PYTON dag i dag! Så nå er jeg veldig klar for riksen, i tilfelle det kan hjelpe denne gangen! Var i et lite selskap i går kveld, men det var nok til å ødelegge resten av kvelden med kvalme og hodepine. I dag har jeg kun klart å få sønnen min på skula. Har sittet i stolen min i flere timer nå og konsentrert meg for ikke å kaste opp. Og hodet mitt er forferdelig vondt.
Hadde så mange planer i dag. Planer om å rydde huset, pakke og lage kjempe god middag til meg og sønnen min i dag, slik at vi kunne kose oss sammen i kveld når leksene er gjort. De planene er ikke realistiske slik det er i dag. Så nå har jeg fått mor mi til å handle litt til middag, så kommer de til meg og lager middag til oss alle. Det er ikke slik jeg vil ha det! Nå vil jeg bli sjefen for mitt eget liv! Så om jeg gruer meg som bare det til jeg skal på riksen i morgen, og gruer meg til det som skal skje på onsdag, så har jeg jo ikke lenger noe reelt valg. Mener legene på riksen at dette inngrepet må til for at jeg skal få det bedre, så er det jo bare å stille opp da og håpe på at det vil virke positivt på hodet mitt og hvordan jeg kan leve livet mitt.
Hei. håper alt går bra for riksen for deg.
Har lest gjennom hele bloggen din med litt skrekk og gru. Jeg ble diagnosert nå i høst med syringomyelia og chiari malformasjon 1. Har vært inn og ut av MR og venter på svar på henvisning til riksen. Føler jeg bare går og venter og venter men får vel noen svar snart 🙂
Anette Henriksen:
Hei! Bloggen min er vel ikke til så stor trøst kanskje, men det er slik min chiari kamp har vært. At du skal inn til riksen må du være kjempe glad for. Der føler jeg at de kan tingene sine, og er det et sted i Norge jeg tror de kan hjelpe meg, ja så er det der. Det kan til tider være hektisk og sånn på nevrokirurgen på riksen, men de tar godt vare på deg når du først er der! Hvis du vil, så er det bare å spørre meg hvis du tror jeg kan gi deg noen svar. Er du på facebook, så er det en side der som heter chiari scandinavia,der du kan få luftet tanker/svar på spørsmål osv. Hvis du vil så har the chiari institute i usa mange undervisningsvideoer som er lette å forstå på hjemmesida si. http://www.chiariinstitute.com
Ønsker deg masse lykke til framover, og håper at din chiari historie blir mindre komplisert enn det min har vært!
Hei! Har også nettopp fått diagnosen ACM med syringomyeli. Har så mange spørsmål, synes det er veldig lite svar å få fra legen min da jeg enda e i utredningsfasen. Kunne du kanskje tenkt deg å hjelpe meg litt?:) Hadde satt VELDIG stor pris på det!
Kirsti: Jeg hjelper deg gjerne 🙂 Vi må stå sammen vet du 🙂