeg begynte faktisk å tenke at det ikke var så ille på lokalsykehuset. Men det litt positive inntrykket jeg fikk, klarte to leger å ødelegge totalt de to siste dagene jeg var på sykehuset. “Min” lege hadde sagt og skrevet at jeg ikke skulle trappe ned på langtidsvirkende morfin, fordi jeg brukte for mye av den korttidsvirkende. Dette synes jeg var veldig greit, og slik jeg har gjort det alle de andre gangene jeg har slutta på morfin. Mandagen kom det en lege som bestemte at jeg fikk mye mindre av den hurtigvirkende, men ingen som sa det til meg. Det fikk jeg beskjed om kl 19 da jeg trengte mer medisiner, at den siste jeg fikk lov å ta hadde jeg tatt kl 17. Det vart en kveld med utrolig vondt, og full av frustrasjon. Jeg trygla om å få lov å reise hjem, men det fikk jeg ikke lov. Etter hvert så fikk jeg ei pille ekstra utpå kvelden, men da hadde jeg så vondt at den ikke hjalp. Så da var det å ligge og vente på at det skulle bli nytt døgn, og lov til å få en ny pille, og dermed ha enda en pille mindre å bruke neste dag. Helt sykt opplegg. Dagen etter så sa neste lege at da hadde jeg trappa ned på de hurtigvirkende, så da skulle jeg trappe mye ned på den langtidsvirkende morfinen også…. Den dama er ikke riktig klok… Jeg hadde jo ikke mindre vondt, det var bare legene som plutselig bestemte seg for at jeg skulle ha mindre medisin…… Jeg spurte også om jeg kunne få sykebil på turen hjem. To timer reise fra sykehuset og hjem såg jeg for meg som et mareritt hvis jeg ikke skulle få ligge. For på sykehuset klarte jeg å truge meg til å sitte oppe i 30 min, og da måtte jeg ofte ha ekstra smertestillende etterpå. Men sykebil fikk jeg ikke. Skulle få drosje der de kunne legge setene helt flatt. Vart like bra som å ligge i en flat seng uten pute fikk jeg beskjed om. Jeg har aldri vært i en bil der setet kan legges så det blir helt flatt, så jeg var ikke veldig positiv til det. Men verre skulle det bli. Jeg fikk en diger minibuss alene hjem. Og setene der gikk jo ikke akkurat langt bakover. Var jo bare så vidt det gikk an å få de bakover. Så det vart en jævelig tur hjem…. Jeg håper det blir leeeeenge til jeg må tilbake til lokalsykehuset både på grunn av det ene og det andre, og ikke minst, jeg vil være frisk NÅ!!!!

 I følge de på lokalsykehuset, er dette å ligge flatt i bil……

Da er tiden inne for å ønske dere lesere en riktig god jul! Håper de av dere som har chiari får noen dager uten for mye smerter og problemer, slik at dere kan nyte disse høytidsdagene!

Nå er siste rest av mine krefter brukt opp for denne gang. Og hodet mitt er ille. Gleder meg til pillene jeg tok nå virker, så kanskje jeg kan tenke på å sove. Slik det er nå er det helt utenkelig i allefall. Har vært noen slitsomme dager nå. Har jo prøvd å ordne i stand til jul de siste dagene, men uansett så blir det att ganske mye til lille julaften på meg. I går brukte jeg kjempe lang tid på å prøve å få montert pepperkakehuset vårt. Hadde kjøpt sånn utstikker form til hus som kan settes i sammen uten å bruke “lim”. Prøvde med et hjørne først, og såg at dette var jo kjempe smart! Men ETT hjørne er en ting, noe helt annet er å holde fire hjørner samtidig som en skal lirke på et tak for å feste disse hjørnene sammen. Det resulterte i at det datt fra hverandre, og vegger knakk osv. Og til mer jeg prøvde, til mer knakk det. Var veldig nærme å kaste hele huset i gulvet i frustrasjon. Men etter noen timers pause fra husbygginga, så vart det smelta sukker, og huset vart limt sammen på den gode gamle måten.

 Slik vart resultatet til slutt. En gutt som ikke syntes det var noe gøy å ha på pynt heller i år, så da vart det slik resultat. Men i år så står huset høyt oppe. I fjor så forsynte hunden seg av halve huset en dag han var alene og tydeligvis kjeda seg og syntes pepperkakehuset frista 🙂

Annonsørinnhold

Hoka på salg: Kupp årets modeller til nedsatt pris

Dagen i dag starta kjempe tidlig med legebesøk. Crpen min ligger heldigvis på min normal nå ett døgn etter avslutta antibiotika behandling. Håper det forblir slik, men er redd det kommer att noe i det ene såret mitt. I går skulle jeg vaske håret, men såg bak øret på såret først. Under skurva såg jeg noe hvit greie. Om det var verk eller shuntslangen jeg såg vet jeg ikke. Men jeg vet at ene legen på lokalsykehuset var veldig forsiktig med den skurva, fordi ho var redd at det var  veldig nært shunten under der. Men nå skal jeg begynne å bruke plaster på såret att nå. Har ikke gjort det nå mens jeg har vært på sykehuset. Der var det fy fy med plaster. Når stingene vart fjerna, og plasteret skulle bort i tillegg, så kom det jo div på puta på sykehuset, men måtte slite med samme pute der i to uker. Ikke noe rent på senga der nei. Foresten. En dag fikk jeg et rent stikklaken oppå ett brukt krøllete laken. Ikke spør meg hvorfor…

Etter vi kom hjem, så måtte jeg og sønnen min pynte juletreet. Han reiste til far sin i ettermiddag, og skal være der til søndag. Så måtte få med litt juleforberedelser og julestemning med han. Så nå resten av dagen har jeg ordna og styra på for å få skikk på huset. Er ikke alt som jeg hadde planlagt å rydde som er blitt rydda. En haug med div papirer er ikke satt i perm som planlagt, men lagt i en fin haug i påvente av arbeidslyst. Og skap er kjekt å ha for å putte ting inni. Ute av øye, ute av sinn…. Håper bare jeg finner att tingene mine når jeg får bruk for de!

Det kommer til å bli en rar julaften uten sønnen min. Men håper han har det fint der han skal være i helga. Jeg skal til foreldrene mine i morgen på middag. Ribbe og multekrem, nam 🙂 Er egentlig planen at jeg skal til bestemor på lunsj også. Er blitt en tradisjon det at barn, barnebarn og oldebarn som bor i nærheten møtes hos ho og eter sammen på dagen. Alle har med seg litt mat, så sitter vi der og koser oss. Men er veldig i tvil om hodet mitt vil dit i morgen der det blir ganske mange på liten plass, og mye prat… Får se hvordan det er når jeg våkner…. På søndag kommer sønnen min hjem att, så da skal vi feire julaften. Julestrømpa hans er klar, og pakkene kommer under treet i morgen. Det blir kos å få en julaften sammen med han, selv om det ikke er så mange som har julaften likt som oss da 😉 Håper hodet og kroppen min har kommet seg til da, slik at vi kan ha noen koselige dager sammen. For det blir jo bare slik at når jeg har mye vondt og kroppen krangler, så blir jeg sur og grinete. Og det er jo ikke meninigen at det skal gå utover han, men det blir jo litt kortere lunte de dagene.

Ønsker dere alle sammen en GOD JUL!!!!

På torsdag fikk jeg lov til å reise fra sykehuset 🙂 Alle blodprøvene i forhold til infeksjon nærma seg mer og mer normalen, så da må jeg krysse fingrene og håpe at infeksjonen holder seg unna etter jeg er ferdig med antibiotikaen jeg skal ta hjemme også. Men til rot på sykehuset, de dagene jeg fikk antibiotika i tabletter, så fikk jeg bare litt over halv dose av det som legen mente jeg skulle ha… Frustrerende at de ikke klarte å få det rett, men jeg visste jo ikke hvor sterke tabletter legen mente jeg skulle ha, så da vart det slik. Men til tross for det, så viste jo fortsatt blodprøvene det de skulle vise.

 Endelig ferdig med denne utsikten! En klokke som tikka så høyt, så det føltes at det skikkelig skulle gnies inn at tiden går sakte på sykehus…..

 
Jeg har ikke kommet meg hjem til huset mitt enda, men det kommer etter hvert. Bor hos foreldrene mine nå så lenge til jeg føler meg i litt bedre form. Var kjempe gøy å komme hjem på torsdag, for sønnen min visste ikke at jeg skulle komme, så han såg meg ikke før jeg var kommet inn. En slik velkomst jeg fikk fra han, varmer laaaangt inni hjertet! Og han har ikke akkurat spara på klemmer og kos de siste dagene. Er så godt!!!!

Annonsørinnhold

Oversikt over salgene: De beste kuppene nå

    Dette er utsikten som jeg har fått meg nå, mye bedre enn den veggen på sykehuset 🙂 Hjem til snø i busker og litt julefølelse.

Men ikke mye tid til en rolig start fra å stort sett ligge hele dagen og ikke orke å gjøre noen ting, til å måtte fungere litt i samfunnet att. Først måtte jeg få skrevet på konvoluttene til de som skal få julekort fra oss i år, julekortet hadde jeg ordna mens jeg var på sykehuset. I går måtte jeg få kjøpt to julegaver som måtte være i orden til denne helga pga gavebytte med Østfoldgjengen. I går var det juletrefest på skula også. Og sønnen min sa det at det gikk greit om jeg ikke vart med, men at det hadde vært aller best om jeg også var med. Så da måtte jeg jo være med en tur da. Hva gjør en ikke for å hjelpe ungen sin til å ha en best mulig kveld etter å ha vært stort sett borte siden 3 oktober. Sitte i gymsalen før underholdningen starta var ikke så veldig godt akkurat, fy så mye lyd!!! Men såg underholdningen, og det er mange flinke unger som hadde en fin underholdning i går kveld. Etter underholdningen reiste jeg hjem slik avtala var, og sønnen min fortsatte juletrefesten sammen med far sin. Det var en fornøyd gutt jeg fikk tilbake etterpå.

I kveld skal vi i 60 års dag til tante. Det blir sikkert kjempe koselig, men heldigvis er det naboen til foreldrene mine, slik at det går an å gå dit for å hvile litt hvis det trengs. Men jeg har en super familie som er veldig oppmerksomme og gjør det de kan for at ting skal være godt for alle, så er ikke redd for annet enn at det blir en fin kveld!

Fordi jeg var på sykehuset da sønnen min vart 8 år, så har han ikke fått hatt familie selskapet sitt enda. Så i morgen skal vi ha siste del av 8 års feiringen. Mamma har baka kaker i dag, så er heldig og slipper unna det. Ho hadde vel baka det meste til jeg fikk stått opp av senga i dag. Må vel prøve å pynte marsipankaka til han i løpet av dagen jeg. Han har bestillt klovnekake, og det er jo så enkelt å lage. Er jo bare å lage et klovne ansikt med farga marsipan. Så enklere det enn spiderman som han skulle ha i fjor…

Nå har jeg huset for meg selv og har passa sofaen i dag. Har “bare” to hunder her, men nå har de bodd så mye sammen at det er ikke noe ekstra leking og “slossing” på de. Hunden min har godt av å ha litt som skjer rundt seg, for han har blitt litt stiv i bakføttene, og ser på han at begynner å bli “gammel” nå.

 Ikke så enkelt med en som er redd for å bli tatt bilde av…..